C
Je ne connais pas du tout cette maladie, tu as l'air de souffrir, je te souhaite pleins de courage à ton bébé et à toi. Désolé ne ne pas pouvoir t'aider sur ce theme
44 ans
Département 52 limitrophe du 21
6116
Alors voila je me lance à parler de cette cochonnerie qui me mène la vie dure depuis 1 mois... :cry: et ce n'est pas fini! :cry:
On vient juste de
On vient juste de
me diagnostiquer (après moultes passages aux urgences, prise de sang, biopsie...) une pemphigoide bulleuse de la grossesse, maladie auto immune (ma peau est prise pour un ennemi par mon corps, mes anticorps soulévent les diverses couches du derme ce qui a pour conséquence d'insoutenables démangeaisons et douleurs et des lésions gigantesques à l'aspect indéscrible et monstrueu...).
Je voulais donc savoir si certaines d'entre vous avez eu cette maladie qui est très rare... si elles avaient gardé des traces des lésions après coup, combien de temps avaient duré leur supplice (on me dit que la maladie devrait se résorber 2/3 mois après l'accouchement) et surtout comment est né et va leurs bébés (on m'a parlé d'un risque de retard de croissance et d'accouchement prématuré, je suis d'ailleurs suivi tous les 15 jours avec écho pour vérifier l'évolution de bébé + visite à l'hopital). Sur internet j'ai pu lire que certains bébés étaient nés avec des lésions, pouvez vous m'en dire plus...
C'est très difficile à gérer tout ça, la non connaissance des médecins de cette maladie est très angoissante, ils y vont à taton, un peu l'impression d'être un cobaye... et je ne voudrais pas que bébé leur servent d'éxpérimentation...
Si l'une d'entre vous pouvait me parler de cette maladie ça me rassurerait d'avoir de vraies infos...
Merci de m'avoir lue... :roll:
Je voulais donc savoir si certaines d'entre vous avez eu cette maladie qui est très rare... si elles avaient gardé des traces des lésions après coup, combien de temps avaient duré leur supplice (on me dit que la maladie devrait se résorber 2/3 mois après l'accouchement) et surtout comment est né et va leurs bébés (on m'a parlé d'un risque de retard de croissance et d'accouchement prématuré, je suis d'ailleurs suivi tous les 15 jours avec écho pour vérifier l'évolution de bébé + visite à l'hopital). Sur internet j'ai pu lire que certains bébés étaient nés avec des lésions, pouvez vous m'en dire plus...
C'est très difficile à gérer tout ça, la non connaissance des médecins de cette maladie est très angoissante, ils y vont à taton, un peu l'impression d'être un cobaye... et je ne voudrais pas que bébé leur servent d'éxpérimentation...
Si l'une d'entre vous pouvait me parler de cette maladie ça me rassurerait d'avoir de vraies infos...
Merci de m'avoir lue... :roll:
40 ans
167
44 ans
Département 52 limitrophe du 21
6116
cricrironde a écrit:
Merci de ton message de soutien! ;)
La souffrance j'arrive à mieux la gérer grace à la corticothérapie lourde que le CHU a mis en place mais c'est surtout pour bébé que je me pose beaucoup de questions.... :roll:
Je ne connais pas du tout cette maladie, tu as l'air de souffrir, je te souhaite pleins de courage à ton bébé et à toi. Désolé ne ne pas pouvoir t'aider sur ce theme
Merci de ton message de soutien! ;)
La souffrance j'arrive à mieux la gérer grace à la corticothérapie lourde que le CHU a mis en place mais c'est surtout pour bébé que je me pose beaucoup de questions.... :roll:
2468
pareil que cricri,peut pas t'aider je connait pas cette maladie.
juste pleins de :kiss: :kiss: de reconfort
juste pleins de :kiss: :kiss: de reconfort
3431
J'ai lu ici le cas d'une femme de 37 ans fortement atteinte de cette maladie et enceinte de 32 SA.
Malgré le traitement, elle a accouché un terme d'un enfant sain.
Bon courage et j'espère que ça ira mieux pour toi avec un traitement adapté.
Malgré le traitement, elle a accouché un terme d'un enfant sain.
Bon courage et j'espère que ça ira mieux pour toi avec un traitement adapté.
3431
Moneypenny a écrit:
J'ai lu ici le cas d'une femme de 37 ans fortement atteinte de cette maladie et enceinte de 32 SA.
Malgré le traitement, elle a accouché à terme d'un enfant sain.
Bon courage et j'espère que ça ira mieux pour toi avec un traitement adapté.
Malgré le traitement, elle a accouché à terme d'un enfant sain.
Bon courage et j'espère que ça ira mieux pour toi avec un traitement adapté.
43 ans
mantes la ville(78)
4522
hypocampe13 a écrit:
+1 :roll:
pareil que cricri,peut pas t'aider je connait pas cette maladie.
juste pleins de :kiss: :kiss: de reconfort
juste pleins de :kiss: :kiss: de reconfort
+1 :roll:
C
et dire que je me plaignais de mes naussées en début de grossesse, ça dois etre dur ce que tu vie... je suis sur que tout ira bien pour le bb et toi
44 ans
Département 52 limitrophe du 21
6116
Merci les filles de vos messages! :kiss:
Et tout particulièrement à MoneyPenny pour cette page sur laquelle je ne suis jamais tombée, j'ai été comme cette dame d'abord traitée par betamethasone mais avec le clobétasol la maladie semble mieux se réguler (enfin ça fait une semaine seulement que j'ai cette pommade! pourvu que ça dure)
A priori ce qui a étonné les médecins c'est le fait que je développe la maladie très tôt à la fin du 3éme mois car habituellement elle ne se déclare qu'au 3ème trimestre...
