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buy property Counter LA MALADIE DE VERNEUIL
D'APRES ARTICLES DE l'A.F.R.H L'hidrosadénite suppurée, ou maladie de Verneuil, du nom du chirurgien qui l'a décrite en 1854, est une pathologie qui affecte notamment très sévèrement les parties les plus intimes de nos corps. Elle se manifeste par de multiples abcès purulents, profonds et superficiels, dont aucun traitement médicamenteux ne peut, à ce jour, venir à bout. Tout ce que l'on nous propose pour l'instant relève d'une chirurgie particulièrement mutilante, et dont le succès n'est pourtant que provisoire. Nous multiplions ces interventions au cours de notre vie, nous faisant (excusez l'expression !) "découper" chaque fois un peu plus. Qui donc peut ainsi accepter de voir ses parties génitales, entre autre, ôtées sans avoir envie de crier? Le handicap s'accentue avec le temps, rendant tous les gestes de la vie quotidienne un vrai calvaire. Impossible de marcher ou de rester longtemps assis. Que deviennent alors les relations sociales, familiales, amoureuses ? Pour ceux d'entre nous qui travaillent, les absences répétitives se soldent trop souvent par un licenciement. Mais peut-on reprocher aux entreprises de ne pas garder des employés dont on ne sait jamais quand ils seront présents ou absents? D'autre part comment leur exposer la situation sans se sentir gêné ? Cette maladie souffre encore beaucoup trop de la peur du "qu'en dira-t-on". C'est aussi cette inquiétude qui fait que certains malades préfèrent souffrir en silence, s'opérer eux-mêmes, prendre des médicaments vétérinaires ou faire appel aux médecines parallèles.
L'Hidrosadénite est une pathologie qui touche aussi bien les hommes que les femmes. Cependant, ces dernières semblent en être beaucoup plus fréquemment atteintes. Survenant le plus souvent à l'âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause. De même, nous avons dans notre groupe une petite fille de 9 ans, non pubère, diagnostiquée à l'âge de 6 ans!... Beaucoup d'entre nous se souviennent avoir fait des abcès dans les régions concernées, bien avant leur puberté. Parfois même dans les premiers mois de leur vie! En revanche, très peu nombreux sont ceux qui ont connu des problèmes d'acné. Il a été constaté qu'un délai moyen de 8.7 année s'écoulait avant que le diagnostic d'hidrosadénite chronique suppurée soit posé. Ce délai bien trop long, engendre par là même une perte de temps cruelle, laissant ainsi le temps à la maladie de s'installer et progresser Comment parler de cette maladie sans provoquer la suspicion, la peur de la contagion? Pourtant tous ces malades n'ont pas à rougir. Ils sont atteints d'une maladie, dont on tend aujourd'hui à prouver l'origine génétique. Ils ne sont pas contagieux, et ne sont pas responsables de leur état! Ils ont besoin que l'on reconnaisse enfin leur maladie comme particulièrement douloureuse et handicapante dans leur vie quotidienne. Ils veulent être rassurés pour leurs enfants, soutenus dans leur combat contre un mal qui les ronge sans grand espoir. Même si leurs jours ne sont pas en danger, leur mental l'est grandement! La dépression guète souvent ces malades, parmi lesquels on déplore déjà un certain nombre de suicides...
