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Cortisone et RA

82 ans 4491
J ai du démarrer un traitement à la cortisone pour le traitement d une maladie auto-immune.

Constatant une augmentation de la faim (j en avais été avertie) je cherche des témoignages  
de personnes qui ont pris de la cortisone et comment elles auraient géré la RA dans ce cas.

Des témoignages de personnes ne pratiquant pas la RA mais ayant du prendre de la cortisone m intéressent aussi.



D'avance merci.
50 ans Est 389
Une de mes cousines septuagénaire prend de la cortisone depuis plusieurs mois :
selon sa soeur non seulement elle n'a pas grossi mais a même perdu quelques kilos.
Je précise qu'elle n'est pas obèse au départ juste en surpoids et n'a eu aucun problème alimentaire dans sa vie.

Mais d'après sa soeur aussi, elle fait très attention, a supprimé le sel de son alimentation
et pas mal limité les desserts, n'empêche qu'un fraisier est commandé pour leurs noces d'or.

Je fais régulièrement des cures de cortisone à une de mes chattes pour lui sauver la vie
car sa maladie, une entéropathie exsudative ne lui permet plus par moments d'absorber les protéines au niveau des intestins
et la conduit à un amaigrissement spectaculaire, elle peut perdre le tiers de son poids en quelques jours
et le regagne dans le même laps de temps avec les corticoides.
Mais je n'ai pas remarqué qu'elle mangeait plus, elle est déjà très gourmande, juste qu'elle profitait mieux de ce qu'elle mangeait.
J'arrête le traitement dès qu'elle atteint son poids de forme, comme la plupart de mes chats elle se régule très bien toute seule,
ils font de la RA sans le savoir. La plupart sont minces et les 2 gros n'ont juste pas tiré les bons gênes
mais ils mangent peut-être moins que les autres si ça se trouve.
il est vrai aussi que mon véto a dit que le chat supporte mieux la cortisone que l'humain ou le chien
mais la prise de poids excessive avec la cortisone n'est pas une fatalité.

C'est sûr que je ne réponds pas directement à ta question sur la RA mais ce sont peut-être des pistes de réflexion quand même
82 ans 4491
Merci pour ta reponse renarde. :D

Ce n est pas une fatalite heureusement mais la rhumato m a aussi dit de faire un regime pour limiter les risques de prises de poids.

Car pour moi c est un régime de manger très peu salé (donc tres peu de fromage par ex) pas de sucre donc pas de chocolat ou sucreries on m a aussi recommande de limiter les graisses egalement.

Je ne me base plus sur la faim ou sur la satiete par exemple car j ai clairement plus faim.

Je suis prete a le faire aussi car comme la cortisone agit sur la glycemie cela peut declencher un diabete latent (ce qui s est passe pour ma mere ) la dresse m explique que de limiter les sucres rapides en dehors des fruits etait donc benefique pour cela.

Mais je me disais que peut etre quelqu un aurait eu une experience de cortisone sans regime associé.

Après je ne le vis pas trop mal meme si pour moi c est assez dur quand meme j avais plus d autres choix et j etais prete mais au moins je revis point de vue des douleurs.
58 ans ile de france 7907
bonsoir,

je prends de la cortisone tous les jours depuis plus de 8 ans

j'ai commencé à 80 mg de solupred pour finir à 0 au bout de
13 mois , arrêt très court car recrudescence de la maladie

j'ai repris à 30 mg / jour , en ce moment je suis à 15 mg depuis 8 mois et on en reste là

lors de ma premiere prise de cortisone à fort dosage , j ai supprimé en totalité le sel et effectivement , du coup , on doit supprimer énormément d'aliments , il y en a dans tout
le pain, les conserves , la charcuterie etc
il faut faire attention aux sucrés , aux produits gras

perso, je n'ai pas pris de poids , je fais partie des 20% chanceuses qui ne grossissent pas, ne gonflent pas

par contre, j'ai eu des crampes atroces , les pieds complètement déformés , 6/7 crampes à la suite , des rougeurs , des problèmes de sommeil (je dors très peu naturellement ) , des rougeurs
et depuis 1 an env déplacement de graisse au niveau estomac et ventre , il y a un nom scientifique pour ce phénomème , j ai oublié (je préfère car ça me déplait !)