En tout cas merci c'est encourageant...
J'ai trouvé des associations je vais peut être les contacter.... car j'aimerai vraiment trouver des témoignages persos...
Et tout particulièrement à MoneyPenny pour cette page sur laquelle je ne suis jamais tombée, j'ai été comme cette dame d'abord traitée par betamethasone mais avec le clobétasol la maladie semble mieux se réguler (enfin ça fait une semaine seulement que j'ai cette pommade! pourvu que ça dure)
A priori ce qui a étonné les médecins c'est le fait que je développe la maladie très tôt à la fin du 3éme mois car habituellement elle ne se déclare qu'au 3ème trimestre...
En tout cas merci c'est encourageant...
J'ai trouvé des associations je vais peut être les contacter.... car j'aimerai vraiment trouver des témoignages persos...
3431
Je suis ravie d'avoir pu t'aider.
J'espère que tout ira bien pour toi et ton bébé.
C'est une bonne idée de contacter les associations qui connaissent vraiment le problème et te permettront de prendre contact avec des personnes qui connaissent cette maladie.
Nous sommes aussi toujours là pour te soutenir.
Bon courage.
:kiss:
J'espère que tout ira bien pour toi et ton bébé.
C'est une bonne idée de contacter les associations qui connaissent vraiment le problème et te permettront de prendre contact avec des personnes qui connaissent cette maladie.
Nous sommes aussi toujours là pour te soutenir.
Bon courage.
:kiss:
40 ans
95
159
je ne connaissais pas cette maladie !!
mais je te souhaite pleins de courage
mais je te souhaite pleins de courage
40 ans
Vannes
2776
Coucou ma belle!
Je ne connais pas non plus cette maladie....
MAis j'ai un lupus à forme articulaire et cutanée.
J'ai des lésions sur plusieurs parties de mon corps ( espèces de boutons prurulents et crouteux :? )
Certaines sont "guéries" mais j'ai des grosses marques.
Faut dire que je cicatrise très très mal....
Donc pour les séquelles, je suppose que ça dépend de ta cicatrisation en temps normal.
J'espère que tout se passera bien pour toi!
Hésites pas à te renseigner auprès d'"internistes" de ta région ( moi je vais aller à nantes).
Et fais confiance à ton gynéco ;) Il fera tout pour préserver ton bébé :D
:kiss:
Je ne connais pas non plus cette maladie....
MAis j'ai un lupus à forme articulaire et cutanée.
J'ai des lésions sur plusieurs parties de mon corps ( espèces de boutons prurulents et crouteux :? )
Certaines sont "guéries" mais j'ai des grosses marques.
Faut dire que je cicatrise très très mal....
Donc pour les séquelles, je suppose que ça dépend de ta cicatrisation en temps normal.
J'espère que tout se passera bien pour toi!
Hésites pas à te renseigner auprès d'"internistes" de ta région ( moi je vais aller à nantes).
Et fais confiance à ton gynéco ;) Il fera tout pour préserver ton bébé :D
:kiss:
44 ans
Département 52 limitrophe du 21
6116
Merci les filles pour vos gentils messages.... ça fait du bien ;)
Petite Fleur, Je suis suivie par des internes et des spécialistes au CHU de Dijon, le problème c'est que ce sont des spécialistes de la maladie mais pas des gynécos et du coup c'est un peu difficile de faire le lien avec la grossesse/bébé et maladie.... puisque la maladie touche habituellement des personnes agées.
Quant au gygy il ne connait pas la maladie et comment dire il a une vision un peu primaire et réductrice des spécialistes et des internes du CHU (style des singes savants qui ne savent que ressortir ce qu'ils lisent dans les bouquins :shock: ). Donc encore une fois difficile de faire le lien entre les 2.
Mais comme je l'ai dit plus haut je vais essayer de contacter une assoc samedi pour en savoir plus.... car oui oui dingue que je suis je travaille avec mes bobos et les bandes sur les jambes :lol: bon surtout à cause de l'aspect financier.... mais on fait pas toujours ce que l'on veut dans la vie.... ;)
Biz
Petite Fleur, Je suis suivie par des internes et des spécialistes au CHU de Dijon, le problème c'est que ce sont des spécialistes de la maladie mais pas des gynécos et du coup c'est un peu difficile de faire le lien avec la grossesse/bébé et maladie.... puisque la maladie touche habituellement des personnes agées.
Quant au gygy il ne connait pas la maladie et comment dire il a une vision un peu primaire et réductrice des spécialistes et des internes du CHU (style des singes savants qui ne savent que ressortir ce qu'ils lisent dans les bouquins :shock: ). Donc encore une fois difficile de faire le lien entre les 2.
Mais comme je l'ai dit plus haut je vais essayer de contacter une assoc samedi pour en savoir plus.... car oui oui dingue que je suis je travaille avec mes bobos et les bandes sur les jambes :lol: bon surtout à cause de l'aspect financier.... mais on fait pas toujours ce que l'on veut dans la vie.... ;)
Biz