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Katja
Vlrnaute
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Inscrit le: 29 Avr 2005
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Ville Pays: BELGIQUE
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 Dimanche 8 Mai 2005 20:40 connaissez vous le syndrome sec? |
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Je viens d'apprendre que j'étais atteinte d'une maladie plutôt rare: la maladie de GOUGEROT-SJSGREN ou SYNDROME SEC. c'est une maladie auto-immune ds laquelle les lymphosytes infiltrent et détruisent les glandes produisant des fluides, essentiellement les glandes salivaires et lacrymales.
Ce syndrome est souvent associé à une autre maladie auto immune, dans mon cas c'est à la thyroïdite (destruction => disparition de ma glande thyroïde par mon propre corps).
J'en suis au début, càd sécheresse des yeux. 
Suivra sécheresse de la bouche, vaginale, de la peau+démangeaisons. 
Il n'y a aucun traitements, on peut juste soulager les symptômes:
 larmes artificielles pour les yeux
salive artificielle pour la bouche
lubrifiant pour les rapports
ds les cas + sévères corticothérapie ou immunosuppresseurs.
Pas bien rigolo tout ça, si l'un(e) d'entre vous connait cette maladie ou en souffre vos témoignages m'interessent 
Merci de votre attention! |
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Minette84
Vlr Contributeur
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| Dimanche 8 Mai 2005 22:53 connaissez vous le syndrome sec? |
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Concrètement, cela veut dire que tu ne pourras plus pleurer? Plus saliver? Plus transpirer? (quand on sait que la transpiration sert à réguler la température, c'est inquiétant)
J'ai pas bien compris.... |
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Minette84
Vlr Contributeur
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Keb
Vlr Contributeur
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Ville Pays: Vannes - Morbihan - Bretagne |
| Dimanche 8 Mai 2005 23:10 connaissez vous le syndrome sec? |
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Ils auraient pu mettre çà dans un langage un rien plus compréhensible hien lol pcq le genre : L'insuffisance lacrymale est traitée par l'instillation pluriquotidienne de larmes artificielles. Peuvent pas dire : L'insuffisance lacrymale est traitée en mettent chaque jours quelques gouttes de larmes artificielles.
MErci pour ce post..; je porte une lentille à l'oeil droit et j'ai remarqué que mme quand je ne la porte pas, j'ai l'oeil droit sec.... Sais-tu si cette 'maladie' peut n'atteindre qu'un oeil ?
Je fouille de mon coté pour voir si je trouve autre chose....
Keb |
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Katja
Vlrnaute
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| Lundi 9 Mai 2005 8:11 connaissez vous le syndrome sec? |
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| Minette84 a écrit: | Concrètement, cela veut dire que tu ne pourras plus pleurer? Plus saliver? Plus transpirer? (quand on sait que la transpiration sert à réguler la température, c'est inquiétant)
J'ai pas bien compris.... |
 ça doit vouloir dire ça oui...
Merci pour ta recherche sur le net, mais tout le côté "théorique" de ce syndrome je l'ai déjà cherché et trouvé... J'aurais + souhaité des témoignages de personnes atteintes également. Mais c'est très rare, pour preuve: mon médecin traitant qui pratique depuis une bonne 20aine d'années m'a dit que j'étais son premier "cas"... Quel bol fallait bien qu'ça tombe sur moi!! |
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Katja
Vlrnaute
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| Lundi 9 Mai 2005 8:17 connaissez vous le syndrome sec? |
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| Keb a écrit: |
Ils auraient pu mettre çà dans un langage un rien plus compréhensible hien lol pcq le genre : L'insuffisance lacrymale est traitée par l'instillation pluriquotidienne de larmes artificielles. Peuvent pas dire : L'insuffisance lacrymale est traitée en mettent chaque jours quelques gouttes de larmes artificielles.
MErci pour ce post..; je porte une lentille à l'oeil droit et j'ai remarqué que mme quand je ne la porte pas, j'ai l'oeil droit sec.... Sais-tu si cette 'maladie' peut n'atteindre qu'un oeil ?
Je fouille de mon coté pour voir si je trouve autre chose....
Keb |
Pour ce que j'en sais elle touche principalement les femmes et est souvent associée à une autre maladie auto-immune (lupus, thyroïdite, hépatite c...). Je ne crois pas que la sécheresse d'1 seul oeil en soit un symptôme mais je peux me tromper... Le mieux si tu as un doute serait d'aller voir ton médecin ou un ophtalmo.
 J'espère avoir pu t'aider un peu... |
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Etoile64
Vlrnaute
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Ville Pays: Bordeaux |
| Lundi 9 Mai 2005 9:02 connaissez vous le syndrome sec? |
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| Je viens de lire qques mots sur mon coeurs de rhumato, et je doute également que ca ne puisse atteindre qu'un oeil, étant donné que ca atteint également les galndes buccales, les galndes lacrymales... Il me semble que ca soit du à un infiltrat d'Ig ou de plasmocytes au niveau des glandes... |
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tinounours
Vlr Nomade
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Ville Pays: 57 |
| Mercredi 11 Mai 2005 18:04 connaissez vous le syndrome sec? |
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| bizarre k vous soyez son "1er cas", rien k dans mon entourage, yana 2 ki ont ca:une ki a le vrai goujerot sjogren avec un rhumatisme de la hanche, et une autre ki a un syndom sec tout court, c'a'd que la secheresse. ben a part la gene pour les yeux , le reste elle le vit pas trop mal. ya bien pire k ça. |
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Katja
Vlrnaute
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| Mercredi 11 Mai 2005 18:50 connaissez vous le syndrome sec? |
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| tinounours a écrit: | | bizarre k vous soyez son "1er cas", rien k dans mon entourage, yana 2 ki ont ca:une ki a le vrai goujerot sjogren avec un rhumatisme de la hanche, et une autre ki a un syndom sec tout court, c'a'd que la secheresse. ben a part la gene pour les yeux , le reste elle le vit pas trop mal. ya bien pire k ça. |
Son premier cas avec thyroïde en voie de destruction... |
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mag