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J'ai l'impression de ne faire qu'écumer les hôpitaux

U
36 ans Région parisienne 301
Bonjour.

Je vous préviens, ce topic va être long. Et ininteressant certainement.
Mais parfois on a envie de parler, il faut que ça sorte, et ensuite ça fait du bien. Je me  
sens terriblement seule ces derniers temps, alors pardonnez-moi de me lâcher ici.

Si vous voulez savoir de quoi il s'agit sans lire ce roman, vous pouvez lire le bleu uniquement.
En résumé, j'explique que je suis sans arrêt malade dans le noir.

Je désespère. Alors que je voyais enfin la vie en rose, tout recommence. Et en pire.

J'ai toujours écumé les hopitaux, depuis toute petite. Je suis sans arrêt malade.
Je sais, il y a pire que moi. Je déteste lorsque l'on me dis ça : je ne vois pas en quoi le malheur des autres pourrait me remonter me moral.

Ca commencé lorsque j'avais seulement 5 mois. Je ne sais pas comment l'expliquer, mais alors que ma mère mangeait regardait tranquilement la télé, elle s'écrie "Mélanie ne va pas bien" et rentre en furie dans ma chambre, à l'autre bout de l'apartement.
Effectivement je n'allais pas bien : je passais de la couleur violette à la couleur grise. Cris et panique. Mon père téléphone aux urgences, ma mère me frotte en priant. Je ne bouge plus, je ne respire plus. Elle dis que mon coeur ne battais plus mais je n'y crois pas. Elle pleure en essayant de me réchauffer, se disant que si je devenais froide j'étais perdue, puis tout d'un coup elle bascule ma tête en arrière et souffle. Je respire à nouveau.

Après deux semaines d'examen, on comprend : j'avais des reflux gastro-oesophagiens très importants et je me suis étouffée avec l'un d'eux.
On préviens mes parents : je suis restée sans oxygène pendant longtemps, j'aurais des séquels. Peut-être que je serais handicapée moteur, ou arrièrée.
Finalement non. Deux-trois petites choses, mais trois fois rien. J'y ai échappé de peu, quelques minutes de plus et ma mère me retrouvais morte. Je me suis déjà dis que j'aurais aimé que ma mère arrive quelques minutes plus tard, mais je suis prise d'un puissant remord à chaque fois que j'ai cette pensée tellement égoïste.
Pendant 2 ans je suis suivie à l'hôpital. Puis c'est finis.


A 4 ans, je me cachais dèrrière un pillier. Ma mère folle d'inquiètude crie mon nom, j'arrive en riant. Elle me dispute en me secouant le bras, et en le lachant je tombe sur les fesses et me met à pleurer : j'ai mal au dos.
Le lendemain, j'ai toujours mal au dos. Le surlendemain aussi.
Ma mère m'emmène chez le médecin : auscultation, radio. Rien.
Pendant des années j'ai écumé les hopitaux, j'ai vu une bonne dizaine de médecins différents, d'éminents docteurs ou des charlantans, j'ai passé des radions, des scanners, des IRM.
Je ne pouvais plus éternuer, sauter, tomber ou courir sans avoir tout d'un coup une douleur au dos à n'en plus pouvoir respirer. Je n'ai jamais joué à chat, à l'élastique, à la marelle ou à la corde à sauter.
A 14 ans, un très grand médecin-professeur l'affirme : c'est psychosomatique. Je fonds en larme.
C'était à cause de moi. A cause de moi, je n'ai jamais pu jouer avec les autres. A cause de moi, j'ai pleuré à chaque récréation.

Puisque je n'avais rien au dos, alors on ne me dispense plus de sport. Sauf que j'ai les muscles comme atrophiés par ces années d'immobilité. Je ne sais pas courir. Ca semble idiot non ? C'est pourtant naturel de courir ? Et bien pas chez moi. Je ne savais pas courir, et je ne sais pas l'expliquer. Je commence tout juste à comprendre comment faire.
Je vous passe les détails sur l'exclusion que cela m'a apporté, en plus de celle que je subissais déjà.
Je me sentais tellement mal que j'ai fais des maladies à répétition. Rien de grave, les maladies courantes, elles devenaient juste chroniques chez moi. Mais pendant quelques années, je n'ai pas vu de médecin, à part le médecin généraliste. Je croyais en avoir finis avec les hopitaux.


