PROPOSITION DE LOI D’INITIATIVE POPULAIRE
POUR UNE LOI VINCENT HUMBERT

Vincent Humbert, ce jeune tétraplégique qui avait demandé au Président de la république le droit de mourir, a relancé le débat sur la fin de vie et l’euthanasie en France, l’un des derniers pays à ne pas avoir de cadre législatif. Il est en effet urgent d’agir :

• Marie Humbert, cette mère qui a accepté d’aider son fils à mourir, et le docteur Frédéric Chaussoy, qui a refusé de la laisser assumer ce geste, ont bénéficié d’un non-lieu sous la pression populaire, mais la loi assimile l’euthanasie à une assassinat, même dans des cas extrêmes. Le cas récent du docteur Tramois et de l’infirmière Chanel, renvoyées en Cour d’assises pour des faits comparables, en témoigne. Il faut donc changer la loi si elle peut conduire à l’injustice ;
• Chaque malade a le droit de voir ses souffrances atténuées et nous demandons une loi de programmation pour développer l’offre de soins palliatifs, scandaleusement faible en France ;
• Ce n’est ni médecin ni au juge de décider à partir de quel moment la vie d’homme ne vaut plus d’être vécue. C’est une liberté fondamentale, un droit absolu, qui comme Vincent Humbert ne concerne pas que les malades en fin de vie. Seule la loi peut encadrer ce droit fondamental de pouvoir se retirer dans la dignité.

Malgré une opinion massivement favorable, malgré la pratique clandestine non contrôlée de l’euthanasie, le gouvernement et le Parlement se refusent à aborder ce sujet, acceptant juste de protéger les médecins arrêtant de soigner les malades incurables en fin de vie.

Créée récemment pour développer l’initiative citoyenne, l’association Faut qu’on s’active ! a entrepris de contribuer à l’émergence d’un vrai débat national sur cette question, à travers un « Tour de France » qui a conduit des dizaines de milliers de citoyens à s’exprimer sur le sujet. L’Assemblée nationale n’a pas souhaité entendre Marie Humbert, le docteur Chaussoy ou Faut qu’on s’active !, alors même que c’est à la suite de l’affaire Humbert qu’elle a voté le 22 avril 2005 un texte sur le « laisser mourir », qui ne répond pas à la question de la survie artificielle et de la souffrance en fin de vie.

Faute de réponse satisfaisante, l’association a donc décidé d’élaborer elle-même la « loi Vincent Humbert » que l’opinion attend. Elle ne propose pas de légaliser l’euthanasie, mais d’introduire une « exception » dans le code pénal, lorsqu’une aide active à mourir a été apportée à une demande clairement exprimée, dans des conditions strictement définies. Cette proposition de loi d’initiative populaire a recueilli à ce jour plus de 200.000 signatures de citoyens, dont de nombreuses personnalités. L’association entend recueillir 300.000 signatures d’ici la fin de l’année pour placer ce débat interdit de l’élection présidentielle de 2007.

I. Un cadre législatif inadapté

1. Le cadre législatif ne permet pas de sécuriser les pratiques actuelles

Le mot euthanasie fait peur, et recouvre en réalité des pratiques différentes, qu’il est convenu de regrouper sous 4 formes principales :

• l’euthanasie indirecte, c’est-à-dire l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde et « non recherchée » est la mort ;
• l’euthanasie passive, c’est-à-dire le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie ;
• l’euthanasie active, c’est-à-dire l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d’un proche et/ou du corps médical ;
• L’aide au suicide, où le patient accomplit lui-même l’acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort

Ces distinctions ont au moins le mérite d’isoler le cas du suicide assisté, qui relève d’une autre logique et d’un autre débat.

En revanche, en ce qui concerne l’euthanasie à proprement parler, les autres distinctions apparaissent en pratique parfois artificielles, la dose injectée ou le type de produit ne pouvant à eux seuls déterminer l’intention réelle de donner la mort.

Le code pénal ne prévoit aucune incrimination spécifique concernant le fait de donner la mort à quelqu’un qui le demande. L’euthanasie rentre dans le champ des articles réprimant le meurtre, l’assassinat ou la non assistance à personne en danger (dans le cas de l’euthanasie passive) (articles 221-1 et 221-3 du nouveau code pénal), les peines maximales pouvant être encourues étant respectivement de 30 ans de réclusion, la réclusion à perpétuité et 5 ans d’emprisonnement.