au final , j'avais très peur de ce médicament mais il m apporte un tel bienfait que je suis très heureuse qu il existe

pour le diabète , on m en a parlé à plusieurs reprises , pour l instant , de ce côté tout va bien

la faim , c est vrai ce medicament peut augmenter l'appétit , on le voit très souvent chez les enfants

moi depuis quelques temps , j ai des envies de sucré


les effets indésirables sont moins importants ou inexistants à "faible" dosage , à 15 mg , j'ai quasi rien
S
46 ans suisse 932
Il y a quelques années j'ai eu plusieurs mois de cortisone. Je ne faisais pas de ra. J'étais super mal de ma maladie et des effets secondaires de la cortisone qui perso me rendait comme une pile à 1000000 volts. Je faisais très attention au sel c'est tout. J'ai gonflé pas mal mais c'était plutôt de l'eau. POur la faim je ne me souviens pas trop......

En ce moment en attendant mes résultats concernant une pathologie d'origine neurologique je suis certaines prescriptions alimentaires. Je jongle avec la ra. Clairement entre la prise de poids éventuelles (traitement en vue à base de médicaments qui agissent sur le cerveau et sont connus pour faire grossir) et une forme de restriction assumée et bien je m'arrange comme je peux.

En l'occurence comme j'adore tous les légumes et les fruits je force un peu dans ce domaine (sans aucun soucis ou dégoût) et je me rappelle quand j'ai fortement envie de tel ou tel aliment qui pourrait être impliqué dans un phénomène inflammatoire favorisant mon trouble neuro que je limite pour mon bien.

Dans la mesure ou il n'y a pas de restriction en vue d'un amaigrissement je ne le vis pas trop comme une privation.

Si demain pour une raison X ouY de santé impréative je devais par exemple supprimer mettons tous les aliments qui fementent (une copine fait cela pour son l'intestin) et bine je le ferai.

Apèrs dans mon cas pour tous les traitement que j'ai eu à prendre, afin de limiter les doses et les effets secondaires j'ai toujours utilisé les traitements type accupuncture, phythothérapie etc...ca peut limiter les effets secondaires selon la maladie et les médicaments.

Merci pour ton post ca me motive à persévérer jusqu'à mes réulstats . Je compte demander un second avis selon ce qui m'est annoncé et ne pas me lancer à corps perdu dans un traitement lourd. Je veux bien pour ma part essayer des trucs alimentaire quitte à sortir des "clous de la ra".
82 ans 4491
Merci pour vos réponses à toutes les deux et vos témoignages.

Cela m aide à arranger ma conscience avec ce régime. C est vrai que de ne pas le faire pour maigrir mais pour limiter une eventuelle prise de poids et dans mon cas la motivation pour la glycémie aussi m aide bien.

Par contre j ai aussi de la peine a dormir meme avec un dosage plus faible que le tien schnauzer. Mais j ai pas un sommeil facile de base.

Sirelle je croise les doigts pour tes résultats en tout cas.

Schauzer tu vas devoir prendre donc a vie de la cortisone ?
58 ans ile de france 7907
oui, je vais probablement en prendre
toute ma vie
on a essayé d'arrêter et c est catastrophique

il faut aussi surveiller les os
82 ans 4491
Oui sur de longues periodes cela fragilise les os.

C est un medicament qui des indications extraordinaires mais aussi des effets secondaires. Je suis desolee que tu ne puisses l arreter sans consequences.

Ma mere recoit des cures de biphosphonates je crois pour les os.
37 ans Dans un arbre à Tecolotlan 934
Je n'ai jamais pris de la cortisone sur la longue durée, mais ponctuellement, pour des problèmes respiratoires (Solupred ou Célestène). Chaque fois, ça agit beaucoup sur mon état nerveux : agitation frénétique, bouffées de colère sans aucune raison, grosses insomnies.... Je n'en ai pas pris suffisamment longtemps pour voir un effet sur mon poids, mais avec ce type d'état nerveux, c'est pas trop possible de se poser et de se concentrer sur sa satiété.
Sur le long terme, les insomnies peuvent aussi entraîner une augmentation de l'appétit. Peut-être que ça peut valoir le coup de prendre un traitement de fond pour le sommeil, type Mélatonine ou plantes, si ça marche ?

