Hypertension intracrânienne

Bonjour Aliassmia, je souffre d'hypertension intracranienne depuis 4 ans déja. Malheureusement je n'ai pas eu le déclic pour perdre du poids malgré le caractère grave de cette maladie. Donc la pression qui était partie grace au Diamox est revenue depuis 1 mois. Ca me pourrit la vie aussi je te rassure. Surtout que ma dernière ponction lombaire s'est très mal passée et que je suis restée alitée pendant une semaine apparemment à cause d'une brèche provoquée par la ponction. Bref si tu as des questions n'hésites pas. Si tu veux en parler en live au téléphone par exemple tu peux me mp. je suis sure que ça me fera du bien également d'en parler. Bon courage !

Salut rainbowwarrior, merci pour ton message . Ba écoute il n'y a aucun sousis si tu veu qu'on discute ça ne pourra nous faire que du bien . En fait mon sousis c'est que je suis rentrer en urgence a l'hôpital lundi dernier car mon ophtalmologiste c'est aperçu que javai un oedem du nerf optique car moi même je voyai et je voi toujours des tâches transparentes sur les coter de ma vue et très malaix yeux elle m'a d'idéal mer directement aux urgences que cetai dangereux ! Voila comment tout a commencer . Ensuite a l'hôpital il mon fai irm car il suspectai une tumeur au cerveau ou un oedem cérébral ! A priori il en étai rien de tout ça ! Mais pour eux je fesai de l'hypertension intracraniene . Donc le lendemain programmation fond d'œil champ visuel etc ... Flash dans les yeux.... horrible ..... Tu ressort de l'examen presque aveugle tellement ça fai mal . Lol ensuite ils me disent on va programmer la ponction lombaire dans lapres midi on m'a pas parler et je ne savai même pas ce que cetai ! En les attendant dans mon lit d'hôpital une infirmière arrive avec le docteur et me di on va vous mettre une aiguille dans le dos !😳 Heu ... Comment ça ? Lol ba oui c'est ça la ponction lombaire on va prélever du liquide encéphalo rachidien de votre tête ! ... Le truc qui fai bien flipee . Je me laisse faire avec panique . Il m prélevé une tonne de liquide en me disant que j'en ai trop !!! super j'entends l'infirmière qui dit Oulala la pression est élever au moin 50 . Le truc qui fai bien flipee . Je laisse aire les médecin il me garde une apres midi . , la nuit et me disent vous pouvez sortir a 13h . "" heu ok mais j'ai un étau dans la tête et mal au dos et j'ai des fourmis dans les jambes . C'est rien mon répondu les médecin c'est les effet de la ponction . Je rentre cher moi mais horrible je peu pas me lever pendant 4 jours je ressemble a un légume . Je peu pas marcher j'ai des vertiges j'ai mal au dos toujours cette compression au niveau de la tête mais pas de migraine . des fourmils au mains aux pied des engourdissement visage et machoir est ce du au diamox ? J'en c rien mais ça fai peur ! Hier j'essaye de joindre la médecin qui m'a fai la ponction 😔 Nan elle est parti en vacance je compren mieu pourquoi on m'a expédiée de losto . Donc je tombe sur une autre médecin qui me di que jamais il irai du me laisser sortir aussitôt alor que vous avez autan de symptomes ce n'ai pas normal etc .... Donc je doi y retourner aujourd'hui pour une consultation et savoir si des choses se sont améliorer et on verra si c'est grave et qu'il y'a des choses qui pourrai être grave suite a la ponction il me garderon . Voila j'espère ne pas t'avoir saouler avec mon histoire . Bisou

Pour Aliassmia: Les effets secondaires (fourmillement aux pieds et mains) je les ai aussi..bizarrement ils ne sont pas inscrits dans la notice du Diamox mais moi à chaque fois que j'en ai pris ça me fait la même chose. Donc clairement c'est un effet secondaire. J'ai également des vertiges parfois et en règle générale plus fatiguée que d'habitude. Dis toi que pour la ponction lombaire le "médecin" m'a loupé 6 fois avant de réussir à me la faire car apparemment pour les personnes en surpoids c'est plus compliqué ! j'ai envie de dire lol qu'est ce qui n'est pas plus compliqué pour nous !! mp moi ton numéro si tu veux qu'on s'appel pour en discuter apparemment je dois attendre d'avoir envoyé 10 messages sur le forum avant de pouvoir mp.

