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Ponction Lombaire pour Hypertension Intracranienne ?

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J'ai beaucoup pollué le forum dernièrement à cause de problèmes de santé qui me font sombrer peu à peu dans une dépression sévère.

Je sais que mes posts précédents étaient très  
longs et pouvaient parfois décourager de les lire, et donc de participer, donc je vais essayer de faire court (je remercie en tous cas les personnes ayant réagit à mes 2 autres sujets).

Je souffre d'une hypertension Intracranienne depuis environ 6 semaines et demi bien tassées.
Les 4 premières semaines, une huitaine de médecins ne m'ont pas écoutée, et m'ont laissée soit souffrir, soit soigné pour des maux imaginaires, ce qui m'a valut des effets secondaires en plus de mes symptômes déjà insupportables.

Mes symptomes étaient à la base des céphalées du côté gauche, mais surtout surtout le pire, des sortes de vertiges - pression dans la tête, des sensations très difficiles à définir mais IN-SU-PPOR-TABLES !

J'en étais malade, je pleurais, je ne supportais plus la position assise etc..

J'ai fini par aiguiller une neurologue vers cette pathologie qui me l'a confirmée après un IRM.
Je suis sous diamox, qui m'a soulagée des pires symptomes au bout de 48h, mais les céphalées sont restées résistantes.

Au bout de 2 semaines sous Diamox, ma neuro a la mauvaise idée de me proposer de rajouter une 3ème prise par jour, mauvaise réaction et là retour abominable de vertiges et nausées, moins intenses, mais qui me provoque panique et peur du retour des symptomes les plus intenses.

Je suis redescendue à 2 prises de diamox par jour mais les effets secondaires n'ont pas encore disparu (depuis jeudi soir).

Ma neuro attends ma consultation d'ophtalmo qui confirmera ou pas la baisse de l'oedême papillaire en regardant mon oeil, et donc la baisse de l'hypertension intracranienne.

Si ce n'est pas le cas, ma neuro aimerait que je subisse une ponction lombaire, chose qui me PE-TRI-FIE, j'en ait les larmes qui me viennent dès que j'évoque le sujet.

Pourquoi ? Parce que j'ai très peu de témoignages, tous très négatifs, parce que les médecins que j'ai pu voir refusent de me décrire l'acte, et que des revues médicales parlent d'une interdiction de faire une Ponction Lombaire en cas d'hypertension intracranienne.

Ma Neuro me dit que c'est n'importe quoi, qu'elle en a fait plein.

Je veux bien la croire, mais ça fait 7 semaines que les médecins se sont plantés sans arrêt, tout en m'engueulant, en se trompant de diagnostic, voire en me virant en me disant que j'angoissais alors que j'avais rien....sympa.

J'aurais aimé avoir de vrais témoignages, de "vrais gens".

Je ne sais pas à quoi m'attendre, si c'est douloureux, s'il y a des risques (les risques je n'ai aucun mal à les trouver sur des revues scientifiques et sites de médecins ou d'infirmiers), comment vous l'avez vécu si vous en avez vécu une.

De plus, je suis très inquiète car je suis en obésité dite morbide, donc ma colonne est bien planquée sous mon dos bien enrobé.
Ma neuro m'a dit qu'à la fondation Rothshild de Paris, il y avait un moyen, un truc scopique je crois, pour palier à ce problème d'obésité, mais j'ai l'impression que ça fait une difficulté de plus.

J'espère que je m'inquiète pour rien, et que le test de lundi chez l'ophtalmo sera positif, mais là je suis perdue.

Je ne sais plus quels sont mes symptomes, entre les miens et les effets secondaires des medicaments, je craque littéralement...j'en peux vraiment plus.

