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Hypothyroïdie et malaises fréquents

37 ans Argenteuil 6
Bonjour,

C'est mon tout premier post sur ce forum. Je n'aime pas tellement raconter ma vie mais là je cherche une solution miracle car je n'en peux plus... et j'aimerais savoir  
si ce genre de chose est aussi arrivé à l'une d'entre vous.

J'ai 28 ans et je fais ce que j'appellerais des "malaises" depuis l'âge de 12 ans, une à deux fois par an. Ils ont commencés environs un mois après une opération du poignet sous anesthésie totale (je ne sais pas s'il y a un rapport ou s'il s'agit d'une coincidence).

Au début, ces "malaises" ne duraient que 1h à 2h, voire une demi-journée. Aujourd'hui ca peut durer jusqu'à 3 semaines non stop, durant lesquelles je suis un véritable légume. Les symptômes:
-fatigue extrême (asthénie), je peux dormir jour et nuit
-ralentissement psycho-moteur avec diminution des sens
-difficiltés de concentration, compréhension et expression
-pertes de mémoire et difficultés à se souvenir
-pâleur et pieds et mains glacées
-aucun appéti
-impression d'iréel, de rêve, de brouillard,..

Ces crises arrivent sans prévenir et repartent comme elles sont venues, comme ça, sans explication. Lorsque ça m'arrive, je me sent comme enfermée dans mon corps. Je me rend compte que ça ne va pas mais je ne peux rien faire pour m'en sortir. Il m'est arrivé de me blesser en faisant la vaisselle. Je voyais le sang mais étant donné que je ne sentais pas la douleur, j'avais l'impression que ce n'était pas réel. Je me suis déjà cognée sur des meubles, des coins de table etc en croyant que ce n'était pas réel et ce n'était qu'une fois sortie de cet état que je voyais les bleus et sentais les douleurs.

Pour sortir de cet état, j'ai essayé beaucoup de choses: manger et boire plus, plus sucré, plus salé, plus varié, j'ai essayé de sortir prendre l'air(où là aussi dangeureux si seule), de me concentrer sur un film ou sur quelqu'un qui parle pour le comprendre (en vain souvent), j'ai essayé de me mettre des claques, de boire de l'alcool(je ne bois pas, ne fume pas, n'ai jamais pris aucune drogue) et enfin j'ai essayé de m'assomer dans un mur en me disant que peut être qu'au réveil mon mal serait parti. J'imagine bien que vous allez me prendre pour une singlée et que si on m'avait raconté ce genre d'histoire je ne l'aurais sans doute pas cru si facilement. Aujourd'hui, je n'ai encore trouvé aucun remède miracle pour me sortir de ces crises, alors je ne fais que compter les jours et prendre mon mal en patience quand elles surgissent. Je ressent parfois de l'angoisse lorsque je vois que les jours passent et que je ne sors pas de cet état.

Mon entourage constatait mon état mais ne comprenait pas. J'ai vu différents médecins et fais un tas d'examents médicaux (scanner, IRM, prises de sang...). Mon généraliste n'a jamais rien compris. Un neurologue m'a fait prendre des médicaments pendant 2 ans car les EEG montraient des traces d'anomalies epileptiques. Un autre médecin m'a donné des espèces d'antidépresseurs et des trucs aux plantes. Tout ceci n'ayant rien donné, j'ai donc arrêté tout traitement et restait enfermée lorsque mes malaises se produisaient, jusqu'au jour où j'en ai eu assez et j'ai voulu me reprendre en main. On m'a conseillé d'aller voir un endocrinologue sur Paris, qui me suit désormais depuis 8 ans. Les examens ont démontrés une hypothyroïdie, de l'hypoglycémie, de l'anémie, une prolactine élevée, des ovaires polykystiques, ... J'ai commencé avec du Levothyrox 75 que l'endocrinologue a augmenté à 1/2 175 il y a plus d'un an. Hors, je continue à faire mes malaises une à deux fois par an. Je n'ai jamais fais de radio de la thyroïde et mon endocrino est incapable de m'expliquer pourquoi je fais ces malaises et comment cette hypothyroïdie est apparue. Pour la prolactine, je prend du bromon-kin-gé 2,5 (parlodel).

Un nouveau symptôme est apparu lors des deux dernières crises: j'ai très soif, constamment et du coup j'urine énormément, plus que d'habitude, ce qui est déjà conséquent en temps normal. Ces derniers mois des poils mal placés sont apparus également (ventre, moustache, cou, menton, ...) et je commence franchement à complexer.

