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mucovisidose

38 ans abbeville 251
ma petite puce émi est arrivée le 30 mars !!!!
je suis trop heureuse !!!!

mais malheureusement suite à un bouchon intestinale le verdict est tombé: on lui a diagnostiquer une mucovisidose!!  
:(

alors si il y a quelqu'un veut m'en parler, vos expériences, le déroulement de la vie quotidienne ... je suis prenneuse parce que je suis complément perdue !!

merci
44 ans 8549
y a l'association de gregory le marchal je pense peux te donner des renseignements
http://www.association-gregorylemarchal.com/2009/
2812
Pour t'aider :

www.vaincrelamuco.org/
je ne peut pas te renseigner ou t'aider je voulais juste te felicité pour l'arrivé de ton bebe et te souhaité bon courage pour sa maladie.bisouss
39 ans Bas-Rhin 1498
Bienvenue Emi, courage à tes parents...
3431
Félicitations pour la naissance de ta petite Emi !
Je suis en revanche vraiment peinée d'apprendre qu'elle est atteinte de la mucoviscidose.
Comme MissChris02 avant moi, je te conseille vivement de prendre contact avec l'association Grégory Lemarchal qui je pense pourra te renseigner sur le traitement et la vie quotidienne avec la maladie de ta petite puce.

Bon courage.

:kiss:
109 ans 2475
Ma nièce a la mucovicidose...

On l'a diagnostiqué à cause de sa constipation quand elle était bébé.

Aujourd'hui elle a 15 ans et demi (son et demi lui tient à coeur ! :lol: ). Depuis que la maladie a été diagnostiquée, elle est sous traitement et doit prendre des médicaments 3 fois par jour (je me souviens notamment du Créon). Elle fait également beaucoup de kiné pour faire des exercices respiratoirs (3 fois par semaine) et elle doit utiliser un... ébullisateur ? (je crois que c'est ça...). Il faut bien sûr surveiller qu'elle n'attrape pas de gros rhume...

C'est vrai que c'est toujours assez contaignant, mais franchement, ça ne la "handicape" pas vraiment dans sa vie quotidienne. Ca prend du temps, certes (quelques minutes chaque jours), mais elle fait du sport, c'est une très jolie jeune fille pleine de vie... Bon bien sûr, elle ronchonne parfois parce qu'au lieu d'aller s'amuser avec les copines elle doit se rendre chez le kiné, mais j'ai presque envie de dire qu'en faite "elle va bien"...

Si tu as des questions, n'hésite pas. Je peux aussi bien les poser en retour à ma soeur ou à ma nièce, qui sont plus "directement" concernées que moi mais très ouvertes l'une comme l'autre à la discussion sur la mucovicidose...
38 ans abbeville 251
ma fille aussi prendre du créon !!

le 18 je saurais " a quel point " elle est atteint !!
35 ans 1341
Bon courage :kiss:
109 ans 2475
Des nouvelles de ta puce ???
38 ans abbeville 251
désolé me re voila apres une coupure internet et un déménagement pour me rapprocher du kiné de ma fille !!!

alors que du bonheur ma nénette !!! elle est hors norme selon les médecins !!! c'est à dire elle est dans la norme des bébés non malade !!! elle grossit et grandit bien !! elle est vive souriante intelligente bref parfaite !!! mdr

et la maladie j'apprend a vivre avec au jour le jour c est pas toujours facile mais j avance j ai pas le choix !!!

et quand je voit son sourire j ai toute la force dont j ai besoin !!!!

bizzzzz
109 ans 2475
Je suis ravie de lire que ça va...

Ne te fais pas trop de soucis, en suivant correctement les traitements, avec le kiné, tout se passera bien ! C'est parfois contraignant, mais ça devient une habitude... Ma nièce va fêter ses 17 ans cette année, c'est une belle jeune fille pleine de vie... Et ta fille suivra sûrement la même voie ! ;)

Bises à toutes les deux !
B I U