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AU PETIT BONHEUR
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Enfin ça s'arrange!!!!

 

oui , j'ai trouvé une jeune fille pour me remplacer , et celle ci j'essaierai de la garder pour pas qu'elle s'echappe ailleurs si elle me convient je vous dis!!!!!

en tout cas j'ai passé une semaine galere et c'est pas grace a l'anpe!!!

la jeune fille s'est presenté car elle cherchait un maitre de stage pour un Bp et est venue au hasard...... juste au moment ou je cherchais quelqu'un , certe elle n'est pas tres experimentée mais a beaucoup de qualitées et je sens qu'elle en veut , contrairement a certaines que j'ai eu au telephone ou en essaie.... 3 filles ne sont meme pas venues en l'entretien....

j'en reviens pas !!!!

on leur offre du boulot dans une branche qui manque d'offre d'emploie et viennent pas a l'essaie!!!!

je vous dis meme pas le scandale que je vais faire!!!!

enfin bref tout s'arrange et je vais pouvoir commencer ma FIVICSI des demain

ouf ça va mieux!!!!!!!

bon je vais rester au boulot pour la former un peu ( rdv , telephone , ...) sans etre trop chiante ....

et je vais la laisser petit a petit faire, c'est dur de confier comme ça son entreprise mais j'ai pas vraiment le choix , c'est encore reculer pour mieux sauter comme on dit

allez la suite  plus tard mais en tout cas je serai plus dispo dans quelques jours pour venir vous voir mes cops!!!!

08:33 - 10.6.2008 - Commentaires {3} - Laissez un commentaire

verneuil: merci Marie France

 

 

Il ya quelques mois j'ai posté une note sur la  maladie de verneuil

 

 

 

 

 

 voila cette putain de maladie , ma petite soeur cheri en souffre , elle n'a que 27 ans!!!

mais je tiens a parler de ce site car il aide ma soeur ( et moi meme) a surmontercette vilane maladie

 je tiens a remercier Marie France Bru , ( la fondatrice de l'association) qui grace a elle et a ses renseignements par telephone , a redonné du baume au coeur a ma soeur cherie.

 merci Marie france pour tout ce que tu fais !!!!

 

 

je vous donne l'adresse de l'association si vous voulez jeter un coup d'oeil

 

http://www.afrh.fr/web-content/index2.html

 

 

recapitulatif :

 

 

L'hidrosadénite Suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa.

La maladie de Verneuil est une maladie chronique evolutive et douloureuse, necessitant un long suivi medical.

ce n'est pas une maladie contagieuse 25% des malades ont une forme familiale ce qui laisse suspecter une origine genetique a cette maladie.

il existe 3 stades de severité allant du stade 1 le moins severe au stade 3 le plus invalidant.

il est important de noter que 65% des malades sont en stade 1, 24 % en stade 2 et seulement 1% en stade 3.

debutant le plus souvent a la puberté cette maladie touche les 2 sexes.

elle peut cepaendant se manifester a tout age

un boutonqui revient regulierement sous les aisselles au niveau genetal , sur la pointrine , et si vous en parliez a votre medecin

 

 

d'apres sources de l'AFRH

http://forum.afrh.fr/

 

 

merci de m'avoir lue

11:57 - 6.7.2008 - Commentaires {2} - Laissez un commentaire

Allez on reprends du service...

 

 

 

Bon ben faut reprendre !!!

 je recommence demain mais tranquille ... en fin d'aprem juste pour un soin du corps , le week end pour me remettre hi!hi!hi!

et mardi ...

8h 19h non stop!!!!!

ouais chouette ...grr!grr!

bon de toute façon ça va me permettre de ne pas trop penser au long mois d'attente pour le transfert de mes embryons qui sont aux frais !!!

de toute façon , depuis hier je suis dans la paperasse , j'ai beaucoup mais beaucoup de retard et je vois mon comptable samedi, alors j'ai interet a me bouger le popotin !!!!

moi qui avais mes petites habitudes c'est mortel de s'arreter comme ça , a mon avis je vais vite reprendre le rythme!!!

bon j'ai pris une decision , c'est de me mettre a l'homeopathie pour deja  calmer mon anxietée , je vais aller voir un osteo pour me remettre d'aplomb!

 a avant!!!!!

01:09 - 4.24.2008 - Commentaires {2} - Laissez un commentaire

bon anniversaire a moi....

 

bon aujourd'hui

14 avril

je me souhaite

un bon anniversaire soso!!!!