17 ans. Je vais de mieux en mieux. J'ai voulut de moi-même faire du sport. Au début, des petites ballades. Puis des plus grandes. Puis des abdos. 5 au début, ça me faisait terriblement mal. Puis 10, 20, 30, 40, 60 à la fin, accompagné d'1h30 de marche chaque jour, de 15 minutes de rameur quand je n'avais pas le temps. Mais c'étaient les abdos que je préfèrais, j'adorais en faire. En quelques mois je suis passée de 68 à 63 kilos. Le bonheur !
Mais le bac est arrivé, le stress qui va avec. J'ai commencé à avoir des reflux gastro-oesophagiens. Ca a empiré de plus en plus, au point de ne plus pouvoir faire d'abdos sans avoir du vomi dans le fond de la bouche. Alors j'ai arrêté les abdos, et ce qui allait avec. Et j'ai mangé de cochonneries pour apaiser mon angoisse.


18 ans : Le bac est passé, je l'ai obtenu de justesse. L'année d'après, j'entre en fac, heureuse d'y être : j'allais enfin être dans mon élément ! Finis l'anglais, l'histoire et la philo, et vive la bio !
Pendant les vacances, je me remet à la marche. Pas d'abdos, je ne pouvais toujous pas.
Je fais des petits boulots pendant l'été, dont un où je monte et descend sans arrêt une échelle, et où je m'acroupis sans cesse. Au bout de 5 jours je ne peux plus plier ou déplier totalement mes jambes.
Diagnostique : patella alta. Les rotules trop hautes. C'est parti pour des mois de kinés, et adieu le petit boulot.

Rentrée à la fac. Désillusion : je déteste. Les cours sont ininteressants, les locaux sales et dégradés. J'en ai encore pour 5 ans. Je déprime. J'arrive de moins en moins à me concentrer et je m'endors partout où je suis, même en cours. Personne ne daigne me réveiller quand je dors affalée sur ma table après 2h de lutte.

19 ans : je foire admirablement mon année de fac. Mon estomac et mes genoux me font toujours mal. Je redouble.

On me découvre en début d'année scolaire (l'année redoublée) une thyroïdite auto-immune : hormones thyroïdiennes à prendre à vie. Au moins, je ne m'endors plus n'importe où, et le moral remonte un peu.
Mais au bout de quelques mois, je craque : je ne supporte pas la fac. Je me cherche une autre voie, je la trouve et quitte la fac.

20 ans : là tout s'arrange !!
Je suis soulagée d'avoir quitté la fac, et je me suis trouvée une école pour 2008-2009 !! Je m''inscrit au bafa et passe avec succès la 1ere partie !
Je ne m'endors plus du tout la journée. Le moral remonte en flèche !
J'ai trouvé une solution miracle pour mes genoux : 10 minutes de vélo d'apartement chaque jour et je ne sens plus rien !! Le bonheur !
Et aussi, un truc qui ne m'étais jamais arrivé : je me sens mieux dans ma peau !! je dirais même : je me sens bien ! :D
Je fais 80 kilos maintenant, et j'ai arrêté de grossir. J'ai porté un maillot 2 pièces à la plage et baissant le bas (que je remonte habituellement sur mon ventre) pour ne pas avoir de trace blanche sur le bidon, je me regarde avec plaisir dans le miroir. Que demander de plus ! :D

La seule ombre au tableau : mon estomac. Ca empire, je suis obligée de dormir en proclive, de prendre une triple dose de médicaments anti-reflux. Interdiction de manger certains aliments. Ce n'est plus vivable et ça deviens dangereux pour ma santé : je dois me faire opérer.

Et je l'ai fait.
Il y a 9 jours.

L'opération devait durer 1h30, elle a duré 3 heures. Je devais avoir 4 petites cicatrices, j'en ai 5. J'ai un foie anormalement gros, et même énorme, qui gênait.

