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Sclérose en plaque ?

ju 2005
37 ans 3404
nagrom a écrit:

hello tout le monde!
je te dis bravo titange pour tout ce que tu as fait pour ta maman. Ma maman est aussi atteinte de sclérose en  
plaque depuis que j'ai 14 ans et je m'occupais d'elle, je lui remontait le moral et tout et moi j'avais le moral qui baissait jusqu'au jour ou ma maman a eu un nouveau copain (que je deteste). Maintenant c'est lui qui lui remonte le moral et moi je peux "enfin" vivre une vie de jeune fille. Je te conseille de trouver quelqu'un qui peut t'aider à t'occuper de ta maman pour pouvoir avoir un peu plus de temps pour toi. Je sais c'est beaucoup plus facile à dire qu'a faire! :D
Bon courage et je te trouve très courageuse
gros bisous
P.S. si tu veux me contacter c'est sans problème


Coucou mam'zelle ;) !
Moi aussi ma maman a trouvé un copain .... Mais moi par contre j'l'aime bien lol ;) ! C'est vra ique lui il l'emmène se balader, elel peut se relaxer à la campagne tranquillement il est très attentionné .... Mais bon quand lui n'est pas là c'ets moi qui prend le relais ;) ! C'est pour ça que dans le message précédent j'avais dit que ma maman le prenais bien que je sois un peu plus en "sortie" car elle a quelqu'un avec elle comme ça ;) ! Mais c'est gentil de m'avoir donné to nopinion :) ! Sinon un petit détail, vu que je me suis pratiquement toujours occupée de ma maman ... C'est dur d'avoir des amis pendant qu'on est pas à 100 % dans un cadre amicale .... alors j'ai peu d'amis et je me consacre plutôt au net .... Donc je pense à moi en étant sur le net, les forums, MSN et tout ça ;) !
P.S : si tu veux qu'on se parle pas de problème ;) !

Nioute a écrit:
il y 19 ans que ma mere ne travail plu elle a aujourd hui 45 ans .Je sais que ces de ma faut si elle est malade on me la toujour dit . Donc a l age de 16 ans j ais dessider d arrete mes edudes pour vraimen m occupee d elle deja depui que j ais 12 ans je faisais la navette une semain a l ecole deux a la maison .Aujourd hui mon fiancè voudrais que j abite cher lui mais je ne peut pas la laisser seul mes freres ne font rien et mont pere travail tres dure il y a trois semain j ais parlee a ma mere de mon intention de demenagais le lendemain elle a fait une pousser tellemen forte que jais cru que j allais la perdre je ne pourais pas partir de cher mes parents ou alor je pare ma mere fait un autre crisse et je devrai retournee cher eux mais je risque de perdre mon fiancè


Je ne sais pas torp quoi te dire :? .... C'est vrai que la situation est dur. Si ta mère fais une "crise" à chaque fois que tu veux partir, ça m'etonne pas que tu ne saches pas quoi faire ... Mais pourquoi tes frères ne lèvent-ils pas le petit doigt ??? Je comprend pas trop ça moi :? .... chez moi on a tous aidé ma maman un maximum frères et moi ... Enfin on peux pas changer le monde hein comme on dit :? .... Pour ton papa c'est compréhensif car il travaille beaucoup comme tu as dit donc c'est plus dur pour lui de s'occuper de ta maman .... Pour to nfiancé je ne sais trop quoi te dire .. Ca fait longtemps que vous êtes ensemble ? Il pourrait comprendre que c'est ta maman et qu'on en a qu'une et donc que c'est important pour toi qu'elle soit encore en vie à tes côtés ... Est-il si pressé que ça que vous habitiez ensemble ? Ne pourrait-il pas attendre encore un peu ? Je ne sais pas trop quoi te conseiller .... il n'y a pas grand chose à dire là. Il faudrait une bonne explication entre ta maman et toi, ton fiancé et toi, tes frères et toi..... Bon courage !
mai 2006
C
62 ans deux-sévres 1
:)
Bonsoir, si vous voulez parler de cette maladie, vous le pouvez avec moi, je suis atteinte depuis 5 ans de la Sep, j'ai 45 ans bientôt, 2 enfants, Romain 21 ans et Virginie 16 ans.
[color=indigo]J'aborde cette maladie sans tabous ! et n'ayez pas peur de me parler franchement, je répondrais de la même manière !
Bravo pour votre courage les jeunes mais préservez-vous, car les malades comme moi, peuvent devenir égoïste et ce n'est pas bon ni pour elles, ni pour vous.
C'est à vous d'être égoïste car vous avez votre vie à faire !
Mes enfants, je ne leur ai rien caché et je pense qu'ils sont bien prêts à prendre leur envol mais il faut dire aussi que j'ai un mari formidable qui lui aussi est handicapé mais une autre maladie, et on s'apporte beaucoup et on se comprend bien.
Attention le tableau que je veux dresser n'est pas idylique, il y a des moments dures, où je pête les plombs mais je me les remet en place justement parce que je veux rester autonome.
Bisous les z'amours
Corinne
mai 2006
48 ans 17521
pour payer mes études d'archéo, j'ai travaillé pendant 7 ans à chaques vacances comme aide de vie dans un centre d'accueil pour personnes atteintes de sclérose en plaque... je comprends tes souffrances, c'est très courageux ce que tu fait pour ta maman, mais comme il a été déja dit plus haut, tu ne peux pas mettre toute ta vie entre parenthèse pour autant, tu dois aussi penser à vivre, toi...

