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cherche qq ayant problème de kératodermie palmo-plantaire

V
58 ans 6
Je suis atteinte de kératodernie palmo-plantaire héréditaire
un dermato m'a parlé de maladie de Mélédà, j'ai d'énormes complexes surtout depuis que je travaille en contact avec la clientèle, et l'été pour  
mettre des chaussures ouvertes tout simplement ou aller à la piscine.....

Merci de venir en discuter avec moi
Bonjour,
mon mari a la meme chose, il a 34 ans et le vit bien. Notre petite fille de 3 ans ne l a pas eu mais notre petit garçon oui (6 mois actuellement). Comment vivez vous la maladie??est ce genetique?
L
44 ans 2
bonjour, j'ai aussi une keratodermie palmo-plantaire,héréditaire, au plus loin que je puisse remonter cela nous vient de mon arrière grand- mère, mon père ainsi que ma fille ainée l'ont, pour ma part j'étais très compléxée par ça au début, et puis j'ai compris que dans la vie il y a des gens qui ont des maladies bien plus graves que ce que l'on a, que tout le monde a un " pet de travers" si on cherche bien. pour moi c'est une force, ça permet de faire facilement le tri des cons qui se la pètent. ça ne m'a pas empèchée d'avoir des amis, un homme dans ma vie et des enfants, et je porte des chaussures ouvertes depuis quelques années! on est tous différents et il faut l'accepter, cette différence fait de nous des gens beaucoup plus ouverts, sensibles, et tolérants face aux différences et donc beaucoup plus intelligents que la moyenne ;-) ! moi je viens de suivre une formation en massages et relaxation et les gens que je masse ne sentent aucune différence. si vous avez besoin de vous décompléxer, je suis là, et ravie d'avoir fait enfin la connaissance ( rapide) de quelqu'un qui est comme moi,on pourrai presque monter un club! amicalement!
je ne pensais pas avoir une réponse donc je suis contente de la trouver!
Mon mari n'a pas eu de problèmes avec les filles, on est ensembles et avec deux beaux bébés mais je le vois assumer la maladie comme si ce n'était rien..et c'est vrai..ce n'est vraiment rien, c'est juste esthétique, donc il ne faut pas se plaindre..
c'est juste que forcement quand il s'agit de ses enfants on se pose des questions...
en grandissant, assumera t'il comme son père le fait???
il est certain que nous allons lui inculquer les valeurs dont vous parlez, et bien lui expliquer qu'être différent peut être une force, mais malgré cela on veut toujours le mieux pour ses enfants et le regard ou réflexions des autres me font peur.
Déjà a a peine 6 mois, tout le monde me demande "mais qu'est ce qu'il a aux mains!!!???" et je me dis que toute sa vie il va avoir des questions (qui me gonflent dejà moi alors..)
L
44 ans 2
on ne peut echapper aux questions, les gens ont un réflexe d'auto-protection et de curiosité qui est normal. en ce qui concerne les enfants, c'est l'éducation et l'entourage qui fera tout. ma grande en a marre de la pierre ponce... la petite qui n'a rien ne comprend pas et veut que je la lui passe! ça, ça me mine un peu, après, comme on dit, il faut de tout pour faire un monde! dire qu'on a certainement un lien de parentée, ne serait-ce que lointain! mon arrière grd-mère a été abandonnée et a réussi à faire sa vie malgré tout, à l'époque... entre les sujets tabous, et les gens à l'époque qui étaient beaucoup moins ouverts et informés qu'aujourd'hui...on brûlait les sorcières en ce temps là! enfin, ce qu'ils appellaient des sorcières... et qui font fortune de nos jours, quelle belle revanche! non ce qui me chagrine un peu c'est surtout les gens autour de moi qui sont confrontés au regard des gens et qui pourraient le vivre mal comme ma belle famille ou même mon compagnon, parce que personnellement, j'ai fini d'être bléssée par les regards et si je suis ici et comme ça aujourd'hui c'est qu'il y a une raison. je suis croyante et je sais que j'ai le bon dieu avec moi,trop de preuves pour en douter, désolée pour les hattés...je me demande toujours comment ma mère l'a vécu, je sais qu'elle a fait de son mieux pour mon éducation malgré les épreuves... j'espère qu'elle est fière de moi aujourd'hui, c'est un peu grace à elle aussi que je suis comme je suis aujourd'hui, malgré son passif ( alcoolique)... enfin, est-ce que votre mari est au courant de votre "trouvaille"? comment réagit-il? pour vos enfants, tant que vous leur donnerez de l'amour, ils ne douteront pas, et la vie leur fera comprendre les choses, ça blinde à force. vivez pour vous avant tout, soyez un peu égoïstes comme les autres et soyez patiente pour les questions, restez positive dans vos réponses, les gens seront plus rassurés de voir qu'effectivement, il y a plus à pleindre que nous! à bientôt j'espère! j'habite à 30 km de toulouse et vous de quel coin êtes-vous?