A cette annonce, je suis surprise. On n'a pas de problème de foie dans la famille.
Mais bon, l'opération s'est très bien passée quand même. Et les suites post-opératoires, je n'en parle même pas ! Un délice !
Dès le 2e jour je supportais très bien sans médicaments. Du mal à manger, mais c'est tout à fait normal.
Je n'ai déjà presque plus mal ! Je peux déjà faire pas mal de choses, mes cicatrices sont nickel ! Je suis fatiguée, mais sans plus !
Et surtout, pas un seul reflux !!

Le bonheur !!

Mais aujourd'hui, ma mère est allée chez notre médecin de famille. Je lui ai demandé de dire au médecin que j'avais un très gros foie, avec les détails, pour qu'il dise si ça impliqait quoique ce soit.

Et il a répondu.

Mon foie est énorme. Si je ne perd pas de poids, à 50 ans je mourrais de cirrhose.
Je dois abolument maigrir. Je dois prendre rendez-vous avec le docteur qu'il m'en parle plus, mais je pense que je devrais perdre 20 kilos.
20 kilos, alors que je mange très équilibré. Donc rien qu'avec du sport.

Je désespère totalement. J'ai toujours été ronde. Je n'ai jamais fait un poids normal. Mais si je n'atteind pas un poids normal, j'ai toute les chances d'avoir une cirrhose à 50 ans ! Dans 30 ans !

Pour moi, c'est totalement impossible.

J'ai passé ma soirée à pleurer.
Pourquoi faut-il qu'il se passe toujours quelque chose au moment où l'on croyait que l'on pouvait être heureux !

Excusez-moi de ce long discours.

Même si personne ne le lis, ça m'a déjà fait beaucoup de bien de l'écrire.
U
36 ans Région parisienne 301
Pardonnez, j'ai oublié la partie qui fait que j'ai posté dans "Rondeurs et image de soi".

C'est qu'alors que j'aimais mes rondeurs, j'ai l'impression qu'elles me tuent maintenant. Je me met à le haïr.

Je suis passée devant un miroir, et voyant toute cette graisse que j'aimais tant ce matin même, je me suis dégoutée. Ca me répugnais d'imaginer toute cette graisse sous ma peau. Toute cette graisse qui viens de je ne sais où, mais qui doit bien venir de quelque part.

Je pleure d'être si grosse maintenant. Ca va me tuer.
Je ne sais trop quoi te répondre.... Déjà j'ai lu ton post en entier (oui oui même les passages en noir :lol:) et je trouve ça triste d'avoir à 20 ans déjà un pronostic vital réservé sur le moyen terme.... :( Quoi qu'il en soit, je te souhaite plein de courage :kiss:
W
35 ans Villeneuve d'Ascq 25
Ce corps qui dysfonctionne souvent sans trop savoir pourquoi peut nous pourrir la vie, en effet. Les hôpitaux, je les connais très bien aussi ...

D'emblée je salue ton courage d'avoir écrit tout ça, d'avoir évacué et de l'avoir soumis au regard de gens que tu ne connais pas. Ca peut peut-être te servir d'exutoire, je ne sais pas comment tu vois les choses. Je rejoins l'avis précédent, c'est dommage, si jeune, d'avoir un pronostique comme cela ... As-tu demandé conseil à un nutritionniste ? Tu n'es pas obligée de perdre ces kilos rien qu'à la force du sport, et le nutritionniste est bien moins restrictif qu'on ne le pense, il s'adapte très bien à chaque mode de vie. Si tu as recours au cumul médecin + nutritio, ça sera déjà un bon suivi médical, tu auras sans doute de quoi être plus rassurée. Dis-toi que tu n'es pas seule et que des gens peuvent t'aider. Ensuite, si psychologiquement ça ne va pas, il y a ton entourage qui peut te soutenir et t'apporter la force dont tu as besoin. Sinon n'hésite pas à consulter un spécialiste, ce n'est pas une tare après tout ... ;) Et avec tout cela, il y a nous, que tu ne connais pas forcément, et nous ne te connaissons pas non plus, mais comme tu nous as soumis ce post, ça devient un peu notre affaire aussi, alors on te soutient vraiment, à défaut d'avoir la capacité d'agir concrètement.

