MENU Le Forum Vive les rondes Connexion

Ras le bol d'être la grosse.et la malade..

nov 2016
38 ans malesherbes 214
Ça ya est aujourd'hui je sature. Au point que pour la première fois depuis que je suis avec mon conjoint j'ai pleuré dans ses bras car j'ai  
reçu l'attaque de trop sur mon poids.

Bien sur ya eu l'école et les autres élèves, pour les discriminations à l'embauche plus ou moins directes, les regards des gens, les messes basses au supermarché selon ce qu'on achète.
Mais depuis peu j'ai une poignée de collègues ( avec qui je travail depuis 6 ans ) qui sont persuadés que je ne les entends pas quand ils parlent de moi comme "la grosse là "
L'assurance du crédit immobilier qui refuse de m'assurer en raison de mon poids et de ma mal'aide auto-immune, l'agence immobilière qui juge tout de suite sans savoir pourquoi : ah c'est du à votre poids, vous avez du diabète ?
Et bien nan ni diabète ni cholestérol. Je ne m'empiffre pas tout la journée.
Même le gyneco et les sages femmes pendant la grossesse qui jugeait moins poids comme incompatible avec une grossesse et irresponsable. D'autant plus vu que je suis malade. Sauf que bébé va parfaitémet. Bien aujourd'hui!

Tous cela me passait aus dessus de la tête.
Mais aujourd'hui j'ai vu une énième fois ma pneumologue pour ma maladie auto-immune qui de concert avec le cardiologue m'à demandé de passé test d'apnée. Et là. Biensur comme si ça ne suffisait pas en.plus de ma maladie auto-immune pulmonaire et de ma malformation cardiaque et de ma maladie auto-immune dermato, je fais de l'apnee.
Et.biensur c'est bouhhhh parce que je suis grosse !!!!
Mais ce.qu'ils oublient c'et que je suis grosse parce que avant de mettre un nom sur ma maladie on.m'à gavé pendant 15 ans de cortisone !

Donc.biensur je dois maigrir.
Mais j'ai déjà essaye de m'affamer pendant 4 ans avec une nutritionsite et de me.tuer au sport et pas 1 gr de.perdu donc elle m'annonce d e but en blanc que je dois subir une opération bariatrique sans même me demander mon avis.
Je suis sorte de mes gonds comme jamais et j'ai hurler et protester.
De plus à cause de ma santé je suis déjà surmédicalisée et ça me soule. Irm scanner radio pds tous les 6 mois plus les multiples rdv. Et là elle veut me rajouter un appareil la nuit.
Certes c'eSt pour mon bien mais m.... Est ce que j'aI le droit de conservé un moment de ma vie qui ne soit pas régit par les médecins ? Je ne peux même plus soufflée une foi chez moi.
Elle est pris d'elle même le rdv avec le technicien pour la machine à apnee alors que je n'en veut pas.
Bref j'ai craquée j'ai fondue en larme un fois rentrée. J'en ai marre d'être cataloguée comme.la.grosse et la malade.
Qu'onse moque de moi et qu'on décidé pour moi !
Je me sens bien comme ça j'aime ma vue avec mon conjoint et notre fils.
Je veux juste du respèce de moi même et de mes.choix.
nov 2016
42 ans très au sud 7915
Guimauve, ce n'est pas que pour toi. Le corps médical a une nette tendance à infantiliser tous mes patients! Ils savent pour eux.
Mais ils oublient le principal: l'humain. Tu en as largement fais les frais car on te déresponsabilise à cause de poids en plus de la dose d'infantilisation de base du corps médical.

Tu ne veux pas de la machine, c'est ton droit. Tu as le droit de refuser un traitement mieux, tu DOIS être informée des options quant à ta pathologie et ne rien faire en est une (option).
Peut être que tu pourrais préciser dès l'entrée à une consultation ton état d'esprit et tes exigences (par ex tu ne veux pas 1 traitement mais une possibilité de traitement et d'autres options). Mais bon il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Tu peux changer de pneumologue? C'est ton droit ça aussi...
nov 2016
38 ans malesherbes 214
Bonjour.
Merci de votre soutient
Ça fait du bien d'être comprise. En fait la pneumologue m'a clairement dit c'est la machine ou une solution orl avec une gouttiere mais cette dernière ne fonctioneration pas sur vous donc ça sera la machine et elle a pris Rdv avec le technicien sans mon accord.
Aujourd'hui toujours aussi énervée j'ai réussi à avoir le numéro de ce fameux technicien et lui ai dit que ce n'était pas la peine de venir avec sa machine que je n'en voulais pas. Bien sûr il a hurlé mais après tout oui c'est mon droit de refuser merci de me l'avoir rappeler.
Avec leur bourrage de crâne on fini par l'oublier.
Normalement je demmenage courant janvier si une assurance m'accepte enfin pour le crédit immobilier car à cause de ça on a du repoussé le notaire de 20 u_u
Je travaillerais toujours à côté de la clinique où je suis suivi pour ma maladie au-immune au niveau des poumons et du coeur
Mais je vais chercher dans l'hôpital à 30 km de notre future maison pour le bilan dans 6 mois.
En attenant ce matin j'ai annulé tous mes rdv avec ce pneumologue et lui ait fait passe te message comme ça j'en avais marre et sue je refusait sa machine.

