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que faire quand on découvre une malformation grave?

M
41 ans Belgique 1926
Bonjour, les filles,
On se pose rarement la question avant de se retrouver le nez dedans...J'ai des amis qui sont en plein dedans...

Et si on voit une malformation à  
l'écho, que va-t-on faire?

Une malformation qui n'est ni létale (à plus ou moins brève échéance), ni "guérissable", "arrangeable" (comme un bec de lièvre).

Du genre: il manque un bras...ou même dans le cas de la trisomie, ou autre...

d'abord, qu'est-ce qui est permis qu'est-ce qui ne l'est pas?

Avez-vous déjà réfléchi à ce que vous feriez, vous, si on vous annonçait un gros handicap pour votre futur enfant?

J'avoue que nous n'avons jamais vraiment discuté de cette question... Pourtant, j'ai fait toutes les échographies et recherches de malformations que je pouvais durant ma grossesse...

Et je ne suis pas certaine que la grossesse soit le meilleur moment pour prendre une décision en urgence...

Bref, ... et vous?
41 ans mantes la ville(78) 4522
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:
39 ans france 692
paindemie a écrit:
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:


Mon mari et moi avons décider la même chose, nous n'avions ps envie e nous imposer cela, ni de l'imposer à notre entourage et encore moins à un enfant... C'est surement egoiste mais si cva devait arrive nous assumerons pleinement notre choix.
35 ans 4879
Je ne suis pas maman mais je pense que j'aurais fait interrompre la grossesse également. Je ne me sentirais pas la force d'élever un enfant trisomique par exemple. Pour un handicap physique je ne sais pas je pense que j'aurais hésité...
La question est vraiment difficile d'un point de vue éthique et en effet cela peut paraitre égoiste mais je crois qu'une vie d'handicapé (mental ou physique) n'est pas non plus un "cadeau" à faire à un enfant.
S
98 ans 4480
J'avoue que je ne sais pas... En fait, je pense que tant que l'on n'est pas confrontés à la situation, on ne peut pas trop savoir... :?
Dur dur comme situation...
Je répondrais plus longuement demain ! ;)
M
41 ans Belgique 1926
paindemie a écrit:
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:


Ce qui me bloque, me perturbe, c'est : où commence le "grave handicap"

Genre : pas de jambes ni de bras, ok, c'est un grave handicap... mais s'il ne manque que les pieds?
"simplement" aveugle?

Il manque une main au bébé de mes amis, un bras est atrophié... et elle ne marchera certainement jamais correctement. Ils ont décidé de la garder, en espérant que les progrès de la médecine/prothèses pourront arranger çà...
S
98 ans 4480
marie2711 a écrit:
paindemie a écrit:
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:


Ce qui me bloque, me perturbe, c'est : où commence le "grave handicap"



Idem... Qu'est ce qui est un grave handicap ? Et pour qui ?
Je m'explique...
Beaucoup de personnes ne se sentent pas la force d'élever un enfant trisomique, ce que je respecte tout à fait...
Pourtant, personnellement, c'est un des handicap qui ne me fait pas "trop" peur...
Parce qu'il y a des maladies bien pires que ça et qui ne sont pas détectables malheureusement...

Le handicap physique.. Idem... Qu'est ce qui est grave et ne l'est pas ?

Et surtout, je crois que souvent c'est le regard des autres qui fait peur.. L'avenir aussi.. Un enfant handicapé nécessite beaucoup d'attention.. Mais finalement, quel enfant n'en demande pas ?

Enfin voilà, quelques pistes de réflexion ;)
Je ne juge personne en tous cas, c'est juste ce à quoi ça me fait penser ;)
paindemie a écrit:
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:

+1 mais selon le handicap.trisomie ou autre du meme genre,j'aurai envisager l'img sans trop y reflchir vue qu'on a toujours ete d'accord la dessus avec zhom.apres (je sais pas si ca peut se voir a l'echo)mais un bebe aveugle ou a qui il manque un pied ou une main la j'hesiterai un peu plus et je pense que je garderai le bébé.
en fait j'ai plus "peur" et accepterai moins un handicap mental que physique.ca peut choquer mais c'est mon avis perso.
43 ans 401
Malheureusement c'est le genre de questions qui n'a pas de réponses uniques, car c'est le choix de chaque parents par rapport a sa situation, a son mental, a sa propre histoire...

Perso je sais pas comment je réagirais car des fois, on se surprend dans les situations extremes mais je pense que je metterais la notion de handicap lourd avec la notion d'indépendance.

Si mon enfant meme handicapé peut survivre seul dans la société je pense que je tenterais le coup.
Sinon je pense que je choisirais l'img.

Car je refuse de garder en enfant si je sais que je le condamne a une vie d'horreur, ou voir a mourir le jour ou je mourrais moi meme. (et comme les parents meurs normalement avant les enfants...)
Si l'enfant reste dépendant de moi a vie, que va t il lui arriver quand jvais mourir ? :shock:

Fin bon, apres ca depend du handicap. et ca entraine énormement de consequences auquel on ne pense jamais.
50 ans Sous la pluie !!! 4781
hypocampe13 a écrit:
paindemie a écrit:
si c est un grave handicap a regret j 'auarais choisi de faire une img :cry:

+1 mais selon le handicap.trisomie ou autre du meme genre,j'aurai envisager l'img sans trop y reflchir vue qu'on a toujours ete d'accord la dessus avec zhom.apres (je sais pas si ca peut se voir a l'echo)mais un bebe aveugle ou a qui il manque un pied ou une main la j'hesiterai un peu plus et je pense que je garderai le bébé.
en fait j'ai plus "peur" et accepterai moins un handicap mental que physique.ca peut choquer mais c'est mon avis perso.


