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Le cauchemar de Didi

46 ans 15
ou "Quand est-ce que maman revient à la maison ?"

(une suite au post : [url]http://www.vivelesrondes.com/forum/viewtopic_162705.htm [/url] )

Voici mon témoignage sur la gastroplastie de ma conjointe(roux en Y, avec  
déviation bilio-pancréatique) . Elle est d'ailleur toujours hospitalisée, dans l'incapacité même de relater sa propre histoire. Je le fait aussi un peu pour me libérer de cette pression, inquiétude, tristesse et amertume envers ce que nous vivons depuis maintennt 8 mois.

Avis important : ça ne se passe pas toujours comme ca ! (heureusement)
Je ne veux pas décourager les internautes qui subiront cette opération. Mon but est simple. Mettre nos erreurs à profit pour d'autres et me libérer...

Prologue

Didi a aujourd'hui 29 ans. Toute sa vie, elle a été obèse. Depuis l'age de quatre ans, on peut remarquer clairement des éléments qui montrent une tendance à engraisser facilement. Vivre les insultes à l'école, être la risée de tous, être mise à l'écart. Vous l'avez sans doutes toute vécu. L'adolescence se passe dans la quête d'amour par le sexe et aussi, la consommation de drogues douces de type "mari". 18 ans, nous nous rencontrons, formons un couple base cette fois sur autre chose que seulement le sexe. Avons deux magnifiques enfants, jumeaux, un gars et une fille qui ont aujourd'hui 10 ans. Vient en 2002, la possibilité de vaincre son obésitée de facon chirurgicale : le fameux by-pass. (L'anneau ne convient pas à son type d'estomac, trop chargé de reflux.) La liste d'attente aura duré 7 ans.

3 juillet 2009

Sans aucune rencontre avec psychologue ou préparation diétitique stricte. Après une cancellation. c'est le jour J

L'opération se passe relativement bien. On pratique un "scopinaro" modifié. Le nom commun serait Gastroplastie Roux en Y avec déviation bilio-pancréatique. Le chirurgien n'est pas à l'aise avec la laparoscopie (oui oui en 2009!) il pratique donc une ouverture de 25-30cm sur l'abdomen, cicatrice qu'elle aura à vie. Tous les autres chirurgiens ont qualifié la technique de boucherie. De plus, l'épidurale n'aura pas fonctionnée, alors ce sera la debut de l'enfer des Dilodides (narcotiques anti-douleur donné comme des bonbon ici au Québec)

11 jour plus tard, elle ressort de l'hopital. Soutenue par ses dilodides (1mg au quatres heures) Son premier suivis avec son chirurgien est cédulé pour début septembre. (oui oui ! pratiquement un mois et demi plus tard !!!)

29 juillet 2009

Mon premier post ici, je suis découragé (si j'avais su ce qui allait encore arriver) Didi est admise à l'urgence, plus de force, déshydraté, dénutrie... début d'une longue dépression. Elle y aura séjourné 7 jours je crois. Retour à la maison avec dose plus forte de dilodides, et toujours pas de suivis nutritionnel ni psychologique. Le nutritionniste de l'hopital n'a JAMAIS retourné aucun appel. Durant le mois d'aout, nous sommes retournés à quelques reprise à l'urgence. 1-3 jours, toujours pas d'explication sur les vomissements et ses incomforts. Ca va passer avec le temps qu'on lui répétais...

Septembre 2009

Je suis inquiet et j'en fait part au chirurgien, Didi s'accroche au dilodides et elle a toujours besoin de soutien psychologique. Elle commence a parler avec des idées noires. Elle ne peux plus travailler et peine avec les enfants. Elle repète alors qu'elle n'est plus une bonne maman, qu'elle n'est plus une bonne compagne. Et sa consommation devient de plus en plus forte. Trois appels avec 3 promesses de suivis. Jamais l'hopital n'a rapellé pour un rendez vous en psychologie ni pour un en nutrition. Nous sommes seuls et sans filets. Son alimentation est pitoyable. Jamais durant ce mois, elle n'aura mangé assise avec moi et les enfants. Elle déteste les "ensures" (lait protéiné en pharmacie) et commence à détester la viande en général. (mauvais pour les proteines)

