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Stridor/ laryngomalacie

35 ans Strasbourg 492
Alexandre est né avec une laryngomalacie intermittente.

J'aurai voulu savoir si d'autres mamans ont connu cela pour leur bébé. Leur ressenti, et éventuellement les astuces ou les médecins que vous êtes  
allées voir.


Pour celles qui ne connaissent pas http://www.doctissimo....edie/sa_1144_stridor_conge.htm
37 ans 2419
Ma fille, qui a quasiment 3 ans, a une laryngomalacie obstructive, qui était couplée à un RGO sévère à oesophagites.

Le bruit a commencé dès la maternité (encombrement normal! dixit la pédiatre), mais quand elle a eu 5 semaines, je suis allée aux urgences pédiatriques parce qu'elle pleurait trop et de façon anormale. L'examen a révélé un RGO très sèvère et des brûlures le long de l'oesophage jusqu'au larynx (indépendamment de la laryngomalacie). On nous a envoyés à l'hôpital de Lille, parce qu'ils ont les appareils adaptés aux nouveaux-nés, et ils ont un service dédié aux malformations ORL rares. La prise en charge médicale était excellente, mais c'était dur pour nous, niveau moral.

Aujourd'hui, la petite ronfle parfois (surtout quand elle rit) mais l'évolution est bonne.

Si tu as des questions, je suis là. ;) Courage.
35 ans Strasbourg 492
Alexandre a du mal à la déglutition mais ne fait pas vraiment de fausse route, ni de remontées. La plus impressionnante qu'il ait faite c'est quand cette c... de puéricultrice m'a forcé à le mettre au sein parce que ca faisait 4h pile-poil qu'il avait pas réclamé. Résultat bébé qui pleure, qui avale de travers et qui se met à siffler comme pas possible. A sa décharge (mouais) le diagnostic n’était pas encore posé.

A la suite de la fibroscopie, l'orl qui l'a pratiqué, nous avait dit que nous pouvions dire adieu à l'allaitement, que nous devions passé au lait artificiel épaissi. La pédiatre du service de néo nat n'étant pas trop d'accord, on a réessayé la mise au sein et tout se passe relativement bien. Il ne faut pas trop le stimuler et lui laisser le temps; de mon coté, éviter de lui donner le sein quand il est gonflé comme un ballon, quitte à tirer du lait un peu avant.

Lundi, j'ai pris rendez vous avec un ostéopathe. Je ne sais pas si ce sera bien utile mais je me dis que je ne perds rien à essayer.

Pour ta fille, quelles sont les choses que tu as été obligé de mettre en place? Les choses qui ne marchent pas? (alimentation, couchage etc....)
37 ans 2419
Je couchais ma petite inclinée à 4O°. Elle n'a eu que le biberon (je n'ai pas eu de lait du tout), et on a bien galéré à trouver le bon lait (Nutrilon AR). Notre ORL nous avait donné une liste de choses à faire: limiter les peluches au max, pas de tour de lit, augmenter au max la circulation de l'air dans la chambre, couchage incliné...On nous a vivement conseillé de ne pas la faire dormir seule (de toute façon, on n'habitait qu'un petit appart à une chambre ;) )

Il se peut que ton petit soit hospitalisé pour vérifier sa saturation pendant son sommeil.

Elle a mangé très mixé jusqu'à un an, puis on a introduit tout doucement les morceaux, avec des morceaux de plus en plus gros.

Elle avait un traitement fort contre le reflux, et des fibroscopies de contrôle ( à Lille, c'est fait au bloc opératoire sous anesthésie générale, une vingtaine de minutes à chaque fois). A un moment, le docteur avait suggéré une operation (en fait, à force d'être brûlés par les acides, l'oesophage et le larynx se protègent en s'épaississant), grosse frayeur, mais grâce à Dieu, on a pu l'éviter.

Donc là, à presque 3 ans, on considère qu'elle est en fin de parcours, il lui reste encore une consultation pour savoir si elle est guérie pour de bon.


Pour l'ostéopathe, je ne saurais quoi te conseiller, je suppose que ça peut être bon pour bébé, mais la laryngomalacie étant un problème de maturité du larynx, je ne suis pas sûre que ça fasse effet.