Merci par avance pour vos réponses.
64 ans nice 3117
alors je ne peux trop te dire sur la douleur - c'est tres variable d'une personne a l'autre - généralement bien fait, c'est tres supportable ! mon mari en a subit deux de ponction - et en plus au niveau des cervicales - la premiere en urgence (par un abruti d'interne) a été douloureuse mais la seconde faite par le neurologue , il n'a presque rien senti !

par contre il est vrai que l'hypertention intracranienne est une contre indication a la ponction lombaire
voir = http://www.larousse.fr...cal/ponction%20lombaire./15456

Alors je serais toi , j'essaierais de me trouver un neurologue un peu moins "space"
35 ans 1433
Il est vrai que la ponction lombaire est normalement contre indiquée en cas d'hypertension intracranienne mais dans certains cas et avec des précautions on peut très bien faire une ponction lombaire sans risque!
Sache que le médecin mets un patch anti douleur 1 heure avant et du coup tu as beaucoup moins mal. Te dire que tu ne sentiras rien serait peut etre exagéré mais la plupart des patients me disent "Ah, ca y est? je m'attendais à bien pire!!"
Donc il faut que tu fasses confiance à ta neurologue même si tu peux demander un autre avis pour être sur et si ca peut te rassurer!
N'hésites pas si tu as des questions et si je peux t'aider ;)
64 ans nice 3117
MissGwen a écrit:
Il est vrai que la ponction lombaire est normalement contre indiquée en cas d'hypertension intracranienne mais dans certains cas et avec des précautions on peut très bien faire une ponction lombaire sans risque!


faire une ponction dans ce cas est vraiment risqué et doit être un acte d'urgence - on a suffisamment vu de neuro pour le savoir et on s'en serait bien passé :)

Et dans le cas de faben, je vois pas l'urgence et prendre des risques juste pour un examen exploratoire ça me parait limite - alors ok, faire confiance mais bon , avant de le faire , ça serait mieux de voir un neuro en milieu hospitalier très qualifié - sur Nice je connais mais ailleurs ???
64 ans nice 3117
je voudrais dire aussi que ton angoisse, ton stress Faben doit contribuer a amplifier vertiges, troubles divers !

alors j'espere que ton examen chez l'ophtalmo sera bon :)
bon courage !! (au fait elle t'a dit pourquoi elle veut faire cet examen, cette ponction ?? )
35 ans 1433
Au contraire Anijo!
On ne fait surtout pas de ponction lombaire en urgence si on suspecte une hypertension intracranienne!!! Il faut d'abord faire un scanner ou IRM! Enfin là n'est pas le sujet..
Dans le cas le Faben, a ce que j'ai compris en lisant les différents posts, ta neurologue suspecte une hypertension intracranienne idiopathique ou bénigne (dis moi si je me trompe) donc elle peut faire une ponction lombaire car tous les examens ont été faits avant
Après je suis d'accord, rien ne t'empeche de voir un neurologue hospitalier
51 ans Var 2447
Anijo a écrit:
mon mari en a subit deux de ponction - et en plus au niveau des cervicales - la premiere en urgence (par un abruti d'interne) a été douloureuse mais la seconde faite par le neurologue , il n'a presque rien senti !


Par définition une ponction lombaire se fait au niveau des vertèbres lombaires là où le canal rachidien se termine évitant ainsi de provoquer une paralysie.

Donc es tu sûre que c'est le même acte qu'a subi ton mari? Parce que au niveau des cervicales tu ne peux pas traverser les méninges. Et c'est là que se situe le tronc cérébral donc une PL à ce niveau c'est impossible.


Faben si tu n'es pas rassurée sur la nécessité de cette PL, effectivement parles en à ton neurologue ou demandes un autre avis, mais ne restes pas angoissée comme ça ;) Il faut qu'on te rassure en répondant à tes questions, tu en as besoin.

Pour ce qui est de l'acte lui même lorsqu'il est bien fait n'est pas plus douloureux qu'un autre.
En plus on te met un anesthésiant cutané 1h avant. Le plus important c'est l'installation et du patient et du médecin. As tu déjà eu une péridurale? Parce que c'est à peu près le même acte, ça pourrait te donner une idée.

Bon courage à toi ;)
64 ans nice 3117
je n'ai pas dit qu'il avait subi 2 ponction "lombaire" , mais deux ponctions au niveau des cervicales (C 7 exactement)
lorsque on peut pas au niveau des lombaires on le fait a ce niveau - sinon le geste est le meme , mais beaucoup plus délicat vu l'endroit !!


et oui , on lui a fait en urgence parce que c'etait vraiment nécessaire ! malheureusement !
lorsque il faut etablir un diagnostique rapidement, on le fait en urgence - déja vu pour suspicion de meningite chez mon cousin , et la au niveau des lombaires !
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Merci à tout le monde pour vos réponses !

