C'est l'impression que j'ai eue ce matin.

Mon mari est de nouveau rentré à l'hôpital hier matin pour une sorte d'oedème qui s'était formé autour de sa pompe. Hier après-midi, quand l'infectiologue est passé le voir, la cicatrice s'était rouverte en partie et du pus s'écoulait. Un prélèvement a été effectué pour analyse et anti-biogramme. Jusque là, s'était embêtant mais sans plus, on se disait qu'une fois le traitement mis en route, l'infection diminuerait jusqu'à disparaître et qu'il n'y aurait peut-être même pas besoin de chirurgie.

Hier soir, on lui apprend qu'il va falloir opérer pour nettoyer et peut-être enlever la pompe "un certain temps". Pour nous, un certain temps, ça voulait dire quelques jours, le temps que les antibios fassent effet.

Ce matin, j'appelle mon chéri et là, il me dit qu'il vont lui retirer non seulement la pompe mais aussi le reste du matériel (tuyau et cathéter), ce qui implique une intervention au niveau de la colonne vertébrale et qu'ils ne lui remettront pas la pompe avant 6 mois. Là il s'est effondré, il était en larmes et moi je ne pouvais rien faire.

Au fur et à mesure que la journée passait, il se calmait et ce soir, il avait de nouveau le sourire même si il a très peur.

Pour ceux qui ne connaissent pas la pompe à baclofène intrathécale, c'est en fait une pompe reliée à la moëlle épinière, qui injecte du baclofène à intervalles réguliers, dans le cas de lésions médullaires (comme c'est le cas de mon mari) celà permet de limiter la spasticité, les contractures (la moëlle n'étant pas totalement sectionnée, des influx électriques passent encore mais de façon totalement anarchique, ce qui donne des mouvements répétitifs violents et surtout involontaires des membres inférieurs) qui sont très douloureuses et invalidantes dans le sens ou quand vos jambes n'en font qu'à leur tête, vous ne pouvez plus rien faire sans risquer de vous blesser, d'où une perte d'autonomie importante.

Mon mari tient énormément à son autonomie: il conduit, se prépare seul, fait les courses, aide au ménage, emmène notre chienne chez l'éducateur canin... Tout ça, il sait qu'il va devoir faire une croix dessus ces 6 prochains mois (minimum) et ça lui détruit le moral.

Il a demandé au professeur, le chef de service de neurochirurgie, pourquoi ce serait si long, pourquoi il ne lui installeraient pas la pompe de l'autre côté et la réponse fait froid dans le dos: l'infection risquerait de remonter le tuyau et le cathéter pour finir en méningite. Il leur faut minimum 6 mois pour, non seulement soigner l'infection mais aussi être certains qu'elle est bien finie.

Quand j'ai commencé à écrire cette note, j'ai fait une petite recherche sur Google pour vous donner un lien explicant ce qu'est une pompe à baclofène intrathécale et je suis tombée sur un article qui me terrifie: http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/prof/2002/lioresal_hpc-cps_f.html 

J'avais déjà mal au coeur et je m'inquiétais pour l'opération demain mais là, je suis anéantie. J'ai une peur bleue.

Je vais essayer d'avoir mon médecin traitant demain matin pour lui parler de ça. Déjà que la perspective du manque avec son cortège de douleurs, vomissements, délires... nous faisait peur mais les conséquences possibles sont bien plus graves que ce que nous pensions. Jamais personne ne nous en a parlé.

Et pour couronner le tout, il doit supporter tout ça tout seul parce que l'hôpital est trop loin pour que je puisse y aller tous les jours.

J'ai fait la forte toute la journée pour lui et pour tous ceux qui m'ont appelée pour avoir de ses nouvelles mais là, je craque, j'arrête pas de pleurer, j'ai vraiment la trouille.