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connaissez vous la fibromyalgie

63 ans marquette-lez-lille 14
connaissez vous la fibromyalgie si oui pouvez vous me dire quand on à réussi à savoir ce que vous aviez car on supose que j'en fait et je ne trouve  
personne à qui en parler pour qu'il puisse me comprendre et savoir comment on peut souffir autant et depuis tant d'année sans savoir ce que l'on peut faire et comment ce guérir
57 ans le pays de Cocagne bien sur 4169
j'espere qu'un modo va passer par la pour deplacer ton poste dans santé

j'ai croisé des personnes atteintes et je sais que c'est un vrai parcours du combattant pour etre reconnu malade

j'espere que d'autres personnes pourront te repondre plus efficacement que moi
47 ans polynésie française 1807
je ne connaissais pas cette maladie avant que tu en parle.J'ai trouvé un lien apparememment complet sur les symptomes,les possibilités de traitements,etc.... fibromyalgie
En esperant que qqun puisse t'en dire plus à ce sujet.
49 ans Campagne Avesnoise 8546
Salut Dakota59,

Je souffre de fibromyalgie depuis environ un an et demi, au début, mon médecin a pensé que mes douleurs (principalement dans la nuque au début) venaient d'une mauvaise position durant la nuit+un manque de muscles au niveau du dos. Mais environ 6 à 8 mois plus tard, j'ai commencé à avoir mal dans le bras gauche et dans la poitrine, j'ai eu tellement peur que ce soit mon coeur, que j'en ai fait des crises d'angoisses avec tachycardie et difficulté à respirer, suivies de tremblement dans tout le corps pendant plus de 30 minutes. Sur ce, mon médecin me fait passer un électrocardiogramme, puis holter pendant 24H et prise de sang, bilan: nickel! (le cardiologue n'en revenait pas, vu mon poids, il s'attendait au moins à du cholestérol :roll: )

Finalement, mon généraliste m'a examinée au points "critiques" et en a conclut que c'était une fibromyalgie. Bon, c'est pas drôle, mais je préfère ça à un problême cardiaque.

Depuis octobre 2004, je suis donc sous Effexor 2X37,5mg/jour tous les jours et pour les soirs où je me sens tendue, je prends un tétrazépam avant de dormir, et aussi quand (comme en ce moment) je suis en pleine crise, je prends de l'efféralgan codéïné en général 2 par prise et selon la douleur 1 à 3 prises sur la journée.

Je te comprends très bien, c'est vrai que ça n'est pas drôle d'être tout le temps fatiguée, d'avoir des douleurs continues et insuportables par moments, de se lever le matin en étant plus fatiguée et en ayant plus mal que la veille et de ne pas savoir quand enfin on sera guérie.

Comme je te disais, pour moi, ça fait plus d'un an et demi que ça dure. Je suis sous traitement depuis octobre dernier et encore maintenant, quand il m'arrive d'oublier mon Effexor une journée, les tremblements reprennent de plus belle ainsi bien sûr que les douleurs et la fatigue.

Je ne peux te dire qu'une chose en conclusion: Il faut prendre son mal en patience en attendant que le traitement fasse effet et que ça passe.

Bon courage! ;)
63 ans marquette-lez-lille 14
meci de me répondre je suis sous effexsor aussi 4 part jour mais je doit encore faire un exam sur le sommeil pour savoir si je ne fait pas d'apnet respiratoir j'ai déjà fait les exams du sang et des radios tout est normal mais j'ai 12 points sur 17
R
60 ans 3
je connais bien la fibromyalgie pour en avoir souffert de longues années.
j'ai rencontré un rhumatologue qui connaissait bien cette maladie,détéctée depuis 2000. Depuis ma vie a litteralement changé. j'ai été suivi par des médecins spécialistes de la douleur, fait un séjour dans une clinique anti-douleur pour apprendre à vivre avec.
sous prozac pendant 2ans et demi, je végétais, soulagée dans mon corps mais pas dans ma tête, j'ai sevré et opté pour la médicamentation naturelle.
aujourd'hui mes crises sont beaucoup plus espacées, je lutte toujours chaque jour contre la fatigue mais bien dans ma tête les douleurs me paraissent moins pénible.
il faut dire que j'ai fuit la France et son hivers pour l'ile de la Reunion ou le froid inexistant ne fait plus souffrir mes muscles et articulations.
en conclusion, je pourrais dire que j'ai eu la chance de tomber sur de bons médecins qui se sont battus pour moi et obtenus ma maladie en ALD(prise en charge à 100%)
ne te laisse pas dominer par cette maladie sinon elle te vaincra!
Ce soir je n'ai pas trop le temps de répondre correctement à ce post mais je répondrai très prochainement pour vous faire part de ce que mon mari a trouvé pour se soulager de cette maladie effectivement pénible et douloureuse.
A très bientôt
je souffre de fibro depuis 1997 ; j'ai essayé le traitemnt classique pendant 6 mois ; c'était encore pire ! j'ai aussi eu le conseil très éclairé d'un "spécialiste" qui m'a dit " quand vous aurez maigri, vous aurez moins mal !!!" je l'emmerde !!! entre temps -et sans rien faire- j'ai perdu 30kg ; et je souffrais encore plus !!! (mon 'gras' étouffait un peu mes douleurs)
j'en suis arrivée à ne plus voir le bout du tunnel et j'ai commencé me rensigner sur les fauteuils d'handi électriques car e n'avais plus qu'une amplitude de marche de 20mn ; puis j'ai trouvé un livre fait pour moi, avec des causes et des conséquences et un remède -mais pas un miracle !-le 'médicament' est un anti-oxydant puissant qui s'appele pycnogénol, fabriqué à 50% en france puis transit par les usa, le canada et la belgique ou on peut l'acheter par internet ! ce n'est pas en vente libre en france !!! compter +ou- 200€ pour une cure de 6 semaines ; je l'ai fait et j'ai récupéré 50% de toutes mes capacités !
et en attendant de trouver mon pycno, j'ai commencé avec des gouttes de teinture-mère homéo de pin maritme (entre 100 et 120 gouttes le soir au coucher); en vente libre mais non remboursé !
en matière alimentaire, il fo manger + de fruits et lègumes, supprimer si possibles tous les produits laitiers et surtout les viandes rouges et boire le moins possible de boissons acididfiantes (jus d'oranges, thè, café)