33 ans

mortel................

je reçois ce soir et je sais vraiment pas quoi faire, mais je vais aller denicher quelques idées sur le net , les epater....

je vais les regarder trinquet a mon age!!! grrrr!!!!!

 

 

10:09 - 4.14.2008 - Commentaires {17} - Laissez un commentaire

Lundi 7 avril , ponction de mes petits oeufs

 

 

ça y est!!!!
 lundi , je me fais ponctionné!!! c'est ma 1 er tentative FIVICSI
apres  a j21...et 15 jours de traitements
eh oui c'etait long , mais grace a la cetrodide, le doc a pu me bloquer l'ovulation tout en bien dosant avec le puregon pour faire grossir mes petits oeufs.
malgré quelques souçis de dosage ( le stylo qui servait a donner la dose de puregon n'etait pas neuf et j_ on s'en ai apperçu, je n'avais pas eu la bonne dose et mes follicules n'avaient pas assez grossis).
donc je rentre en clinique dimanche soir et cela se fait lundi matin.
je stresse mais je suis tres exité aussi
je suis tres fatigué aussi avec 200 un de puregon depuis 1 semaine , je commence a avoir quelques genes au bas ventre mais rien de vraiment desagreable, j'espere que ça va aller, j'ai ma derniere echo demain matin.

 le plus fatigant est d'aller en ce moment , a l'hopital tout les matins.

hé oui , j'y vais souvent car il crains que tout d'un coup ça s'emballe .

mon petit mari est aussi fatigué , car j'ai beaucoup de chance , il vient a tout les rdv avec moi .

demain j'ai ma piqure de declenchement a 21h 30 , rdv dimanche apres midi entre 16h et 17h30 a pau et ponction lundi matin

allez ouf on a passé deja une bonne partie!!!

09:49 - 4.4.2008 - Commentaires {4} - Laissez un commentaire

CITATION SUR LA PATIENCE(ouaich...)

La patience a beaucoup plus de pouvoir que la force.

 

[Plutarque] [+]
Extrait de Vie de Sertorius

09:10 - 2.20.2008 - Commentaires {1} - Laissez un commentaire

AUJOURD'UI 1ere VISITE AU PMA DE PAU

 

 

 

 

 

Nous venons juste de rentrer de notre visite a pau , a la polyclinique de Navarre.

j'etais super angoissée d'y aller car j'avais peur que l'on me dise que l'on devait attendre a cause de mes kilos...

ridicule ils ne m'en ont pas parler...

ouf!!!

ce matin visite avec le medecin Lacl... qui est super sympa , et qui nous suivra avec notre doc de Bayonne...

c'est vrai que c'est un peu ridicule de se taper autant de route( on vient des landes) mais le centre de fiv a Bayonne , c'est pas gege , du moins pour nous , d'autres l'ont trouve tres bien , perso c'est pas passé avec le doc...

la a pau ils ont l'air super prevenant ... dans l'aprem on a vu aussi l'anesthesiste et le biologiste  a qui ont a profité de poser pleins de questions sur le deroulement... en fait le prelevement des ovocytes se fera la bas ainsi que "la mise en place au chaud" de mes petits embryons et la surveillance des echos , visites chez le doc et prises de sang se feront a l'hopital de Bayonne , oui je sais c'est compliqué mais on n'est qu'a 1 heure de route de pau.

Il me tarde , on y arrives!!!!

demain on repart voir notre gygy qui lui s'occupera de me donner le protocole pour le traitement et il faudra attendre de faire une derniere analyse( celle ci est prescrite pour verifier si j'ai bien compris le dosage pour la stimulation , juger des quantités d'hormones et eviter de faire une hyperstimulation...) ensuite on commencera

allez presque 2 mois a attendre, cela me laissera le temps de m'organiser dans mon boulot...

 

 

09:16 - 2.4.2008 - Commentaires {3} - Laissez un commentaire

LA MALADIE DE VERNEUIL

 

