sondage sur l'hémophilie

bonsoir
je vois qu'il y en a qui connaissent l'hémophilie.
je voudrasi que vous me disiez sa définition.
merci et à bientôt
emilie

Pour ce que j'en sais, l'hémophilie est une maladie génétique ralentissant plus ou moins fortement la capacité de coagulation du sang. Si je me souviens bien, il n'y a pour l'instant aucune manière de guérir cette altération génétique, mais des traitements visant à compenser le manque de capacités coagulatrices du sang.

pas mieux que Jiddim.

J'ajouterai pour ce que j'en sais que ça touche en grande majorité les garçons ( mais pourquoi en revanche...je ne sais pas)

Mais pourquoi cette question :?:

Il me semble que ça touche plus particulièrement les garçons et que le gène est transmis par la mère. Vagues réminiscences des cours de 3e sur l'hérédité. ;)

J'ai voté "non c'est quoi ce truc"

Parce que, oui je sais que c'est une maladie...mais mes connaissances s'arrêtent là...donc...je ne peux même pas dire que j'en sais un peu :P

Sinon,avec la terminologie médicale, je dirais qu'un hémophile c'est quelqu'un qui aime le sang.

C'est une maladie génétique en effet, qui empêche le sang de coaguler normalement. Les patients décèdent à cause d'hémorragie.

Cette maladie est uniquement transmise par les mères qui sont porteuses "saines" du gène défaillant.
Seuls les garçons subissent les effets.

J'avoue que je ne connais pas l'espérance de vie actuelle d'un hémophile, tout en sachant qu'ils atteignent l'âge adulte maintenant.

Le fils unique de Nicolas II, dernier tsar de russie, était hémophile.

Pourquoi tu demandes tout ça Emilie ?

à mon avis c'est pour un memoire.

j'ajouterais que les hemophiles ont une vie quotidienne alterée, car le moindre choc cause des hemorragies +/- importantes.Il en resulte des hemarthroses douloureuses et handicapantes

bonjour
alors je pose cette question car étant maman d'un petit hémophile de 2 ans je me suis aperçu que autour de moi pas mal de gens connaisse pas la maladie. Je voulais avoir une idée plus large en demandant sur le forum du nombre de personnes connaissent bien la maldie.
Lors de la journée mondiale de l'hémophilie qui a lieu un peu partout en france le 17 avril de chaque année nous informons les gens de cette maladie.
voilà désolé de vous avoir testé mais c'est pour ça les sondages.. ;)
à tres bientôt et merci beaucoup pour votre participation
emilie

Bon courage à vous...

Il n'y a aucun soucis ;)
Tu vois même sans savoir de quoi il en retourne, on répond^^

Je me permets de te questionner en retour...
Comment as-tu appris la maladie de ton fils?
Tu te savais porteuse? Comment l'as-tu vécu?

Peux-tu nous parler de la maladie? Comment elle va modifier la vie de ton fils?

Je ne suis pas médecin,et comme les maladies dont je souffre n'ont rien a voir avec ca,je ne peux pas parler d'une maladie dont je ne connais rien.
Mais je vous souhaite sincèrement bon courage pour la suite !

La majorité des hémophiles sont des garçons car c'est une défectuosité du gène sexuel X. Les garçons étant XY ils n'ont pas de "backup" X comme les filles qui sont XX. Pour qu'une fille soit hémophile il faut que ses 2 gènes X soit affectés. Donc une fille peut être porteur sain car le gêne X hémophile est un gène récessif donc celui du 2e X est dominant.

Une personne hémophile doit recevoir des dons de plaquettes en cas de blessure, ou mène à intervalle régulier toute leur vie, car le corps n'en produits pas et ce sont les plaquettes qui font la coagulation du sang. (C'est pourquoi le don de plaquette est très important.)

Autrefois les rois européens était souvent hémophiles car la royauté se mariait entre eux, donc le gène était transmis de mère en fils. "Avoir le sang bleu" voulait en fait dire être hémophile. C'est aussi pourquoi les rois devaient être très protégés physiquement pour prévenir les chutes, coups, etc. Sinon ils pouvaient en mourir.

Je connais cette maladie car un de mes ex était hémophile... il a maintenant 33 ans, il est en parfaite santé, si ce n'est qu'il a cette maladie... Il faisait hyper gaffe à ne pas se couper, se cogner, etc... c'était un peu compliqué quand il était gamin, ado, etc... mais il vit relativement normalement...

Bon courage à toi et à ton petit chou...

bonsoir à tous
merci bcp d'avoir répondu.
en faite pour répondre à vos questions je connaissait déja la maladie avant mon fils il ya mon frère d'hémophile.
ensuite je n'ai pas fait plus de recherche pour savoir si je portait le mauvais gêne.
par contre pendant mes grossesses j'ai fait des recherches tres tôt pour mes trois premiers enfants les recherches étaient négatives.
ensuite pour mon 4 ème enfant (celui qui est hémophile)
j'ai su ma grossesse à 4 mois 1/2 enceinte sous stérilet.donc je n'est pas fait de recherche avec une grossesse autant avancé.
et puis lorsque mon fils est née on lui a fait un prélèvement sanguin qui s'est avéré positif.

mon fils est hémophile A sévère.

alors en ce qui concerne la maladie étant encore petit (2 ans) il n'a pas encore conscience de son gêne mais c'est vraiment difficile il faut faire attention à tout ce qu'il ya autour de lui pour ne pas qu'il se cogne ou se blesse.il va en crêche comme tout enfants mais avec un plan d'accueil indivilualisé en cas de choc,de saignement etc... que faire et tout.
en faite elle n'a pas modifier la vie de mon fils vu que on l'a su des sa naissance et on a du prendre des précautions des le début.