L acceptation face a la maladie ...

C'est sur les remarques des autres, ceux qui ne comprennent pas c'est vraiment lourd!!!!

Prend soin de toi et si tu veux parler aussi hésite pas !!

Un coucou les filles car je suis moi aussi touchée par la maladie de crohn.

Diagnostiquée depuis 2000, elle a débuté alors que j'étais enceinte de mon 3ième enfant alors je vous laisse imaginer ce que le gastro a pu supposer - entre autre, qu'inconsciemment je ne désirais pas mon bébé :shock: ...

Pour moi, le Pentasa a bien fonctionné au début puis plus du tout... Les corticoïdes non plus. Je n'ai pas voulu passer aux immuno-suppresseurs ( je suis infirmière et je connais les effets indésirables de ces médicaments et à mon avis ils sont trop importants ) et j'ai entamé une psychothérapie... Le psy m'a donné des antidépresseurs -je les ai pris pendant quelques mois seulement - et la maladie s'est calmée pendant plus de 3 ans, j'ai pu retravailler et mener une vie normale.
Puis ça a recommencé.
J'ai testé l'acuponcture, la médecine chinoise, le curcuma à haute dose associé à la spiruline... Tout ça m'a soulagée mais n'a pas fait passer la crise.

Malgré un taux d'hémoglobine au plus bas et contre l'avis du gastro, je suis tombée enceinte et ce bébé est ma plus belle victoire sur la maladie - j'ai quand même fait une fausse couche avant d'avoir mon petit 4ième.
Malgré les difficultés et les craintes, c'est la vie qui a gagné :-)

Actuellement, je ne vais plus chez le gastro - qui m'a traitée d'inconsciente et menacée d'une stomie à venir si je continuais à ne pas vouloir prendre d'immuno-suppresseurs mais je suis suivie par mon médecin généraliste, je prends du Pentasa depuis quelques mois et bizarrement, ça semble être efficace.
Même si je dois rester chez moi certains jours pour cause de " vidange incessante" - amis poêtes, bonjour - mon taux de fer remonte et je me sens globalement mieux.

Je voulais juste vous dire qu'il ne faut pas se laisser manipuler par les médecins, même si quand on souffre on est tentés de remettre notre vie entre leurs mains.
La médecine n'est pas une science exacte, surtout en ce qui concerne la MC, il faut croire en soi, en son pouvoir de décision et de guérison.
Jusqu'au jour où il existera un vrai traitement pour stopper cette maladie :-)
En attendant, on fait avec et on vit du mieux que l'on peut en acceptant les choses plutôt qu'en les combattant.

Bon courage à vous, je vous embrasse.

Barbabulle a écrit:

Tout a fait d'accord avec toi Barbabulle. C'est ce que je dis tout le temps à mes patients qui n'en peuvent plus d'être baladés de médecin en médecin et qui acceptent des thérapeutiques qui ne leur sont même pas expliquées.

Un traitement devrait toujours être fait avec l'accord du patient et avec sa participation active. Hors le milieu médical considère encore quelquefois un malade comme un "ignorant" qui n'a qu'à subir. Et je trouve souvent lamentable cette culpabilisation exagérée qui est faite quand un patient refuse un soin.

C'est son droit pourtant! Et je dis souvent à mes patients, "votre meilleur médecin c'est vous même"! Dans le sens où on se connait par coeur et on sait ce qu'on va pouvoir supporter ou non.

Et vous avez raison le regard des autres, les réflexions maladroites sont difficiles à supporter en plus du reste.

Bon courage à vous toutes. Auprès de vous j'apprend toujours une leçon d'humilité. ;)

ah Barbabulle cela m'a vraiment fait plaisir et chaud au coeur de te lire, non seulement car tu donnes vraiment confiance en soi par rapport à la maladie, tu comprends comme c'est parfois douloureux et désagréable de vivre avec celle-ci, mais en plus tu rassures quant à l'idée d'avoir des bouts de chou avec cette maladie^^

Moi je veux juste dire que j'ai aussi du Pentasa, je n'en prends pas toujours mais c'est très efficace ;) et puis je dois dire que quand même mon médecin est très compréhensif, il m'a tout expliqué du traitement, et aussi pour les bébés cela ne le dérange pas le moins du monde au contraire, et ma gynéco est derrière moi, tout à fait confiante

Mais en tout cas merci beaucoup de ton témoignage c'est vraiment très sympathique

Kailiana, tu as de la chance d'avoir un bon médecin, c'est super important et si mon témoignage peut être encourageant j'en suis ravie :D

Bina, si ce n'est pas indiscret, tu es médecin ?

