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53 ans Région parisienne 2154
ça nous est tombé dessus il y a quelques semaines et depuis je fais des pieds et des mains pour obtenir auprès des spécialistes les rv nécessaires à des bilans.  
Avec zhôm, on a fait le choix de ne rien dire à nos proches. Pas envie de supporter ou leur inquiétude ou leur déni. Bien assez à faire avec nous mêmes ! Mais c'st aussi terriblement lourd à porter, parfois, et c'est pourquoi j'ai eu besoin d'écrire ce texte. Ne pouvant le confier à personne, c'est ici que je le fais. Merci à ceux qui auront la patience de me lire.


Ça vous arrive dessus insidieusement. D’abord, la maîtresse de loulou 2 demande à vous voir. Vous vous inquiétez : vous savez votre petit d’homme un peu turbulent. Mais ce n’est pas cela. Elle vous parle de difficultés d’apprentissage. Qu’en GS, il ne tient toujours pas son crayon correctement. Qu’il n’arrive pas à faire de spirales, ni à écrire son prénom. Qu’elle voit bien qu’il fait des efforts, mais qu’il fatigue très vite. Il lui dit : « Maîtresse, j’y arrive pas. » Votre cœur se serre. Zhôm demande comment on peut l’aider, ce qu’il faut faire avec lui comme exercice. « Je ne suis pas spécialiste, je ne suis que maîtresse, mais vous devriez faire un bilan. » Vous sortez de là un peu assommée, téléphonez au pédiatre, qui propose de vous recevoir tout de suite.
Après récit de l’entretien avec la maîtresse il tend une feuille et un stylo à loulou 2 et lui demande : dessine-moi une maison. Lui, qui a compris l’enjeu, tire la langue, s’applique, fait la fameuse pince, et vous voyez le stylo partir, partir tout du long de la feuille, finir par tracer un ovale tremblotant pas même fermé. « C’est une maison ? » Le pédiatre n’insiste pas. Il commence à vous parler bilan psychomoteur, ergothérapeute, orthoptiste… et puis, pour plus tard, dossier MDPH. Vous opinez, sans vouloir comprendre. Votre mari se tait, sombre, dans un coin. Le mot est lâché : « probable dyspraxie ».
En sortant, l’homme de votre vie lâche : « de toutes façons, il a le droit d’être différent. Pas question de le cataloguer. » Et même si vous savez qu’il faudra discuter, expliquer, vous vous dites que c’est aussi pour cela que vous l’aimez, pour cette foi inaltérable qu’il a en ses enfants, quoi qu’il arrive, quoi qu’on lui dise.
Ce n’est que le lendemain que l’idée vous traversera : Pourquoi ? Qu’est-ce qu’on a fait de travers ? Ou pas fait ? Et si ça venait de moi ? Moi aussi petite j’étais maladroite, pas latéralisée. Je trichais. Je copiais sur les autres. Et vous repensez à votre énervement, quand loulou met pour la énième fois ses chaussures à l’envers, ou égare ses chaussettes pour ne pas avoir à les enfiler. Et tout d’un coup votre regard change, et vous comprenez que désormais il faudra faire avec, trouver des parades, accompagner, et que oui, votre fils à vous est handicapé. Et vous pensez à la jeune éduc que vous avez été, si apte à donner des conseils, si prompte à dire « on ne peut pas imaginer ». Non, on ne peut pas. Jusqu’au jour où ça vous tombe dessus. Et que à votre tour vous dites : « c’est comme si j’avais reçu un immeuble sur la tête. Je n’ai rien compris ».
42 ans région parisienne 5831
:kiss: :kiss: :kiss:

C'est vrai que l'annonce d'un handicap, quel qu'il soit, est toujours vécue comme un tremblement de terre: c'est dur. :cry:

Je ne connais pas bien la dyspraxie, mais j'ai déjà eu des élèves dyspraxiques et je dois dire que je n'ai jamais rien remarqué de spécial (ce sont les parents qui me disaient "il est dyspraxique"). J'ai des lycéens, donc ça doit vouloir dire qu'au lycée, il ont suffisamment surmonté leur dyspraxie pour que cela ne se voit plus du tout ou à peine.

beaucoup de courage à toi et à ton mari.
82 ans 4473
pomdereinette :kiss: :kiss:


Vous n'avez pu voir encore aucun spécialiste ? c'est cela que tu dis en disant que tu te bats pour avoir les rendez-vous pour les bilans.

c'est pas facile à encaisser tout cela, je compatis.
53 ans Région parisienne 2154
Merci à vous :)

Même avec recommandation du pédiatre, les psys divers sont surbookés. J'ai eu un rv orthoptiste et ophtalmo pour dans un mois, en argumentant ++ (l'ophtalmo me suit depuis plus de 20 ans...) et la 3ème psychomot à qui j'ai tél a promis de nous trouver un créneau après les fêtes. RV ergo aussi en janvier.

Je crois qu'il y a des niveaux différents de dyspraxie. Je ne sais pas encore où ça se situe pour loulou.

Je continue par moments à me dire des trucs du genre : "j'étais enceinte au moment des fêtes, je le savais pas, alors c'est peut-être à cause de l'alcool." Ou "c'est génétique. C'est moi qui lui ai légué ça" comme si ça allait changer le schmilblick !

