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connaissez vous la fibromyalgie

Me revoilà comme promis.
En ce qui me concerne je ne souffre pas de cette maladie, mais mon mari oui. Pendant des années (plus de 20 ans) il  
ne savait pas ce qu'il avait : tout juste si on ne lui disait pas qu'il faisait du cinéma quand il disait qu'il avait mal partout, qu'il avait l'impression d'avoir la grippe et d'être hyper fatigué dès le lever.
Quant aux médecins, rhumato etc...la cata. Personne ne lui a diagnostiqué la fibromyalgie. On a du lui prescrire un peu de tout, anti inflamatoires, antidépresseurs, cortisone, et j'en passe. Il a même dû faire des séjours à l'hôpital (pas plus concluant d'ailleurs !). En 2000, j'ai pris peur en le voyant quasiment paralysé (il ne pouvait marcher qu'en s'appuyant sur une canne, il ne pouvait presque plus bouger , et il avait même du mal à ouvrir la bouche, ne serait-ce que pour avaler ses médicaments. Je ne vous dis pas la peur que j'ai eue). A l'hôpital on lui a dit qu'il faisait de la comédie.
Bref ! je vous passe les détails.
Un jour il va sur internet pour essayer de trouver queqlue chose qui puisse le soulager, et il tombe sur le témoignage d'une femme qui raconte ses souffrances. ET là il a dit :"mais c'est de moi qu'elle parle" et cette dame avait... LA FIBROMYALGIE. Il a fait un dossier qu'il a même donné au docteur, par ce qu'il ne savait pas ce que c'était (pfffffff).

Le résultat de ses recherches et de ses nombreux essais médicaments est le suivant :
- La cortisone est contre-indiquée : alors si vos médecins veulent vous en donner....NON
- il faut absoluement bien dormir : chez lui ce n'était pas le fait d'avoir cette maladie qui faisait qu'il dormait mal, mais il a découvert que le fait de mal dormir entrainer des douleurs bien plus importantes. Pour celà il prend du théralène en gouttes (10 gouttes vers 21H30 pour se coucher vers 22H30-23H). Il s'impose un rythme régulier (ne plus se coucher à des heures impossibles). Il a aussi remarque que lorsqu'il accumulait trop la fatigue, il arrivait à moment donné en "zone rouge", ce qi le conduisait systématiquement à l'hôpital.
- il es nécessaire de manger plus sainement (éviter tout ce qui est trop gras, éviter le lait, manger plus de légumes et de fruits).

VOilà ! depuis qu'il suit ces règles, il ne fait presque plus de crises et souffre bien moins.

Je tenais à vous faire part de tout ça au cas où ça pourrait vous aidre, mais bien sûr je ne peux pas vous garantir que ça marchera pour vous.

Enfin le pire de tout, je pense que c'est d'être incompris face aux médecins et aux gens qui vous entoure et de passer pour un "malade imaginaire"

En tous les cas, je vous souhaite d'avoir beaucoup de courage !!!
59 ans douai 1905
alors là, les filles , je tombe de haut,de très haut...

comment avez vous fait pour "détecter" cette maladie.....cela fait un peu plus de deux ans que je souffre, depuis mon accident de travail (chute et grosse blessure au genou) du à des malaises constants, perte d'équilibre, impression de "voyager" dans mon corps et toutes ces douleurs décrites à travers vos messages....deux mois auparavant, travaillant dans le social, j'ai du effectivement me faire vacciner contre l'hépatite b malgré mon refus car étant diabétique, cela pouvait engendrer des complications....(d'après mon médecin traitant) mais j'ai "été très influencée" par ma direction pour ne pas dire avoir été victime de chantage pour faire ce foutu vaccin.... j'ai parfois beaucoup de difficulté à marcher, mes gestes sont au ralenti, grosse douleurs vertèbres cervicales et aux articulations principales, (chevilles, coudes, genoux, hanches) en autre....mon médecin à craint une sclérose en plaque pendant quelques temps mais nous avons été rassurés par les résultats et moi prise pour une "manipulatrice", pire, une malade imaginaire....toutes mes articulations sont douloureuses et craquantes, même les pieds et il me faut un certain temps pour passer de la position assise à celle de la marche....
je suis rassurée de lire aujourd'hui vos nombreux témoignages mais je voudrais savoir quel genre de spécialiste peut etre à même de détecter cette maladie....
c'est un enfer quotidien, pour moi mais aussi pour mon entourage proche, mon mari notamment, car il semble le seul à croire en "mes douleurs" et souffre de ne pouvoir me soulager et de voir les médecins me gaver d'antidépresseurs et de "relaxants"..... merci par avance pour vos réponses..
63 ans marquette-lez-lille 14
demande à ton médecin traitant une consultation aux services contre la douleur du c h r. de lille attente assez longue pour un premier rendez-vous avec un questionnaire asser préci ou tu met les points qui te sont douloureux traitement effexor qui est le mieux approprier
49 ans Campagne Avesnoise 8546
C'est mon généraliste qui a fait le diagnostic et qui me soigne. Je suis actuellement sous Effexor 37,5mg 4/jour, Monocrixo L.P 200mg 1/jour et Tétrazépam 50mg 1/jour.

Tu trouveras d'autres renseignements ici et .