Selon moi, la maladie nous apprend des choses sur nous-mêmes, nous montre la vie sous un angle différent..
Je pense ça à présent, presque 10 ans après l'annonce du diagnostic, mais j'ai d'abord trouvé cela très injuste, j'étais en colère et j'en voulais à la terre entière :evil: et puis cette douleur, la fatigue et tout le reste... Pas d'espoir de guérison réelle, je trouvais ça lourd.

Maintenant, je n'y pense plus de cette façon.
Parfois ça va bien, parfois non, c'est comme ça, je fais avec et je m'organise en fonction :)

Allez les filles, il faut garder espoir, vivre au présent, croire en l'avenir et prendre soin de vous. La vie vaut le coup :D

:kiss: :kiss: :kiss:

C'est tout à cela oui, quand j'ai appris pour ma maladie, je me suis dit pourquoi moi, limite je prenais ça comme une punition d'être une fille hyper stressée. Mais au fur et à mesure, et heureusement que mes proches étaient là et me soutenaient vu les douleurs atroces, et bien j'ai appris à relativiser, j'étais là je suis vivante, je n'ai rien de grave, qu'est ce que j'en ai à faire des kilos superflus, je suis belle, je dois profiter de la vie !
Bon bien sûre parfois le moral n'était pas là, mais disons que lorsque l'on est atteint d'une maladie aussi handicapante, on relativise sur d'autres choses, et cela libère d'un poids

Barbabulle a écrit:

Non je suis infirmière!! ;)

Salut les filles , tout d'abord je tiens à saluer le courage de BettyBoopS et Kailiana22 pour leur courage à affronter les démons de cette maladie que j'ai eu aussi !
ça commencé avec le décès de ma tante , je croyais au début à une banale infection intestinale ( à cause de ma gourmandise ,mais quand au bout de 2 semaines ,elle passait pas je suis allée voir mon médecin de famille qui ma redirigé vers un spécialiste et après un gros tas d'examens il m'a dis qu'il soupçonné que j'ai cette maladie de Crohn, ça m'a tellement effrayé ( surtout qu'il n'a su rien m'expliquer )

je ne suis plus retourné le voir ,mon médecin de famille m'a pris alors en charge sachant que je refusais de prendre quoi que ce soit comme médicament malgré les douleurs des fois insoutenable , la fatigue , la sueur froide , l'étourdissement ,des fois du mal à respirer et le besoin inconditionnel et plus ce que fréquent d'aller au toilette ,j'ai perdu 15kg en 2 mois malgré que j'essayais de m'alimenter normalement .
 
avec mon médecin on a établi un régime alimentaire strict en supprimant  bcp de chose ( acide , friture , crudités... ) et surtout surtout LE STRESS que cette maladie adore , comme toi BettyBoopS , je ne sortais pas de chez moi ,parce que quand les douleurs me prenais , pour les calmer je m'allonge et je reste dans la même positionon sur le coté droit jusqu'à ce que ça passe , et le ballonnementnt
des fois j'avais l'impression que mon ventre allé exploser ( merci pour la tisane de graines d' Anis ) , j'avais des fois de la fièvre ( Merci à ma mamaparce qu'ellele s'est occupée de moi )
ce calvaire à duré 13 mois au bout desquels j'étais plus que fatiguée .

mais j'ai repris petit à petit !!! et un an plus tard je rechute  ( suite à ma venue en France et le fait d'avoir quitté ma famille ) et ça duré 7 mois  durant lesquels je n'ai pas pris un gramme de médicaments( à part des anti douleur habituel ) mais j'ai refait pareil que la 1ère fois !!! maintenant ça fait 1ans et demi que je suis guérie mais je vis tjr avec la peur que ça me revienne , cependant je suis persuadée que c'est le stress et l'angoisse et c'est mon état d'esprit qui la déclenche !!
Alors je peux imaginer ta fatigue de la maladie et des traitements médicaux et l'incompréhension de ce qui nous arrive parce que même les médecins ignorent bcp de choses sur cette maladie !!!