+1 avec Obélix on a toujours été d'accord, pour la trisomie où tout autre handicap grave et bien c'était l'img.
Pour moi aussi j'aurai beaucoup plus de mal avec un handicap mental que physique :?
43 ans 401
jsuis d'accord avec barbapapa et hypo, je crains plus le mental que le physique.

Pour moi un handicap physique peut etre compenser, l'enfant peut trouver lui meme des moyens de faire "autrement".
Alors que mental ben il dépend totalement de l'environnement et les soluces ne peuvent pas venir de lui.

apres c'est le choix de chacun, de toute facon je jugerais jamais un humain qui fait un choix par rapport a son corps.
34 ans Fécamp 1045
Je n'ai pas fait le test pour la trisomie, pourtant j'ai travaillé auprès d'adultes trisomiques lourds (car pour cet handicap aussi il y différents degrés de "gravité")...

Mon compagnon souhaitait que nous le fassions, mais le temps que je me décide, la date était dépassée ! Ceci dit, Anna était déjà ma fille, et j'aurais très difficilement pu faire une img. Pas pour cette raison en tout cas.

L'handicap et la maladie ne sont pas la même chose. On peut être handicapé (avoir un bras en moins, les jambes paralysées, être trisomique) et être en bonne santé. Bien sûr, il y a les considérations techniques, économiques, sociales... mais les maladies les plus "dûres" ne sont pas forcément celles que l'on peut découvrir lors des échos. C'est pourquoi j'ai toujours un pincement quand je vois des mamans soulagées après avoir fait différents bilans lors de la grossesse, comme si les risques étaient enfin éloignés.

Je suis peut-être pessimiste, ou simplement réaliste, mais un test ne m'aurait jamais rassuré, car quand notre fifille aura 20ans, qu'est-ce que l'on pourra découvrir ?
38 ans Dans un petit village dans le Sud 2273
pareil que barbapapa et hypocampe, le handicap mental nous aurait fait faire une img.

en handicap physique, pour nous, ce sera la surprise. Je m'explique : je suis malentendante mais mon problème n'est pas sencé être transmissible.
Je n'ai jamais appris la langue des signes et zhom qui entend très bien non plus. Si on a un enfant sourd (car malheureusement ça ne se voit pas sur les echo) ça risque d'être très dur financièrement l'appareillage auditif pour moi c'est 4000euros tous les 4ans mais pour la pause d'un implant ça va plus chercher dans les 20 000 ! Avec les crédits pour la maison on sera vraiment juste mais nous avons décidé de tenter malgrè tout l'aventure. Nous avions envie d'un enfant et je ne pense pas que le fait qu'il soit sourd ou aveugle justifie une img, c'est juste une adaptation différente et plus ou moins longue de la vie à trois.

Certes, s'il est "normal" j'en serais très heureuse et j'avoue que l'attente des exams de la naissance me stresse mais je n'en aimerai pas moins ce bébé qui tient déjà une place importante dans nos vies.
50 ans Sous la pluie !!! 4781
C'est vrai qu'il y a aussi la maladie. Après Emmy (ma 1ère puce a avoir eu un soucis) on a beaucoup réfléchit, enfin surtout moi, car pour Obélix, le fait que ce soit facilement gérable, n'a jamais été une entrave à un autre enfant. Mais moi je me suis posée beaucoup de question. Et puis Ninon est arrivé, atteinte elle aussi. C'est que leur soucis est gérable au quotidien et qu'il n'y a aucune incidence sur leur vie acutelle où future, mis à part la prise de médicaments 3 fois par jour, mais de régime, ni rien d'autre. Après là aussi je me suis psée la question pour bb6 mais finalement, mon t'choupi n'est pas atteint et mon titou non plus. A un moment je me suis demandée, si j'avais sû pendant que j'étais enceinte que mes puces était atteinte de cette "maladie" qu'est-ce que j'aurai fait, sachant le quotidien et bien elles seraient là aussi. Par contre, la seule chose qu'ils n'auraient pas pû voir sur l'écho c'est à quel point elles sont capricieuses ;)
38 ans poitiers 941
En 2008 a 6 mois et demi de grossesse nous avons choisi d arreter ma grossesse gemelaire car les bb etaient en souffrances et avaient un RCIU important pouvant entrainer des retards physique et surtout cerebraux.
Sur le moment quand nous avons dut prendre la decision, nous nous sommes regardés avec zhom et nous savions que faire, quand tu es dans une telle situation tu fonctionnes a l instin, j'étais dans l'action, c'est une fois tout terminé que j'ai bcp (trop?) reflechi
Cependant je me demande souvent si nous avons pris la bonne decision meme si ma raison me dit que oui.
Notre histoire est la : http://www.jiket.fr/article-22364066.html
B I U