Hyperinsulinisme

[Polyphile]

Hello!!
Bon je resume mon cas vite fait...

Depuis que j'ai l'age de trois ans je n'arrete pas de grossir et on ne sait pas pourquoi...

récemment j'ai fait des tests à l'hopital et j'aurai de l'hyperinsulinisme..
le médecin ne m'a pas expliqué ce que c'est... je veux juste savoir...
Je precise que je suis archie poilue (youpi!), des règles tout les 6 mois (par excès ) et que je perds mes cheveux...
Voilà, alors je comprends rien... le médecin me prescrit juste du glucophage et du duphaston... selon elle je dois maigrir et tout rentra dans l'ordre... mais je maigris pas et personne ne sait pourquoi je me suis mise à grossir de cette maniere malgré une très bonne hygiène de vie...

J'ai vraiment besoin de réponses.....

Merci d'avance...

[myrza]

[Polyphile]

Mais je suis justement suivie par une endocrinologue..... Ensuite, je ne fais pas de diabète.... J'ai effectivement des règles hémorragiques (si cela veut dire que ça dure 8 jours, que c'est ultra douloureux et qu'on a l'impression de perdre 8 litres à la seconde... ) et je perds mes cheveux de partout.... Ils tombent en masse.. En plus de cela je me sens toujours mal, j'ai toujours envie de vomie (youpi!), des pertes d'équilibres.... bon ok je dois aller au centre du vertige et je n'y suis pas encore allée...
Ensuite j'ai fait une bonne demie douzaiene de fois les tests pour la thyroïde et des tas d'autres.. je n'ai pas de fibromes, mais selon l'endocrino (qui est gyneco), j'ai les ovaires paresseux... (j'aimerais bien savoir ce que ça veut vraiment dire!!) A un moment elle m'avait prescrit une IRM de la tête mais elle a fini par me dire que ce n'était pas nécessaire et que je devais simplement maigrir... HUHUHU... très facile à dire, beaucoup moins à faire vu que personne n'a encore compris d'où venait cette prise de poids!!!! ..
Bref, je suis dans une détresse pas possible, j'ai beau répéter au médecin de m'expliquer, elle me dit toujours "maigris et ça ira mieux"....... ouai super....

[EmylieJolie]

Bonjour,
sans vouloir t'inquietter inutilement ce que tu décris comme symptomes me fait penser au syndrome des ovaires micropolikystiques ( hyperinsulinie, hirsutisme( trop de pilosité) règles tres irrégulières... En fait parmis les "traitements" de ce syndrome il y a la perte de poids! mais justement du à ce syndrome la perte de poids est plus difficile.
Pour qqn de jeune comme toi qui je pense ne désire pas d'enfant dans l'immediat la pillule peut être un moyen de freiner le symptome.
Là je suis au taf mais j'essaie de te touver les posts qui parlent de ca. J'ai vu un reportage là dessus dans le magazine de la santé sur france 5 je ne sais pas si ils l'ont mis en ligne.
ce midi ou ce soir je te cherche les liens

[EmylieJolie]

J'ai eu un peu de mal à trouver les liens que je cherchais, je t'ai mis celui ci . Le problème étant que je ne retrouve plus les articles qui parlent de ce syndrome en dehors d'un desir de grossesse ( un peu plus difficile à concretiser vu qu'il y a tres peu de cycle)

http://vivelesrondes.com/forum/viewtopic_12751.htm

J'ai retrouvé le lien de France 5 mais il n'y a pas la vidéo du reportage
http://www.france5.fr/sante/maladie/W00480/9/134320.cfm

Dans tous les cas je te conseille de demander à ton gynéco-endocrino de voir s'il ne faut pas chercher de ce coté là.
Moi je vois ma gygy début juillet, on souspsonne ce syndrome je t'en dirais plus.

Sinon pour tes pertes de cheveux c'est peut être due à une anémie liée à tes règles hemoragiques : as tu déjà contrôlé cela.


Si je retrouve les posts que je cherchait je te les mets.

@+

[Polyphile]

merci beaucoup je vais approfondir tout ça!!

[Polyphile]

Re-bonjour les gens!!!!!


Alors voilà je voulais vous (re)parler de l'hyperinsulinisme...
Après des mois de "mais c'est quoi l'hyperinsulinisme?" à mon endocrino, j'ai enfin eu ma réponse de la part de... mon (nouveau) médecin traitant... (Ça promet au niveau des relations avec l'endocrino)...
Apparemment, l'hyperinsulinisme ne serait pas forcément une conséquence de mon surpoids... Je m'explique... Je suis en surpoids depuis toujours, je n'ai jamais eu un poids "normal" et les médecins m'ont tjs prescrit des régimes parfois très très durs... J'ai tjs eu une alimentation très saine et je fais pas mal de sport, malgré tout, je ne cessais de grossir (c'est stabilisé, tout seul, depuis 2 ans à peu près)... Mais ça n'a pas empêché que mon endocrino me prescrive deux traitements: du glucophage et maigrir!!