Je sature que ma vue soit régit depuis toujours Par des médecins et des medicaments. Même au travail j'ai un poste adapté.
Je sais qu'il a plus à plaindre et plus grave mais je demande juste un peu de répis le soir à la maison avec mon conjoint et notre fils. Je on se que la demande est raisonnable.
nov 2016
2513
Salut Guimauve,

Je comprends parfaitement ton ressenti. J'ai une maladie auto-immune grave depuis 20 ans et comme toi, j'ai ressenti ce ras-le-bol de sentir ma vie être menée par le corps médical. A l'adolescence j'ai totalement délaissé mon corps pour ne me préoccuper que de mon mental. Je n'ai jamais accepté que mon surpoids puisse être nommé obésité car le mot obésité évoque une maladie, et donc, encore une pathologie de plus sur laquelle on n'a aucune prise, puisque c'est le corps médical qui s'en charge...

Mais j'ai fini par comprendre que j'avais une place à prendre pour devenir actrice de la prise en charge de ma maladie. J'ai compris que ça n'est pas tant le corps médical qui donne une inflexion à ma trajectoire de vie mais la maladie elle-même, et que, dépassée la colère de ce constat, cette maladie est une expérience qui pouvait faire une force à exploiter dans l'affirmation de ce qui me révolte, m'interroge et m'enthousiasme.
J'ai accepté que je ne comprendrai jamais tout de ma maladie, malgré de bonnes connaissances, simplement parce que ma personnalité n'est pas celle d'une soignante, je ne suis pas faite pour ça, mais pour autre chose. Et malgré cela, j'avais un rôle à jouer dans ma santé.
Les rôles que je me suis trouvés ont été ceux de psychologue, nutritionniste et coach sportif de moi-même. Une question de fierté ? Non, une question de survie pour cohabiter sereinement avec ma soeur siamoise la maladie. Auparavant, impossible d'imaginer un avenir avec elle, j'avais perdu toute confiance en moi.

Pour nourrir le dialogue avec les médecins, il faut une relation de confiance mutuelle. J'ai envoyé le signal "je prends ma vie en main, faites le nécessaire pour prendre ma maladie en bonnes mains car moi, j'en suis incapable, je n'ai ni l'envie ni la capacité de retourner 13 ans sur les bancs de la faculté" aux médecins. Et cela fonctionne.

En acceptant tout cela, je me suis apaisée, je suis devenue moins stressée et j'ai perdu naturellement...énormément de poids. J'étais grosse à cause du refus de la maladie, je suis devenue mince grâce à l'acceptation de la maladie.
Les médecins ont confiance en moi et moi en eux, ils savent qu'ils n'ont pas affaire à n'importe qui. Communiquer avec les médecins, quand on ne sait pas le faire avec des mots, ça peut aussi être fait par des actes forts.

Courage, être malade est une lutte du quotidien.
nov 2016
38 ans malesherbes 214
Merci de votre temoignagestion qui me parle. Sauf pour une détait c'est que le poids je ne l'ai apsnpris par déni ou malbouffe je le dois à 15 ans de cortisone à haute dose quotidienne. Que j'aI essayé mes nutritionnitrés, les dièteticienne, les coach sportif je n'ai jamais perdu 1gr mais je me suis exténuee et affamée. Et cela était avant de savoir que j'avais ce te maladie.
Depuis malheureusement je ne peux plus ratisser aucune activité physique puisque cela me provoque des crises j'ai donc du avoir un poste aménagé au travail et me calmer dans la vie quotidienne. Et mes reins me provoque une deperdition en protéine donc niveau alimentation je dois faire attention à ce que je mange et comment. Et aussi pour ne pas prendre de poids d'empatement.
Donc je sais que je ne peux rien y changer par moi même et qu'on me le reproche ça me.reste en travers de la gorge.

Et porte l'opération bariatrique je m'étais renseigné et avec les séquerres sur.mes reins, mes poumons, et mon coeur de cette maladie en plus des conséquences d'une telle opétait on avoir des enfants serait risqué ma vie.
Donc oui ma priorité est d'avoir des frères et soeurs pour mon fils et le.reste on verra après.
Mais là les médecins ne respect pas mon choix et veulent décider de.quand je me ferais opéré et sans mon accord sans tenir compte de ma décision.
Et c'est ça qui me fait sortir de mes gonds.
nov 2016
2513
J'ai pris mes kg de la même façon : gros traitements à la cortisone. Ensuite, je les ai entretenus par découragement et refus de la maladie. Je n'ai pas changé beaucoup de choses dans mon alimentation, j'ai surtout supprimé toute sorte de stress pour me sentir mieux. Ca m'a fait changer de mode de vie et j'ai perdu ainsi.
Quand j'ai perdu mon poids je devais faire un régime drastique propre à ma maladie. Nos conditions de vie sont proches, j'ai l'impression. C'est pourquoi je ne suis pas si convaincue que vous que vous ne puissiez vraiment rien faire.