L’accompagnement de la fin de vie correspond en France aux seuls soins palliatifs, dont le droit a été ouvert par une loi du 9 juin 1999. Les soins palliatifs se présentent comme des « soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et terminale ». Les belges préfèrent parler de « soins supportifs », pour aider le malade à supporter la douleur, sans pour autant que l’issue soit nécessairement désespérée. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance physique et psychologique.

La loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades (dite loi Kouchner) a permis des avancées importantes en plaçant le patient au centre du système, sans toutefois poursuivre la logique jusqu’au bout. Elle dispose que les professionnels de santé doivent tout mettre en œuvre pour assurer une vie digne jusqu’à la mort et que le médecin doit respecter la volonté de la personne. Aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement de la personne et lors de toute hospitalisation il doit être proposé au patient de désigner une personne de confiance.

Les nombreux témoignages que nous avons recueillis, ou les affaires qui sont révélées régulièrement, comme dernièrement au CHU de Besançon, attestent que le code pénal n’empêche pas la pratique de l’euthanasie en France, même s’il la condamne à la clandestinité et que ses auteurs risquent de lourdes peines, comme c’est le cas pour le docteur Laurence Tramois en Dordogne.

Dans les services de réanimation, un patient sur deux meurt après décision de limitation ou d’arrêt de soins actifs, et l’on peut estimer qu’une proportion de 10 à 20% de ces décisions médicales sont des injections avec intentionnalité de décès. Quant on sait par ailleurs que le tiers des décès, dans notre pays, soit environ 180.000 sur les 530.000 constatés en moyenne par an, survient dans les services de réanimation, on mesure la place qu’a prise la pratique clandestine et sans contrôle de l’euthanasie dans notre pays.

Ailleurs, d’autres malades auxquels il n’est pas permis d’accéder à leur demande de mort répétée et consciente doivent subir de véritables tortures, parfois pendant de longues années, qu’une société aussi élaborée que la nôtre devrait mettre un point d’honneur à éviter.

La situation des patients au regard de l’euthanasie n’est pas sans faire penser à celle des femmes voulant se faire avorter avant la loi Veil sur l’IVG de 1975, condamnées pour les moins riches ou les moins informées à des pratiques clandestines et dangereuses.

2. Une opinion en avance sur le législateur 

Comme nous avons pu le constater dans nos débats ou à travers les dizaines de milliers de pétitions ou de témoignages recueillis, l’affaire Humbert a certainement contribué à une évolution des esprits, pourtant déjà largement favorables à un encadrement législatif de l’euthanasie.

Ainsi, un sondage commandé par l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) en 2006 montre que 90% des français étaient favorables au droit de choisir sa mort. Les enquêtes d’opinion font également apparaître qu’une majorité de médecins généralistes sont favorables à la légalisation de l’euthanasie en France. Ce serait le cas pour 78% d’entre eux selon un sondage publié dans « Impact Médecin Hebdo » en octobre 2003. Le soutien apporté par le conseil national de l’ordre des médecins au docteur Chaussoy, ou encore la prise de position publique en faveur d’une loi par François Lemaire, professeur de réanimation médicale à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, constituent autant d’indices que les médecins, notamment ceux qui sont confrontés le plus souvent à ce type de choix, vivent mal l’insécurité juridique dans laquelle ils sont obligés de travailler.

Les réticences dans l’opinion semblent aujourd’hui davantage le fait des milieux religieux les plus pratiquants, même si là aussi nos débats ont montré que des membres du clergé ou de nombreux laïcs engagés refusent de juger les cas individuels. Le refus d’une loi tient à une conception stricte du respect de la vie humaine. La vie est une réalité transcendante et ne peut être laissée à la libre disposition de l’homme. La prise de position de Jean-Pierre Raffarin estimant que « la vie n’appartient pas aux politiques » pourrait relever de cet esprit.

Beaucoup de croyants pratiquant considèrent pourtant avec les autres que si la vie de chacun n’appartient évidemment pas aux politiques, c’est à eux et à eux seuls que revient la décision de décider de ce qui est légal ou non, particulièrement dans une République laïque.

3. La France lanterne rouge des démocraties européennes

La plupart des pays européens ont apporté des réponses, au moins en partie, à cette aspiration de la population à choisir les conditions de la fin de vie.

La Suisse comme la Suède interdisent l’euthanasie active, mais autorisent l’aide au suicide accompagnée par un médecin.

Au Danemark, la loi du 14 mai 1992 oblige les médecins à se conformer aux dispositions contenues dans les déclarations de volonté et encourent des sanctions s’ils y contreviennent.