Miss Gwen merci pour ta proposition si j'ai d'autres questions, je te confirme que j'ai d'abord passé un scanneril y a un bon mois maintenant (et sur ma propre demande auprès d'un médecin, sinon il ne trouvait pas ça nécessaire), puis un IRM il y a environ 2 semaines.

Dieu merci il n'y avait rien sur les 2.

J'avoue que cette nuance entre Ponction Lombaire ultra dangereuse et mortelle avant IRM mais sans danger après IRM, il y a surement de bonnes raisons mais ça n'empêche que ça effraie pas mal.

J'ai évidemment pensé à essayer de voir un autre neurologue, et je vais continuer d'essayer, mais j'ai la malchance de vivre dans le département, la Seine et Marne, le plus pauvre en médecine, c'est très connu, mais là je prends la réalité en pleine poire.

Il y a tellement peu de neurologue pour ce département équivalent à 3 ou 4 autres, que les RDV sont blindés pour des mois et qu'ils refusent tout simplement de me recevoir.

Après tout il a bien fallut que je change de département pour avoir une neurologue, elle est sympa, mais un seul avis, et certaines de ses erreurs ou de ses fantaisies me font un peu peur.

J'ai vu plusieurs médecins, dont mes 2 médecins "traitants" (ceux qui me suivent à tour de role selon l'absence de l'un ou de l'autre), et malgré mon insistance, ils ne faisaient rien pour m'orienter vers des spécialistes, car maintenant ça marche comme ça, il faut une lettre pour décrocher un RDV avant tout le monde ou en urgence, je trouve ce système assez malsain.

Je sais que je parais stressé, mais ce n'est pas la cause de mes maux mais bel et bien la conséquence, et je peux vous dire que je trouve que j'ai fait preuve d'une sacrée force de caractère vu tout ce que j'ai enduré.

Quand vous déboulez aux urgences pour des malaises répétitifs, une fois par semaine quand vous êtes vraiment à bout, et que les mêmes qui ne font rien pour diagnostiquer ce que vous avez font de l'ironie en disant "ah on vous voit beaucoup", "qu'est ce que vous avez encore"...etc...

A ce moment là on ne m'avait rien diagnostiquée, et je souffrais sans traitement, des médecins qui se moquent donc de moi alors qu'ils m'ont reçue 4 fois en un mois et qu'ils n'ont strictement rien trouvé, ou rien fait pour trouver...

Maintenant je suis traitée et c'est tant mieux, mais ça m'a cassée physiquement et moralement.
Mon souci aujourd'hui, c'est que le medicament qui me traite m'a provoqué des effets secondaires similaires à mes symptomes initiaux, et du coup je ne sais plus lorsque je me sens mal s'ils 'agit de mes symptomes ou du médicament, et ça ça me perturbe pas mal car ça pollue ma communication avec les médecins.

Pourtant j'allais nettement mieux pendant 2 semaines, mais l'augmentation pendant une journée de la prise médicamenteuse a un peu tout détraqué.

Là pour l'instant ça peut aller même si je suis debout depuis peu de temps, mais hier soir encore j'avais des sortes de vertiges et de pression dans la tête.

J'attends l'ophtalmo demain comme le messie, mais aussi de décrocher un RDV en ville avec un second neurologue (les hopitaux n'ont pas de neurologue dans mes environs et plus loin les RDV sont blindés).

Je me suis écroulée en larmes plus d'une fois dans un cabinet de médecin ces derniers jours, mais je vous assure que c'est tout sauf ma nature, d'habitude je suis tellement forte que je ne sais même pas comment je peux surmonter certains évènements de la vie.

Je suis face à des professionnels de santé qui répondent tous la même chose, "je suis pressé" alors que je suis dans leur cabinet depuis moins de 5 minutes.

J'essaie de dénouer le noeud dans lequel je suis piegée, mais ils sont vite et systématiquement agacés, car je n'ai pas une pathologie simple, genre je suis enrhumée ou j'ai mal au dos là...