D'APRES ARTICLES DE  l'A.F.R.H

L'hidrosadénite suppurée, ou maladie de Verneuil, du nom du chirurgien qui l'a décrite en 1854, est une pathologie qui affecte notamment très sévèrement les parties les plus intimes de nos corps. Elle se manifeste par de multiples abcès purulents, profonds et superficiels, dont aucun traitement médicamenteux ne peut, à ce jour, venir à bout. Tout ce que l'on nous propose pour l'instant relève d'une chirurgie particulièrement mutilante, et dont le succès n'est pourtant que provisoire. Nous multiplions ces interventions au cours de notre vie, nous faisant (excusez l'expression !) "découper" chaque fois un peu plus. Qui donc peut ainsi accepter de voir ses parties génitales, entre autre, ôtées sans avoir envie de crier? Le handicap s'accentue avec le temps, rendant tous les gestes de la vie quotidienne un vrai calvaire. Impossible de marcher ou de rester longtemps assis. Que deviennent alors les relations sociales, familiales, amoureuses ? Pour ceux d'entre nous qui travaillent, les absences répétitives se soldent trop souvent par un licenciement. Mais peut-on reprocher aux entreprises de ne pas garder des employés dont on ne sait jamais quand ils seront présents ou absents? D'autre part comment leur exposer la situation sans se sentir gêné ? Cette maladie souffre encore beaucoup trop de la peur du "qu'en dira-t-on". C'est aussi cette inquiétude qui fait que certains malades préfèrent souffrir en silence, s'opérer eux-mêmes, prendre des médicaments vétérinaires ou faire appel aux médecines parallèles.

 

 

L'Hidrosadénite est une pathologie qui touche aussi bien les hommes que les femmes. Cependant, ces dernières semblent en être beaucoup plus fréquemment atteintes.

Survenant le plus souvent à l'âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause. De même, nous avons dans notre groupe une petite fille de 9 ans, non pubère, diagnostiquée à l'âge de 6 ans!... Beaucoup d'entre nous se souviennent avoir fait des abcès dans les régions concernées, bien avant leur puberté. Parfois même dans les premiers mois de leur vie! En revanche, très peu nombreux sont ceux qui ont connu des problèmes d'acné.

Il a été constaté qu'un délai moyen de 8.7 année s'écoulait avant que le diagnostic d'hidrosadénite chronique suppurée soit posé. Ce délai bien trop long, engendre par là même une perte de temps cruelle, laissant ainsi le temps à la maladie de s'installer et progresser

Comment parler de cette maladie sans provoquer la suspicion, la peur de la contagion?

Pourtant tous ces malades n'ont pas à rougir. Ils sont atteints d'une maladie, dont on tend aujourd'hui à prouver l'origine génétique. Ils ne sont pas contagieux, et ne sont pas responsables de leur état! Ils ont besoin que l'on reconnaisse enfin leur maladie comme particulièrement douloureuse et handicapante dans leur vie quotidienne. Ils veulent être rassurés pour leurs enfants, soutenus dans leur combat contre un mal qui les ronge sans grand espoir.

Même si leurs jours ne sont pas en danger, leur mental l'est grandement! La dépression guète souvent ces malades, parmi lesquels on déplore déjà un certain nombre de suicides...

 

 

L'hidrosadénite Suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa.

* Le terme "Hidrosadénite" vient de "hidros" signifiant sueur; "adeno" signifiant glande, et "ite" signifiant inflammation. Le terme "Suppurée ou Suppurativa" signifie "formation de pus."

* 1839 : découverte par Velpeau d’un processus inflammatoire particulier. C’est à cette date que l’Hidrosadénite Suppurée est décrite pour la première fois comme une maladie ayant sa propre entité Le pic d’apparition de la maladie se situe entre 11 et 30 ans. Mais elle peut survenir dès l' âge de 6 ans, tout comme à 55 ans. Il est rare de la voir se manifester après 60 ans.

* Elle apparaît la plupart du temps à la puberté, et notamment chez les femmes, au cours ou après une grossesse, ou après la ménopause .

* Il n'existe aucune cause connue qui ait pu être prouvée.

* Il n'existe aucune guérison véritablement reconnue.

* La cause la plus probable serait une disposition génétique (héritée).* L'Hidrosadénite suppurée n'est pas causée par un problème de surpoids ou par l'obésité. Cependant, elle peut être exacerbée par ces conditions

* Elle n'est pas contagieuse et n'est pas sexuellement transmissible à son partenaire. L'Hidrosadénite Suppurée n'est pas une maladie sexuellement transmissible.

* Les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée sont sujettes, à divers degrés, à la dépression, et font souvent des choix de style de vie inappropriés, comme l’abus de nicotine, d’alcool, d’antalgiques, etc.

* Aucune étude n’a été menée sur le taux de suicides déclarés ou les choix de style de vie qui sont liés à la dépression des patients atteints d’Hidrosadénite. Les études ont successivement montré que plus de 70% des malades atteints d’Hidrosadénite étaient dépendants à la nicotine.

* L'Hidrosadénite Suppurée est décrite dans la littérature comme une "invalidité" progressive , pouvant affecter dans certains cas, mais pas tous, la capacité d'assurer des fonctions normales dans le travail. Elle peut avoir des effets drastiques sur les activités familiales et sociales normales.

