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Pemphigoide de la grossesse qui en a souffert???

37 ans caudrot 1384
tout d'abord, je te souhaite plein de courage et de bonnes choses pour ta grossesse.
Les internistes et non internes, sont des medecins spécialisés en medecine interne, un peu comme dr  
house.
Ils vont aider ton gyneco à te suivre correctement et à préserver la santé de ton bébé;
38 ans Département 52 limitrophe du 21 6116
lalulu333 a écrit:
tout d'abord, je te souhaite plein de courage et de bonnes choses pour ta grossesse.
Les internistes et non internes, sont des medecins spécialisés en medecine interne, un peu comme dr house.
Ils vont aider ton gyneco à te suivre correctement et à préserver la santé de ton bébé;


Merci Miss! ;)
Je ne connaissais pas cette différence entre interne et interniste... :shock: mais je ne me vois pas dire aux personnes qui me suivent au CHU (d'ailleurs très compétentes et très humaines avec moi, ce sont elles qui ont diagnostiqué ma maladie et surtout qui ont été capable de me l'expliquer...)que je veux être suivie par d'autres personnes.... :shock: Ca ne se fait pas si?? Et puis y a t'il des internistes partout?? Dans toutes les spécialités??
En tout cas j'avoue que tu m'apprends des choses la... ;)
34 ans Vannes 2776
Ne t'inquiètes pas, en début de semaine je savais pas non plus que ça existait :lol:

Alors je ne sais pas si il y en a partout... Mais si l'équipe à l'hôpital qui te suit à l'air compétente, y a pas raison d'en changer ;)

Je demanderais à celui que je vois en fin de mois si il y a d'autres services comme le leur en france et je te le dirais ;)

:kiss:
38 ans d ici et d ailleurs. 1375
courage la miss...
je ne peux pas trop t aider mais en tout cas je pense bien à toi..

bises
38 ans Département 52 limitrophe du 21 6116
Merci les filles pour vos messages! :kiss:

Alors samedi j'ai appelé une assoc et la dame a été très gentille et très patiente au téléphone, elle a répondu à toutes mes questions clairement et j'avoue que ça réconforte un peu de voir qu'on n'est pas seule à souffrir... et aussi d'échanger avec des gens qui comprennent ce que représente les douleurs des demangeaisons intenses, les nuits sans sommeil et l'angoisse de cette maladie méconnue....

Pour résumé la dame m'a rassurée: dans la majorité des cas les grossesses se passent bien, les bébés sont effectivement plus petits que la moyenne à la naissance. En revanche contrairement à ce qu'on m'avait dit au CHU certains bébés naissent avec des lésions (qui disparaissent sans corticotherapie sous 3/4 semaines) mais il y a d'après elle 1 cas sur 20 naissances :shock: j'espère donc de tout mon coeur que ça ne sera pas le cas de bébinou.

Pour la disparision de la maladie après l'accouchement cela varie entre 15 jours et 4 mois après selon l'état de fatigue de la maman et le degrès de la maladie.

Elle m'a aussi précisée que la maladie évoluait plus facilement négativement en cas de stress et/ou de fatigue et qu'il fallait donc que je sois zen et que je me repose un max.

Sinon elle m'a précisé que l'équipe de Dijon était une équipe de référence et que le professeur du service ou je suis suivie fait de la recherche sur la maladie... donc plutot positif tout ça.

Enfin en ce qui concerne l'allaitement elle préfère que je me renseigne auprès de spécialistes des maladies auto immunes car d'après elle il se pourrait que les mauvais anticorps de la maladie puissent passer dans le lait.... :roll:

Je vous mets le lien si un jour certaines filles en avaient besoin ou pour votre info...http://pemphigus.viabloga.com/

De mon coté je refais des poussées sur les pieds (malgré les bandages quotidien la nuit et les bandes de contentions la journée)les mains et j'ai de nouvelles démangeaisons sur le cou... j'espère que ça va se stabiliser surtout sur le cou car je ne supporterai pas de me montrer avec ces lésions si horribles si elles évoluaient comme celles du reste du corps :shock: ....

Biz les filles et merci à toutes pour votre soutien!
34 ans Vannes 2776
Bon ya du positif quand même dans tout ça!
Tu vas avoir un bon suivi, et je suis sure que tout se passera pour le mieux ;)

Donc, tu écoutes la dame, et tu te reposes ;)

:kiss:
38 ans Département 52 limitrophe du 21 6116
ptitefleur44 a écrit:
Bon ya du positif quand même dans tout ça!
Tu vas avoir un bon suivi, et je suis sure que tout se passera pour le mieux ;)

Donc, tu écoutes la dame, et tu te reposes ;)

:kiss:


Merci de ta gentillesse! ;)
Je vois que nous allons surement accoucher en même temps en plus ce serait sympa de se suivre! ;)

Biz la belle....
coucou j ai soiffert de cette maladie lors d emes deux derniere de grossesses si tu veut en parler meme si ton message date de 2010 je suis la Hispana a écrit:
Merci les filles de vos messages! :kiss:
Et tout particulièrement à MoneyPenny pour cette page sur laquelle je ne suis jamais tombée, j'ai été comme cette dame d'abord traitée par betamethasone mais avec le clobétasol la maladie semble mieux se réguler (enfin ça fait une semaine seulement que j'ai cette pommade! pourvu que ça dure)
A priori ce qui a étonné les médecins c'est le fait que je développe la maladie très tôt à la fin du 3éme mois car habituellement elle ne se déclare qu'au 3ème trimestre...
En tout cas merci c'est encourageant...
J'ai trouvé des associations je vais peut être les contacter.... car j'aimerai vraiment trouver des témoignages persos...
B I U


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