Bon courage, j'espère que tu vas trouver une façon d'apprivoiser la cortisone.
82 ans 4491
Tecolote a écrit:
Je n'ai jamais pris de la cortisone sur la longue durée, mais ponctuellement, pour des problèmes respiratoires (Solupred ou Célestène). Chaque fois, ça agit beaucoup sur mon état nerveux : agitation frénétique, bouffées de colère sans aucune raison, grosses insomnies.... Je n'en ai pas pris suffisamment longtemps pour voir un effet sur mon poids, mais avec ce type d'état nerveux, c'est pas trop possible de se poser et de se concentrer sur sa satiété.
Sur le long terme, les insomnies peuvent aussi entraîner une augmentation de l'appétit. Peut-être que ça peut valoir le coup de prendre un traitement de fond pour le sommeil, type Mélatonine ou plantes, si ça marche ?

Bon courage, j'espère que tu vas trouver une façon d'apprivoiser la cortisone.


Merci pour ta réponse et ton témoignage técolote.

Je prends dejà de la mélatonine de façon ponctuelle car j ai un sommeil compliqué. Là je n ai pas pensé a demander a la dresse si c était compatible avec la cortisone. Je la revois dans 2 semaines pour le bilan je poserais la question.

Comme j ai du arrêter de garder le bébé que je gardais j ai un rythme plus cool maintenant donc moins grave si je dors pas de manière idéale.

Merci pour tes voeux.

Ce dont j avais peur c était que la restriction que je m impose fasse un effet comme apres un régime. De l aborder comme quelque chose de transitoire (je l espere) pour gerer la glycémie et une éventuelle prise de poids evitera peut etre cela. Si je peux me recentrer sur la faim et la satiété après. On verra bien.

Mais de voir que d autres adeptes de la ra peuvent l envisager de cette manière me rassure.
58 ans ile de france 7907
saralou, tu prend quel dosage ?

tu as une idée de la durée ?

tu as commencé quand ?
c est associé avec d autres médicaments ?

à part la faim et le sommeil plus perturbé , tu as d'autres
effets secondaires ?

perso, j ai ressenti vraiment les
bienfaits au bout de 3 mois
S
46 ans suisse 932
J'ai eu une nuit super merdique, une visite médicale pas top du tout et une journée blindée de pulsions alimentaires à fond.......genre j'ai fantasmé sur des tas de trucs que au quotidien je ne mange pas et n'aèprécie pas (ex vienne en cage) .

Le fait est que je suis dans une restriction assumée pour faire des tests qui influenceraient ou pas le diagnostique neurologique. Mais de connaitre les principes de la ra ca m'a aidée dans ma journée. Je me disais "ok diffère un peu ton envie, regarde autour de toi, respire,, mange quelquechose de "compatible" et si je veux absolument tel ou tel aliment malgré tout et bien je le mangerai. Et en toute conscience donc ce sera moins dramatique.

Restriction médicale donc mais voilà je suis prête à cela si nécessaire pour ma santé et pour me passer d'un traitement bien plus lourd qui agirait sur mes neurones et qui est connu pour faire prendre du poids.........entre 2 maux je choisis le moindre. Et du coup ca passe mieux.
82 ans 4491
schnauzer a écrit:
saralou, tu prend quel dosage ?

tu as une idée de la durée ?

tu as commencé quand ?
c est associé avec d autres médicaments ?

à part la faim et le sommeil plus perturbé , tu as d'autres
effets secondaires ?

perso, j ai ressenti vraiment les
bienfaits au bout de 3 mois



Nnormalement je devais le prendre avec le pplaquenil (que je devrais prendre a vie nnormalement dans le cadre du lupus) mais jj ai du l arreter subitement il y a 2 semaines a causes de mauvaises valeurs du ffoie. Il faut determiner maintenant si c est du a un virus de passage, au plaquenil ou si c est le lupus qui s attaque au foie.

J ai commence il y a une semaine a 30 ml ensuite 25 et maintenant a 20 et a partir de mercredi je vais rester 10 jours a 15 jusqu au bilan. Je sais qu elle aimerait arriver a 10 mg m a t elle dit, trouver le bon equilibre entre le plus bas dosage et la stabilisation du lupus.