Durant les mois de septembre et octobre, Didi a vomi de la bile tous les jours, avec des selles molles en moyenne 4-5 fois par jour. Aucune conversation téléphonique avec elle (quand j'était au boulot) n'a échappé à "faut que j'te laisse, je file pas...". Avec ces événement est arrivé l'hernie incisionnelle au bas de l'abdomène. Didi se plaignait alors de douleur sévères au bas du ventre ce qui n'aida pas la consommation d'anti-douleurs. Au mois d'octobre, manquant de Dilodide, Didi a commencé a voir son doc de famille pour continuer les prescriptions de narcotiques. J'ai su plus tard qu'à la fin octobre, 1 semaine avant l'halloween, elle consommait autour de 9x4mg de dilodide par jour. (oui oui 36mg par jour, c'est énorme)

Fin octobre et novembre 2009

Encore un fois, hospitalisation forcée, en plein coeur de la crise de la H1N1. Didi a été admise avec un oedeme sévère au deux jambes (je croyais qu'elle allait exploser !) Du à son manque de proteine selon les médecins. Ils l'ont gardé 1 mois et une semaine. Durant ce temps ils ont fait plein de tests sur "sa mécanique". Tous les résultats sont positifs, pas de fuite rien. Ils ont remplacé ses doses massives de dilodide par "d'autre chose" venant d'un imminent docteur de la clinique de la douleur. Il n'ont jamais ajusté son alimentation ni vérifié la quantité qu'elle mangeait. N'ont pas réglé son oedeme présumeant qu'à la maison elle mangerait davantage (la bouffe était horrible à l'hopital, je lui ai amené des repas de la maison à toutes mes visite. Mais ne ne mangeais pas plus).

Aussi elle a eu droit à une psychiatre (wouhou !) qui l'a suivit durant son sejour. A qualifié d'inadmissible le traitement sans suivis qu'elle avait reçu. A juré de ne pas la laisser sortir sans suivis psychologique. Étrangement elle est disparue dans la brume au moment de son congé... En lui enlevant ses anti-dépresseurs des ses prescriptions.

Durant ce temps, Didi a du voir les enfants à l'extérieur de l'hopital par tranches de 15 minutes, en novembre au froid avec sa jaquette d'hopital avec 1 poteau et deux machines de perfusion ainsi que 3-4 sac de soluté / narcotiques / etc. Imaginez deux secondes le traumatisme de mes enfants. Leur anniversaire etait le 17 novembre et maman était encore a l'hopital, interdit de la voir dans la folie de la H1N1. Ca a été un merdier total.

Alors bref, pour une source de douleur tel une hernie (c'était la seule douleur dont elle se plaignait), N'oubliez pas qu'à ce point il est clair qu'elle est devenu une narcomane, je ne suis pas medecin mais il me reste un peu de gros bon sens, ce qui semble manquer aux medecins à ce stade de l'histoire) Le medecin de la douleur a donné le cocktail suivant, en plus bien sur des anti brulure, vitamines et autres suppléments :

    2 x 3mg d'Hydromorphone matin et soir
    4 x .5 ml de Kétamine en seringue (oui oui)
    3 x 100mg de Mexilitine
    4 x 1mg de Methadone (oui oui !!)
    2 x 1mg de Dilodide (ben oui pourquoi pas !!!)
Est-ce que c'est ca l'enfer ou il y a pire... Je répondrais "B"

Décembre 2009

Je contrôle chaque dosette à chaques jours, j'ai même besoin d'Excel pour suivre tout ce qu'il y a à prendre. Je place sous clé tout les médicaments. Je tente toujours de réduire les doses, mais c'est une dispute à chaques fois. À 29 ans, ma conjointe prend pres de 20 comprimés par jour. Est toujours enflée des jambes. S'alimente de facon irrégulière et nettement insuffisante. Elle maigris mais à la fois dégrade. Son esprit n'est plus là. Sa bouffonerie, sa joie de vivre est partie, fondue avec les graisses. Elle n'est plus que l'ombre d'elle meme. Coté sexuel, elle n'aime pas son corps. Elle est malalaise au lit. Nos rapports sexuels sont de l'ordre de 1 par 2 semaines alors que pendant 11 ans, nous etions en moyenne à 5-6 fois semaine. Financierement, c'est de plus en plus serré, c'est Noel et il manque 4 mois de salaire dans le revenu famillial. C'est la galère.