Ah, le gros truc qui m'a motivée moi aussi, c'est d'avoir un enfant...pour la petite histoire. ;)
Hélas ça, avec une pathologie chronique et lourde, on n'a pas la chance comme tout un chacun de le décider seules, sans aval médical...parce que les risques ne valent pas que pour nous mais aussi pour l'enfant à venir. Ca me fait rager et je pleure beaucoup de cette situation, de l'impression qu'on peut me refuser ce bébé jusqu'à la dernière minute. Je jalouse parfois les femmes qui disent souffrir de ne pas avoir vécu la grossesse qu'elles s'imaginaient, à mes yeux elles ont tellement de chance...

Je ne peux pas faire cet enfant comme je veux, mes traitements tueraient mon enfant, il faut en changer, ce que je ne peux faire seule. Je n'ai pas encore d'enfant.

C'est super dur mais on est en vie. Je serais morte ily a 20 ans sans tous ces dispositifs. Il
J'essaie de ne pas l'oublier.
nov 2016
2513
Bon j'avais compris à l'envers votre histoire d'opération bariatrique. D'où tenez-vous l'info que l'opé aurait des conséquences néfastes sur la grossesse ? Il faut en rediscuter car je crois avoir lu des témoignages de femmes ayant eu des infos après l'opération.

Par contre moi, je ne vous cache pas que je suis contre ces opérations hormis si le poids nous empêche de nous lever et marcher (donc qu'on est ultra-obèse), mais c'est mon avis perso. C'est pour ça que j'ai insisté pour perdre autrement.
nov 2016
2513
Des femmes ayant eu des enfants après l'opération bariatrique, je voulais dire.
Qu'en est-il de vos risques actuels de faire un enfant ? C'est une autre question qui peut voys permettre de décidez.

Les médecins ne peuvent pas vous mettre sur un billard sans votre consentement, si vous restez chez vous, ils n'enverront pas les flics. Vous donnez trop de pouvoir aux médecins qu'ils n'en ont réellement. Relativiser ça vous aidera à prendre cette place d'actrice de la maladie dont je parlais plus haut.
nov 2016
2513
Bon je vais me recoucher, je fais trop de fautes d'orthographe et de syntaxe, surtout sur ce téléphone où je ne vois rien. XD
nov 2016
38 ans malesherbes 214
Je serais curieuse d'avoir vos techniques pour perdre autrement car je ne suis pas contre
Mais déjà je surveille de près mon alimentation. Le sport m'est interdit médicalement parlant. Le stress est omniprésent dans mon travail. Je décompresse l'après midi à jouer avec mon fils.
Ma grossesse j'ai du la passée alitée pendant 6 mois pour risque de d'accouchement prématuré avec monitoring chaque semaine abec une sage femme à domicile et 2 semaine d'hospitalisation au cours du 7 et 8 ieme mois. Des pds en veux tu en voilà etc mais au moins j'ai mon fils chaque jour dans mes bras.

Les risques j'en ai parlé avec un gastro antherologue. Car je ne suis pas compl'été ment borner j'avais accepté d ème renseigner.
Et ila été clair.
Car pendant la grossesse je dois suspendre intégralement mon traitement pour ma maladie et la maladie en profite bien pendant ce temps.
Depuis ma grossesse j'ai développé des pb d'arythmies cardiaques et un pb rénale et une denutrition en protéine. En plus des sequelles pulmonaires dont je souffrais déjà.
Et malgré les traitment ça ne reviendroit plus jamais comme avant.
Mais bon j'assume j'ai eu mon enfant contre l'avis des médecins.

Mais là il m'à dit que les suites de l'opération allait m'épuiser, me carence et que avec l'état de mon coeur et de mes reins je risquais ma vie. Encore plus si je dois arrêter mes traitements pour le bébé.

Je sais qu'ils ne peuvent pas m'y obliger mais ça me gave de me sentir pris à la gorge et engueuler comme un enfant à chaque rdv. Je suis obligé de me fâcher et de taper du poids et ça m'use et je finis par craquer avec l'accumulation.

Merci de votre soutient. J'ai l'impression comme Vous dites que nos vies sont similaires.
nov 2016
2513
Oui, c'est pourquoi je vais continuer cette conversation en mp si vous le voulez bien, que je puisse mieux expliquer, d'autant que la charte de VLR interdit de parler de pertes de poids.
nov 2016
60 ans île de France 1421
Je pense que tu devrais y réfléchir à deux fois quand à la machine pour l'apnée du sommeil.
Je connais plusieurs personnes de mon entourage proche qui en ont et ils ne sont pourtant pas obèses, donc il ne faut pas se sentir stigmatisée. J'ai aussi un cousin qui en est mort, il attendait la livraison de sa machine et il est mort de ses apnées une semaine avant.

Les nouvelles machines sont toutes petites et silencieuses donc ne dérangeront même pas ton conjoint.
Tu pourras quand même passer de bonnes soirées avec ton conjoint et et enfant comme tu en exprimes le désir.
B I U
☺
Répondre


Discussions liées