RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite

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Anne
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MessageDimanche 4 Juin 2006 8:30 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

A l'âge de 13 ans, j'ai eu ce qu'on appelle une colite.
Je me retrouve avec un traitement et pense que c'est fini.

Au cours des 17 dernières années, j'ai régulièrement de grosses douleurs au ventre, qui disparaisse aussi vite et je ne fais pas le lien.

Il y a quelque temps, à nouveau grosse douleur au ventre au point de me plier en dent, je passe au urgence la douleur s'atténue il ne voit rien (les nuls), je passe quand même chez mon généraliste qui bien que pas au courant de l'épisode du SCI à 13 ans me diagnostique un SCI. (on dit aussi MICI Maladie chronique de l'intestin).

Pas bien grave, j'en ai peut-être (au vue des témoignages lu sur internet) une forme les plus douces, mais le rapport avec l'alimentation est direct.

Si je mange des noisettes, ou encore de l'ail ou de la salade (la liste est très longue) je me retrouve plié en 2 (c'est pas aussi simple mais ça résume bien), un seul moyen d'éviter cela associer les aliments "irritants" à d'autre comme du pain, du riz, des pâtes etc et là pas de douleur.

Le bon côté c'est que j'ai réalisé que j'avais grossi en mangeant comme ça et que donc je ne faisais pas complètement n'importe quoi pendant ces dernières années.
Le mauvais côté c'est que j'ai un peu de mal à gérer ça avec la RA et que je ne sais pas comment je vais m'en sortir
Think

Je n'ai pas d'interdit, mais des conditions pour manger sans avoir mal (crampe abdominal), et des aliments à éviter mais que je peux manger #Silly

Merci pour ceux qui ont lu jusqu'au bout Smile

Si vous souffrez du SCI (Dans le monde, 2,5 millions de personnes souffrent de MICI. En France, 120 000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn et 80 000 de recto-colite hémorragique. On observe aujourd’hui entre 5 000 et 6 000 nouveaux cas par an) et que vous faites une RA, j'aimerais bien savoir comment vous vous en sortez ?
Si vous ne souffrez pas du SCI mais que vous avez des idées pour m'aider, je suis preneuse Smile
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MessageDimanche 4 Juin 2006 11:25 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

A la base il faut savoir que mon rapport avec la nourriture est tordu.

Avec la colite je dois faire attention car même si j'aime un aliment (choses rares) ça peux me faire du mal (spasmes, crampe d'estomac, ballonnement énorme, gaz, douleurs indescriptible) et je suis obligé d"en choisir une autre que j'aime moins donc je mange pas a ma faim etc. etc. et en rentre dans un cercle vicieux.

Au jour d'aujourd'hui je ne peux plus manger, des fruit a coque ( surtout les noix), pain, pates, bœuf, jambon, fromage chèvre ou brebis (déjà à cause de l'intolérance vers le lait je ne pouvais pas manger d'autres fromages), les oeufs, etc. etc.

La plus simple c'est de dire que je peux manger pour le moment - du soja, des légumes plutôt cuit (très rarement cru), du riz en petite quantité (et encore ça dépend les jours) poulet et du poisson.

La je regarde ce que j'écris et je me dis que malgré ce que je veux faire - manger tout sans restrictions et culpabilité, mon corps me permettre pas et que malgré moi je fais plutôt un régime a base des protiens Confused

Pourtant j'essaye de réintroduire d'autres aliments mais le résultat me rebute tellement (plie en 2 pendant 3 heures, réveils nocturne brutal avec spasmes et je m'en passe)

Actuellement je suis très gonflé, je le ventre dur et je très mal à m’habiller et à me trouvée bien mais bon comme tout ça se passera.

Donc je n'ai pas de solutions malheureusement mais je compatisse à 100%.
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MessageDimanche 4 Juin 2006 12:00 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Je connais bien le SCI, même si j'en ai également une forme légère (mais douloureuse quand même Mad ), mais comme je n'ai pas dans mon cas précis de lien avec certains aliments le problème avec la RA ne se pose pas (ou alors je les évite sans m'en rendre compte, ce qui est tout à fait possible)...

Peut-être devrais-tu te tourner vers des personnes en RA qui doivent suivre un régime médical tel que sans lactose, sans gluten, ou que sais-je, pour voir quels sont leurs trucs ?? Dans le lot, certains n'ont pas un régime strict et se rapprocheront donc de ton problème. Après tout, la logique est la même, seuls les aliments en cause différent.