Haut de coeur constants (du au médicaments ? sans doutes à ce stade) Incapacité a faire de l'exercise (les jambes sont gorgée d'eau) et toujours les idées noires qui planent. Et toujours pas de psychologue ni de nutritionniste en vue malgré nos demandes répétés... on commence a abandonner l'espoir.

Janvier 2010

Travail oblige, j'ai un voyage d'affaire à Las Vegas pour le CES 2010 au debut janvier. La compagnie fait des pied et des mains pour permettre à Didi d'y aller, espérant nous donner un coup de pouce moral. Seul hic, les dosettes ne sont pas admise sur l'avion et Didi doit avoir en sa possession l'ensemble de ses narcotiques... grave erreur...
Je n'ai pas continué a superviser les doses. Elle a naturellement augmenté ses doses/frequences, au debut pour les activités (sortie au Cirque, exposition etc) et au retour a la maison, a continué d'augmenter ses doses. Mais tout ca, je l'ignorais... Elle a aussi dégradé solidement au niveau de son alimentation et de ses douleurs au ventre... nous étions paniqué et dépourvus de soutien. Un autre hopital qui possède un département bariatrique l'a refusé par écrit (pretextant que les soins de suivis ne pouvais pas etre donnés vu qu'elle avait été opéré ailleur). À ce stade, elle a vraiment sentie que le système l'abandonnait... et qu'elle ne serait jamais heureuse dans cette vie.

Février 2010

Terminus, après de longues discussions et aucune possibilité de s'en sortir autrement, les parents de Didi offrent la cure de désintoxication fermé`à grand frais (1000$ par semaines) Son cas est considéré comme lourd (6-8 semaine nécéssaires, sans contact avec exterieur dont moi et enfants) Son haut de corps est si maigre... la peau sur les os. Je sens chaques os de ses epaules quand je la prend. Ses jambes sont dures comme des jambons. Elle est dans un piteux état. Elle m'avoue tout ce qui était caché. La surconsommation de pilules est beaucoup plus dramatique que je pensais. Elle DIT avoir doublé ses doses (oui oui toutes) et s'arrange avec sa mere pour avoir une represcription du docteur de la douleur. Qui lui represcrit par téléphone le double de plusieurs narcotique en particulier le double de Methadone. Quelle erreur, cela a faillit lui coûter la vie.

Elle entre en désintox avec ce nouveau double cocktail qui en fait n'est pas réllement ce qu'elle prenait à la maison. Il la gardent une semaine avant de l'expédier a l'hopital d'urgence en ambulance. Amorphe et en détresse respiratoire, ils ont du l'intuber et la placer dans le coma le 18 février. Ils ont retiré le medicament induisant le coma, pas de reveil...

5 jour sur respirateur. 5 jours d'arrets de saturation, d'angoisse, de la voir les yeux mi fermé, intubé. Tout cela au départ pour maigrir et vivre plus heureuse... Mouais... vives les rondes...

Elle est revenue à elle il y a deux semaines. Incapable de marcher. Incapable de bouger ses jambes. Physio requise sans doute mais de minimes progrès depuis. Dépression sévèvre, plus le gout de vivre. Maudissant son opération et le système qui l'a laissé se détruire ainsi. Elle ne mange pas plus, mais n'a plus d'anti douleur pour l'aider. Son hernie est de la grosseur d'une balle de ping pong et ressort carrément de son ventre. Ses poumons sont faibles, sont respire difficile. Elle est vue par un psychiatre tout les jours qui va maintenant la mettre sous anti-depresseurs. Son cauchemar est bien réel et moi j'avoue commencer à tomber, a fléchir les genoux.

Quand les enfants demandent : quand Maman reviendra ? je ne sait plus quoi dire...

...

8 mars 2010

Le téléphone vient de sonner, entre les larmes et la peur... Didi fait présentement une embolie pulmonaire + caillot dans la jambe gauche. Elle ne doit plus bouger. Elle vient de me dire qu'elle veut "tirer sur la plug" (en finir) On y voit pas le bout. De plus éclosion de gastro oblige, plus de visites admises à l'hopital où elle est...

...

J'avais besoin d'en parler... Je reviendrai terminer / répondre plus tard, je quitte "encore" pour l'hopital, me battre contre les gardiens pour supporter ma Didi...