L'hidrosadénite Suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa. * Le terme "Hidrosadénite" vient de "hidros" signifiant sueur; "adeno" signifiant glande, et "ite" signifiant inflammation. Le terme "Suppurée ou Suppurativa" signifie "formation de pus." * 1839 : découverte par Velpeau d’un processus inflammatoire particulier. C’est à cette date que l’Hidrosadénite Suppurée est décrite pour la première fois comme une maladie ayant sa propre entité Le pic d’apparition de la maladie se situe entre 11 et 30 ans. Mais elle peut survenir dès l' âge de 6 ans, tout comme à 55 ans. Il est rare de la voir se manifester après 60 ans. * Elle apparaît la plupart du temps à la puberté, et notamment chez les femmes, au cours ou après une grossesse, ou après la ménopause . * Il n'existe aucune cause connue qui ait pu être prouvée. * Il n'existe aucune guérison véritablement reconnue. * La cause la plus probable serait une disposition génétique (héritée).* L'Hidrosadénite suppurée n'est pas causée par un problème de surpoids ou par l'obésité. Cependant, elle peut être exacerbée par ces conditions * Elle n'est pas contagieuse et n'est pas sexuellement transmissible à son partenaire. L'Hidrosadénite Suppurée n'est pas une maladie sexuellement transmissible. * Les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée sont sujettes, à divers degrés, à la dépression, et font souvent des choix de style de vie inappropriés, comme l’abus de nicotine, d’alcool, d’antalgiques, etc. * Aucune étude n’a été menée sur le taux de suicides déclarés ou les choix de style de vie qui sont liés à la dépression des patients atteints d’Hidrosadénite. Les études ont successivement montré que plus de 70% des malades atteints d’Hidrosadénite étaient dépendants à la nicotine. * L'Hidrosadénite Suppurée est décrite dans la littérature comme une "invalidité" progressive , pouvant affecter dans certains cas, mais pas tous, la capacité d'assurer des fonctions normales dans le travail. Elle peut avoir des effets drastiques sur les activités familiales et sociales normales. * Les personnes atteintes d’Hidrosadénite connaissent des rémissions qui peuvent durer de plusieurs mois à plusieurs années. On ne connait pas les raisons de ces périodes de rémission. Cela peut souvent conduire à des difficultés pour déterminer si le traitement envisagé est efficace ou non. * Le manque d’efficacité des antibiotiques est aussi l’un des marqueurs du diagnostic clinique. * Certains patients ont connu des remissions qui peuvent durer de plusieurs mois à plusieurs années. On ne sait pas pourquoi cela arrive. * L'Hidrosadénite Suppurée n’est pas une maladie mortelle. Les rares cas de fatalité résultent le plus souvent d’une négligence à ne pas avoir recherché l'attention médicale nécessaire. Tous les patients devraient être suivis, dans le temps, par des médecins professionnels compétents. * Plus de 50% des femmes, rapportent une exacerbation de la maladie, juste avant ou pendant leurs règles. * Quelques unes des maladies (pas nécessairement communes) associées à l'Hidrosadénite Suppurée sont la Maladie de Crohn ou SGI (Syndrome du Côlon Irritable), la Maladie de Down, certaines formes d'arthrites (Spondyloarthopathies/ arthrites séronégatives/réactive arthrite), la Maladie de Graves ou la Thyroïdite d'Hashimoto, le Syndrome de Sjogren et l'Herpès. * Lorsque les lésions viennent à s’infecter , si elles s’infectent, les micro-organismes impliqués ne sont pas constants et peuvent changer de façon imprévisible. Plus de 50% des lésions mises en culture sont stériles. * L'activité de la maladie est directement liée au stress et aux climats chauds. * Les malades atteints d'Hidrosadénite suppurée, pour des raisons psychosociales, n'osent pas signaler leur maladie et sont moins enclins que le reste de la population à prendre un deuxième avis. * Les taux d’incidence placent cette maladie comme, aussi rare qu’ 1 cas sur 3000, ou aussi fréquente qu’ 1 cas sur 100. Dans le pic de population des 11-30 ans, les taux d’incidence atteignent 4%.La chirurgie radicale est citée, dans la littérature, comme le traitement le plus efficace, mais ce n’est pas une guérison. La chirurgie teste le traitement de prédilection de la Maladie de Verneuil. Elle permet det soulager rapidement et octroie au malade un temps de rémission non négligeable, elle ne permet