Ma nièce a la mucovicidose...
On l'a diagnostiqué à cause de sa constipation quand elle était bébé.
Aujourd'hui elle a 15 ans et demi (son et demi lui tient à coeur ! :lol: ). Depuis que la maladie a été diagnostiquée, elle est sous traitement et doit prendre des médicaments 3 fois par jour (je me souviens notamment du Créon). Elle fait également beaucoup de kiné pour faire des exercices respiratoirs (3 fois par semaine) et elle doit utiliser un... ébullisateur ? (je crois que c'est ça...). Il faut bien sûr surveiller qu'elle n'attrape pas de gros rhume...
C'est vrai que c'est toujours assez contaignant, mais franchement, ça ne la "handicape" pas vraiment dans sa vie quotidienne. Ca prend du temps, certes (quelques minutes chaque jours), mais elle fait du sport, c'est une très jolie jeune fille pleine de vie... Bon bien sûr, elle ronchonne parfois parce qu'au lieu d'aller s'amuser avec les copines elle doit se rendre chez le kiné, mais j'ai presque envie de dire qu'en faite "elle va bien"...
Si tu as des questions, n'hésite pas. Je peux aussi bien les poser en retour à ma soeur ou à ma nièce, qui sont plus "directement" concernées que moi mais très ouvertes l'une comme l'autre à la discussion sur la mucovicidose...