Pour tout le monde : moi je dois retourner la semaine prochaine chez mon ophtalmo pour voir où en est mon œdème bipapillaire. J'espère qu'il aura diminué ça me fait flipper ces histoires de cécité. D'ailleurs j'ai lu que la cécité provoqué par l'hypertension était réversible sous traitement quelqu'un a une info la dessus?
Autre question étant une ronde qui m'assume depuis toujours quel est votre démarche pour perdre du poids?
Est ce aussi difficile pour vous que pour moi malgré la gravité de la maladie??

Moi j'ai l'impression que depuis le traitement ou la ponction mon poul a vraiment diminuer avant jetai a 100 min mai tenan je me retrouve a 60 voir 65 minute ça fai flipee lol. A donc il on essayer 6 fois quand même ? Ouai c bisarre en position assise ou allonger ? En plus normalement c'est pas recommander en ayant de l'hypertension intracrânienne ! Je me suis documenter sur le net mdrrr bon il faut se dire que tout va aller ! Tu n'a pas de pb de vue toi ? Que te provoque ton oedeme ? En 4 an ton oedeme est pas parti ? Aparement c long a partir . est ce que toi aussi quand tu est dans un endroit sans bruit ou dasn ton lit sans bruit tu entend dans ta tete un bruit augue comme une chaine canal plus cryptee ? dsl cest le seul exemeple que jai trouver . moi ca me fai ca ca fai peur Bon bref pour le numéro j'aimerai bien mais moi aussi il me faut soi disant 10 messages c énervant ! On continu a écrire un verra bien .

Oui exactement comme une chaine cryptée moi dans ma tête je me disais que ça ressemblait comme à du vent dans mes oreilles..tu vois chacun sa sensation lol
Quand ils m'ont diagnostiqué il y a 4 ans au bout de 9 mois de traitement au diamox mon fond d'oeil était bon j'avais plus rien à gauche et un léger flou à droite. donc je me croyais sortie d'affaire.
Pourtant le neurologue m'avait bien dit " les mêmes causes produisent les mêmes effets" je n'ai pas perdu de poids donc c'est revenu il y a un mois..là avec le diamox que je prend depuis 3 semaines ça va j'ai de légers scintillement sur les yeux mais c'est gérable..il faut dire aussi qu'ils m'ont retiré beaucoup de liquide (je sais qu'il se régènere rapidement mais je ne vois que ça comme explication lol).
Je pense que la ponction lombaire est vivement recommandé en cas d'hypertension intracranienne idiopathique c'est à dire sans cause (à part l'obésité bien entendu) essentiellement quand les oedèmes papillaires sont importants c'est la seule solution avec le diamox pour soulager les nerfs optiques. Pour la ponction j'étais en position assise, ils n'ont pas pris la peine de mesurer la pression étant donné que je suis déjà diagnostiquée et que les oedèmes bipapillaires étaient très important avec mes symptomes habituelles (céphalées, acouphènes, flash dans les yeux).
Pour le poul je n'ai pas remarqué de baisse.. demande au neuro si ça a un rapport avec le diamox.
Pourquoi ils veulent te garder à l'hopital? ça fait combien de temps que tu as commencé le diamox?

Pour moi mon œdème me déforme ma vision quand je ferme un œil et bien l'autre je voi que les choses sont un peu déformer et mes yeux me font très mal quand je regarde sur les coter alor ça me fai très peur ! Au bout de combien de temp de traitement a tu vu une amélioration ? Moi ça fai même pas une semaine que je le prend mais pour le moment je ne voi pas d'amélioration ! Combien de cachet Prent tu par jour ? Pour moi c'est matin et soir .

