maladies orphelines : maladie de peau

Vlr Nomade 25 ans 83 Inscrite le 04 Mai 2004 266 mess

coucou

voila, depuis ma naissance j'ai une mastocytose cutanée. c'est une maladie de peau, mon corps ne supporte pas certains aliments (poissons, charcuterie, fraises, oranges, cacahuettes, bananes ... ), pas de soleil, de vetements autre que du coton...

a ma naissance j'avais des boutons de la tête aux pieds jusque dans les muqueuses, pas toujours facile a vivre.aujourd'hui il m'en reste qu'au niveau des cuisses et du ventre. c'est une maladie très rare qui n'empèche cependant pas de vivre comme tout le monde !

si je post ce message c'est pour me mettre en contact avec des personnes qui ont la masto ou qui ont leur bout de choux atteint.

j'ai grandi dans l'ignorance, dans les biopsies et je sais combien c'est difficile de ne pas savoir! je me tiens a la disposition pour peux etre 'conseiller ' certaines personnes qui ne savent pas a quoi sans tenir.

peu de dermatos la connaisse vraiment . voili voilou n'hésitez pas a me faire part de vos témoignages!

c'est fou comme ce soir je me sens bien dans discuter avec vous!!

bizzzz Wink

P'tit Mimi 33 ans Inscrite le 29 Avr 2005 21 mess

hi ! j'ai aussi une maladie de peau très rare... mais à défaut de faire avancer le schmilblik, ça me rassure à mort de voir que ça touche aussi les autres (c'est pas méga chou ce que je dis, suivant comment en tourne...)... moi c'est pour marcher surtout... :-/

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