Je crois que ton petit n'arrive pas à se débrouiller avec ton sein quand il est gonflé (forcément, il a du mal à maitriser son larynx), tu n'aurais pas un reflexe d'ejection fort?
35 ans Strasbourg 492
En fait l'enregistrement de la saturation a été notre sésame pour la sortie de l'hôpital. Pour l'anecdote, il avait une pauvre moyenne de 92% pendant l'enregistrement et au moment où on enlève la machine... Paf retour à 99%.

Je le couche aussi en déclive. Par contre ils ne nous ont rien dit à propos d'être seul ou non. Ta petite faisait des apnées?

Pour l'osteo, je ne pense pas qu'il puisse changer le problème de fond mais peut-être l'aider à mieux maîtriser son rythme respiratoire, ouvrir ses voies. Au pire j'aurai perdu un peu d'argent, c'est pas bien grave.

Niveau allaitement, sans avoir une éjection forte, j'ai effectivement un bon débit. C'est pour cela que j'essaye de l'allaiter régulièrement et qu'il soit le plus calme possible.

Ta fille gardera des séquelles ou c'est amené à disparaître petit à petit encore ? As tu remarqué qu'elle était plus sensible qu'un autre enfant aux infections orl?
37 ans 2419
Niveau ORL, pas trop d'épisodes (1 otite, 3 rhino et actuellement sa 1ere angine), on peut dire que ma fille n'est pas souvent malade (mais comme elle vient de faire sa 1ere rentrée à l'école, c'est sûrement que le début).

Les apnées, elle en faisait au tout début de sa vie, mais surtout le ronflement était très fort. Ex: elle dormait dans la chambre, et on pouvait l'entendre du salon avec la télé allumée.Et elle faisait en permanence un bruit de cafetière quand elle était éveillée. Et tout ronflement= mauvaise oxygénation.


Le médecin du CHRU nous a dit que ça finirait par partir définitivement, normalement. Ca prend plus ou moins de temps pour que les cartilages et les muscles alentour se renforcent.Il nous a parlé d'un petit garçon chez qui ça a duré plus de six ans mais c'est un cas peu fréquent. Là la petite ne fait quasiment plus de bruit sauf quand elle rit fort( ça glougloute un peu), et il lui arrive de ronfler la nuit (je dirais une à deux nuits par semaine) mais surtout c'est moins fort qu'avant.

Elle dort encore avec nous dans la chambre, j'ai besoin de l'entendre la nuit.

Qui suit ton boutchou? Un ORL de ville?
37 ans 351
mon fils a eu un stridor congenital qui a ete decelé le jour de sa sortie de la maternité!!
le pediatre a trouvé qu il pleurait bizarrement...il m'a demandé si quand je lui donnait le biberon il devenait pas bleu!et là je lui dit que oui effectivement,il faisait des fausses routes...dailleurs durant mon sejour quand j'appelais une sage femme pour leur dire elles me croyaient pas...bref du coup il a passé une radio qui a confirmé le stridor...on m'a dit que ca partirai en grandissant...le jour de ses 1 an il s'est etouffé avec un morceau de pain....ca lui a ete retiré en urgence aux bloc operatoire...a 2 min pres il perdait la vie..a cause du sridor il a un petit gosier...
aujourd hui il 6 ans et il ronfle...pas de suivi particulier...Par contre j'ai vu sur le lien et oui c'est vrai mon fils a une absence de cartilage aux oreilles!!c'est dingue ca!!
35 ans Strasbourg 492
Alexandre a bientôt 9 mois et la laryngomalacie ne se manifeste plus du tout. Nous avons constaté une nette amélioration vers ses 6 mois.

La plus soulagée reste la grand-mère qui avait toujours peur que le petit ait mal en respirant.
37 ans 2419
Je suis très heureuse que ton boutchou s'en soit débarrassé. \:D/
M
29 ans bretagne 5
bonjours mon fils aussi a une laryngomalacie il va avoir 2mois et ils et toujours a lhopitale depuis sa naissance peut tu me dire si sa prend beaucoup,de temps
M
29 ans bretagne 5
oui ils et néé a terme il fezait 4kilos a la naissance depuis sa naissance il et a lhopitale jesepere que sa dure pas trop lontemps
B I U


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