Merci de m'avoir lu.
53 ans 14650
Je ne sais pas quoi dire tellement ca me parait tellement fou ce que vous vivez

J'ai du mal à croire qu'on peux laisser les gens, les etres humaines , dans des telles etats meme si j'ai deja lu des temoinages lourd comme celle de Phadera

Je te souhaite de trouver un solution, de trouver un ecoute et que vous puisse etre un famille heureuse et paisable à nouveau ;)
31 ans Sur Terre 1163
Je suis choquée...comme quoi lutter contre ses kilos peut devenir dangereux quand on est sous la main de "docteurs" incompétents!

Bon courage à toi, à tes enfants, à ta famille, en espérant qu'elle ira mieux et que des solutions seront trouvées!
R
36 ans 15384
Très choquée .. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage.
Je suis vraiment atterée par certains médecins,c'est horrible tout ca,pauvre Didi.
49 ans Lorraine 4326
Quelle horreur cette souffrance
J'espere que le pire est derriere vous
Donne-nous tes nouvelles de Didi
L
72 ans 7508
J'espère que ça t'as fait du bien de sortir tout ça. Tu as bien tenue jusqu'à maintenant c'est beaucoup de courage, je ne suis pas sûre que tout le monde aurait tenu jusqu'à là.

Je ne comprends pas qu'est-ce qu'ils attendent pour agir.
47 ans calvados 1616
c'est terrible de se dire que de nos jours on peut encore laisser des gens dans une telle détresse et une telle souffrance...je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 4 et viens nous redonner des nouvelles de DIDI.
52 ans PAU 83
Je suis très attristé par la lecture de ton récit.
Tu fais preuve de beaucoup de force et de courage pour ton épouse mais aussi pour tes enfants.
C'est absolument inadmissible de laisser un être humain dans une telle souffrance et dans une telle indifférence de la part du corps médical.
Je ne le comprends pas et j'en reste sans voie !!!
Je te souhaite de sortir de cette tornade dévastatrice et de retrouver la famille que vous étiez avant tout ceci.
Bon courage à toi, tes enfants et ton épouse.
DIAM
51 ans Mons / Belgique 2229
Je reste sans voix...

Courage et reviens nous donner des nouvelles

:kiss:
43 ans 5
Votre histoire est terrible, je suis profondément attristée par l'histoire que vous vivez tous ensemble...

Je n'arrive pas à comprendre l'incompétence de ce chirurgien qui n'a pas du tout préparé l'intervention, ni même mis un suivi correct... Sans compter tous ces "professionnels" qui n'ont pas plus agi dans le bons sens!!! De tels personnes ne méritent pas d'exercer leur métier car ils utilisent la détresse des gens à leur compte sans se soucier des conséquences...

Je vous souhaite bon courage pour la suite et un heureux dénouement...
46 ans 15
Bonjour !

Merci pour tout les mots d'encouragement !

Quelques petites nouvelles après le montagnes russes émotionnelles des derniers jours. Didi n'a finalement pas d'embolie pulmonaire, seulement des caillots aux jambes. Lundi apres mon post, le pneumologue a retiré 1 litre d'eau de ses poumons. Depuis son état semblait s'améliorer mais aujourd'hui, c'est maintenant le coeur qui fait des siennes. Avec un pouls de 160 battement minutes la majeure partie de l'apres midi, ils ont pensé que le caillot avait monté au coeur. Après un test nucléaire, ca ne semble pas être le cas. Toujours l'interdiction formelle d'entrer dans l'hopital...

Son moral est maintenant controlé avec le Seroquel, et ca semble fonctionner car elle me dit ne plus se sentir triste et deprimée. Épuisé oui mais moins noire. Je lui ai lut le post ainsi que les commentaires et elle était très heureuse d'avoir pu faire partage son histoire avec celle qui souffre soit de surpoids, soit de cette chirurgie et de ce qui en découle.

Didi a perdu davantage de poids présentement que les meilleurs espoirs de la chirugie. Sans chirugie plastique bien sur ni entrainement. Fait étrange, elle ne semble pas réaliser sa taille actuelle. Ne pouvant se lever, elle doutait même que le lève-personne soit assez solide pour elle (!?) D'où l'importance d'avoir un soutien psychologique et de travailler son image corporelle.