N'y voyez aucune fixette de ma part, mais quand les interlocuteurs médicaux se ferment comme des huitres et ne répondent pas à des questions simples telles que, "ça se passe comment une ponction lombaire ?" en s'impatientant vraiment vraiment au bout de 5 mn...ça pousse à bout nerveusement.

Je tiens à dire pour terminer que contrairement à ce qu'on pourrait croire que ce n'est pas un médecin qui a élucidé le mystère de ce que j'avais, mais c'est moi qui ait forcé les portes pour voir des spécialistes, notament l'ophtalmo qui a trouvé l'oêdeme papillaire, gros indice d'hypertension intracranienne.

C'est ensuite moi qui avec ces résultats aient appelé tous les neurologues du département, puis du département voisin jusqu'à trouver un RDV, aucun médecin généraliste ou autre n'a fait ce simple "travail" malgré mon évocation de l'hypertension intracranienne dès le 3ème jour des symptomes, j'ai donc été diagnostiquée au bout de 5 semaines de souffrances sans traitement.

Voilà, pardon encore d'être longue, je ne sais décidemment faire que comme cela...;)

Merci encore pour vos réponses.
35 ans 1433
Ma pauvre,ca me fait de la peine car tu as vraiement l'air de souffrir le martyre et tu as le droit de marquer un pavé, nous te lirons

La ponction lombaire dans ton cas va permettre d'enlever un peu de liquide qu'on appelle LCR et va soulager tes symptômes (du moins je pense c'est ce que ta neurologue souhaite) et de plus c'est un examen qui va permettre d'analyser ce liquide pour être sur qu'il est normal

Du coup je sais pas si on t'as expliqué en quoi consiste le geste donc je vais essayer de le faire :
Le but est donc de récupérer du liquide qui est le même autour du cerveau et autour de la moelle et même plus bas
Ton médecin va te mettre un patch anti douleur pour que ca te fasse moins mal
Puis il va te demander de faire le dos rond pour "ouvrir les vertèbres" et c'est difficile chez une personne agée à cause de l'arthrose mais pas particulièrement chez une femme ronde : on a tous les mêmes vertèbres ;)
Le médecin va piquer en lombaire : au niveau où il pique il n'y a plus de môelle donc pas de risque d'être paralysée ;)
Dans certains cas quand il faut le faire et qu'il est impossible de piquer à cet endroit on pique comme pour le mari d'anijo plus haut et même en cervical (mais rassurer vous pas de tronc cérébral en C7!)
Ensuite l'aiguille est longue mais pas si grosse que ca, c'est la même que pour la péridurale si jamais tu en as eu une
Il mets l'aiguille entre 2 vertèbres et dès qu'il arrive au bon endroit il enlève un guide qui est dans l'aiguille et laisse couler le liquide
On prends juste le liquide qu'il faut pour te soulager et l'analyser et on enlève l'aiguille!
Tu restes allongée 1h ou 2h car chez certaines personnes on peut avoir mal à la tête mais dans ton cas ca devrait plutôt te soulager!
Et voila c'est fini!

Juste pour anijo, il est bien normal que ton cousin est eu une ponction lombaire en cas de méningite mais il n'y a pas d'hypertension intracranienne dans la méningite c'est pour ca
Voilà j'espère que je t'ai aidé
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Merci pour tes réponses éclairées Gwen...:-)

J'avais oublié effectivement de répondre, non je n'ai jamais eu de péridurale, je n'ai jamais été enceinte.

Merci pour tes explications, j'y vois déjà plus clair, même si évidemment j'aimerais ne pas en arriver là.

Je te confirme que je suis assez perdue.
Là j'ai décidé de tester mes "capacités" du jour en allant faire quelques petites courses, et cette sensation étrange de vertige est toujours là.

Je me rends compte que parfois je suis brouillon, car j'ai vraiment un historique compliqué depuis presque 2 mois, mais grosso modo ça se passe comme ça :

- Les 4 premières semaines, j'ai eu vertiges et sensations de pression dans la tête qui ont d'abord été rares pour finir par être présents les 3/4 du temps, avec céphalées, saignements de nez plusieurs fois par jour, nausées..etc..