Bon courage :)
A
49 ans Lyon, France 112
je pensais en etre atteinte/ : enfin pluto de fatigue chronique.

mon medecin m'a prescrit d'aller voir un medecin interniste a l'hopital.
serie d'examens, rien !
c'etait plus la depression qui provoquait la fatigue, grosse fatigue.
36 ans Charleville-Mézières 1453
je suis atteinte de fibromyalgie depuis maintenant 2ans1/2. j'ai été diagnostiquée il y a seulement quelques mois, et encore il s'agit d'un diagnostique dit oral, parce que le médecin hésite à angager sa réputation en le mettant par écrit (par conséquent il faut que je consulte quelqu'un d'autre qui daignera écrire quelquepart ce qu'il constate... mais je dois dire que je suis en surdosage : les medecins j'en ai trop vu, et notamment certains qui furent... hum... charmants.)
Il s'agit chez moi d'une immense fatigue et de douleurs permanentes et très fortes dans le dos et les hanches. en cas de crise, comme c'est le cas en ce moment, ça touche toutes mes articulations : parfois les pieds, chevilles, genoux, mains, poignets, coudes, épaules et nuque. A tout ça s'ajoute en prime des douleurs intestinales, mais c'est encore supportable.
j'ai du mal à me déplacer, j'ai du mal à suivre mes études.
Pendant deux ans, tout ce qu'on a su me dire c mademiselle allez voir un psy. il y a même un médecin qui m'a dit que vu mon âge, c'était une passade, que j'allai faire chier tout le monde pendant 2ans (ce sont ses mots) et puis qu'après ça serait fini.
au début, on m'avait diagnostiquée un spondylarthrite ankylosante. confirmée par un premier scanner. infirmée par une irm.
je cherche toujours un traitement, mais je ne supporte pas les anti-dépresseurs.
en anti-douleur, je prenais du tramadol, dérivé morphinique, à hauteur de 8 par jour. pour un effet plus que limité. aujourd'hui je n'en prend plus, et j'ai oublié tout ce que j'ai fait sous le traitement. je suis absolument sans traitement. j'ai été en medecine de la douleur, qui n'avait comme solution qu'un examen psy afin de savoir si oui ou non ils pouvaient me délivrer de la morphine (je n'était pas diagnostiquée alors), seulement je n'en voulais pas.
on m'a aussi fait le coup de la perte de poids. quand les douleurs ont commencé, je pesais 95kg pour 1m78. du fait des médicaments qui me rendaient malades, j'ai perdu bcp de poids : je pesais 77kg a peu près. ça n'a strictement rien changé a ma douleur. j'ai repris du poids peu à peu, ce qui a permis aux personnes bien intentionnées qui m'ont connues après que j'ai déclaré la maladie de me dire "mais forcément tu as mal, tu as vu comme tu as grossi depuis qu'on se connait" :evil:
bref, je n'ai pas fini de chercher...
je pense à prendre rdv dans le service de medecine interne du chru de lille (le service du docteur H*****, ptet même professeur (j'espere que j'ai el droit de le citer)) mais je vis en économie d'energie, et sais bien combien ça coûte de recommencer tout depuis el début.
j'ai dû abandonner certains rêves et certains projets. jusqu'à mon envie de carrière que je ne suis pas sûre de pouvoir réaliser. que je doute sérieusement de pouvoir réaliser, certains jours.
mon seul remède, c'est mon chéri, qui m'aide beaucoup.
je voudrais, avant un traitement, être reconnue je crois. qu'on en me taxe plus de malade imaginaire, qu'on n'est pas pour seul but de m'envoyer chez un psy pour me prouver que j'invente. m'envoyer chez un psy parce que ça peut m'aider d'accord (mais je n'y suis pas prête), mais pour me démontrer que j'affabule, non. ils m'ont presque fait douter. je me suis demandé un jour si ces douleurs que je ressentais, que ej ressens, si fort dans tout mon corps, je ne les inventais pas. seulement les symptomes précis de la fibromyalgie, je ne peux ps les inventer, je ne fais pas medecine ni quoi que ce soit. la première fois où j'ai entendu ce mot, c'est quand on m'a dit que c'était ce que j'avais.
bref, un long messagen parce qu'il paraît que je n'en parle pas assez. un long message parce que c'est une maladie difficile. parce qu'elle intervient alors que je commençais à vivre. parce que je ne suis toujours pas reconnue comme étant malade.
49 ans Campagne Avesnoise 8546
Courage Lodie, maintenant que tu as été diagnostiquée, même si tu as encore des examens à passer, tu es sur la bonne voie pour qu'on reconnaisse ta maladie. Je sais combien c'est difficile, j'ai été malade pendant 1 an avant que mon médecin trouve ce que j'avais, heureusement, j'ai un très bon généraliste qui se forme et s'informe continuellement.

Tiens, je viens de trouver un lien qui peut être intéressant (je n'ai pas encore tout lu): http://www.caducee.net.../rhumatologie/fibromyalgie.asp
36 ans Charleville-Mézières 1453
Bonjour !!!
Je repasse par ce topic pour donner l'adresse de mon forum sur la fibromyalgie, que je viens de créer : http://fibromyalgie.xooit.com

Si cela interesse certains et surtout certaines (un fibro sur 10 est une femme, on cumule ;)), ou si vous voulez juste bien me donner votre avis, je serais ravie de vous y accueillir !

A bientôt :D
682
C'est un très bon forum !
B I U