besoin de témoignage

[violetteiris]

Voilà, en quelques mots mon soucis.
Le 28 mars j'avais un mal de tête horrible et un peu mal à la poitrine, ma belle mère en week end chez nous m'as forçée à aller aux urgences. Sinceremen j'ai hésité mon medecin me disant de prendre un calmant et de me coucher. Mais bon au rique de m'entendre dire "crise d'angoisse" j'y suis allée. Résultat j'été en train de faire une ambolie pulmonaire distale (heureusement). Bref 10 jours d'hopital scanner, épanchement pulmonaire ect .... Mais bon a part le fait de ne pas voir mes enfants (en pneumologie y a pas le droit) c'a a été. C'est depuis ,je ne dort plus, je fait des cauchemards, malgres le traitement de cheval j'ai peur de ne pas me reveiller (ce qui me serait arrivée si je m'était couchée)
Je voudrais savoir si d'autres personnes on vécus ça et comment le gérer car depuis je suis au bords des larmes tous le temps et chaques acceleration cardiaque me rend dingue.
Merci à tous

[Patty]

Mon mari a fait un double infarctus en février 2003, à l'âge de 39 ans. On l'a stenté à deux endroits.

Pendant longtemps après l'infarctus, il était comme toi : très angoissé, peur de ne pas se réveiller s'il s'endormait, peur que ça recommence et d'y rester, cauchemars horribles dans lesquels il se voyait mort...

Moi-même, je n'ai pas fait de nuit correcte pendant plusieurs mois, je me réveillais à chacun de ses mouvements, à chaque bruit qu'il faisait, à chaque changement de respiration...

Ca fait 5 ans maintenant, il est plutôt bien stabilisé mais il continue à avoir des angoisses et c'est très pervers car s'il a le sentiment que son coeur ne bat pas comme d'habitude, ça l'angoisse, donc son ryhtme cardiaque change, donc ça l'angoisse...

Il a demandé au médecin un traitement antidépresseur qui l'aide bien et il a appris à reconnaître les signes qui pourraient annoncer un nouveau problème cardiaque.

Depuis il gère un peu mieux, même s'il a encore des crises d'angor (angine de poitrine) qui lui font très peur.

Je pense que quand on a vécu une alerte sérieuse comme toi ou comme lui, c'est normal de conserver une part d'angoisse. Quelque part vous avez le sentiment d'avoir frôlé la mort sans rien pouvoir faire et vous avez peur que ça recommence. Rien ne peut redevenir comme avant.

Dans notre cas, zom a appris à contrôler son pouls et sa tension. Il a appris à se relaxer en cas de crise. Il sait reconnaître des signes annexes (temps de la douleur, irradiation dans le dos, dans le bras...). Si ça ne passe pas, il prend un spray spécifique, il sait que si ça calme la douleur il vaut mieux qu'il consulte mais que si ça ne la calme pas, c'est qu'elle vient d'ailleurs que de son coeur. Ses cauchemars ont disparu (il lui arrive de faire des cauchemars comme tout le monde, mais pas ces crises affreuses qui se multipliaient chaque nuit), il gère mieux sa santé.

Je te conseille aussi de voir ton médecin et de demander un petit traitement anxiolytique ou antidépresseur et de bien apprendre à reconnaître tous les signes annonciateurs d'un nouveau problème. On a moins peur de ce qu'on peut reconnaître.

[violetteiris]

Merci beaucoup de ta réponse cela me rassure!
pour les anti-depresseur je doit attendre car mon souci c'est qu'ils n'ont trouvé aucun depart de cette ambolie (pas de flébite ni rien) alors il mette ça sur le compte du stress (je trouve qu'il a bon dos le stress..), donc je suis tres surveillée et mon anti coagulant (previscan)me declenche pas mal d'effet secondaire (heureusement j'ai arreté les piqures de lovenox). Bref en période de doute il faut eliminer tous les autres médicaments "au cas ou". Ceci dit ton temoignage me rassure beaucoup, je n'ose pas trop en parler à mon homme qui stress assez de son côté.
J'aurais une autre question indiscrete et je comprendrais que tu n'y réponde pas. J'essaye de parler a mon chéri de ce que je veux si il arrive quelque chose mais il refuse de m'écouter et coupe court à toute conversation. Avez vous eu ce genre de discusion?
Merci encore d'avoir du temps pour me répondre

[Patty]

Je crois qu'on a eu cette discussion avec mon mari bien avant sa maladie. Je sais ce qu'il veut en cas de problème et il sait pour moi (que ce soit pour la cérémonie, les personnes à prévenir, le don d'organes...). On a même une garantie obsèques depuis presque 20 ans !