Tu disais avoir pu t'accepter auparavant. Si maintenant tu le fais moins, c'est à cause des derniers événements qui t'ont chamboulée psychologiquement. Mais dis-toi que physiquement rien n'a changé, tu es toujours la même, et si tu pouvais t'apprécier avant, pourquoi pas maintenant ? Alors oui, pour maintenir ta santé tu vas devoir faire des compromis et revoir ton quotidien, mais qui sait si ce n'est pas le dernier souci qu'il t'arrivera ? Après tout, même si tu as en effet accumulé toute ta vie, on ne sait pas de quoi est fait demain, ça sera peut-être la dernière étape, sait-on jamais ... Rien que pour cet espoir là, il faut que tu t'accroches, que cette épreuve te rende plus forte. Parce que l'essentiel est que quoiqu'il arrive, tu vis, tu respires. Fais ce qu'il faut pour faire en sorte que ça dure au delà de ta future cinquantaine d'années ... Le jeu en vaut la chandelle ...
U
36 ans Région parisienne 301
Tu as tout lu ! Et bien, tu as du courage !

Ca fait du bien de parler et de savoir que l'on nous as écouté. Comme si la douleur était divisée en autant de fois qu'elle était entendue.

Merci beaucoup :D
W
35 ans Villeneuve d'Ascq 25
Welcome a écrit:
Ce corps qui dysfonctionne souvent sans trop savoir pourquoi peut nous pourrir la vie, en effet. Les hôpitaux, je les connais très bien aussi ...

D'emblée je salue ton courage d'avoir écrit tout ça, d'avoir évacué et de l'avoir soumis au regard de gens que tu ne connais pas. Ca peut peut-être te servir d'exutoire, je ne sais pas comment tu vois les choses. Je rejoins l'avis précédent, c'est dommage, si jeune, d'avoir un pronostique comme cela ... As-tu demandé conseil à un nutritionniste ? Tu n'es pas obligée de perdre ces kilos rien qu'à la force du sport, et le nutritionniste est bien moins restrictif qu'on ne le pense, il s'adapte très bien à chaque mode de vie. Si tu as recours au cumul médecin + nutritio, ça sera déjà un bon suivi médical, tu auras sans doute de quoi être plus rassurée. Dis-toi que tu n'es pas seule et que des gens peuvent t'aider. Ensuite, si psychologiquement ça ne va pas, il y a ton entourage qui peut te soutenir et t'apporter la force dont tu as besoin. Sinon n'hésite pas à consulter un spécialiste, ce n'est pas une tare après tout ... ;) Et avec tout cela, il y a nous, que tu ne connais pas forcément, et nous ne te connaissons pas non plus, mais comme tu nous as soumis ce post, ça devient un peu notre affaire aussi, alors on te soutient vraiment, à défaut d'avoir la capacité d'agir concrètement.

Tu disais avoir pu t'accepter auparavant. Si maintenant tu le fais moins, c'est à cause des derniers événements qui t'ont chamboulée psychologiquement. Mais dis-toi que physiquement rien n'a changé, tu es toujours la même, et si tu pouvais t'apprécier avant, pourquoi pas maintenant ? Alors oui, pour maintenir ta santé tu vas devoir faire des compromis et revoir ton quotidien, mais qui sait si ce n'est pas le dernier souci qu'il t'arrivera ? Après tout, même si tu as en effet accumulé toute ta vie, on ne sait pas de quoi est fait demain, ça sera peut-être la dernière étape, sait-on jamais ... Rien que pour cet espoir là, il faut que tu t'accroches, que cette épreuve te rende plus forte. Parce que l'essentiel est que quoiqu'il arrive, tu vis, tu respires. Fais ce qu'il faut pour faire en sorte que ça dure au delà de ta future cinquantaine d'années ... Le jeu en vaut la chandelle ...


Pardon si ça te semble confus ... A cette heure-ci c'est pô facile ^^
U
36 ans Région parisienne 301
waw, quel message...

A vrai dire, ayant eu conaissance de ce problème aujourd'hui même, je n'ai pas consulté de nutritionniste encore. J'ai une alimentation très équilibrée, mais sait-on jamais, il y a des choses auxquelles on ne pense pas toujours ! Je vais prendre rendez-vous le plus vite possible :)

Oui mon message m'a servit d'exutoire. Vraiment, ça fait du bien !
Je ne pensais même pas que des gens le liraient, et j'ai déjà deux réponses, et qui me réconfortent.

