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RA et maladie, traitement etc...

S
46 ans suisse 932
J0en ai parlé un peu sur le post de saralou au sujet de la cortisone.

Depuis quelques temps j'ai de gros soucis de sommeil (en plus des apnées qui elles  
sont bien gérées par la cpap). Et le verdict après tous les tes, nuit à l'hôpital etc....c'est que je devrais prendre des médicaments de la famille de ceux pour le Parkinson qui sont à la fois des formes d'anitdépresseurs agissant sur la dopamine et la sérotonine and co....


Et mon pneumo me recommande de ne pas les prendre car cela me ferait prendre du poids sans changer mon alimentation et empirerait mes apnées (et franchement mon humeur!!!!!!!!!!).

Me voilà donc à jongler entre mes principes RA et tout ce que je fais pour aller mieux et me passer de médicaments , et cela passe par suivre des recommandations alimentaires (pas RA) visant à améliorer par ce biais toutes ces histoires de neurotransmetteurs........pas simple.

Mais bon voilà franchement je dois un peu modérer mon discours RA et voir ce qui m'intéresse: améliorer mon sommeil, retrouver de l'énergie. Et ca passe par une forme de restriction que j'essaie d'amadouer comme une restriction non pas dans le sens d'un régime pour maigrir mais bien de limiter certains trucs pour aller mieux.

Et franchement cela va mieux. Mais du coup mon rapport aux aliments s'en modifie. je savais déjà depuis des années que l'alcool n'est pas mon ami , ca ne m'a pas posé de quasiment le supprimer vu le peu que j'en buvais. Mais là ca touche à plein de trucs qui sont "anodins" pour la plupart, genre le café, le chocolat, le fromage. tous ces bons aliments qui ont leur qualité propre peuvent dans mon cas péjorer mes soucis.

Donc bon j'essaye de le prendre plutôt comme une personne allergique qui ne peut simplement pas se permettre de manger tel ou tel truc. Genre mon fils et les kiwis et le blanc d'œuf. Il n'en mange pas ca le rend malade . Point.

Pa simple tous les jours je vous l'avoue. Surtout que pas dormir, manquer d'énergie........impacte sur plein de choses quotidiennes et aussi sur l'humeur le sport, l'activité au quotidien etc......
Alors rajouter des "restrcitions" (dans le sens santé et non pas régime) c'est pas super glamour.
82 ans 4491
Hello sirelle.

C est pas évident de devoir quitter la ra pour des restrictions. Et je trouve super que tu arrives a le vivre plutot comme des interdits liés a des allergies ou a des croyances (comme pour moi le vegetarisme n est pas vecu comme une restriction.)

J espere que cela va pouvoir t aider en tout cas dans la lutte contre cette maladie.
45 ans Lorraine 4319
Je n'ai pas compris , tu evites desormais certains aliments mais tu ne prends pas les medocs ?

es-tu sure que ces medocs feront prendre du poids ?

as-tu possibilité de consulter un pro de la RA pour cette question precise de RA et traitement ?

bon courage Sirelle, comme pour Marie, j'ai confiance dans votre capacité à reflechir sur tout ca et à trouver une solution .
S
46 ans suisse 932
Oui exactement je ne prends pas de traitement ce sont des médicaments assez lourds avec des effets secondaires et mon pneumologue ainsi que mes autres thérapeutes ( acupuncture etc ) me soutiennent dans ce sens. D autant que depuis que j applique certaines "mesures" j ai de bien meilleures nuits.

On cernant les pro de la ra j ai épuisé tout ce qui existait à 100km à la ronde et suis tombée sur des personnes qui bien que formées en savaient moins que moi question ra. Et mon assurance maladie ne couvre plus ces frais vu que pour eux malgré toutes les consultations il n y a pas eu résultat ( pour eux résultat = perte de poids) . Par contre je pourrai entamer le parcours chirurgie bariatique mais ca je ne veux pas pour le moment tant que c va bien niveau mobilité etc...

Alors je mange avec Plaisir des choses qui me plaisent en considérant simplement que certaines choses sont moins appropriées. Et si je mange un truc qui ne va pas dans le sens des recommandations je le déguste aussi lentement que possible sans culpabiliser. Si c est la condition pour dormir mieux je suis ok.
45 ans Lorraine 4319
Je comprends Sirelle :)

En allant chercher l'annuaire du gros pour une VLRienne , j'ai vu qu'il y a une option dans l'annuaire " pratique à distance " . si jamais .....

bonne continuation , j'espere que tu retouveras un sommeil reparateur .
B I U