En Allemagne, l’euthanasie active est assimilée dans la loi à un homicide, mais un jugement de 1998 l’a autorisé pour les patients dans un coma irréversible, procédure encadrée par le tribunal des tutelles et la jurisprudence reconnaît l’obligation de se conformer au testament de vie, comme en Grande-Bretagne, en Autriche, en Espagne (Catalogne), en Suisse et dans d’autres pays, en Europe et ailleurs (Canada, Australie, Etats-Unis).

En Belgique depuis mai 2002, après les Pays-Bas depuis mars 2001, la pratique de l’euthanasie a été dépénalisée sous conditions. La demande doit être « volontaire, réfléchie et répétée ». Il faut aussi que les souffrances du patient soient constantes, insupportables et que celui-ci « se trouve dans une situation médicale sans issue ». 259 cas ont été observés en quinze mois par la commission d’évaluation chargée d’examiner les rapports des médecins proposant l’euthanasie. D’autres législations le prévoient de manière plus restrictive (Espagne, Colombie)

II. Pour que demain il y ait une loi « Vincent Humbert »

L’affaire Vincent Humbert a achevé de convaincre de l’inadaptation du cadre législatif actuel. Pour autant, et malgré les avancées de la mission parlementaire d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, relayées par le ministre de la Santé, qui ont ouvert un premier débat et ancré l’idée d’une intervention de la loi, il n’y a pas de consensus sur la manière de traiter le problème posé.

1. La responsabilité du juge ? le comité consultatif national d’éthique (CCNE)

Le CCNE a pris une position intéressante dans son avis n°63 du 27 janvier 2000 intitulé « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie ». Il propose en effet une « exception d’euthanasie » qui laisse à l’euthanasie son caractère pénal mais autorise le médecin à plaider devant la justice qu’il ne s’agit pas de violence mais de mettre un terme à la vie de quelqu’un le demandant, compte tenu d’un certain nombre de circonstances graves et précises. Ce serait donc à la juridiction saisie de cette « exception d’euthanasie » de se prononcer sur le caractère criminel ou non du geste commis.

Cette position, pour intéressante qu’elle soit par la notion d’exception d’euthanasie, confie au juge une responsabilité que l’on peut trouver exagérée, dans un pays où l’on préfère l’égalité devant la loi à des jurisprudences aléatoires.

2. L’unique recours aux soins palliatifs ? le rapport de Marie de Hennezel

Le rapport « Fin de vie et accompagnement » remis au ministre de la santé en octobre 2003 par Marie de Hennezel, spécialiste des soins palliatifs, proscrit logiquement toute forme de dépénalisation de l’euthanasie, en mettant l’accent sur l’accompagnement et le non-abandon. Plutôt que de légiférer, elle considère qu’il faut avant tout « aider les soignants à changer leurs pratiques » en les formant à la « démarche palliative ».

Cette position n’est pas sans ambiguïté : elle ne tient pas compte du grave sous-développement des unités de soins palliatifs en France (700 lits contre 7000 en Belgique), qui prive d’effets pratiques cette pétition de principe. D’autre part, même si l’on observe une baisse des demandes d’euthanasie quand des soins palliatifs peuvent être mis en place, ils ne constituent pas une réponse à certains cas, comme celui de Vincent Humbert. Enfin, l’opposition entre soins palliatifs et euthanasie semble relever dans ce cas davantage d’une préoccupation d’ordre moral, les deux logiques s’avérant en pratique parfaitement complémentaires.

3. La seule affaire des médecins ? Bernard Kouchner, le conseil national de l’ordre des médecins, Dominique Perben et Philippe Douste-Blazy.

En avril 2002, Bernard Kouchner proposait non pas la modification de la loi mais la définition d’un cadre, une sorte de charte de déontologie qui serait validée par l’ordre des médecins et comprendrait des engagements de respect de la volonté des malades, de caractère collectif de la décision d’interrompre la vie d’autrui, même si c’est au médecin de l’assumer, etc.1

De manière encore plus restrictive, Dominique Perben, Garde des Sceaux, a proposé en mai 2004 devant la mission parlementaire d’information de modifier par décret le code de déontologie médicale pour protéger les médecins limitant ou arrêtant les thérapies tout en soulageant la douleur sans intention de donner la mort (euthanasie indirecte). Cette position semble avoir eu l’aval du conseil national de l’ordre des médecins.

Les réanimateurs, qui voient dans leur service 180.000 décès par an, souhaiteraient une protection juridique accrue, ce qui incite la Société de réanimation de langue française (SRLF) à souhaiter désormais une loi précisant désormais que la non-mise en œuvre ou l’arrêt des techniques de réanimation, sous certaines conditions, ne devrait pas exposer les médecins au risque de mise en cause judiciaire.