Et tu as raison, même si l'avenir semble sombre, c'est dans le présent que je vis, et pour l'instant je me tiens (presque, ça tire les cicatrices ^^) droite, et j'ai suffisemment de force pour affronter ce quotidien à ce jour. Les prochains, on verra en temps voulu...

Merci beaucoup Welcome ! Ton message est vraiment beau, je le relirais de temps à autre dans les jours "sans" !
W
35 ans Villeneuve d'Ascq 25
Tu sais où me trouver si ça ne va pas. :)

Pour en revenir au nutritionniste, il ne fait pas qu'équilibrer une hygiène alimentaire, il conseille aussi lorsque l'équilibre est déjà mis en place. Si tu manges équilibré, c'est déjà un +. Après, il (ou elle ^^) pourra te dire quels aliments privilégier pour tel effet, etc. En gros il va t'expliquer comment fonctionne ce que tu manges sur ton corps. Et il va te donner des conseils à approfondir, tester, et à force de travail tu finiras par trouver Ta solution. Ca ne sera pas immédiat donc ne désespère pas si dans un premier temps ça ne fonctionne pas. Comme je te le disais, accroche-toi.

Et estime-toi heureuse que le souci soit découvert maintenant et que tu aies de ce fait une marge de manoeuvre importante. Tu as une trentaine d'années approximativement pour remettre en place ce qui ne va pas. Ce n'est pas comme si tu l'avais appris six mois ou un an avant et que tu aurais dû travailler ça dans l'urgence pour un résultat pas assez abouti.

Positive. J'imagine bien que ce n'est pas facile quand on vit ce genre de choses et quand on souhaiterait que tout soit plus simple, mais dis-toi que chacun a son lot d'embûches et que sans ça on n'avancerait pas.
57 ans 560
Undomiel_88 a écrit:
Je lui ai demandé de dire au médecin que j'avais un très gros foie, avec les détails, pour qu'il dise si ça impliqait quoique ce soit.
Et il a répondu.
Mon foie est énorme. Si je ne perd pas de poids, à 50 ans je mourrais de cirrhose.

Je ne remet pas en doute les qualité des personnes impliquées (votre mère et votre médecin traitant) mais il faut éviter la triangulation et les propos rapportés.
Avant de désesperer parlez-vous même à un médecin.
Si votre cas était si grave je ne pense pas que vous seriez sortie de l'hôpital sans avoir une remarque à ce propos.
Undomiel_88 a écrit:
Je désespère totalement. J'ai toujours été ronde. Je n'ai jamais fait un poids normal.

Avant vous aimiez votre corps il serait vraiment dommage de le détester à partir de maintenant.
D'une part vous manquez de précisions sur votre éventuel futur traitement et d'autre part cette attitude négative n'améliorera en rien votre santé!
Prenez vite un rendez-vous et vous en saurez plus.

P.S. J'ai tout lu!
Y
57 ans Cologne 35
Chapeau!
Je viens de lire ton message et je suis impressionee par tout ce que tu a deja vecu! Si jeune! Et le sentiment qui m'anime c que tu es courageuse...et oui , tres courageuse. Je dirais meme forte! et c justement cette force la que tu vas enployer a regler ce probleme...
Ne te stresse pas trop...oui tu dois perdre 2o kg..mais c sur le long terme...ie, tu peux bien mettre 2ans a perdre des kilos tout en changeant ton alimentation.
Moi je sais que pour le foie c l'huile qu'il faut eviter et tu peux les faire pour perdre tes kilos.#De toute le facons le nutritioniste te dira ce qu'il faut faire
Bisou,
yvanana
1383
coucou miss
je vais peut etre te rassurer.... j'ai la même problème de foie...
sauf que cet hiver je pesais encore 141kg....
mon medecin s'est inquieté car je ne digerais plus certains aliments... verdict... si je ne perd pas 60kg ma "pre hepatite" tournera en hepatite puis en cirrhose...
j'ai du me faire poser un anneau gastrique en janvier
mon foie reagi bien il a deja legèrement diminue de volume
il faut garder espoir
ça va s'arranger
S
45 ans sur le chemin... 1248
Tu as posté un message sur le plan corporel et toutes les mésaventures que ton corps a subi. Mais moi je me demande comment toi, ça va?

le mot psychosomatique n'a rien de péjoratif ou de rabaissant. Au contraire, si les médecins n'ont rien trouvé au niveau du soma, ça veut dire que ta douleur existe bel et bien, mais que quelque chose dans ton cerveau fait que ça coince.