A
33 ans 2
bonjour moi aussi j'ai une KPP je le vis très bien j'irai meme plus loin pour rien au monde je ne voudrai qu'on me guérisse, avoir des mains toutes fragiles où l'on peut se couper ou se bruler non merci. c'est notre iddentité et faut pas s'en faire pour vos enfant si vous n'avez pas de problèmes avec ça il n'en auront pas non plus. il y a des gens que ça rebute mais il y a aussi ceux que ça intrigue. dite vous que nous sommes exeptionnels,lol,et n'étant que inhestétique et certe un peu chiant d'entretient cela ne nous empeche pas de faire ce que l'on veut. je pense que c'est comme tout si on vit bien avec, les gens ne le vois plus et il ne faut pas le voire comme un handicape au contraire.
B
44 ans 1
Bonsoir, moi aussi j'ai une keratodermie mais plantaire hereditaire et j'en ai marre car depuis l'age de 5 ans cela c'est multiplie sous la plante, certains doigts, les talons+ongles epais incarnes ect, ma mere[decedee d'un virus]et son pere[decede aussi]avaient aussi. C'est vrai que je me suis habituee avec les annees,35ans deja. Je doit m'enlever ces cors tout les mois ou aller a la pedicure [luxe oblige qui coute cher] en ete je tiens 2 semaines, je ne peux mettre les chaussures q je veux[pas de talon, supporte q des crocs en ete]changer de travail, station debout toute la journee inssupportable avec une mauvaise circulation sanguine, allez a la piscine un complexe car les gens pensent q j'ai une mauvaise hygiene des pieds. Je verifie les pieds de mes garcons pour l'instant ils n'ont rien.Pour moi c'est dur car des pieds ont a besoin pour bouger et on est toujours sur les pieds, j'ai essaye de faire avec, d'essayer plein trucs miracles, changer de boulot, arreter le sport[tourner vers velo et piscine]c'est pas la fin du monde mais j'ai les pieds d'une vielle ou une sorciere comme m'a dit un jour un pedicure, flatteur!On m'a trouve une solution un traitement oral mais j'ai peur des effets negatifs, ameliorer mes pieds mais enpirer autre chose! On me dit q'il a pas operation mais j'insiste et cherche pour enlever ces cors a tout prix, qui souffre comme moi et qui a des solutions!Merci de m'aider...
A
33 ans 2
faites très attention avec les traitements car bien souvent ça se paye, je n'ai pas entendu parler de traitement qui fonctionne sans effet indésirable, en tout cas pour ma KPP! tout ce que je sais c'est que ma grand-mère avait essayé quelque chose quand je suis née elle s'est retrouvée à avoir des problèmes de foie et marchait avec une canne! tout se que je peut vous conseillez c'est d'évitez de vous poncer trop souvent les pieds ( car ça la réactive ), préféré vous faire des bains de pied avec un mélange d'huile d'olive et de bicarbonate de soude. voilà.
I
44 ans 1
Bonjour, je suis également atteinte de keratodermie palmoplantaire mais seulement depuis l'age de 2 ans, chez moi cela n'est pas héréditaire je suis la seule dans la famille à l'avoir.