pour te donner du courage je te dis ça va passer , il faut bien que ça passe un jour !!
désolée :oops: pour ce long msg c'était surtout pour dire à BettyBoopS que rien ne dure et que cette vilaine maladie sera fatigué un jour et te laissera tranquille !!
Courage

Biz

Des fois je me demande franchement pourquoi il a fallu que ca tombe sur moi. Je ne pourrais pas avoir une vie "normale" sans douleurs....pourvoir faire tout ce que je veux.....

mechmech c'est cool d'avoir un témoignage comme le tien, et aussi ce que me fait sourire c'est que moi aussi je n'ai jamais mal lorsque je me mets sur le côté droit^^ je ne peux dormir que dans cette position ;-)

BettyBoopS a écrit:

C'est un cercle vicieux, est-ce qu'on t'a proposée de te faire aider par un psy? Cette maladie est douloureuse, difficile à gérer et on tombe facilement dans la culpabilisation avec les médecins qui insistent parfois lourdement sur le rôle du stress sans pour autant aider à gérer, à diminuer ce fameux stress.
Les thérapies cognitivo-comportementales aident bien en travaillant sur les pensées positives et réalistes: au lieu de penser à ce qui peut se passer mal, penser à ce qui risque d'arriver, à ce qui est le plus probable et positif. C'est tout un travail mais ça fonctionne.

Bina a écrit:

Tout à fait d'accord (enfin c'est pas toujours toujours possible mais dans l'ensemble oui, c'est très vrai).
Etre à l'écoute de son corps, apprendre à lui faire du bien sans le brusquer, prévenir la maladie, parfois l'aider à guérir. Le mental est essentiel pour la guérison du corps.

Tout ces temoignages sont impressionant ! On a presque toutes la meme facon de vivre la maladie !

Pour ma part, j'ai fait mon endoscopie hier et c'est pas fameux ! :? L'inflammation continu d'évoluer et j'ai attrapé des plaies gastrite a l'estomac. Alors je passe sous cortisone pendant 2 mois et puis mon specialiste penche pour les injections de pentasa apres la cortisone. Selon lui ca me soulagera vite !

Non on ne m'a pas proposé d aller voir un psy, et je pense que je refuserai de toute facon , pas que je rejete le fait que ca peut aider , mais je n'aime pas trop de devoiler a une inconu et puis j'ai pas les moyens. J'essai de relativiser et de me dire que je pourrai avoir plus grave alors ca m'aide. Mais c'est vrai que au depart le fait de voir toute ma vie changer a cause de ca j'avais du mal a l'accepter . Aujourd hui j'essai de vivre avec , ca se fera petit a petit je le sais , mais j'essai de trouver un emploi qui me plaira et de la decoulera l appartement et une autre vie . Je pense que c'est essentiel pour moi maintenant de me construire une vie pour aller mieux.Revenir chez ses parents et certes pas facile et ca joue aussi sur mon moral alors je vais me prendre ne main !

Je suis sure que le mental peut etre plus fort et que si on decide d aller mieux alors on ira mieux !!

En tous cas courage a toutes , et merci de ces echanges qui font du bien ç :lol: :P

C'est vrai que cela fait du bien de discuter avec des personnes qui connaissent la maladie et d'échanger nos avancées, nos ressentis, car en parler avec nos proches cela fait certes vraiment du bien, mais ce n'est pas pareil.

Alors je trouve que c'est un vrai soulagement, et puis cela met un peu de joie dans notre vie de malade^^

En tout cas BettyBoops, j'espère que ça va aller mieux pour toi ;-)

Kailiana22 a écrit:


Exactement ! De toute facon mon pere quand je lui en parle c'est "Moi aussi je vais souvent a la toillettes et j'ai mal" ou encore " moi j'ai arrété le lait et ca va mieux
Et puis j'aime pasm ontré quand je vais mal ou que je souffre alors la plupart du temps ma famille ne s'en rend meme pas compte !

Merci ;) et j'espere que pour toi ca ira mieux aussi !