Mais si mon mari parle de ça avec moi, s'il lui arrive d'évoquer sa mort, il a en revanche beaucoup de mal à le faire avec les autres. Il a déjà perdu deux frères et une soeur. Son plus jeune frère (il avait 29 ans quand il est mort) aurait bien voulu parler de la mort en général, de ce qu'il voulait... mais personne de sa famille n'a voulu l'écouter. Il n'y a que moi qui ai accepté de le faire et il ne m'a pas tout dit. Résultat, son enterrement a été une catastrophe car son père a tout pris en charge, sans consulter qui que ce soit, et personne n'a pu dire si les volontés de mon beau-frère étaient respectées ou pas et beaucoup de gens ont été traumatisés (notamment mon mari qui a du porter le cercueil de son frère et qui a du pelleter pour refermer la tombe parce que mon beau-père refusait que les pompes funèbres touchent le cercueil, pour des motifs religieux).

Je pense que pour beaucoup de gens, ne pas parler de la mort, de la sienne ou de celle des autres, est une sorte de moyen de protection, comme si elle n'existait pas.

Ma mère m'a dit ce qu'elle souhaite également. Mais je ne m'en souviens jamais... Elle a tout écrit et l'a mis dans un dossier qu'elle me montre chaque été. Je ne suis jamais capable de me souvenir où il est, alors que j'ai une super mémoire !

Je pense que ton mari a eu très peur de te perdre et que pour le moment, toute allusion à ton éventuel décès l'angoisse terriblement et il préfère ne pas en parler. C'est trop récent et trop frais pour lui.

Rien ne t'empêche, si tu le souhaites, de mettre par écrit ce que tu veux en lui disant où tu mets le papier (en espérant qu'il ne fera pas comme moi ! ).

[Mephisto]

Il m'est arrivé un incident de santé inquiétant en décembre. Un accident ischémique transitoire, un truc qui fait peur quoi...
Pendant l'hospitalisation je crois que j'ai été trop en colère contre la terre entière pour avoir peur de quoi que ce soit

quand je suis sortie de l'hôpital, je me suis assise un moment sur un banc, j'ai posé ma valise près de moi et j'ai regardé la clarté de la nuit.
L'odeur de la ville m'a semblé imperceptiblement changée, l'air plus vif...
Je crois qu'à cet instant précis j'avais l'impression d'être invulnérable.

Malheureusement mon euphorie est rapidement retombée comme un soufflet.
C'est l'idée de la mort qui peut advenir...au fond je crois qu'avant je ne le savais pas vraiment.
Bien sur tout le monde sait bien qu'il faut mourir un jour...mais quand ça devient réel...

Alors pendant plusieurs mois, j'ai vécu en compagnie de l'idée qu'il pouvait arriver quelque chose.
Au moindre coup de fatigue je me récitais de vieilles poésies à voix basse pour vérifier que je pouvais parler normalement.
J'étais très angoissée parce que j'avais l'impression d'oublier plein de petites choses

J'ai revu le neurologue début avril, il m'a beaucoup rassurée en me disant que le risque de récidive est très faible même si par mesure de précaution je continue le kardégic.

Je crois que c'est une expérience qui change des choses.
C'est beaucoup d'angoisse, mais il y a eu pour moi comme un renouveau.
Je suis vivante et peut être qu'avant je ne le savais pas assez.

Je te souhaite de prendre assez de distance avec ce qui t'est arrivée pour en connaître des bénéfices.
Malgrés la peur je me dis que j'aimerais que ça serve à quelque chose...

[violetteiris]

tout d'abord merci, merci, merci !!!
Patty
figure toi que ton idée, je l'ai appliquée. J'ai fait un petit dossier dans une chemise en carton. Dedans j'ai mis une lettre pour ma fille, une pour mon fils. Des choses simple c'est sorti du coeur sur ce que souhaite pour eux plus tard, qu'ils soient heureux ,droits etc.... avec une photo de nous quand ils sont nées. Ils sont encore petits (4 ans et 22 mois) mais bon.
Une lettre pour mon mari (heu 5 pages je me suis lachée un peu ), une pour mon père et ma soeur et enfin une lettre à lire a la cérémonie ou je deconne un peu, c'est comme ça que tout le monde me connait ;
J'ai dit à chéri où il se trouve, parmis les dossiers de le vie courante, avec un titre en gros "au cas ou" (avec les photocopie des assurance vie, et oui en fait j'en ai !! et je ne m'en souvenai plus)
Je lui ai préparé pour lui une chemise en carton en lui disant de la remplir si et quand il le veux. Si il ne veux pas en parler peux être que de l'écrire.... Tout cela m'as pris plusieurs heures mais ça en vaut la peine.
En te lisant je m'aperçois que vous avez beaucoup souffert et je comprend mieux l'angoisse de ton mari. Je vous souhaite beaucoup de courage

Mephisto, c'est fou quand je te lit c'est moi, j'ai vraiment réalisé au bout de 5 jours quand j'ai eu le droit de descendre en fauteuil roulant dans le hall pour voir mes enfants. C'est là en les voyant si petits que j'ai pris une grande claque et que la peur est arrivée.J'ai toujours vécu sans mère c'est peut être ça....
Bref dès que je trouve un truc bizzard j'appel mon docteur (tres patient) qui me rassure, et qui me dit que sous traitement je ne craint rien.
Ca change tout comme tu dit, du coup je doit voir un endocrinologue (et chéri avec) pour maigrir, bien que l'ambolie ne soit pas due à ça et lorsque j'aurais perdu un peu avec mon pneumologue j'arreterait de fumer. J'en suis à 3 par jour mais bon..J'ai vu mon dentiste, occuliste,dermato pour les grains de beauté...C'est fou en fait j'ai l'impression de me faire un contrôle technique, peut être une façon de me rassurer et de me dire qu'en prenant tous les problèmes en main "je durerait plus longtemps".
En vous lisant je me dit que de stresser comme ça ne vas rien arranger, et que vous avez raison sur le fait qu'après ça on réalise vraiment ce qu'est la vie.
Merci encore vous m'aidez vraiment beaucoup, cela peut vous paraître peu mais c'est fou comme ça m'aide d'en parler comme ça.