Je revois mon endocrinologue vendredi prochain et je compte bien lui demander des explications, encore une fois. J'envisage également d'aller en consulter un autre, histoire de comparer et de voir s'il me trouve la solution. Etant sous traitement, je ne comprend pas pourquoi je continue à faire ces malaises. Je suis une bonne vivante, j'aime la vie, rire, voir les amis,..je ne sais pas comment vous expliquer à quel point ce problème me bouffe. Ces malaises m'ont déjà fait perdre un travail, raté des entretiens importants, empêché de passer une compétition sportive,... Je ne veux plus vivre avec ça.
56 ans 91 25732
J'ai une collègue qui a un peu le même genre de problème que toi. Elle fait des crises, plusieurs par an, mais la plus longue n'excède pas deux ou trois jours. Pendant ce temps, elle gomme tout le passé récent de sa mémoire, soit entre un et trois jours. Elle doit donc tout noter. Les crises sont plus fréquentes quand elle est stressée. Quand ça lui arrive au volant, elle conduit sans s'arrêter. Elle respecte le code, mais elle roule, roule...

Dans son cas on a été des années à comprendre ce qui se passait. Et un jour, à la faveur d'une IRM, on a découvert une minuscule cicatrice sur son cerveau. Apparemment, elle aurait fait un minuscule AVC lors d'une anesthésie il y a des années (son problème a commencé après l'intervention).

Par contre, elle ne m'a jamais parlé de problèmes hormonaux comme les tiens. Dans ton cas, on dirait que ton hypophyse fonctionne mal, et donc ta thyroïde aussi, et si j'en crois tes symptômes de soif, je me demande si ton pancréas et tes surrénales n'ont pas un problème aussi...

On t'a fait un bilan hypophysaire ? En dehors de la prolactine ? On t'a trouvé un prolactinome ou pas ?
56 ans 91 25732
Une autre chose, ça peut paraitre bête mais bon.

Je vois que tu es née en 1983. Tu étais où en 1986 ? Est ce que tu aurais pu te trouver dans une région concernée par le nuage de Tchernobyl ?

Ca parait très con, mais il ne s'est pas arrêté à la frontière. Et depuis les années qui ont suivi 1986, on note une augmentation forte des pathologies de la thyroïde.

Pour ma part j'ai été atteinte d'un macro adénome à prolactine opéré en 1989. Mon neurochir m'a dit qu'avant 1986, il en opérait en moyenne un par mois. Depuis 1988, il en opérait en moyenne 4 à 6 par semaine, et chez des personnes de plus en plus jeunes. :shock: Il m'a dit qu'il ne s'agissait que d'un constat, rien ne lui permettait de lier cette augmentation des pathologies de l'hypophyse à Tchernobyl, d'autant que la radioactivité s'attaque plutôt à la thyroïde, à cause de l'iode. Mais il est indéniable qu'il y a eu quelque chose. Il avait noté aussi une augmentation importante des pathologies de la thyroïde et là il disait qu'il était probable que c'était lié pour pas mal de cas.

Ca n'a peut être rien à voir, mais si tu étais dans une région de l'est de la France, concernée par le nuage, on ne sait jamais, ça peut être une piste.
37 ans Argenteuil 6
Patty, merci pour tes réponses. Je suis née exactement en 1982, et en 86 j'étais à Nanterre en ile de France. Pas même de vacances dans l'Est. J'ai effectivement entendu parlé de ça mais je ne peux te dire si mon soucis provient de ce fameux nuage.

Je fais beaucoup de recherches sur Internet sur les sites médicaux et les forums pour comparer. Il y a quelques jours je suis effectivement tombée sur quelque chose qui parlait de l'hypophyse et j'ai alors creusé. La plupart de mes symptômes collent parfaitement avec une insuffisance anté-hypophysaire mais je ne suis pas docteur et rien ne me permet d'affirmer qu'il s'agisse bien de cela. Par contre mes rêgles sont régulières (je ne prend plus la pillule depuis 8 ans), j'ai quelques fois des migraines mais rien d'affolant (il me semble) et il m'est effectivement arrivé des épisodes où mon champ de vision s'est retrécit, je voyais plein de petits points blancs pendant un petit moment, suivi d'une forte migraine..


Je n'ai pas fait de bilan hypophysaire. La prolactine élevée a été découverte lors d'une prise de sans banale (pour avoir une micro goutte de lait il faut vraiment presser comme un sauvage), je n'ai jamais entendu parlé de test pour chercher un prolactinome. Alors si le pancréas et les surrénales ne vont pas bien non plus, je suis foutue! lol

