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grossesse et maladie auto immune

41 ans pres d'orleans 1304
L'envie de BB2 se fait pressante... Jules aura 23 mois le 26 et moi 32 ans le 25 décembre prochain...Je ne bosse plus depuis vendredi dernier et consacre mes journées  
au permis (bouh oui a 32 ans sans permis ouhhhhh honteux :D )....ca serait donc le bon moment... mais y a un mais (bin oui ca serait trop simple)....

Je suis atteinte depuis presque 10 ans d'uveiteshttp://fr.wikipedia.org/wiki/Uvéite, on n'en trouve pas la cause ...hormis une éventuelle sarcoîdose http://fr.wikipedia.org/wiki/Sarcoïdose.
Je dis éventuelle car tous les tests faits à présents reviennent négatifs...reste la ponction lombaire examen ultime à effectuer...que cette dernière revienne positive ou non le résultat sera le même ==========> mise sous immunosuppresseurs.

Et voila le hic le médecin que j'ai vu hier et qui n'est pas celui qui me suis habituellement dit que cela ne pose aucun souci de poursuivre un traitement d’immunosuppresseurs pendant la grossesse...mais comme une "idiote" j'ai parcouru le net et certains forums "médicaux" affirment le contraire...je cherche donc des témoignages de mamans ayant des maladies auto immune (même si je sais que chaque cas est différent)
42 ans le mans 1525
sur les forums, il y a rarement des medecins pour repondre aux questions qu'on se pose, alors n'y va plus!! ça va juste servir a te faire peur!

si tu veux etre sure, demande au moins un autre avis. Essaie de voir avec le specialiste qui te suit pour ta maladie, et aussi avec ton gyneco, et alors tu y verras surement plus clair

en tout cas, je te souhaite que ça soit possible, d'une façon ou d'une autre!!
48 ans le havre 1438
alors dans mon cas j'ai une thrombopénie auto immune soit je secrete bien les plaquettes sanguine mais mon corps les détruit systématiquement.Je suis diagnostiqué aux alentours de 45 000 alors que le taux minimal est de 150 000 :roll:
je n'ai eu aucun traitement particulier pendant ma grossesse a part une surveillance mensuelle de mon taux de plaquettes .

Mon accouchement en revanche a été un peu plus compliqué car je n'avais le droit à aucuns modes d'extraction dit "mécanique",pas le droit non plus à la péridurale.J'ai donc accouché sous ag avec une transfusion juste avant mon accouchement mais du à mon manque de plaquettes ce jour la§
Donc pas de soucis essaies de bien te renseigner et fais confiance au corps médical qui va te conseiller au mieux!!
Bon courage
41 ans pres d'orleans 1304
merci pour vos messages les filles...j'attends de voir mon médecin interniste habituel.. puis d'en discuter avec lui...ma première grossesse était un rêve et mon accouchement par césarienne quasi idéal alors je me dis que pour le (ou la) deuxieme on peut esperer la meme chose
:D
41 ans pres d'orleans 1304
Pour celle qui ont suivis un ti peu l'histoire.

Mon dossier n'a pas trop avancé niveau causes des uveites.
J'ai suivi une serie d'examens qui n'ont rien donné.
il me reste une ponction lombaire à effectuer mais sous scopie car ils n'ont pas réussi à me la faire en decembre.(mais ca c'est un autre débat).

Je suis toujours sous cortisone et cela à vie maintenant. Les dosages variant selon les poussées de la maladie.
Pour le BB, le projet est en suspens non pas à cause de la cortisone qui n'est pas incompatible avec la grossesse mais à cause des complements en calcium et potassium que je prends pour pallier les effets secondaires de la cortisone.

Il faut donc attendre que les doses soient basses pour que l'on supprime les complements.Que la ponction sous radioscopie soit faite (car radio et BB pas bons).ET je pourrais lancer les essais. Une fois BB installé et montré le bout de son nez on me mettra sous immunosuppresseurs.