pas cependant de guérir. Il est donc important de savoir que la récidive est possible, afin de ne pas sombrer dans la désillusion à l'appartition de nouvelles lésions. Le geste consiste à exciser la zone atteinte, afin de retirer retirer toutes les lésions et leurs éventuels trajets fistuleux. Les statistiques montrent qu'un peu plus de 54% des malades à qui on a retiré chirurgicalement les glandes sudoripares apocrines, connaissent malgré tout une récurence dans ces mêmes zones. Les antibiotiques sont largement prescrits pour combattre l'infection, qui rappelons-le est un phénomène secondaire. Lorsqu'une lésion suppure, il faut la traiter ! De nombreux antibiotiques sont aussi prescrits pour leurs propriétés anti-inflammatoires. Cepandant, l'utilisation prolongée d'antibiotiques n'est d'aucune efficacité dans l'espoir d'un traitement curatif de la maladie, et peut entraîner une résistance aux antibiotiques. Un Spécialiste en Microbiologie des Maladies Infectieuses peut parfois être consulté, lorsque le malade doit en permanence combattre une infection. Les anti-inflammatoires utilisés en période très douloureuse soulagent efficacement et rapidement. Mais comme les antibiotiques, ils ne sont pas sans effets secondaires, et il ne faut pas en attendre des miracles. De plus, on observe bien souvent, à l'arrêt d''un traitement prolongé, un véritable effet rebond de la maladie Les médicaments anti-androgènes, comme le Lupron, ne semblent pas avoir aidé nos membres. L'Accutane est le traitement donné en première intention aux personnes atteintes d'acné très sévère. Dans certains cas, un dermatologue pourra être amené à prescrire de l'Accutane à des malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée, si ceux-ci présentent parallèlement une acné. L'Accutane ne soigne pas la la Maladie de Verneuil. Les traitements topiques de Rétine-A semblent marcher sur certains membres, dont les cas sont de sévérité modérée. En revanche, ils n'ont pas d'efficacité dans les cas les plus sévères. Les débats sur l'efficacité de ce traitement restent toujours ouverts . Le traitement par radiations devrait être l'une des procédures invasives les plus prometteuses. Cependant, il apparaît que cette procédure n'est efficace que pour ceux qui ont développé des cordons dans les zones affectées. Les cordons sont des tunels sous la surface de la peau qui, dans une même partie du corps, relient les abcès les uns aux autres. Ceci explique pourquoi les malades qui ont un abcès dans une partie de leur creux axillaire (par exemple), peuvent voir le liquide s'écouler d'un ancien abcès ou s'ouvrir dans une autre partie du creux axillaire. Il subsite des débats sur l'efficacité de ce traitement. Cliquez ICI pour lire un article, écrit par un malade qui a expérimenté ce traitement par radiations. Cet article est en Anglais Le traitement par laser CO2 devrait aussi être prometteur. Il subsiste encore des débats sur l'efficacité de ce traitement. Des injections de cortisone directement dans les abcès sont souvent utilisées pour aider à soulager rapidement de l'inflammation et de la douleur. Il est à noter que la Cortisone étant un Stéroïde, son usage prolongé ou à forte dose n'est pas recommandé. Des injections de toxine botulique directement dans les abcès sont proposées par cerrains services. Des études mériteraient d'être publiées pour faire état de leur efficacité à court et long termes. Les traitements par les plantes ne sont pas véritablement étudiés. Certains de nos membres qui utilisent régulièrement des extraits de gingembre, l'utilisation de compresses d'infusion de Matricaire, ou d'huile essentielles de lavande trouvent que cela leur avait été bénéfique. Vous retroverez certaines de ces astuces daans une section qui leur a été dédiée
08:27 - 3/2/2008 - Laissez un commentaire
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Description mon coin a moi, et quand l'envie me prends de partager mes moments , mon parcours FIV pour devenir maman. Accueil Profil Archives Mes Amis Posts Recents - J' Y CROIS PAS!!!!!!!!!!!! - alors la tout est resumé sur notre parcours de futurs parents... - Adresse bijoux - Enfin ça s'arrange!!!! - la poisse...... Mes Amis - Ocean - bouclettes13 - aspha - duvalangelique - titinegoutte39 - sam66 - paindemie - bataille - ptibibi33 - MimiLara - essayeuses - xxlfringues - laerpa |