Mais je ne peux pas maigrir malgré tous les efforts que je fais!!!


Bref...

Mon médecin traitant m'a dit qu'on pouvait naître avec de l'hyperinsulinisme ce qui serait la cause d'obésité et de tas de problèmes (les miens en l'occurrence...). Il me connait depuis longtemps (même si c'était pas le médecin traitant officiel c'est pour ça que je dis le "nouveau" même si il l'est pas, vous z'avez compris?) et m'a dit que dans mon cas, ça pouvait difficilement être autrement que de naissance puisque je présentais les symptômes avant même que mon surpoids soit devenus dangereux ou gênant ou quoi ou qu'est-ce... 'fin bref...
Ce médecin m'a donc expliqué que l'hyperinsulinisme est donc un dysfonctionnement du pancréas qui produit trop d'insuline, ce qui provoque tous pleins de problèmes... En gros, la mécanique s'emballe... et le corps fait des réserves de façon irraisonnées...


Si vous pouviez voir mon soulagement quand ce médecin m'a dit pour une fois que je ne pouvais pas être responsable de tout et que les endocrinos ne diront jamais qu'ils n'ont en fait AUCUN traitement pour cette maladie car les recherches sont encore en cours et qu'ils ne la connaissent pas bien!!! Les endocrinos seraient les médecins les plus grossophobes d'après mon médecin...
Bon après, n'en rajoutons pas mais de tous les témoignages qui me sont parvenus je n'ai encore trouvé personne qui n'ait pas un endocrino non-grossophobe....

Alors vous savez quoi???

Bah je peux enfin souffler et déculpabiliser! Je ne suis pas responsable de tout et dans la vie il y a des choses qu'on ne peut pas contrôler...

Ça m'a fait un bien fou qu'on ne me regarde pas comme une "grosse vache" sans volonté...

Aussi peut-être le patient n'est-il d'accord qu'avec le médecin qui lui dit ce qu'il veut entendre mais il est avéré que l'hyperinsulinisme est quelque chose de mal connus....

Alors que les médecins arrêtent de nous culpabiliser!!!!

[lilou46]

meme probleme:yperinsulinisme du a un dereglement hormonal,mon endocrino m affamait de plus en plus et je continuais a grossir...a la derniere visite elle m a demande de ne manger qu un bouillon le soir(sans feculents hein!)et guere plus le midi...je l ai envoye boule,j ai arrete les hormones du coup(androcur) et mon medecin traitant m a prescrit diane 35 a la place(c est une pillule) plus mediator en traitement pour l yperinsulinisme et la regulation du poids.et ben j ai perdu 5 kilos en deux mois.et la je viens de decouvrir la RA et je me suis jetee dessus comme une affamee,bah oui dix ans de regime sans sucre sans gras..a noter tout ce que je mange et me faire engueler comme une gamine quand je craquais,ben evidemment la premiere semaine ca a ete frites et chocolat,et devinez quoi...j ai perdu un kilos et m... a l endocrino(grossophobe je confirme) et re m... au regime

[pollux]

Je fais aussi de l'hyperinsulinisme, mon endocrinologue m'a demandé de faire 6 petits repas par jour au lieu de 3, afin d'éliminer plus rapidement les calories, parce que c'est un cercle vicieux : trop de calories à assimiler en une fois provoque trop d'insuline et trop d'insuline empêche l'organisme d'assimiler les calories...
J'ai vu une diététicienne pour avoir un régime à 1200 calories par jour mais je ne mange pas pour 1200 calories par jour ! Elle n'a pas pu me faire de régime.
Entre temps, j'ai développé un adénome hypophysaire, mais ça, c'est autre chose, ça n'a rien à voir avec l'hyperinsulinisme.

[Polyphile]

je me sens déjà un peu moins seule même s'il est vrai que j'ai parfois l'impression d'être livrée à moi-même... A croire que les médecins ne sont pas fichus de clairement me parler de cette maladie... Est-ce que vous sauriez par hasard quels sont les risques à long terme pour cette maladie??

(Bon courage Pollux)

[pollux]

[Eveange]

Le metformax c'est le générique du glucophage... il a ça de bon qu'il est gratuit en Belgique :-) Il fait maigrir sauf en association avec la levothyroxine quand on a en plus des problèmes de thyroïde.

A terme avec l'hyperinsulinisme, le pancreas s'épuise et ça vire au diabète. En adoptant une alimentation adaptée , on diminue les risques de 50% si mes souvenirs sont bons, avec le traitement médicamenteux seul on ne le diminue que de 30% un truc du genre.

Des endocrinos, j'en ai deux : ils se surveillent l'un l'autre du coin de l'oeil

[Polyphile]

moi je fais un régime et je prend du glucophage (1000 mg) 2 fois par jour pourtant je ne maigris pas du tout...

Est-ce normal que mon endocrino ne me fasse jamais faire de prise de sang???

[Eveange]

[pollux]

En Belgique le metformax et le glucophage sont gratuits