Je travaille avec des ados handicapés mentaux. Quand je vois comment je suis assommée, j'ose pas penser à ces pauvres parents.
42 ans région parisienne 5831
Pomdereinette a écrit:
Je continue par moments à me dire des trucs du genre : "j'étais enceinte au moment des fêtes, je le savais pas, alors c'est peut-être à cause de l'alcool." Ou "c'est génétique. C'est moi qui lui ai légué ça" comme si ça allait changer le schmilblick !


N'importe quoi, Pomdereinette, ne te mets pas ces idées fausses en tête! :kiss:
P
37 ans 1638
Pomdereinette je compatis vraiment pour vous :kiss: .

Je trouve que c'est une grande chance par contre d'avoir pu avoir un diagnostic si jeune (si c'est confirmé bien sûr). De ce que j'en sais (mais vous pouvez me contredire), il me semble que la dyspraxie est encore très mal diagnostiquée, et souvent assez tard.
53 ans Région parisienne 2154
Merci :)
Le 1er choc passé c'est ce que je me dis : autant qu'il soit aidé le plus tôt possible. Maintenant, trouver des spécialistes et obtenir des rv est un véritable parcours du combattant. Sans parler des consultations ergo non prises en charge.
32 ans 688
coucou
pour le bilan du loulou a tu un centre apeller CAMPS ou afeji
Ma fille de 2 et demi a du faire un bilan pour son manque d’initiative, elle était trop calme et n'allait pas vers les autres .... Bilan : RAS

Je t'envoie mon soutiens d'en cette épreuve car ces stressant
:kiss:

tiens voilà un lien pour le camps .Moi je n'est rien payé !
http://sante.lefigaro....coce-camps/quest-ce-quun-camps
L
39 ans 196
Coucou,

Je comprend ta souffrance , mon fils de 6 ans est dysphasique, donc je sais que c est le parcours du combattant pour avoir tout les bilans pour pouvoir constituer un dossier MDPH, pour moi je ne prend pas cela comme un handicap.

Si tu veux m en parlais ,que l on puisse partager notre experience aucun soucis pour moi.

Pour ma part, je l ai dit a l entourage ( famille , ami) pour ne plus entendre des réflexions du genre "et bien ton fils est retard " etc...
41 ans 701
Une copine a un fils, en CE1, qui était totalement illisible. Pour les devoirs du soir, elle devait deviner plutôt que déchiffrer.
Elle est allée voir un graphothérapeute. En quelques séances, il réussit à écrire lisiblement.
Donc pour ton petit bout, il existe des solutions (certes parfois couteuses, contraignantes en terme de temps et d'investissement) qui lui permettront de surmonter ce genre de difficultés. mais ça demande de l'énergie.
Courage !
29 ans Banlieue lyonnaise 101
Bonjour pomdereinette,

Alors, tu as pu faire des bilans pour ton petit bout?
Je suis moi même maitresse et je trouve super que tu "acceptes" la situation bien que ca ait l air difficile pour vous. Je pense que l essentiel c est une prise en charge rapide avec suivi extra scolaire ET adaptations en classe.
Les dys en général peuvent être très bien aides si l entourage fait ce qu il faut et reconnaît les difficultés.
53 ans Région parisienne 2154
Histoire de tenir au courant toutes les personnes qui ont pris le temps de me répondre (merci) et vous tenir au courant : fiston est suivi par une ergothérapeute avec laquelle il a fait des progrès fulgurants. Il reste dys, et l'écriture lui coûte toujours autant, mais elle est impec. Par contre ça a un coût en temps et fatigue qui va nous obliger très vite à envisager l'achat d'un ordinateur. Côté coût aussi, dur dur pour nous. Loulou insuffisamment "handicapé" pour que nous ayons droit à un aide quelconque. Le plus dur, c'est le refus d'une AVS pour l'école. Cette année il a une instite en or qui s'est adaptée et a tout fait pour l'aider (dictée à l'oral etc...) mais qu'en sera-t-il en CE 1 ? On continue à se battre (nouveau bilan en vue dans un grand hôpital parisien. Seul espoir pour nous que la MDPH accepte de réviser son jugement). C'est rageant, parce qu'on a un gamin intelligent, curieux, ouvert, mais qui pourrait très vite se retrouver en échec scolaire parce que la situation est mal évaluée.
82 ans 4473
Pomdereinette a écrit:
Histoire de tenir au courant toutes les personnes qui ont pris le temps de me répondre (merci) et vous tenir au courant : fiston est suivi par une ergothérapeute avec laquelle il a fait des progrès fulgurants. Il reste dys, et l'écriture lui coûte toujours autant, mais elle est impec. Par contre ça a un coût en temps et fatigue qui va nous obliger très vite à envisager l'achat d'un ordinateur. Côté coût aussi, dur dur pour nous. Loulou insuffisamment "handicapé" pour que nous ayons droit à un aide quelconque. Le plus dur, c'est le refus d'une AVS pour l'école. Cette année il a une instite en or qui s'est adaptée et a tout fait pour l'aider (dictée à l'oral etc...) mais qu'en sera-t-il en CE 1 ? On continue à se battre (nouveau bilan en vue dans un grand hôpital parisien. Seul espoir pour nous que la MDPH accepte de réviser son jugement). C'est rageant, parce qu'on a un gamin intelligent, curieux, ouvert, mais qui pourrait très vite se retrouver en échec scolaire parce que la situation est mal évaluée.


je suis désolée de savoir que vous êtes assez seuls face à cela, je ne connais pas le système français et les conditions pour obtenir une AVS, ici aussi ce n'est pas toujours simple pour ce genre de chose.

J'espère que ce nouveau bilan pourra déboucher sur quelque chose !
B I U


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