mais le pire c'est que actuellement nous sommes environ 1million 400 malades et que 80% d'entre nous le doivent au vaccin contre l'hépatite b
nous avons failli avoir le choix entre ça et la sclèrose en plaque !!!
regardez quand vous avez été vaccinés et le début de votre maladie, cette espèce de grippe qui ne s'arête jamais ....

et là où ça me fout la gerbe c'est que ce maudit vaccin est maintenant dans les vaccins obligatoires pour les bébés !!! :evil:

de toute façon maintenant, si kelkun insiste pour me faire n'importe quel vaccin, je le tue !

oui , petite précision : le gros fautif dans les composants vaccinaux c'est les sel d'aluminium et il y en a dans tous les vaccins !!!!

on n'est pas sorti de l'auberge ! car avant que le ministère de la santé reconnaisse ses conneries et indemnise ses victimes, il y aura des morts !!!

cette malaldie fout la trouille à mon toubib !
44 ans marseille 328
ma soeur est atteinte de fybromyalgie
elle a des crises de douleur très forte ou seule la morphine la soulage un peu
sinon elle fait de la balnéothérapie....cette maladie a engendré chez elle une boulimie
49 ans Campagne Avesnoise 8546
Ah, ben vous ne me rassurez pas les filles. :(

Mais merci de vos témoignages, reine des prés, je vais montrer ton témoignage à mon médecin demain, on ne sait jamais. ;)
63 ans marquette-lez-lille 14
merci beaucoup pour tous ces témoiniage car je voit qu'il y à pls de cas qu'on le croit j'espère en venir à bout un jour
40 ans QUÉBEC!! 1622
je vois que certaine d'entre vous prenez du Effexor pour la fibromyalgie est-ce c'est parce que vos douleurs vous rendent depressive?? Je pose la question, sans prejugés biensur, mais cest que moi Effexor je le prenais pour une depression. Donc cest a titre de curiosité que je pose la question

Jai ma marraine qui en souffre mais je pense pas que elle prenne des anti depresseur peut etre que ca pourrait l'aider.

merci de vos reponses
R
60 ans 3
la fibromyalgie est une maladie orpheline donc pas encore trouvé de traitement. seule les anti dépresseurs comme effexor ou prozac sont prescrits pour soulager tous les maux. pour ma part j'ai opté pour la médication naturelle: aller sur le site www.alfredblasi.net, c'est peut-être pour certains la solution.

ps: je suis moi aussi fibromyalgique depuis que j'ai été vacciné par l'hépathite B.
mais mon médecin s'est battu pour moi et m'a obtenu le 100%
les anti-dépresseurs ne soignent pas la fibro mais abrutissent le malade !
c'est une bonne "méthode" pour ne pas entendre notre souffrance
!


la douleur peut engendrer des états dépressifs mais ce n'est la dépression qi engendrent la fibro !
R
60 ans 3
je suis entièrement d'accord concernant les anti-dépresseurs: :snipersmile: mais pour beaucoup d'entre nous c'est le seul moyen pour l'instant de nous soulager (le corps, pas la tête).
mais encore une fois, si ton médecin ressent ta souffrance alors il se battra pour toi et défendra ta maladie pour la passer en ALD et là tu te sentira soulagée d'être enfin reconnue.
combien de personne qui souffre d'une fibro, se sont entendus dire "madame, vous n'êtes pas malade" ou alors "c'est psychique" ou encore "c'est nerveux"? et hop 10 jours d'arrêt pour repos.
Et là tu accepte les anxiolitiques parce qu'on te fait croire que tu est dépressive.
alors oui j'ai pris des anti-dépresseurs, mais ils ne m'ont pas fait taire, au contraire ils ont soulager ma souffrance pour qu'enfin je puisse me battre avec l'administration de la médecine de la sécu. et j'ai obtenu gain de cause!
si tu es assez forte pour crier ta souffrance, ne la laisse pas te diminuer.
bon courage.
B I U