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Quel médecin dois-je croire ?

52 ans En bas à droite de la Voie Lactée 19
Bonjour,

Ceci est mon premier message. Je ne me suis pas encore présentée car je ne sais pas où le faire ("Nouveau, présente-toi !", "Faisons connaissance"...). Et puis, me connaissant justement,  
je risquerais d'être assez longue... :oops: Alors, je me lance sur la santé.

Depuis près de deux ans, je multiplie les problèmes. Des généralistes et des spécialistes, je ne sais plus combien j'en ai vu. Mais il y a un problème qui me préoccupe particulièrement. Je dirais même qu'il me mine.

Il y a environ trois ans, j'ai l'oreille gauche qui s'est bouchée du jour au lendemain. Ça m'était souvent arrivé (bouchons de cérumen qu'apparemment je fabrique de façon récurrente depuis ma jeunesse), donc ça ne m'a pas inquiétée plus que ça.

Je m'en suis fait enlever quatre fois depuis. Mais je sentais que ça n'allait toujours pas.

Puis, mon mari est tombé gravement malade. Je me suis occupée de lui pendant des mois, j'ai laissé ma propre santé de côté. Ça fait un peu plus d'un an que j'ai recommencé à me soucier de moi-même.

On m'a cherché plein de trucs plus graves les uns que les autres sans rien trouver de probant, et finalement, le généraliste a consenti à se préoccuper à nouveau de mon oreille. Après avoir enlevé un énième bouchon, il a constaté que j'avais le tympan perforé. Donc, direction l'ORL.

Ce dernier a immédiatement décrété que j'avais un cholestéatome. Je ne connaissais pas cette maladie, pas même de nom, mais elle n'est pas rassurante. L'évolution est grave, il n'y a pas de traitement sauf une opération elle-même à risques. L'ORL a juste demandé un scanner, tout en disant savoir que c'était ça.

Même si je ne comprends pas tout, le scanner ne m'a pas paru probant. Le radiologue avait d'ailleurs marqué à la fin du compte-rendu : "Confirmer le diagnostic de cholestéatome par IRM".

Quand je suis retournée voir l'ORL, il a dit non à l'IRM sans explication, a persisté dans son diagnostic, et m'a terrorisée avec tous les risques de l'opération qui selon lui, devait être réalisée rapidement.

Par précaution, vu les enjeux, je suis allée prendre un second avis, celui d'un ORL, professeur spécialisé. Il m'a vue trois minutes, a dit : "Sans doute un petit cholestéatome, je vous opère d'ici trois mois", m'a envoyée passer un audiogramme. Je devais le revoir à l'issue de l'examen. Mais quand ça a été terminé, le Monsieur était parti déjeuner. On m'a dit qu'on me rappellerait. C'était fin août 2015, j'attends encore !

Retour donc chez le premier ORL, qui affirme lui qu'il faut aller très vite, que je mets ma vie en danger, et programme une opération. Je refuse provisoirement, très angoissée par l'incertitude.

Retour chez une autre généraliste qui reprend tout à zéro. J'insiste pour l'IRM et elle me la prescrit. Le jour de l'examen, la manipulatrice, un peu gênée, vient me voir à la fin : la radiologue n'avait pas vu trace de cholestéatome ! Certes, ce n'est pas une maladie courante, mais elle la connaît : la manipulatrice elle-même qui assiste la radiologue pour les IRM savait voir les signes.

La généraliste m'envoie donc chez un troisième ORL (je précise que j'habite une petite ville loin de tout, chaque fois, c'est plusieurs heures de route). Lui ne regarde même pas l'IRM, dit que ça ne sert à rien pour un cholestéatome, que j'ai bien ça... mais lui n'opère pas : il m'adresse donc à un autre Professeur qui m'opérera selon lui dans un délai de six mois (j'attends depuis plus de dix jours qu'on me fasse signe).

J'avoue que je ne sais plus qui croire. Les radiologues ne savent lire ni un scanner ni une IRM ? Ils ne savent pas que les IRM ne serviraient à rien dans cette pathologie ?

Les ORL ont-ils intérêt à opérer de cette maladie, sachant que l'opération est lourde, et très coûteuse ? Pourquoi l'un m'annonce que je dois être opérée tout de suite, un autre sous deux à trois mois, un autre sous six mois ?

Et si la radiologue avait raison et que je n'avais pas cette maladie ?

Je dois revoir la généraliste la semaine prochaine pour faire le point, mais je suis excédée par ces avis contraires, et l'impression de me faire balader. J'ai consulté plus d'une douzaine de fois pour ce problème sans avoir un avis définitif. Je ne sais plus qui je dois croire, je ne sais toujours pas de façon claire ce que j'ai, je vis dans le stress... S'il faut opérer, je le ferai, bien sûr. Mais si je suis sûre. Pas pour quelque chose que je n'ai peut-être pas.

Je suis désolée d'avoir été si longue. Je sais que vous n'êtes pas médecins, mais quand autant de médecins ont des avis aussi différents, comment a-t-on une chance de s'y retrouver ?

J'avais plus besoin d'en parler qu'autre chose.

Je vous remercie de votre patience.
54 ans île de France 1421
Ce n'est pas facile, je te souhaite de trouver enfin un médecin qui saura trouver l'origine de tes problèmes et enfin te soigner.
52 ans En bas à droite de la Voie Lactée 19
Merci beaucoup, c'est très gentil.

En fait, j'ai pour le moment renoncé à toute opération. La chirurgie me fait peur, surtout quand le résultat est aléatoire et le diagnostic pas franchement clair.

Un pharmacien m'a indiqué un homéopathe, à une heure trente de chez moi. Je ne me suis jamais soignée par homéopathie, je n'y crois pas plus que ça, mais je suis prête à essayer. Et je pense que voir quelqu'un qui considérera ma personne dans son entier, et ne verra pas qu'un organe, une opération à pratiquer, me rassurera.

Si lui aussi pense qu'une opération est nécessaire, je m'y résoudrai, mais je préfère avoir bien le temps de réfléchir, et avoir essayé toutes les autres options avant de me lancer dans quelque chose de lourd.

Merci encore.
B I U