quant à l'hérédité de la SEP, contrairement à ce qu'on t'a répondu plus haut, il y a des souches familiales, oui... ce n'est pas souvent le cas, mais j'ai eu l'occasion de m'occuper au centre d'un homme sont plusieurs membres de la famille (frères, soeurs, oncle...) étaient atteints par la SEP... généralement ces familles font l'objets de recherches particulières, justement pour comprendre le fonctionnement de cette souche.

je te souhaite plein de courage... :kiss:
ju 2006
50 ans Loiret 18
Bonjour
Je suis également atteinte de sclérose en plaques. J'ai 32 ans, ma SEP a été diagnostiquée en septembre 2000 mais je l'ai apparemment depuis au moins 1993. Cela fait depuis novembre 2004 que je me déplace difficilement avec une canne. J'ai mis 4 ans pour réaliser que la vie est belle et qu'elle mérite d'être vécue, malgré cette maladie. Aujourd'hui, j'essaie de vivre du mieux que je peux avec mes capacités.
Bisous :P
sep 2006
P
63 ans paris 5
Bonsoir

Décidément on retrouve la SEP partout sur les forums . :?

J'ai 46 ans , SEP depuis 1999 . Je fais des poussées régulièrement , aucun traitement de fond et je n' ai aucun handicap physique .

La SEP évolue différemment selon les personnes et n' aboutit pas toujours au handicap heureusement ( c'est le cas de la majorité des SEP d' ailleurs ) .
Le plus pénible c'est la très grande fatigue chronique très difficile à supporter .

Les causes de la SEP sont inconnues à ce jour . La SEP n' est pas héréditaire , mais il existe des prédispositions familiales uniquement .

Rien n' a été prouvé quand au lien qu' il pourrait y avoir entre la vaccination contre l' hépatite B et la SEP .
Le stress ne provoque pas de poussées , mais la réactivivation d' anciens symptômes , c'est certain .

Il existe des forums de discussions sur la SEP , comme l' ARSEP qui est très chaleureux , où vous pourrez discuter avec des seppiens et où vous pourrez avoir des conseils .

Félicitations à toutes celles qui se sont sacrifiées pour soigner leur maman malade et vous souhaite bon courage et bonne chance pour votre vie future.

Maintenant que vous avez grandi , il est temps de vivre votre propre existence et de passer le relais .
Les aides existent , n' hésitez pas à aller voir une assistante sociale de votre secteur et d' insister pour obtenir de l' assistance.
oct 2006
N
46 ans OISE 52
Bonjour,
Alors mon grand pere est décédé tres Jeune de la SEP je ne l'ai pas connu.
Et Maintenant c'est ma tante qui a la SEP donc je ne sait pas si cela est éréditaire mais j'ai des doutes.
Ma tante me dit toujours que lorsqu'il y a des cas de SEP dans la famille il ne faut surtout pas faire le vaccin de l'hépatite, et moi je l'ai su trop tard, et depuis cela mangoisse un peu.
La SEP est vraiment une maladie de m e r d e, et les recherche n'avance pas beaucoup.
oct 2006
1274
ma tante en est DCD il y a qq années, je l'ai bien connue et ai vu son état empirer!
moi aussi, j'ai fait le vaccin hépatite etj'aimerai que les chercheurs avancent + ite quant à cette maladie mortelle et dégénératrice!!!!
Dire que rien ne peut la soigner!!!!
nov 2006
P
63 ans paris 5
Ben non , la recherche n' avance pas beaucoup .

La SEP est une maladie neurologique compliquée , capricieuse , complexe et elle a de multiples formes .

En outre les budgets pour la recherche en génèral ont beaucoup diminué depuis quelques années en France .