Le tout est de croiser les doigts pour que ce BB s'installe vite au moment ou les doses de cortisone seront petites.
Je dois m'attendre aussi à un suivi plus poussé de certains dosages sanguins et une surveillance des fonctions renales du futur BB.

Ca me fait une drôle d'impression toute cette médicalisation.
36 ans Vannes 2776
Coucou doucefolie!

Moi j'ai 2 maladies auto immunes : une hypothyroidie d'hashimoto et un lupus.
Pour ma grossesse, j'ai été suivie à Nantes par une interniste, spécialisée des maladies auto immunes et des grossesses ;) .

Pour la petite histoire, j'ai débuté cette grossesse pensant avoir une hypothyroidie donc et une polyarthite rhumatoide... Sauf qu'en cours de grossesse, des nouveaux symptomes sont apparus :shock: Et des examens enfin réalisés (ils auraient dû l'être dès le départ :evil: )
Là, on a découvert, qu'au final, j'avais un lupus...

Donc pas du tout le même traitement... Pas du tout les mêmes incidences sur une grossesse...
C'est là, que je suis allée voir l'interniste à nantes qui m'a beaucoup rassuré et m'a expliqué tout comme il faut. :D
elle m'a mise sous cortisone, j'y suis toujours d'ailleurs et je prends du plaquenil.
Ma fille a maintenant 1 mois, elle est en parfaite santé :D

Je te conseil de voir si ta maternité est de niveau 2. C'est souvent exigé dans ce genre de cas... Si elle ne l'est pas, il faut en trouver une et prendre RDV avec un gynéco sur place. Le rencontrer avant et établir un rapport de confiance sera primordial pour bien vivre ta grossesse. ;)

:kiss:
41 ans pres d'orleans 1304
ptitefleur j'ai suivi ton histoire sur ton blog depuis le debut :D et j'ai vu quelle jolie petite fleur avait rejoint votre famille. ET j'avoue que ta lecture m'a donné du baume au coeur sur la possibilité de voir arriver ce 2eme petit bb chez moi aussi.

Question interniste je suis aussi suivie depuis 2 ans maintenant , dans un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales et SIDA sur Orléans. C'est la chef de service qui vient de reprendre mon dossier mais les résultats sont succès on ne trouve pas d'ou vient ce facteur inflammatoire modéré qui provoque ces crises. Le lupus avait été envisagé d'ailleurs dans la longue liste des éventuelles affections.
il parait que dans 20% des cas d’uvéites on ne trouve jamais de causes.
Le seul examen qu'il reste c'est l'analyse du liquide céphalo-rachidien pour éventuellement une neuro-borelliose.
Si les résultats sont négatifs aussi ils stopperont les investigations.

a l'heure actuelle je suis a 50 mg de cortancyl avec baisse de 10 mg par palier toutes les 3 semaines. l'objectif etant de trouver la dose minimale empechant les rechutes.

Ma maternité est de type un mais je vois le gyneco qui m'a suivi pour ma 1ere grossesse le 9 mars prochain.Ils ont un protocole de partenariat avec une maternité de type 3 pour les cas difficiles (mais j' en voulais pas de cette maternité lors de ma 1ere grossesse car c'est l'usine). Je verrais en effet ce qu'il me conseille à ce moment la pour le suivi.

Des bisoux à la petite Hanaé (dont j'adore le prénom)
36 ans Vannes 2776
Par contre, est-ce que tu pourras accoucher par voie naturelle?
Je pense à la pression sur tes yeux pendant les poussées...
41 ans pres d'orleans 1304
ptitefleur44 a écrit:
Par contre, est-ce que tu pourras accoucher par voie naturelle?
Je pense à la pression sur tes yeux pendant les poussées...