En réalité j'en ai jamais trop parlé autour de moi car je me suis dis que les gens ne comprendraient pas ou ne me croiraient pas, comme certains médecins quand j'étais plus jeune. Mon endocrinologue m'a dit une fois que lors d'une crise il faudrait que je me rende dans un hopital pour faire un bilan complet. Lors de mon avant dernier malaise, j'ai alors réussi à me trainer jusqu'à l'hopital de ma ville. A l'accueil des urgences ils n'ont pas trop compris ce que je voulais mais ils se sont affolés quand ils ont entendu ma respiration essoufflée, mes yeux larmoyants et constaté que ma tension dépassait les 14. Un jeune médecin m'a reçue. Je lui ai expliqué que j'étais très fatiguée, que je prennais un traitement pour l'hypothyroïdie et que j'urinais énormément. Il m'a fait une série de tests psychomoteurs et j'ai du vraiment passer pour une débile. Il essayait de me faire compter 100 -7... -7.... -7.... et le temps d'arriver à -7, je n'arrivais jamais à me rappeler du précédent chiffre que je venais de dire. J'étais angoissée et j'avais honte, envie de pleurer. Je lui ai dis que je voulais un examen des surrénales car j'avais effectivement lu que la soif et l'urée augmentée pouvaient provenir de là, mais il n'en a rien fait et m'a gentiment renvoyée chez moi en me suggérant d'aller revoir mon endocrinologue.

Lors de mon dernier malaise, je suis alors restée chez moi, en anulant des RDV par mail pour ne pas que les gens aient du mal à me comprendre par téléphone,...et notamment un entretien d'embauche très important...
37 ans Argenteuil 6
Est-ce que vous pensez qu'il est préférable de consulter un endocrino d'un hopital ou d'une clinique plutôt que d'un cabinet médical? J'imagine que dans ce cas il serait possible de passer au moins une journée sur place pour faire différents examens..?
56 ans 91 25732
Avec mon macro adénome à prolactine, je n'avais pas une seule perte de lait, ce qui fait qu'on a bien ramé avant de comprendre ce que j'avais, alors que mon taux de prolactine quand on l'a enfin contrôlé était énorme.

J'avais des migraines, une altération du champ visuel, des troubles de la vue, de la fatigue, un manque d'entrain. Ah et j'avais le hoquet en crises qui duraient des heures ! (je n'en avais pas parlé au docteur, ça ne me paraissait pas important, alors que dans mon cas c'était un signe de compression cérébrale).

Pour diagnostiquer un adénome, on fait une IRM. Mais tu peux avoir un micro adénome, qui n'explique pas le reste.

Je te conseillerais plutôt un service hospitalier pour faire des examens et si possible un hôpital spécialisé. Pour ma part j'étais suivie à l'Hôpital Foch (à Suresnes), ils sont très bien mais j'ai été suivie en neuro-chirurgie uniquement, pas pour le pronostic ni le suivi. Il faudrait voir auprès du service d'endocrinologie mais aussi de neurologie.
37 ans Argenteuil 6
Ok merci. Tes troubles de la vue et autres symptômes comme la fatigue, c'était constant ou ponctuel?

J'aime bien mon endocrino, peut être parce que c'est le premier docteur a m'avoir trouvé quelque chose et m'avoir prise au sérieux surtout. Mais effectivement, ces dernières années il ne se contente plus que de renouveller mon ordonnance. Je pensais du coup aller soit à l'hopital d'Argenteuil, mais vu comment j'avais été reçue... soit à la clinique d'Ermont, car très propre et par proximité. Mais je ne sais pas ce que ça vaut.
56 ans 91 25732
Tigal a écrit:
Ok merci. Tes troubles de la vue et autres symptômes comme la fatigue, c'était constant ou ponctuel?


La fatigue c'était constant et de plus en plus. Selon ma maman je ne faisais que dormir. Elle disait aussi que je me "ramollissais", que j'étais triste et apathique et me demandait de me secouer. J'y arrivais 1 ou 2 jours mais c'était dur. Et après je retombais.

Pour la vue ça s'aggravait avec le temps, c'est d'ailleurs grâce à un examen oculaire qu'on a vu qu'un truc ne collait pas à un autre niveau puisqu'aux yeux eux-mêmes, je n'avais rien.
37 ans Argenteuil 6
Ce qui est étonnant c'est que ma vue baisse également. Je viens de lire un article là sur l'insuffisance surrénalienne qui m'a fichu un bon coup de bambou. En gros ca parle de stérilité et d'hirsutisme (pilosité excessive)... et figure-toi que j'ai fais le test de prolactine car mon ami et moi voulions un enfant. Ca fait bien 8 ans que je ne prend plus la pillule et autant de temps qu'on était ensemble... De plus les gens et moi même remarquons de plus en plus ma vilaine moustache, je vois des poils noirs au menton et dans le cou... Ca parle de maladie auto-immune etc... je suppose le pire si je ne me bouge pas et continue à attendre que ça passe tout seul.

Bon c'est décidé, demain je vais à l'hosto. Là je flippe.
37 ans Argenteuil 6
Alors voilà, 2 petits jours à l'hopital.
Tension à l'arrivée: 18
Electrocardiogramme: normal
Prise de sang: Hormone thyroïde bien dosée avec 1/2 Levothyrox 175 mais interrogations notamment sur le taux de prolactine trop élevé.
IRM hypophysaire prévue dans une semaine. Je suis pressée de faire cet examen.
B I U