* Les personnes atteintes d’Hidrosadénite connaissent des rémissions qui peuvent durer de plusieurs mois à plusieurs années. On ne connait pas les raisons de ces périodes de rémission. Cela peut souvent conduire à des difficultés pour déterminer si le traitement envisagé est efficace ou non.

* Le manque d’efficacité des antibiotiques est aussi l’un des marqueurs du diagnostic clinique.

* Certains patients ont connu des remissions qui peuvent durer de plusieurs mois à plusieurs années. On ne sait pas pourquoi cela arrive.

* L'Hidrosadénite Suppurée n’est pas une maladie mortelle. Les rares cas de fatalité résultent le plus souvent d’une négligence à ne pas avoir recherché l'attention médicale nécessaire. Tous les patients devraient être suivis, dans le temps, par des médecins professionnels compétents.

* Plus de 50% des femmes, rapportent une exacerbation de la maladie, juste avant ou pendant leurs règles.

* Quelques unes des maladies (pas nécessairement communes) associées à l'Hidrosadénite Suppurée sont la Maladie de Crohn ou SGI (Syndrome du Côlon Irritable), la Maladie de Down, certaines formes d'arthrites (Spondyloarthopathies/ arthrites séronégatives/réactive arthrite), la Maladie de Graves ou la Thyroïdite d'Hashimoto, le Syndrome de Sjogren et l'Herpès.

* Lorsque les lésions viennent à s’infecter , si elles s’infectent, les micro-organismes impliqués ne sont pas constants et peuvent changer de façon imprévisible. Plus de 50% des lésions mises en culture sont stériles.

* L'activité de la maladie est directement liée au stress et aux climats chauds.

* Les malades atteints d'Hidrosadénite suppurée, pour des raisons psychosociales, n'osent pas signaler leur maladie et sont moins enclins que le reste de la population à prendre un deuxième avis.

* Les taux d’incidence placent cette maladie comme, aussi rare qu’ 1 cas sur 3000, ou aussi fréquente qu’ 1 cas sur 100. Dans le pic de population des 11-30 ans, les taux d’incidence atteignent 4%.La chirurgie radicale est citée, dans la littérature, comme le traitement le plus efficace, mais ce n’est pas une guérison.


La chirurgie teste le traitement de prédilection de la Maladie de Verneuil. Elle permet det soulager rapidement et octroie au malade un temps de rémission non négligeable, elle ne permet pas cependant de guérir. Il est donc important de savoir que la récidive est possible, afin de ne pas sombrer dans la désillusion à l'appartition de nouvelles lésions. Le geste consiste à exciser la zone atteinte, afin de retirer retirer toutes les lésions et leurs éventuels trajets fistuleux. Les statistiques montrent qu'un peu plus de 54% des malades à qui on a retiré chirurgicalement les glandes sudoripares apocrines, connaissent malgré tout une récurence dans ces mêmes zones.


Les antibiotiques sont largement prescrits pour combattre l'infection, qui rappelons-le est un phénomène secondaire. Lorsqu'une lésion suppure, il faut la traiter ! De nombreux antibiotiques sont aussi prescrits pour leurs propriétés anti-inflammatoires. Cepandant, l'utilisation prolongée d'antibiotiques n'est d'aucune efficacité dans l'espoir d'un traitement curatif de la maladie, et peut entraîner une résistance aux antibiotiques. Un Spécialiste en Microbiologie des Maladies Infectieuses peut parfois être consulté, lorsque le malade doit en permanence combattre une infection.


Les anti-inflammatoires utilisés en période très douloureuse soulagent efficacement et rapidement. Mais comme les antibiotiques, ils ne sont pas sans effets secondaires, et il ne faut pas en attendre des miracles. De plus, on observe bien souvent, à l'arrêt d''un traitement prolongé, un véritable effet rebond de la maladie


Les médicaments anti-androgènes, comme le Lupron, ne semblent pas avoir aidé nos membres.


L'Accutane est le traitement donné en première intention aux personnes atteintes d'acné très sévère. Dans certains cas, un dermatologue pourra être amené à prescrire de l'Accutane à des malades atteints d'Hidrosadénite Suppurée, si ceux-ci présentent parallèlement une acné. L'Accutane ne soigne pas la la Maladie de Verneuil.


Les traitements topiques de Rétine-A semblent marcher sur certains membres, dont les cas sont de sévérité modérée. En revanche, ils n'ont pas d'efficacité dans les cas les plus sévères. Les débats sur l'efficacité de ce traitement restent toujours ouverts .


