Mon mari et moi désirons adopter, donc nous nous renseignons et nous nous sommes inscrits dans un groupe de discussion sur yahoo. C'est vraie mine d'infos!
Ce groupe nous permet de travailler sur notre projet de façon à mettre un maximum de chance de notre côté et en même temps, il nous fait prendre conscience de la (dure) réalité des difficultés des démarches pour obtenir l'agrément du conseil général (impératif pour adopter, que ce soit en France ou à l'étranger).
C'est incroyable les fausses idées que les médias peuvent véhiculer: à voir les cas de Madonna ou des Hallyday, ça a l'air si facile! La réalité est toute autre et Laurence Boccolini l'a fait savoir lors d'une émission d'Ardisson.
En tous cas, en ce qui nous concerne, on n'en est qu'au tout début mais très motivés! Alors, une fois qu'on aura glané un max d'infos et qu'on aura peaufiné notre projet, on enverra une lettre de candidature au CG et ce sera parti pour une nouvelle grande aventure!
On vient d'apprendre que zom est sortant demain dans la journée!
On n'aurait jamais cru, surtout avec tout ce qu'il a passé depuis samedi dernier!
Samedi soir, il a commencé à délirer. Dimanche et lundi il était complètement ailleurs, valium et tranxen en perf', il ne dormait pas mais n'était pas éveillé non plus, il n'y avait aucune communication possible, hydratation et alimentation par perfusion, je n'ai eu de nouvelles que par les infirmières que j'appelais 2 fois par jour (elles ont été très sympas). Mardi, le manque a commencé à passer, il a pu recommencer à communiquer, boire et manger mais étant toujours sous valium, il planait encore un peu. L'après-midi, ils l'ont mis au fauteuil, il a pu aller fumer une clope.
Hier, je suis allée le voir. Il était toujours sous valium mais il allait bien, on a passé un bon moment et il nous a raccompagnées (j'avais emmené sa maman) jusqu'à la voiture malgré la potence de la perf' accrochée au fauteuil, qui ne facilitait pas les manoeuvres.
Hier soir, grosse baisse de moral: après notre départ, il n'a pas su se reposer. Et puis la veille, les médecins lui avaient appris qu'il avait un staphylocoque doré: Horreur! C'est ce germe qui a été responsable de l'infection dont zom a souffert pendant plus de 5 ans et qui a bien failli lui coûter la vie. Résultat, il a déprimé toute la soirée, persuadé qu'il ne sortirait pas de sitôt.
Ce matin, comme tous les matins, je l'appelle en me réveillant: pas de réponse. Je me dis qu'il doit être en soin ou descendu se chercher un café. Plus tard je rappelle: pas de réponse. Bizarre mais bon, ça peut arriver. 3ème appel en 1 heure: pas de réponse! Là ça commence à m'inquiéter. Le téléphone sonne: c'est sa mère qui me dit qu'elle n'arrive pas à le joindre non plus. j'essaie encore et comme il ne réponde toujours pas, j'appelle le bureau des infirmières. Je dis que je m'inquiète pour mon époux, qui ne répond pas depuis plus de 2 heures au téléphone, je demande s'il lui est arrivé quelque chose et l'infirmière me dit: "Non, ça va bien, il se ballade".
Un moment après, il m'appelle et me dit d'une voix toute faible: "Chérie... J'ai un gros problème... Il faut que je t'en parle." Moi: "C'est pas vrai, qu'est-ce qu'il y a encore?" Et là il me dit: "Je sors demain!"
Voilà, je vais retrouver mon chéri demain! Bon, évidemment, ça ne va pas être facile tous les jours vu l'infection et le fait qu'il n'ait plus sa pompe mais au moins, il sera à la maison et je vais pouvoir le chouchouter!
Je lui ai fait part de tout le soutien que vous m'avez apporté et il se joint à moi pour vous remercier de tout coeur et on vous envoie de gros bisous à toutes.
Il m'a appelée en rentrant dans sa chambre, vers 19h. Ils lui ont fait une anesthésie locale, donc il était bien réveillé et à l'entendre, il a l'air d'avoir plutôt bon moral.
Malgré tout, ce n'est pas encore fini pour autant: ils n'ont retiré qu'une partie du matériel, ils ont laissé le cathéter qui va dans la moëlle épinière se qui va maintenir ouverte une superbe porte d'entrée pour les microbes et de sortie pour liquide céphalo-rachidien. Quand il l'ont remonté ils lui ont annoncé que tout s'était bien passé mais que pour la suite, il allait être en manque pendant 72 à 96 heures, qu'il aurait un rique de méningite ou de fuite de LCR et pour finir que le seul traitement qu'il pourront lui donner par voie orale, contre les contractures, n'a aucune chance de le soulager correctement.
Mais pour eux tout va bien!!!
Je vais essayer de voir si je peux trouver un autre hôpital, d'autres spécialistes, je ne sais pas mais quelque chose qui pourrait lui permettre de vivre ces 6 prochains mois sans trop souffrir.