Je ne sais pas si je dois avoir zero douleurs pour l arreter ou si le fait d etre a des douleurs que je peux supporter suffit. Le fait que tu me parles du fait que cela peut prendre du temps me rassure sur le fait qu un jour je ne sentirai plus rien peut etre.

Les dosages dependront aussi de savoir si c est le lupus qui touche le foie ou pas et si on arrive a calmer les articulations. Les douleurs musculaires et tendineuses ont dejà disparu par contre.


Comme effet secondaire j ai la faim, le sommeil un peu difficile et j ai eu le visage et le haut du corps haut et chaud mais c est passe. Apres j ai des douleurs abdominales aussi mais je sais pas si c eest lie ou pas.

Je prends un autre medicament qui est pour l asthme mais la dresse est au courant.
82 ans 4491
sirelle a écrit:
J'ai eu une nuit super merdique, une visite médicale pas top du tout et une journée blindée de pulsions alimentaires à fond.......genre j'ai fantasmé sur des tas de trucs que au quotidien je ne mange pas et n'aèprécie pas (ex vienne en cage) .

Le fait est que je suis dans une restriction assumée pour faire des tests qui influenceraient ou pas le diagnostique neurologique. Mais de connaitre les principes de la ra ca m'a aidée dans ma journée. Je me disais "ok diffère un peu ton envie, regarde autour de toi, respire,, mange quelquechose de "compatible" et si je veux absolument tel ou tel aliment malgré tout et bien je le mangerai. Et en toute conscience donc ce sera moins dramatique.

Restriction médicale donc mais voilà je suis prête à cela si nécessaire pour ma santé et pour me passer d'un traitement bien plus lourd qui agirait sur mes neurones et qui est connu pour faire prendre du poids.........entre 2 maux je choisis le moindre. Et du coup ca passe mieux.


Merci du partage sirelle. Il est donc possible que les restrictions assumées pour des raisons autres que maigrir agissent differemment dans notre tête.

Comme par exemple le fait de ne pas manger de viande ou de poissons ou d animal ne me pose aucun souci.

Je dirais meme que du coup je mange quasi vegetalien en tout cas beaucoup plus qu avant. Peut etre une etape vers une transition. A voir en tout cas.
58 ans ile de france 7907
ton medecin descend très vite les dosages , perso, j ai fait des palliers genre 2 mois à 80 mg mois suivant 60 mg pendant 3 mois 40 mg pendant longtemps et chaque diminution etait de 5 mg

les palliers servent à eviter une recrudescence de la maladie , perso , c est une maladie pulmonaire


sur des dosages plus faibles 30 mg je le prends au mini 1 mois et après je diminution de 5 et ainsi de suite


maintenant après essais d arreter à 3 reprises , ça ne marche pas donc je reste à 15 mg ma pneumologue m a dit à ma derniere visite , on pourrait passer à 14 mg
ça fait 6 comprimés au lieu de 3 , à savoir que je prends d autres medicaments (6 au total le matin ) donc j ai dit , je garde 15 ça me ferait 9 comprimés à prendre le matin (j'ai pris 15comprimés le matin pendant + d un an , il faut un bol de café rien que pour les avaler)

pour la sensation de chaud visage et haut du corps , j avais aussi accompagnée de rougeurs

comme ta prise est récente , tu peux vraiment espérer une amelioration de tes douleurs , pour moi , c est le souffle et je t assure que je vois la différence avec ou sans

en rhumatologie et en pneumologie , la cortisone est un medicament très utilisé surtout pour les maladies chroniques

les effets secondaires diminuent avec la diminution des dosages

le seul qui ne disparaît pas chez moi , ce sont les bleus
qui apparaissent jambes et bras et repartent et reviennent

pour le sel , à ce dosage , je me permets de manger salé chez les autres , chez moi , on ne sale plus rien même pas les pâtes et ça ne me manque pas
au début , ça a été très dur de manger sans sel mais on se fait à tout , je l 'ai pas mal vécu , j ai choisi de limiter les dégâts en supprimant le sel

je te souhaite que la cortisone t apporte un réel bienfait dans ta maladie sans trop de désagréments et si je ne me trompe pas , le lupus se soigne et peut disparaître ? donc normalement , tu n auras pas à prendre de cortisone tout ta vie
B I U