Pour la première fois j'en prenais deux par jour pour cette fois ci c'est un par jour. Mais je m'y suis pris à temps parce que j'ai reconnu les symptômes au bout de deux jours donc pour l'instant j'en suis à un on verra s'ils y augmentent le traitement.
Les améliorations vont mettre des mois à venir si ça marche comme pour moi. Ne t'inquiètent pas mes troubles visuels ont pour ma part complètement disparu il y a 4 ans donc c'est vraiment efficace.
Pour tes symptomes demande leur si ce n'est tout simplement pas une brèche causé par la ponction lombaire moi c'était mon cas et je n'ai pas pu sortir de mon lit pendant une bonne semaine. Ils m'ont proposé de faire un "blood patch" pour arrêter les migraines. Tu en as? Tiens moi au courant de ce qu'ils vont te dire aujourd'hui. Bisous

Envoi moi un message on se textote stp je t envoyer un mp avec mon numéro

Bonsoir,

Je viens de tomber sur votre discussion, je vis exactement la même chose que vous, cela a été détecté en juillet et depuis j'ai eu deux ponctions lombaire dont une qui s'est mal passée aussi...

Je souhaitais savoir où vous en étiez maintenant? Si vous alliez mieux ? Et si oui grâce à quelles solutions ?

Bonne soirée

Bonsoir emma ecoute pour ma part ma vue s' est retabli mon oedeme est parti pour ce qui est de l1 pression je ne dais pas si elle a baisser ou pas . Je suis encire sous diamox mais lophtalmo me di dareter car plus besoin .. mais jen doute . Quan tu dit que tu as fai 2 ponctions lolbaires cest pour quelle raisons ?

Dans mon cas c'est une récidive j'avais déjà ma pression il y a 4 ans et elle est revenue cette année parceque je n'ai pas perdu de poids..donc pour les conseils je te dirais suis bien ton traitement diamox et diffu K et perds du poids car comme dit mon neurologue "les mêmes causes produisent les mêmes effets".;pour l'instant je suis toujours sous diamox et je n'ai pas encore perdu de poids (j'ai beaucoup de mal)..mon oedeme n'est pas parti..moi aussi ma dernière ponction s'est très mal passé mais au final la ponction n'est qu'un remède à très court terme car le liquide rachidien se régènere en 24 heures
Bon courage pour la suite et n'hésites pas à nous raconter la suite :)

Bonjour tout le monde,
Je suis sur ce forum car il m'arrive la même chose que vous. J'ai des oedèmes papillaires et une tension intracrânienne. Pour le moment, on m'a fait qu'une seule ponction lombaire et un de mes oedèmes diminue. Je me suis renseigné sur le diamox aupres de mon pharmacien et les sensation d'engourdissement sont bien sur la notice. Pour ma part, ils sont essentiellement dans les genoux.
Cette maladie est peu connue et je dirai difficile à vivre pour la plupart d'entre nous car nos symptômes sont nombreux et fréquents...Malheureusement, peu de personnes peuvent le comprendre et nous aider. J'ai 30 kilos à perdre et j'en ai déja perdu *** depuis le mois de juin. Même avec ce qu'il s'est passé et en sachant que c'est la cause de notre mal, ca reste difficile de perdre du poids, surtout quand notre moral est bas... Bizarrement,je n'écris jamais sur des forums, mais j'en ressens clairement le besoin aujourd'hui. Ca me ferai plaisir de parler à plusieurs d'entre vous, histoire qu'on se sente un peu moins seule...
Voila, courage à toute dans tous les cas... ;)

bonjour les filles, ou en etes vous uajourd'hui?

Bonsoir les filles. Voilà mon cas: mon hypertension intracrânienne a été decelée au mois d'octobre 2013. Vision double pendant 1 semaine, voilà ce qui m'a fais aller voir mon medecin. Lui m'a de suite envoyé aux urgences d'un Hôpital ophtalmique. Là bas ils ont vu mes nerfs optiques qui avaient gonflés et des oedèmes. Du coup go aux urgences d'un autre hôpital universitaire. Là bas s'en est suivi IRM, scanner, visite de neurologues, etc..
Le diagnostic tombe. 1 semaine d'hospitalisation avec traitement au Diamox et 2 PL.
Au jour d'aujourd'hui, mon ophtalmologue me suit toujours. Et mes doses de médicaments ne baissent pas car sitôt baissées, tout regonfle.
Hier mon ophtalmologue m'a annoncé qu'il allait chercher un neurochirurgien car il pense que je vais devoir passer par la pose d'un drain.
Coup de massue pour moi. J'angoisse beaucoup à l'idée de me faire opérer de la tête.
Une d'entre vous l'a-t-elle subie?
J'angoisse beaucoup et mon moral prend un grand coup là malgrès ma force de caractère.