- A partir du traitement par Diamox pendant 2 semaines, ça allait nettement mieux en 2 jours, il ne restait plus que des céphalées résistants, mais les pires symptomes (vertiges etc...) ont quasi disparu, je revis.

- Jeudi dernier je passe de 2 prises de Diamox par jour à 3 prises sur conseil de ma neurologue pour voir si ça mettait fin aux céphalées.
Jeudi soir, mauvaise réaction à cette 3ème prise, nausées, sensation de langue légèrement gonflée, et surtout retour des vertiges, l'horreur totale, j'en étais malade de voir le pire symptome revenir.

J'appelle l'hosto, ils me disent de venir jeudi soir en pleine nuit car les effets secondaires sont inquietants. Je vais aux urgences, je suis moquée et engueuler alors qu'ils ne m'ont plus vue depuis que j'étais traitée.

Je pars en larmes, super les médecins.

J'arrête le traitement pendant 24h le temps de voir ma neurologue samedi matin, elle me dit de reprendre à 2 prises le temps de voir l'ophtalmo lundi matin.

Depuis il y a un fond de vertiges, de sensations bizarres difficiles à décrire, le genre de choses que deteste justement les médecins.

J'allais pourtant mieux pendant 2 semaines, mais on dirait que cette augmentation / interruption pendant 24h / et reprise a tout détraqué..

Voilà pourquoi je ne sais plus si les vertiges sont liés au Diamox ou si ce sont mes symptomes qui sont de retour parce que j'ai diminué le traitement...

Autant si j'arrêtais tout, j'irais mieux, autant les symptomes de départ reviendrait à la même puissance, j'en sais rien du tout.

Je voudrais vraiment d'autres avis car ma neurologue me semble un peu l'humeur changeante, en plus de ses erreurs, par exemple sur la toute première ordonnance qu'elle m'a faite, elle m'a mis 4 comprimés par prise au lieu de 2.. :shock:

Je l'ai appelée car ça me semblait bizarre, et effectivement elle s'était trompée...

De plus, lors d'un suivi, lorsque j'allais mieux, elle a fait une lettre pour mon médecin traitant qu'elle a fait envoyer à mon domicile, où elle a écrit que les céphalées avaient quasi disparu, alors que c'était l'inverse, tout avait quasi disparu sauf les céphalées...

Donc en 2 mois, entre les médecins qui m'ont jetée en me disant que c'était juste de l'angoisse, les mêmes qui ont été incompétents et qui aujourd'hui soit se moquent de moi, soit m'engueulent, ceux qui exigent que je leur résume ce qui m'arrive en une phrase avec enervement parce qu'ils sont pressés (je te jure que je n'exagère pas), enfin tout ça + les plantages de ma neuro, c'est vraiment pas rassurant..

Je me répète, mais là où je suis vraiment amere, c'est que j'avais l'intention d'arrêter mon travail à domicile qui me demandait 14h par jour pour des clopinettes, je comptais vraiment me consacrer à moi à 90% cet automne et cet hiver, et j'allais m'inscrire au club de sport la semaine où les symptomes ont commencé...

Je ne me sens plus bien en région parisienne, je suis originaire de Nice, je n'y retourne pas pour de bonnes raisons, je voulais mettre les choses au clair dans ma vie et y retourner dans les mois qui viennent.

J'étais très enthousiaste, j'étais motivée, une somme d'argent m'est tombée du ciel pour payer le club de sport pour un an, leur matériel est adapté à mon obésité, etc etc...

Tout allait bien, je n'avais que de bonnes nouvelles, et là j'ai l'impression que je ne retrouverais jamais ma santé d'avant.

Je suis consciente que je suis responsable aussi, que j'ai laissé ma situation pourrir et que j'ai continué de mauvaises habitudes alors même que j'étais déjà bien installée dans l'obésité morbide, j'ai quelques circonstances atténuantes, j'ai perdu quelqu'un que j'aimais comme une dingue, ma meilleure amie s'est barrée en me plantant un couteau dans le dos, et je me suis retrouvée très isolée du jour au lendemain pendant presque 2 ans.

Je voulais plus que tout réagir avant d'avoir des problèmes de santé graves, mais l'obésité rends tout plus compliqué, et j'étais vite très découragée par mes multiples tentatives.