J'espère avoir pu t'aider un peu, et bon courage...
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Anne
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MessageDimanche 4 Juin 2006 15:23 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

L'ennui c'est que les aliments en cause je les aimes bien moi Confused
Par exemple, si je mange du chocolat aux noisettes, 1 fois sur 2 cela me déclenchera les douleurs, mais parfois rien.

Alors du coup plus de noisettes, bon ça va c'est pas vraiment un truc qui me manque.
Les dernières grosses crises que j'ai eu c'est parce que je mangeais trop de vert dixit mon médecin (entendez par là trop de crudités et de salade et notamment de laitue), imaginer ma tête lorsqu'il m'a annoncé ça Shocked

Moi qui m'étais libéré des crises de bouffes et qui avait retrouver ma liberté face à la nourriture, je me retrouve à devoir débusquer les aliments qui me font mal pour les éviter, j'espère réussir à bien le gérer.

Lodie je vais suivre ton conseil et aller relire les topics en question Smile

En tout cas merci les filles d'avoir témoigner, car je sais à quel point ce n'est pas toujours évident d'en parler.

Si d'autres veulent apporter leur expérience, vue qu'on a tous des expériences différentes et que tout ça se vie au cas pas cas, ce sera sûrement intéressant Smile
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Lodie
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MessageDimanche 4 Juin 2006 15:40 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Anne a écrit:
Les dernières grosses crises que j'ai eu c'est parce que je mangeais trop de vert dixit mon médecin (entendez par là trop de crudités et de salade et notamment de laitue), imaginer ma tête lorsqu'il m'a annoncé ça Shocked


J'ai pas osé le dire, parce que je me suis dit qu'on allait me croire folle... mais ce sont les seuls aliments dont je vois réellement un lien avec les crises : les légumes verts, notamment épinards et haricots verts (1 fois sur 2 pour les haricots...)... Va comprendre !
J'en mange toujours et basta... Mais en période où je suis mal, eh bien je els évite spontanément !
Essaie peut-être ma méthode de massage donnée dans ton autre sujet, si ça te permattait de manger ces aliments sans la crise ? sait-on jamais...
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MessageDimanche 4 Juin 2006 15:46 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Je viens d'en parler avec ma mere et elle va m'envoyer un livre sur le sujet avec des recettes et des conseils.

Ca me fais du bien d'en parler malgre moi et tout mes craintes car je me sens moins seule maintenant.

Donc merci surtout a toi Anne d'avoir demarrer ce topic car je n'aurait jamais osé d'en faire moi meme et à Lodie pour tes conseils, ta gentilesse et ta comprehension. Wink
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MessageDimanche 4 Juin 2006 15:49 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Plusieurs membres de ma famille sont atteints de la maladie de Crohn, et même si je n'en fais pas officiellement partie, j'ai aussi ce genre de symptômes. Je me suis habituée au spasmes, mais je tolère de moins en moins de choses.

Au niveau médical, je n'ai strictement rien et on se contente de me dire que c'est le stress (quel professionalisme!). Le meilleur moyen d'être sûr, c'est de faire des examens genre coloscopie, mais tant que tu seras pas en train de mourir (et encore!), ils ne feront rien.

J'évite simplement ce que je ne tolère pas, mais dans mon cas, il s'agit rarement d'aliments de base, mais plutôt de combinaisons: si je mange un laitage, j'essaie de ne pas manger de légumes verts (haricots, flageolets, épinards...) au même repas, je mange des frites au four, celles faites à la friteuse ne passent pas etc....
C'est devenu un réflexe, je n'y fais plus attention.
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Anne
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MessageDimanche 4 Juin 2006 18:53 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Lors de mes premières crises à 13 ans on m'avait prescrit un médicament à base de charbon et de levure (je préfère ne pas donner le nom mais ceux qui connaissent auront reconnus) en vente libre dans les pharmacies.
Ça calme les douleurs mais pas les ballonnements.