Il est vrai que petite j'en ai entendu de sacrées autant de la part des enfants que de la part des adultes. Mais j'expliquais simplement à mes camarades et cela se passait bien c'était plutot les adultes qui avaient du mal et avaient des réactions blessantes.
Mais j'ai passé une enfance normale et ca m'a plutot renforcé.
Aujourd'hui, je vis avec et je suis retournée a l'hopital necker pour refaire des examens..apres quelques années sans traitement la maladie à quand meme régressée.c'est plutot encourageant malgres les crevasses aux pieds qui réapparaissent...
A priori, il y a de nouveaux spécialiste donc j'attends la suite..
Bon courage à toutes et à tous car ya pire comme maladie c'est sur mais des fois c'est plutot handicapant..
A bientot..
L
44 ans 1
Bonjour à tous,
Je suis ravie de rencontrer plusieurs personnes "souffrants" de la même maladie que moi !
Je suis moi aussi atteinte de Keratodermie palmoplantaire héréditaire. Héritage de mon père via mon grand père. Nous ne pouvons pas remonter plus haut puisque mon grand père était de l'assistance.
J'ai 4 enfants dont 2 atteints de kpp. Ils le vivent plutôt bien malgré les remarques des camarades et pour ma part, dans ma jeunesse, il a fallu rabâcher à tout va la définition de cette "corne" et l'hérédité qui calmait les plus curieux.
C'est par hasard et par ses connaissances sur la question qu'un pédiatre m'a envoyé à Necker pour consulter. En effet, j'emmenais mon fils chez un pédiatre pour une gastro et celui ci a remarqué mes ongles en "verre de montre" (personne avant lui n'avait remarqué celà pas même moi et mes proches...). Puis, lorsqu'il a pris mes mains dans les siennes... oh surprise, des mains rugueuses et moites... Il m'a donc dirigé à Paris. Après 1 première visite avec un professeur qui, au bout de 30 d'existence, me donne un "nom" sur ce mal ! Alléluia ! =) Suite à cela, 2ème visite avec mes enfants et mon père. Arbre généalogique en main, inspection de tous, des recherches en génétique sont en cours. La guérison ? non, impossible. Par contre, il nous a prescrit une pommade à base de vitamine E semble t il qui rend les mains sèches et qui donne des crevasses. J'ai vite arrêté... Un traitement oral ? non, ça n'en vaut pas le coup ! résultat médiocre et destruction de l'estomac, etc... Finalement, on vit bien avec cette corne, je le fais depuis 36 ans ! =) Maintenant, on subit beaucoup de désagréments... les mains moites, les pieds moites, les mains sèches, les crevasses... oubliez les chaussures ouvertes l'été...
Et vous ?? des astuces ??
En espérant des retours,
Amicalement
Laurette
M
43 ans 1
j'ai cree un blog pour cette maladie, je vous invite a laisser des temoignages
http://keratodermie-palmo-plantaire.blogspot.com
23 ans 1
Bonjour a tous, je me présente je m'appelle Noéline et j'ai 19 ans.
Je suis atteinte de la maladie de Méléda comme beaucoup sur ce forum, je l'ai eu dès la naissance mais aucun autre membres de ma famille ne l'a. Ni meme mes grands-freres et soeurs.
Il n'y a pas eu de publications depuis un bout de temps mais j'espère quand même que quelqu'un verra mon message..
cela fait maintenant 5 ans que je cherche désespérément une personne comme moi, pour discuter de comment fait cette personne pour vivre avec ça.
Je voulais aussi faire part de l'évolue de cette maladie sur moi, qui se situe sur mes mains, mes pieds et entre mes jambes, qui depuis 1 mois a enormement changer en bien grace a un traitement que beaucoup de médecins ont critiqué. Et qui pourtant fait ses preuves, me soulage des douleurs, des crevasses et des mains moites.
Voilà j'espère que quelqu'un lira ceci..
Bonne journée a tous, Noéline.
B I U