Tous les conseils qui t'ont été donnés sont judicieux et pertinents, mais j'ajouterai peut-etre un psy, rien que pour déposer tous ces tracas quelques parts.

bon courage
58 ans 251
Je t'ai lu.
J'admire ton courage tout au long de cette vie pas facile que tu as eu.
Je ne sais pas comment t'aider, malheureusement.
Mais bon déjà, retournes voir ton médecin, il sera peut être moins décourageant que ses propos rapportés. Je suis comme perle67, étonnée qu'à l'hôpital ils n'aient rien dit de plus que "votre foie est gros".
Tout ce que je peux faire c'est te souhaiter bon courage mais bon ça tu courage tu en as. Te laisse pas abattre, tu vas y arriver encore !
52 ans 35 10308
J'ai tout lu aussi! ;) Et j'admire ta force, ton courage à être passé à travers tout ça et aussi à pouvoir le raconter. Je ne peux que te souhaiter de garder ce courage maintenant à travers ce nouveau coup du sort... Même si je ne te connais pas j'ai envie de te serrer dans mes bras en te disant que tu es quelqu'un de bien et que surtout, surtout, il faut que tu gardes la confiance en toi et que tu ne t'en prennes pas à toi pour les problèmes que tu as.

Deux remarques en particulier (déjà dites d'ailleurs par d'autres):

- psychosomatique, ça ne veut pas dire "c'est de ta faute". Ca ne veut pas dire que tu es faible, ni que tu manques de volonté. Ca veut dire qu'il y a quelque chose en toi qui n'a pas su se régler et qui se défend en attaquant ton corps. Quelque chose dont tu n'es peut-être même pas consciente. Une blessure, pas physique, mais une blessure quand même. Il faudrait que tu essayes de comprendre quelle est cette blessure, en te faisant aider au besoin. Mais ne te met pas en colère contre toi-même!

- pour tes problèmes de foie, comme l'on dit certains, il serait sans doute bien de ne pas rester avec simplement l'avis du médecin de ta mère (surtout rapporté par elle, elle peut avoir compris de travers ou garder seulement le plus inquiétant...). Consulte toi-même, demande au médecin qui t'a opéré et qui a directement vu le problème, si il ne t'a pas inquiété à ce sujet c'est plutôt rassurant non? Un médecin qui te connait, qui va t'examiner toi, qui te posera des questions et à qui tu pourras en poser. Par rapport au diagnostic que tu as eu par ta mère, tu ne pourras qu'être rassuré.

Encore une fois, je te souhaite beaucoup de courage, et ne perds pas confiance en toi.
U
36 ans Région parisienne 301
Merci pour vos messages !

Et bravo à celles qui ont tout lu ^^

Après une bonne nuit de sommeil, j'essaie de relativiser. C'est pas facile et je fond en larme par moment, mais il faut dire qu'il y a la fatigue de l'opération qui n'arrange rien. Je pense qu'il va me falloir quelques jours pour vraiment accuser le coup.

Pour le médecin, je vias prendre rendez-vous avec lui. C'est vrai qu'il vaut mieux entendre de a propre bouche ce qu'il a à dire, les propos rapportés ne sont pas toujours 100% fidèles : on met en valeur ce qui nous a marqué et on oublie parfois le reste.

Et pour ce qui est du chirurgien, il est très désinvolte. Après l'opération il visite ses patients les mains dans les poches, on dirait presque un touriste. Mais c'est un très bon chirurgien, c'est l'essentiel ^^
Il est désinvolte même dans sa manière de parler. Plutot que de dire que j'ai un gros foie parce que je suis "en surcharge pondérale" ou même "en surpoids", il m'a dis que c'était parce que j'étais "rondouillarde" ^^

Je prends dès maintenant rdv avec mon médecin, et je vais poster un topic pour voir s'il y a de bons nutritionnistes dans ma région.
B I U


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