L'ironie du sort, c'est que cet été j'ai tenté une alimentation beaucoup plus saine en attendant d'avoir les moyens de payer le sport.
Pendant 2 mois je ne perdais quasiment rien.

Depuis Aout je ne m'étais pas pesée, et là je me suis rendue compte cette semaine que j'ai perdu environ 7 kilos quasiment sans faire exprès.

Alors c'est déjà une super bonne nouvelle, mais je ne vis que dans l'espoir de pouvoir commencer soit le sport, soit la marche rapide, chose rendue impossible en ce moment avec mes vertiges...

Merci en tous cas pour tes et vos réponses.
Il est évident que j'ai aussi besoin de vider mon sac, j'en suis consciente, la solitude quand on a des problmes de santé, c'est un enfer...

Merci... ;)
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Nouvelle crise de vertiges ce soir, j'en peux plus, je suis lessivée.

Ca me pétrifie, quand ça arrive, je me dépêche de sortir de mon appartement et de m'asseoir sur la marche d'entrée de mon immeuble, je vis seule et j'ai peur de faire un malaise sans que personne ne soit là.

Tant qu'on y est dans les confidences, ça fait bientôt 2 mois que je suis mal, je n'arrive pas à prendre soin de mon appart qui s'est transformé en taudis alors j'avais presque fini de le réorganiser avant.

J'ai du me faire violence et tester chaque pas pour me faire du riz à bouillir pour avoir de l'energie, le diamox me coupe l'appétit, ce qui pourrait être une bonne chose, mais je tremble déjà de tous les membres quand je saute un repas.

Là je n'en saute aucun, je fais l'effort de manger, même si les quantités sont très petites.
En contrepartie, j'avale un kilo de mandarines par jour, je fais tout pour m'apporter des vitamines, mais ça n'empêche que je suis à bout nerveusement.

J'en peux plus de tout ça, c'est le pire problème de santé que j'ai eu dans ma vie...bientôt 2 putains de mois et toujours pas soignée.... :cry:
31 ans villepinte 19
MissGwen a écrit:
Il est vrai que la ponction lombaire est normalement contre indiquée en cas d'hypertension intracranienne mais dans certains cas et avec des précautions on peut très bien faire une ponction lombaire sans risque!



euh!!!! je ne suis pas trop d'accor je souffre d'une hypertension intracraniere et sans ponction lombaire comment messurer la pression intracraniere ???????? je suis peux etre jenue et naif mais pour en avoir eu pour suivre l'evolution de ma maladie je saais pas comment on fait autrement???? et comme je suis obese il faut me faire la ponction sous radioscopie car j'ai de la graisse dans le dos et l'espace entre mes lombaire sont tres etroit. et les premiere etait douloureuse les suivantes etait bien faites et avec anesthesie local je suis douillette!!!!!
35 ans 1433
Je ne pense pas que tu es tout lu!!!
Donc oui dans certains cas on en fait mais là je pense tu confonds HTIC aigue et chronique..pas même maladie donc pas même précaution d'examen ;)
S
44 ans ajaccio 12
Salut!
Je ne sais pas si ce topic est toujours d'actualité mais j'espère pouvoir taider un peu.
Ça fait 10 ans que j'ai commencé à avoir des problèmes dhypertension intracrânienne.
En ce qui concerne la ponction lombaire,tu ne dois pas en avoir peur.elle n'est risquée en cas dhypertension intracrânienne dû à une tumeur,un anevrysme,une hernie du cerveau et non pas dans le cas dune hypertension intracrânienne dite idiopathique ou bénigne.Ce que justement écarte IRM et scanner et c'est pour cela qu'on ne te la propose qu'après ces examens.
Bien au contraire elle va te soulager de quelques symptômes.
Je suis en obésité morbide etbpourtant j'ai déjà eu 5 ponctions lombaire sans soucis.
La ponction lombaire va permettre d'établir le diagnostique et dadapter ton traitement en fonction de la pression retrouvée.
Malheureusement je te dirais que la seule véritable solution serait une perte de poids avec la prise de diamox pour aider à évacuer le surplus de liquide.
Voilà!bon courage
B I U


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