Vivre sans thyroïde ?

[petitefraisedesbois]

Diagnostic confirmé, je dois me faire enlever la thyroïde, non pas qu'elle ne fonctionne pas, ou que mes nodules soient cancéreux, non, non, elle est juste trop grosse !
Et je risque d'être étouffée lorsqu'elle aura atteint un volume trop important . Notamment lors d'une autre grossesse donc c'est à envisager avant.

Je dois voir un chirurgien ORL pour avoir son avis etc.

Moi la perspective de me faire amputer une partie de moi et de vivre dépendante d'un médoc à vie... Ça ne me botte pas, bien évidemment.
J'aurais aimé gagner le maximum de temps, quelles sont les effets secondaires d'une prise de médoc quotidienne sur des dizaines d'années ??? D'où viennent les hormones contenues dans ces médocs ?



Foutu Tchernobyl .
Je pense que c'est pas sans rapport !
J'étais dans les Alpes à ce moment-là...


Bref, j'aimerais avoir des témoignages sur le pendant et l'après surtout.
Et des avis, merci !

[soirdelune]

Bonjour Petite Fraise des Bois (c'est super mimi !),

Je viens résoudre la moitié de ton problème... Je vis depuis deux ans avec la moitié de la thyroïde...
On a choisi de me retirer le lobe gauche parce qu'un sympathique nodule y avait élu domicile et s'y sentait si bien qu'il mesurait pas moins de 5 cm.

La boule dans la gorge... ce n'était pas une simple impression.

L'opération fut un succès sans douleur (cela peut te rassurer aussi, qui sait) et depuis lors je vis avec la prise de divers médicaments que je crains moins que les boissons light.

Le hic ? La lenteur à trouver le dosage idéal pour le remplacement de ta glande, la fatigue etc.... Mais on s'en sort, tu verras... Presque comme un neuf !

bonne chance à toi,

Soirdelune

[ladybugette]

ma mere s'est faite enlever un goitre en 1986. elle prend donc un medicament depuis.
Cela arrive que les taux d'hormone verifiés par prise de sang ne soient pas bons. et il faut revoir le traitement. y'a 15 jours, son taux etait 200 fois la normale ! dans ces cas là elle et bien sur tres mal et a plein de symptomes telle la fatigue.
son chirurgien etait doué, elle n'a gardé aucune cicatrice
je ne sais pas si ca va te servir à quelque chose mais bon....
y'a pas moyen de n'enleve qu'une partie de ta tyroide , je sais que ca se fait ..

[shanti]

Coucou,

Mon mari vit sans thyroide depuis plus de 5 ans, il n'a aucun mauvais souvenir de son intervention qu'il m'a decrite comme non douloureuse! Ce qui lui l'a "saoulé" c'est qu'il a du rester allonger dans le noir quasi 24h aprés l'intervention!

Pour ce qui est du traitement, une prise journalière de levothyrox qui n'est certe pas marrante car c'est mieux quand on ne doit rien prendre...( je suis moi aussi sous levothyrox pour le restnat de mes jours...). Pas réellement d'inconvenients! Nous n'avons aucun effet secondaire (enfin moi je suis en adaptation de traitement donc...) il lui arrive de l'oublier, ce qui n'est pas dramatique du moment que se n'est pas un mois de suite!!

Il est vrai que l'adaptation du traitement est long, fatiguant et mon dieu mon poids....bref.....

L'inconvenient majeure c'est le suivi! Prise de sang tous les 6 mois et visite chez l'endocrino, ainsi que les pharmacies qui refusent de delivrer plus d'une boite à la fois donc 28 comprimés!! Nous sommes toujours entrain de courrir a la pharma....

A part tous ces petites choses, il faut se dire que nous aurrions pu avoir quelques chose de bien pire et rester positive!!!

Bon courage a toi pour la suite!

[Parthenope]

Oui comme shanti l'a dit,
la prise de lévothyrox (pour ma part 150, j'ai une hypothyroidie dûe à la maladie d'Hashimoto) n'est vraiment pas contraignante, les cachets sont très petits. Il faut juste y penser tous les matins, et ne pas oublier la plaquette quand on part en vacances etc...les mêmes embêtements qu'une pilule quoi.