[irulaan]

Ma soeur a fait 2 embolies pulmonaires la dernière étant bi latérale donc caillots dans les 2 poumons sans cause de départ (pas de phlébite et les médecins ne savent toujours pas la cause de ces embolies) bref....

La mort elle y pense souvent mais plus tout le temps, elle a appris a vivre avec cet épée au dessus d'elle.

Ca a été dure pour elle car pas de cause donc sous traitement anti coagulant à vie et en plus difficulté pour elle de stabiliser son traitement.

Il faut répondre à tes angoisses et ne pas les laisser prendre le dessus sur ta vie. Quand on rencontre ce genre de problèmes de santé on relativise beaucoup mais c'est encore un peu tôt pour toi.

Ma soeur n'a pas voulu prendre d'anti dépresseurs et elle s'est sorti tout cela de la tête en étant bien entourée, bien suivie par son médecin et son pneumo qui ont répondu à toutes ses questions ses angoisses et ses peurs.....

Tu es sous préviscan et tu dois surement faire des analyses (TP et INR) très régulièrement donc les moindres signes alarmants seront pris en compte en urgence.

Garde le moral surtout

[violetteiris]

Bon et bien merci à toi ,c'est rassurant (si on peux dire) de savoir que je ne suis pas la seule a faire des ambolies sans causes. Je pense aussi que c'est tôt pour moi ,mais d'en parler avec vous m'apaise en fait.
Pour le TP et l'INR le soucis c'est de stabiliser, quand l'INR remonte c'est le TP qui s'écroule et vis versa. Du coup on varie les doses de previscan pour trouver le bon dosage.
Mais c'est vrai que les prise de sang tous les 3 jours me rassure beaucoup.
Par conte ta soeur a t-elle des effets secondaire avec le previscan?
Salue la pour moi, je suis contente qu'elle s'en soit sortie moralement car je pense que c'est le plus dur et cela me rassure , il faut juste que je me laisse un peu de temps.
Merci pour vos témoignages.

[irulaan]

La stabilisation c'est ce qui sera le + pénible mais je pense que tes médecins t'ont prévenu.
Ne t'inquiete pas, sous préviscan tu ne risque pas grand chose et les contrôle très fréquents ne sont pas fait pour rien

Les effets secondaires...tout un programme: prise de poids, nausées les premiers mois et pour couronner le tout elle a developpé des allergies à tout (plastique, nickel, cuir, argent....) c'est ce côté là qui est diffcile pour elle.
Elle voulait aussi un enfant lors de sa deuxieme embolie, refus du corps médical et quand ils ont été ok la grossesse s'est très mal finie mais tu as "déjà" 2 enfants donc ne pense pas à cela.

La contrainte des piqûres aussi, lovénox fait partie de son quotidien.

Regarde devant toi et pas derrière, ne vit pas cette maladie comme un handicap par contre prend soin de toi (clopes)

Tu sais elle vit très bien maintenant, des hauts, des bas mais moins bas qu'avant et chaque jour de passé est un jour gagné sur cette maladie.....

Si besoin n'hésite pas, je transmettrais ton bonjour à ma soeur

A bientôt

[violetteiris]

C'est vrai que les medecins m'ont prevenue "plus d'enfant" mais j'ai une adorable fille et un tit mec plein de vie, comme je dit il vaut mieux qu'il ai une maman donc aucune envie d'un autre (dans la foulée je me suis fait poser un sterilet au cuivre pour eliminer les effets de la pillule).
Je pense fort à ta soeur à cette instant car je sait ce que c'est de vouloir un enfant.
Pour ma part on a cessé le lovenox, heureusement car j'avais d'énormes hématomes sur le ventre et les cuisses, pour les effets secondaires moi ça attaque mes articulations, et maintenant que tu me dit j'ai des plaques de boutons de temps en temps qui apparaissent je ne savais pas d'ou ça venait, au pire j'en parlerais à l'allergologue de ma fille.
Pour les clopes, en plus repris depuis peu mon pneumo prefere que je perde un peu de poid d'abord, ensuite elle me suivra dans la cellule d'adictologie de l'hôpital si j'ai pas arrete avant car c'est vrai que de moi même j'arrive à me dégouter, il y a même des jours ou je ne fume pas (surtout quand il pleut car chez nous on fume dehors )
Et oui embrasse là de ma part car je ne comprend que bien ce qu'elle ressent. bisous à toutes les deux