C’est le sens du vote à l’Assemblée nationale le 30 novembre 2004 (à l’unanimité) puis au Sénat le 22 avril 2005 (sans les voix de gauche) de la loi dite Leonetti, qui prévoit le droit au « laisser mourir », destinée principalement à protéger les médecins « débranchant » leurs patients en fin de vie. Présentée comme une avancée pour les médecins, cette loi a eu l’effet paradoxal de rendre explicite l’interdit de toute forme d’euthanasie active, même pour abréger certaines souffrances imprescriptibles, sauvegarder la dignité du malade et sa volonté. Certains, opposants ou partisans de l’euthanasie, ont dénoncé l’hypocrisie qui conduisait la société à laisser ses patients en fin de vie mourir de faim, de soif ou d’asphyxie.

Bien qu’absolument légitime et nécessaire, l’enjeu d’une meilleure protection des médecins ne saurait être le seul, de même que les modalités d’accompagnement de la fin de vie doivent pas relever de leur seul pouvoir, encore parfois empreint d’un certain paternalisme.

4. Une prise en charge collective de l’accompagnement de la fin de vie : les propositions de l’association Faut qu’on s’active !

Venue sans a priori sur le sujet, l’association Faut qu’on s’active ! s’est forgé progressivement quelques certitudes, au fil des débats qu’elle a organisés.

Ses propositions reposent sur 5 principes, qui sont autant de justifications à une intervention du législateur :

• Les progrès de la médecine (survie artificielle) et la prise de conscience des droits des malades débouchent à législation inchangée sur une impasse juridique, que l’affaire Vincent Humbert a eu le mérite de révéler ;

• il nous faut sortir de cette impasse au terme d’un grand débat public, dans l’opinion et au Parlement, qu’il n’y a aucune raison d’escamoter ;

• le suicide assisté relève d’une logique à part, qui mérite un débat spécifique ;

• la problématique des soins palliatifs, dont la programmation de moyens nouveaux est absolument nécessaire, n’épuise pas le sujet de l’accompagnement de la fin de vie ;

• la pratique de l’euthanasie (sous toutes ses formes, beaucoup plus imbriquées qu’il n’y paraît en pratique) doit pouvoir être encadrée par le législateur, donc par les représentants du peuple, le droit de se retirer dans la dignité n’étant ni l’affaire du seul médecin, ni du seul juge.

A partir de ces grands principes, qui nous paraissent susceptibles de faire l’objet d’un large accord, nous pensons nécessaire de modifier la loi. Nous pensons également qu’il faut avoir le courage de toucher au code pénal, non pas pour légaliser l’euthanasie, mais pour y introduire une « exception d’euthanasie », en reprenant la proposition du conseil consultatif national d’éthique. La proposition de « loi Vincent Humbert » nous paraît une position équilibrée, un juste compromis entre le droit imprescriptible de l’homme à choisir les conditions de sa fin, la vocation de la médecine à sauver la vie, et la responsabilité du juge de réprimer les atteintes à la vie humaine.

Voici les conditions dans lesquelles nous proposons d’encadrer ce nouveau droit à se retirer dans la dignité :

• en s’assurant de la volonté du patient, seul juge de la qualité et de la dignité de sa vie et de l’opportunité du médecin, quand la personne fait état d’une souffrance ou d’une détresse constante insupportable, non maîtrisable, consécutive à un accident ou à une affection pathologique, ou lorsque la personne est atteinte d’une maladie dégénérative incurable (articles 1 à 3) ;

• en procédant à toutes les consultations et informations nécessaires (psychologue, équipe pluridisciplinaire) pour éclairer la décision du patient de demander une aide active à mourir, chaque médecin pouvant faire jouer la clause de conscience (articles 4 à 9) ;

• en rendant compte à la Nation de la pratique de ce nouveau droit, à travers la création d’une commission nationale de contrôle et d’évaluation, avec le pouvoir de dénoncer au Procureur de la République un cas lui paraissant ne pas remplir les conditions et suivre les procédures prévues (article 10).

Nous versons au débat public cette proposition, qui a déjà recueilli plus de 200.000 signatures depuis le 24 septembre 2004, date anniversaire du départ de Vincent Humbert, sous la forme inédite en France d’une « proposition de loi d’initiative populaire ». Quand nous aurons recueilli 300.000 signatures de citoyens, selon une procédure qui existe dans d’autres pays, nous demanderons à des parlementaires de la déposer pour que la représentation nationale en débatte.

On ne privera pas les citoyens d’un débat qui les concerne d’aussi près.

Rejoignez le mouvement national pour une loi Vincent Humbert, pour sortir enfin de la loi du silence et du silence de la loi !