Roh et puis les allers-retours à la pharmacie c'est ça le plus contraignant pour moi...surtout quand je pars à l'étranger pour les stages/vacances/boulots...très dûr d'avoir une boîte ou deux à l'avance "Mais madame, vous savez bien qu'il s'agit d'un traitement à vie...voilà mon billet d'avion/train..." Niet ouais

=> deux solutions, soit elle me les donne, mais je dois payer les boîtes sup' de ma poche, soit ma mère me les envoie par la poste quand on peut aller les chercher

Concernant, le contenu du médoc, il s'agit de lévothyroxine sodique,de l'hormone thyroïdienne, censée ressembler à celle qu'on a naturellement (après m'en demande pas plus )

Dès que tu auras trouver ton dosage, normalement, il ne devrait rien se passer en particulier...tu devrais retrouver une certaine "normalité" sans aucuns effets sur ton organisme...

Voilà !

[sauterelle]

Coucou Petitefraisedesbois,

Et bien moi je ne vais peut être pas te rassurer mais ...ma maman a subi une thyroïdetomie totale et depuis c'est dur dur.
L'opération en elle même s'est bien déroulée, mais la pauvre a eu une infection sur sa cicatrice,(paraît-il que cette infection est rarissime) et a dû avoir durant plus d'un mois des soins infirmiers à la maison. Sa cicatrice était vraiment vilaine, aujourd hui c'est plus propre mais toujours bien voyant.
Comme le témoignage des autres, la prise de médicaments à vie est une sacrée contrainte, tout comme courir à la pharmacie, au labo, chez les differents médecins.
Elle a eu moralement des sales périodes, avec la fatigue très intense, et une sensation d'épuisement continu...Elle a eu dû mal à se motiver et pourtant c'est une personne très active!
Pour l'instant , ils n'ont pas encore trouver la bonne dose pour son traitement, mais il y a du mieux par rapport au début.
Il est vrai qu'elle n'a pas eu de chance, cela faisait 7ans qu'on lui avait parlé de l'opération , et son medecin traitant et son endocrinologue se contredisaient à tour de rôle sur l'urgence de l'opération , avec le recul peut être que si cela avait été fait de suite, cela aurait été différent pour elle. Aujourd'hui elle regrette, mais si elle ne l'avait pas fait , elle aurait pu s'étouffer à tout moment car elle avait plusieurs nodules, mal placés et assez important, en dernier ils l'empechaient d'avaler les aliments normalement...Donc gagner du temps oui mais si il faut le faire....

Et dans le cadre de mon travail , je croise souvent des personnes opérées de la thyroïde, dans 80% des cas elles se plaignent de leur opération...quelle soit ancienne ou récente...

Mais bon, chaque personne est différente, et puis tout dépend je pense du suivi que l'on a...
Je te souhaite bon courage, et positive surtout.

[LeydenV]

Bonsoir petite Fraise,

je suis soignée pour une hypothyroidie depuis 10 ans, j'ai une amie qui a du se faire enlever la thyroide au complet à cause d'une tumeur, heureusement bénigne. Les conséquences sont visiblement mal connues, les toubibs ne te diront rien non plus. C'est évidemment très individuel, mais tu peux t'attendre à avoir des problèmes au niveau des cheveux (pertes), de la peau (sécheresse intense), tu auras probablement facilement froid (du à une moindre circulation du sang dans les capillaires sous la peau), et... cerise sur le gâteau... prise de poids et pour certaines, ce n'est pas un peu mais vraiment beaucoup. Enfin, tout cela se gère, à coup de crèmes, de vitamines pour les cheveux... Par contre une des conséquences à long terme de l'hormonothérapie est problématique: l'ostéoporose. Evidemment tout le monde n'est pas touché, mais à priori les chances sont importantes, la encore il faut prévoir en tenant compte de cela dans l'alimentation (légumes verts...) et faire du sport de fond, c'est la meilleure prévention qui soit.

En ce qui concerne l'OP, effectivement cela n'est pas trop dur. Pour la suite il faut prendre les prises de sang et la gestion des taux avec philosophie le temps de mettre le tout sur les rails. Le plus important est que tu prennes ta dose à heure à peu près fixe, de préférence le matin et une demi-heure avant le petit déj. Tu verras, on s'y fait, sourire.

Bonne chance à toi

Thalie