Pour le reste on m'a conseillé d'associé certains aliments entre eux pour éviter d'avoir mal.
Par exemple si je mange des haricots (qui me font mal j'en suis sûre depuis peu) mais que je mange du pain au même repas (attention pain blanc car le complet me fait mal), et bien j'évite ou du moins j'atténue les douleurs Smile

En faisant quelques recherches j'ai trouvé un site assez complet, je n'ai pas encore eu le temps de l'explorer à fond mais je suis sûre qu'il pourra vous aider, au moins les anglophones car il n'y a pas d'équivalent en anglais :

Arrow Help for Irritable Bowel Syndrome


Vous me direz ce que vous en pensez Wink
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anijo
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MessageDimanche 4 Juin 2006 20:19 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

j'ai une mega colite il y a longtemps ( a 25 ans) suite a une tourista attrapée a l'etranger,
suite a ça , j'ai été malade des mois, ou je ne pouvais manger que des aliments cuits et "blancs" comme disait mon toubib, et malgré cela, et divers traitement j'ai perdu 17 kilos en 2 mois et 1/2, c'est vous dire la forme que j'avait (je passait mes journées aux toilettes Confused )
et en plus a l'epoque je n'avais pas de reserve de kilos Very Happy

apres plusieurs essais de toubibs, de traitements, rien a faire !!!

j'ai eu la chance d'etre dirigé sur un homéopate, qui m'a prise en main et m'a guerie
le traitement a été long, plusieurs mois, mais avec une progression positive.
depuis je peux manger de tout sans problemes, sauf pois chiches et lingots, (sais pas pourquoi !!)
évidemment si j'abuse, du style des crudités plusieurs jours d'affilés, mon "colonel" se rapelle un peu a moi
mais franchement, c'est rien a coté d'avant !!
voila , si cela peut vous aider !!
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MessageDimanche 4 Juin 2006 22:53 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Des lingots c'est quoi ?

L'homéopathe pourquoi pas, c'est à tenter Smile
Pour l'instant je tente de parcourir le site que j'ai donner en lien il donne pas mal de pistes à poursuivre.
je viendrais vous dire ce vers quoi je me tourne et si il y a des résultats Wink
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MessageDimanche 4 Juin 2006 23:02 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Anne a écrit:
Des lingots c'est quoi ?

L'homéopathe pourquoi pas, c'est à tenter Smile
Pour l'instant je tente de parcourir le site que j'ai donner en lien il donne pas mal de pistes à poursuivre.
je viendrais vous dire ce vers quoi je me tourne et si il y a des résultats Wink


J'ai regarder aussi le site et je retrouve effectivement tout les aliments qui ne passe pas chez moi.

Je vais continuer la lire mais je me pose des questions sur la faisabilité de suivre leur regime pour IBS en meme temps que la RA Confused

A suivre...
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MessageDimanche 4 Juin 2006 23:06 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Pardon j'ai oublié les lingots.

Je pense que ces des haricots blancs sec type "lingots.

Ca peux correspondre dans la famille des leguminaux qui effectivement peux poser probleme.

Anijo, corrige moi si je me trompe Wink
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MessageDimanche 4 Juin 2006 23:51 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Surtout les filles, méfiez vous du régime Seignalet (vous en entendrez forcément parler Rolling Eyes ), ça a envoyé des gens à l'hopital... Et pas du tout compatible avec une RA !
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MessageLundi 5 Juin 2006 9:31 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

Pickles a a raison :
les lingots sont des haricots secs
si j'en mange c'est "tchernobyl" Smile

je ne me souviens des médicaments, mais je me rapelle qu'il m'avait dit qu'il fallait refaire ma flore intestinale et "cicatriser" mes intestins....en quelque sorte

par contre il me disait aussi que par nature, meme sans etre malade, tout le monde a des intolerances alimentaires et qu'il fallait écouter son corps..

il y a un truc efficace pour les gazs (qui donnent super mal au ventre en plus de la gene ) c'est la décoction d'anis étoilé ou badiane tous les jours !! sa marche bien !!
apres ma césarienne, a la clinique, ils m'ont filé des tas de trucs pour faire "les gazs" comme il disent apres une intervention, et bien rien a faire !!
ma mere m'a amené une bouteille de decoction bien concentrée, j'ai tout bu , et bien je vous dit pas, apres j'ai "dégazé" comme une baleine

je m'en souviens , quelle honte, et quel soulagement a la fois
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MessageLundi 5 Juin 2006 11:52 RA et SCI (syndrôme du colon irritable) ou colite Répondre en citant ce message

anijo a écrit:
je me rapelle qu'il m'avait dit qu'il fallait refaire ma flore intestinale et "cicatriser" mes intestins....en quelque sorte



Quand mes intestins sont inflammés, à force, je prends un truc à base d'argile blanche, qui fait bien cicatriser... Ca permet aux intestins de se remettre après la crise sinon aïe aïe ça s'arrête jamais !
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