Le traitement par radiations devrait être l'une des procédures invasives les plus prometteuses. Cependant, il apparaît que cette procédure n'est efficace que pour ceux qui ont développé des cordons dans les zones affectées. Les cordons sont des tunels sous la surface de la peau qui, dans une même partie du corps, relient les abcès les uns aux autres. Ceci explique pourquoi les malades qui ont un abcès dans une partie de leur creux axillaire (par exemple), peuvent voir le liquide s'écouler d'un ancien abcès ou s'ouvrir dans une autre partie du creux axillaire. Il subsite des débats sur l'efficacité de ce traitement. Cliquez ICI pour lire un article, écrit par un malade qui a expérimenté ce traitement par radiations. Cet article est en Anglais


Le traitement par laser CO2 devrait aussi être prometteur. Il subsiste encore des débats sur l'efficacité de ce traitement.


Des injections de cortisone directement dans les abcès sont souvent utilisées pour aider à soulager rapidement de l'inflammation et de la douleur. Il est à noter que la Cortisone étant un Stéroïde, son usage prolongé ou à forte dose n'est pas recommandé.


Des injections de toxine botulique directement dans les abcès sont proposées par cerrains services. Des études mériteraient d'être publiées pour faire état de leur efficacité à court et long termes.


Les traitements par les plantes ne sont pas véritablement étudiés. Certains de nos membres qui utilisent régulièrement des extraits de gingembre, l'utilisation de compresses d'infusion de Matricaire, ou d'huile essentielles de lavande trouvent que cela leur avait été bénéfique. Vous retroverez certaines de ces astuces daans une section qui leur a été dédiée

 

08:27 - 2.3.2008 - Commentaires {11} - Laissez un commentaire

BIENTOT RDV POUR LA 1 ER FIV

 

allez on y est bientot!!!!

le 4 fevrier on a rdv a pau  a la clinique navarre pour les rdv avec le biologiste et l'anesthesiste!!!!

il me tarde de savoir!!!

on s'approche !!!!!!!

le lendemain on a aussi rdv chez le doc pour commencer le traitement

on part s'en trop savoir ce qui va se passer mais nous n'avons jamais ete aussi pres du but!!!!!

j'e suis comme une pile , je suis tres heureuse qu'enfin on commence mais j'ai beaucoup d'apprehention  et je me pose un tas de questions.....

lundi le doc nous a donné des dossiers a remplir en 4 exemplaire pour donner a la clinique ,un tas de paperasse, on verifiera avec lui si tout est bien complets et on lui posera des questions sur la suite car j'ecoutes et je lis un peu les autre s cas et c'est assez differents  pour chaque couple, c'est tres angoissant de ne pas savoir ce qui va vraiment se passer dans les mois a venir...faut il partir positive et prendre le risque d'etre deçu si cela ne marche pas ??? ou partir en se disant que la 1 fiv incsi  n'est peut etre pas la bonne ????

bon je me pose trop de questions ....

suite au prochain episode....

09:40 - 1.17.2008 - Commentaires {4} - Laissez un commentaire

AUJOURD'HUI , VISITE CHEZ LE GYNECO....

 

Aujourd'hui, nous avions rdv chez le doc qui nous suit pour faire un bb.

Apres avoir regardé les derniers exam qu'il nous avait demandé, il semblait hesitant encore pour nous lancer dans cette aventure.qu'est ce qu'il lui manque?

entre mon mari et moi , si nous arrivons a faire un bb naturellement, c'est que tout peut arriver ...

entre des spermatozoides feneants et des ovaires qui bossent pas comme il faut....

alors je lui ai dit que nous voudrions commencer assez rapidement et pas attendre...

attendre ...

toujours attendre...

donc il nous a donné des prises de sang(cariotype...) et un spermogramme a faire et nous avons rdv  en janvier. apres il prendra rdv sur pau , ( a pau , il y a une clinique qui ne fait que ça), donc logiquement en fevrier , on commencerai un traitement. ça va faire 2ans qu'on est suivit et c'est long....mais bon j'arrive a le comprendre... mais quand meme... en plus il faut que je perdes du poids.... bon c'est mon premier jour pour mon reequilibrage alimentaire, pour l'instant ça va... faut que je tienne... sinon ils reculeront le traitement...faut que j'y arrive..

 

a suivre....

 

 

 

11:14 - 11.26.2007 - Commentaires {4} - Laissez un commentaire

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mon coin a moi, et quand l'envie me prends de partager mes moments , mon parcours FIV pour devenir maman.

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