Bin pour Jules j’étais déjà malade (bien qu'en rémission pendant la grossesse et jusqu'a dec 2009 soit à ses 15 mois)...et hormis le déclenchement pour macrosomie , l'accouchement par voie basse ne posait pas de problème.
Merci d'avoir soulevé le problème je poserais cette question aussi à mes différents médecins.
41 ans pres d'orleans 1304
Pour celle qui suivraient ma petite vie....le gyneco ne m'as pas donné l'accord pour mettre en route cette deuxieme grossesse...doses de cortisone trop fortes :(
36 ans Vannes 2776
Mince, t'es à combien?
Un sevrage est-il envisageable?
85
Coucou les filles ,

J’ai suivi cette discussion, car on a découvert récemment que dans ma famille on étaient sujettes à des maladies auto immunes. J’ai 33 ans (34 dans 3 semaines) et ma sœur en aura 30 en novembre.
Avec zhom, on essaye depuis 6 ans d’avoir un bébé, tous les examens qu’on a pu faire on été ok. Gygy m’a dit qu’il fallait que je perde du poids (120kg pour 170cm), j’ai perdu 14 kg en 7 mois et j’ai eu un +. Malheureusement, j’ai fait une FC. En 2004, quand on a commencé les essais bébé, je pesais 99 kg, donc 6 kg de moins que maintenant et …pas de +.
Depuis juin dernier, j’essaie de manger de façon plus saine, j’élimine tant que je peux le gras, le sucre. Avant je buvais 1,5 l de cola light par jour, maintenant je ne bois plus que de l’eau et du thé vert. Entre temps on a regardé avec zhom plusieurs émissions sur l’aspartam et les additifs alimentaires et on se dit que vu les dégâts que ça fait, c’est peut-être le fait de les avoir éliminé de mon alimentation, que mon corps a mieux accepté une grossesse. Ensuite je me dit que c’est peut-être parce qu’on n’y croyait plus du tout et on avait renoncé à l’idée d’avoir un bébé. Ou peut-être grâce à l’acide folique que je prenais…
Enfin, plein plein de questions sans réponse… et surtout LA question : pourquoi au bout de 6 ans, au moment ou on s’était résigné, ou on s’était fait à l’idée…pourquoi j’ai eu mon + pour le perdre aussitôt ?!

Ma sœur est en essai depuis 2 ou 3 ans aussi et elle a 70 kg pour 170 cm.

On m’a dépisté une thalassémie il y a trois ans, ma sœur l’a aussi. J’ai des problèmes de tyroïde, mais je ne sais pas quoi car je n’ai pas de traitement, mon endocrinologue me dit que je n’ai pas besoin de traitement pour l’instant. Ma sœur a le truc de hashimoto comme petite fleur. J’ai super mal aux articulations depuis environ dix ans, mais à toutes les articulations : phalanges, ppoigés, cooudes, épaules…tout, tout et les docs n’ont jamais rien trouvé. Mon généraliste dit que c’est à cause de mon poids. Alors, je ne vois pas comment on peut avoir mal à la main à cause du poids ?! Je ne marche pas sur mes mains quandmême…

C’est pour vous dire que j’en ai marre qu’on me dise tout le temps que tout ce qui m’arrive c’est parce que je suis grosse au lieu de chercher du coté des maladies auto immunes, car d’après ce que j’ai compris, si on en a une, les autres peuvent suivre derrière.

Désolée pour les fautes d’orthographe, mais je crois que je me suis endormie sur le clavier, tellement j’ai sommeil. J’ai commencé à lire des trucs sur le fofo et je n’ai pas pu m’arrêter avant…
41 ans pres d'orleans 1304
Bon ayez les essais sont lancés!!!!!!!!!!!!!!!!

Yahou!!!!!!!!!!!!

Pour celles que ca interesse je suis donc à 8 mg de cortisone donc j'ai le feu vert du Gygy..................

Me cherchez pas suis sortie m'entrainer hi hi^^
36 ans Vannes 2776
génial doucefolie :D
Je suis super contente pour vous!

Allez aux TP maintenant! :oops:
B I U


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