Mon avis bien personnel sur cette chirurgie maintenant est que les désavantages sont majeurs comparé à l'illusion d'être "en bonne santé après". Peux être est-il trop tot. Mais prenons par exemple les odeurs nauséabondes des selles (dues aux changements digestifs) Didi refusait maintenant d'aller chez les amis dont la salle de bain est trop près des salle communes. Elle dit avoir perdue sa "féminité" avec ce désagrément. Autre désavantge, l'alimentation ou plutot les carence associées à cette chirurgie exige une alimentation sur-protéinée afin de maintenir un niveau adéquat de proteine. Nous avons deja fait le "regime aux proteines" mais Didi doit suivre "pratiquement" ce rémige à vie maintenant. Nous l'avons constaté : manque de proteine = oedeme instantané aux jambes. La liste "d'inconvénient" est finalement très longue et devrait sérieusement être revue et considérée avec un psychologue/groupe de soutient avant l'opération. La patiente devrait savoir les séquelles permanentes qu'une telle opération laisse (meme lorsque tout va bien) afin de prendre un décision plus éclairée "avant" le processus de chirurgie.

Je m'interroge sincèrement sur l'opinions qu'auront les gens dans 50 ans sur cette façon de solutionner un problème dont les racines sont aussi complexe (actuellement selon ce que nous en connaissont) que l'obésité. On en rira sans doutes, cependant certaines vies auront été brisées entre temps...

Et durant ce temps, maman ne rentre toujours pas à la maison...

a+
57 ans 91 25732
Je suis très surprise qu'on pratique encore des interventions selon la technique de Scopinaro. En France on ne la pratique plus, sauf pour des obésités extrêmes et encore, car les suites sont très difficiles à gérer et, même si tout se passe bien, les patients conservent ces selles nauséabondes et même leur sueur peut exhaler une odeur désagréable. Ils conservent aussi d'autres séquelles et notamment des carences vitaminiques.

Sais-tu ce qui a motivé le choix d'une telle technique ? N'y avait-il pas, avant d'en arriver à cette technique extrême, une possibilité d'un by pass classique ?

En tout cas bon courage à elle et à vous tous. :)
46 ans 15
Effectivement Patty, nous avons fait confiance au chirurgien... Didi etait mal informée sur les différentes techniques. Nous nous sommes dit, il a de l'experience (elle attendait depuis 7 ans). Cette operation était entièrement couverte par l'assurance maladie.

Au depart, Didi a eu cette chirurgie pour un IMC de 43.

Aujourd'hui, 8 mois plus tard il est de 23.8

Je confirme que sa peau sent différente. Il y a un odeur inexpliquable lorsque nous sommes intimes, douche ou pas. Les carences alimentaires sont évidentes, elle est toujours à l'hopital et le sera sans doutes très longtemps encore. J'ai l'impression qu'on a tenté de tuer une mouche avec une bombe atomique.

Savez-vous si un scopinaro est réversible à la limite ?

Merci !
57 ans 91 25732
Malheureusement, à ma connaissance une technique de Scopinaro est irréversible. Déjà un bypass simple ne l'est pas en théorie. On peut parfois en "rattraper" certains, mais on ne revient jamais à l'état initial.

Dans le Scopinaro, les "dégâts" (pardon d'appeler ça comme ça) ne sont pas seulement localisés à l'estomac mais également aux voies pancréatiques et à l'intestin grêle, dont on enlève une bonne partie, afin de créer une malabsorption permanente. C'est une chirurgie particulièrement mutilante, comme je l'ai dit, je ne pensais même pas qu'on l'employait encore. :?

Et avec un IMC de 43, un bypass selon la technique classique aurait certainement suffi. Pourquoi le chirurgien a-t-il choisi cette technique ? Je me demande si vous le saurez un jour. :?
45 ans haute saone 39
[quote="Novacom
je suis bouleversée par votre récit et j espère de tout coeur que les enfants retrouveront bientot leur maman!!mon amie a eu une gastroplastie et ça fait 1 an qu elle est arret à cause de graves complications!!!on pense commencer une nouvelle vie après la chirurgie et parfois celle ci se transforme en cauchemard!!!bisous,je suis de tout coeur avec vous
Céline
B I U