La SEP est mortelle pour quelques personnes , dans les formes graves , mais pas pour la majorité des seppiens .
dec 2006
50 ans Loiret 18
placebo a écrit:
Bonsoir

Décidément on retrouve la SEP partout sur les forums . :? ........

Il existe des forums de discussions sur la SEP , comme l' ARSEP qui est très chaleureux , où vous pourrez discuter avec des seppiens et où vous pourrez avoir des conseils ...........


Je me disais bien que je connaissais ton pseudo. Je suis également inscrite sur le forum de l'ARSEP. C'est là que nous avons dû nous croiser :D
mai 2008
G
47 ans france 2
bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, et je tenais tout d'abors à saluer votre courage à toutes!

celles qui vivent avec la sep ou avec quelqu'un qui la "porte"!

parfois , on baisse les bras , c'est normal, mais il ne faut pas que ça dur trop longtemps! hein?

j'ai 31 ans et la SEP après un vaccin hépatite... en 1995 année des "surdosages" non avérés officiellement!
pas de maladie neuro dans la famille... mais une superbe prédispositon, il faut croire!

le doute persistera , mais je m'en fiche... je ne pose plus ce genre de questions!

je vis et j'en suis heureuse!

je me suis mariée le 07/07/2007

et malgré les dates de tous vos posts je tenais à rajouter que oui c'est une maladie... euh... je dirais pas de gros mots... une maladie... pas drôle!
ni pour soi ni pour l'entourage...

mais les progrés des recherches sont pourtant là! il y a plus d'une dizaine d'années il n'y avait pas de traitement en dehors des corticoïdes et maintenant y'a des traitements de fonds!

faut pas baisser les bras!

j'espère que vous avez toutes et tous le moral!

tenons bon la barre!

la santé, c'est d'abord se connaitre et s'aimer, être heureux aide beaucoup,

cherchez l'arc en ciel pendant l'orage

je languie de grossir!
mon poids va pas baisser avec la grossesse qu'on vient de m'anoncer... pour l'instant le ventre pousse pas encore... c'est le tout début

mais je languie même si ma SEP me fait peur

peur de pas assumer parce que je serais fatiguée!

peur de mal faire parce que c'est ma première grossesse!

tous ces doutes...

mais j'adore! c'est dingue toute cette contradiction!


moi je dis que ma sep et les forums, ça m'a permis de rencontrer mon mari et futur papa et de me faire de vrai(e)s ami(e)s pour me soutenir et me dire que j'étais pas une simple "boulette" comme je me disais quand j'étais gamine!

comme je disais à une amis d'un forum SEP:
moi au moins, quand je mange, je fais pas de gachis! je garde! pas besoin de régime, de toutes façons!
(...)
mon père et mon frère sont des asperges... heureusement je tiens des femmes de la famille! je suis pas une planche à pain!
hihihi!et on a rigolé ensemble! et gnagnagna à ceux qui critiqueraient!


et pour le coup avant ça m'embetait de faire des courses dans les magasins de vetements car je trouvais pas l'interet d'y passer des heures
mais
je suis heureuse de savoir qu'il va falloir acheter des tailles au dessus et et des toutes petites tailles!

et je vais donc devoir surveiller mon alimentation... pour bébé!

mince! ça me fait drôle! moi qui est toujours été anti régime débilos des revues féminines et autres charlatans!

snif plus de thé à gogo, le fromage et la viande "crus", attention!
plus de soda caféiné...
qu'est ce qu'on ferrait pas par Amour...

je sais que ce post pourrait aussi allé dans le coin des mamans et futures mamans;

mais je tenais à montrer que la vie est belle, malgré tout!

Soyons fortes face à la SEP et toutes ces maladies qui nous rongent ou rongent nos proches!

pleins de bisous de la grenouille couveuse!

PS j'écris gros car parfois la SEP "attaque" les nerfs des yeux... c'est une habitude désolée si ça choc je changerais mes habitudes!
mai 2008
57 ans gard 384
Bonjour grenouillepolymorphe! quel nom amusant! :D

J'ai été très touchée par ton message; il est vraiment plein d'espoir et je pense qu'il va aider pleins de personnes à relativiser dans la vie! ;)

Alors je te fais pleins de gros bisous et je te souhaite de vivre une grossesse sereine et de profiter de tout ce bonheur que tu es en train de vivre! :angel:
oct 2008
40 ans là ou le vent me porte ... 868
bonjour
j'ai une question qui me turlipine depuis ..15ans, c'est à dire quand on m'a annoncé que mon frère souffrait (d'une forme particulière) de la sclérose en plaques..enfin bref, cette maladie est elle mortelle ?
aujourd'hui j'ai besoin de réponse
merci
B I U
☺
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