Voilà, bon je suis un peu moins nerveuse que tout à l'heure maintenant que l'opération est passée mais les jours, semaines et mois à venir me fichent encore la trouille. Surtout ces 3 ou 4 jours de manque, qui me terrifient depuis hier soir.
Je vais le voir demain, avec ma belle-mère et ma belle-soeur, j'espère que ça ira, qu'il ne souffrira pas trop.
J'en tremble. Je l'ai eu au téléphone ce matin, il était épuisé, ça fait 3 nuits qu'il ne dort pas.
Il y avait bien longtemps que je n'avais pas eu aussi peur. C'est triste à dire mais avec le temps, on s'endurcit et on a moins peur des opérations quand elles sont si présentes dans notre vie. Autant le mois dernier je ne m'étais pas du tout inquiétée, autant aujourd'hui je suis pétrifiée de trouille.
Je vais le rappeler avant qu'ils l'emmènent. Je ne sais pas s'il sera en état de répondre (peut-être qu'il y a pré-médication) mais je vais essayer quand même.
En plus de mon inquiétude, il faut que je fasse avec les bêtises de Valky et Basine. Je ne sais pas si c'est parce que leur papa n'est pas là ou si elles sentent que je suis sur les nerfs mais elles sont infernales depuis hier. Elles me font tourner en bourrique alors que j'aurais plus besoin qu'elles soient sages et calines.
Enfin, au moins pendant que je les "dispute" je pense à autre chose.
Mon mari est de nouveau rentré à l'hôpital hier matin pour une sorte d'oedème qui s'était formé autour de sa pompe. Hier après-midi, quand l'infectiologue est passé le voir, la cicatrice s'était rouverte en partie et du pus s'écoulait. Un prélèvement a été effectué pour analyse et anti-biogramme. Jusque là, s'était embêtant mais sans plus, on se disait qu'une fois le traitement mis en route, l'infection diminuerait jusqu'à disparaître et qu'il n'y aurait peut-être même pas besoin de chirurgie.
Hier soir, on lui apprend qu'il va falloir opérer pour nettoyer et peut-être enlever la pompe "un certain temps". Pour nous, un certain temps, ça voulait dire quelques jours, le temps que les antibios fassent effet.
Ce matin, j'appelle mon chéri et là, il me dit qu'il vont lui retirer non seulement la pompe mais aussi le reste du matériel (tuyau et cathéter), ce qui implique une intervention au niveau de la colonne vertébrale et qu'ils ne lui remettront pas la pompe avant 6 mois. Là il s'est effondré, il était en larmes et moi je ne pouvais rien faire.
Au fur et à mesure que la journée passait, il se calmait et ce soir, il avait de nouveau le sourire même si il a très peur.
Pour ceux qui ne connaissent pas la pompe à baclofène intrathécale, c'est en fait une pompe reliée à la moëlle épinière, qui injecte du baclofène à intervalles réguliers, dans le cas de lésions médullaires (comme c'est le cas de mon mari) celà permet de limiter la spasticité, les contractures (la moëlle n'étant pas totalement sectionnée, des influx électriques passent encore mais de façon totalement anarchique, ce qui donne des mouvements répétitifs violents et surtout involontaires des membres inférieurs) qui sont très douloureuses et invalidantes dans le sens ou quand vos jambes n'en font qu'à leur tête, vous ne pouvez plus rien faire sans risquer de vous blesser, d'où une perte d'autonomie importante.
Mon mari tient énormément à son autonomie: il conduit, se prépare seul, fait les courses, aide au ménage, emmène notre chienne chez l'éducateur canin... Tout ça, il sait qu'il va devoir faire une croix dessus ces 6 prochains mois (minimum) et ça lui détruit le moral.
Il a demandé au professeur, le chef de service de neurochirurgie, pourquoi ce serait si long, pourquoi il ne lui installeraient pas la pompe de l'autre côté et la réponse fait froid dans le dos: l'infection risquerait de remonter le tuyau et le cathéter pour finir en méningite. Il leur faut minimum 6 mois pour, non seulement soigner l'infection mais aussi être certains qu'elle est bien finie.
J'avais déjà mal au coeur et je m'inquiétais pour l'opération demain mais là, je suis anéantie. J'ai une peur bleue.
Je vais essayer d'avoir mon médecin traitant demain matin pour lui parler de ça. Déjà que la perspective du manque avec son cortège de douleurs, vomissements, délires... nous faisait peur mais les conséquences possibles sont bien plus graves que ce que nous pensions. Jamais personne ne nous en a parlé.
Et pour couronner le tout, il doit supporter tout ça tout seul parce que l'hôpital est trop loin pour que je puisse y aller tous les jours.
J'ai fait la forte toute la journée pour lui et pour tous ceux qui m'ont appelée pour avoir de ses nouvelles mais là, je craque, j'arrête pas de pleurer, j'ai vraiment la trouille.
Il était toujours sous valium mais il allait bien, on a passé un bon moment et il nous a raccompagnées (j'avais emmené sa maman) jusqu'à la voiture malgré la potence de la perf' accrochée au fauteuil, qui ne facilitait pas les manoeuvres. 
