ninicha a écrit:Guimauve, c'est quoi une sarcoidose? bon j'avoue en avoir entendu parler dans DR House mais c'est quoi exactement comme maladie? Pas trop de risques pour bébé?
c'est une maladie orpheline et aussi une maladie auto-immune, ce qui veut dire qu'on ne sait pas d'où ça vient et qu'aucun traitement existe. tkt moi aussi je ne connaissais pas avant que ça me tombe dessus y a 3 mois.
en fait pour moi ça a commencé par un érythème noueux aux jambes : des nodules ( comme des gros noueux de chair ) qui se fixe sur les articulations et font pressions, c'est très douloureux au point que je ne pouvais plus marché.
ça plus ma grande fatigue permanente, mon essoufflement rapide anormale ( car même si je pèse 120 kg, pour le travail je marchais 12km par jour, donc autant dire que y a longtemps que j'étais plus essoufflée à l'effort ),des vertiges, et des douleurs dans la poitrine et des quintes de toux sans raison ont alerté les médecins.
une fois le scanner, la radio, les multiples prises de sang, les test de tuberculose, les deux biospies des poumons faites le diagnostic est tombé.
en fait la maladie dans mon cas se symbolise par la présence de nombreux énormes kystes autour de ma trachée et de mes poumons qui me comprime la cage thoracique. ce sont mes globules blanc qui sont détraqués et m'attaque en formant ces kystes.
heureusement je ne suis qu'au début de la maladie, les reins, le foie et le cœur sont intacts.
même si ça a permis de voir que niveau cœur je fais de l'hyppotention statique, c'est à dire de grosse et brusque chute de tension à chaque fois que je me lève d'où mes vertiges.
bref tout ça pour dire que comme ça ne touche que les poumons normalement bb ne craint rien. d'autant plus que d'après le pneumologue le temps d'une grosses la maladie se met en veille et après l'accouchement soit elle réapparaît et stage ou empire soit je serais en rémission avec possibilité de rechute à vie.
mais dans 95 % la maladie reste bénigne même si très fatigante et douloureuse.
donc je me plains et je m'estime heureuse de pouvoir tenter d'avoir ce bébé
bien sur je vais être suivi chaque mois par mon médecin traitant, la pneumologue, le cardiologue et le gynéco
mais bon même le gynéco m'a dit de pas m'en faire que ça devrait aller bien
j'ai juste une liste de prise de sang à faire à faire pâlir ^^"""
mais je commence à être habituée et s'il faut ça pour que le bout de chou aille bien alors c’est sans problème.
bien sur il m'est interdit d'exercer mon métier à vie maintenant car je ne dois plus faire aucun effort ni sport à vie pour la maladie et maintenant encore plus pour le bébé.
donc là je suis en arrêt depuis juin et j'ai vu la médecine du travail qui va me faire aménager un poste assise derrière un bureau pour quand le médecin m'autorisera à reprendre. ça va être dur mais c'est mieux pour moi et le bébé ^^
voilà désolé pour tout ce pavé ^^""" faut croire que l'ennui et le confinement à la maison me donne envie d'écrire ^^"""
sinon pas de nausées à par les odeurs de nourritures et surtout du citron que je supporte plus, ni même la vue d'un fast food donc mon conjoint raffole XD j'ai des fringale de légumes verts XD
et le bas du ventre et les seins qui tire, surtout la nuit, j'ai du mal à trouver une position pour dormir.
vous faites comment les filles ?
ça se passe comment pour vous ?
