Bonjour,
C'est mon tout premier post sur ce forum. Je n'aime pas tellement raconter ma vie mais là je cherche une solution miracle car je n'en peux plus... et j'aimerais savoir
si ce genre de chose est aussi arrivé à l'une d'entre vous.
J'ai 28 ans et je fais ce que j'appellerais des "malaises" depuis l'âge de 12 ans, une à deux fois par an. Ils ont commencés environs un mois après une opération du poignet sous anesthésie totale (je ne sais pas s'il y a un rapport ou s'il s'agit d'une coincidence).
Au début, ces "malaises" ne duraient que 1h à 2h, voire une demi-journée. Aujourd'hui ca peut durer jusqu'à 3 semaines non stop, durant lesquelles je suis un véritable légume. Les symptômes:
-fatigue extrême (asthénie), je peux dormir jour et nuit
-ralentissement psycho-moteur avec diminution des sens
-difficiltés de concentration, compréhension et expression
-pertes de mémoire et difficultés à se souvenir
-pâleur et pieds et mains glacées
-aucun appéti
-impression d'iréel, de rêve, de brouillard,..
Ces crises arrivent sans prévenir et repartent comme elles sont venues, comme ça, sans explication. Lorsque ça m'arrive, je me sent comme enfermée dans mon corps. Je me rend compte que ça ne va pas mais je ne peux rien faire pour m'en sortir. Il m'est arrivé de me blesser en faisant la vaisselle. Je voyais le sang mais étant donné que je ne sentais pas la douleur, j'avais l'impression que ce n'était pas réel. Je me suis déjà cognée sur des meubles, des coins de table etc en croyant que ce n'était pas réel et ce n'était qu'une fois sortie de cet état que je voyais les bleus et sentais les douleurs.
Pour sortir de cet état, j'ai essayé beaucoup de choses: manger et boire plus, plus sucré, plus salé, plus varié, j'ai essayé de sortir prendre l'air(où là aussi dangeureux si seule), de me concentrer sur un film ou sur quelqu'un qui parle pour le comprendre (en vain souvent), j'ai essayé de me mettre des claques, de boire de l'alcool(je ne bois pas, ne fume pas, n'ai jamais pris aucune drogue) et enfin j'ai essayé de m'assomer dans un mur en me disant que peut être qu'au réveil mon mal serait parti. J'imagine bien que vous allez me prendre pour une singlée et que si on m'avait raconté ce genre d'histoire je ne l'aurais sans doute pas cru si facilement. Aujourd'hui, je n'ai encore trouvé aucun remède miracle pour me sortir de ces crises, alors je ne fais que compter les jours et prendre mon mal en patience quand elles surgissent. Je ressent parfois de l'angoisse lorsque je vois que les jours passent et que je ne sors pas de cet état.
Mon entourage constatait mon état mais ne comprenait pas. J'ai vu différents médecins et fais un tas d'examents médicaux (scanner, IRM, prises de sang...). Mon généraliste n'a jamais rien compris. Un neurologue m'a fait prendre des médicaments pendant 2 ans car les EEG montraient des traces d'anomalies epileptiques. Un autre médecin m'a donné des espèces d'antidépresseurs et des trucs aux plantes. Tout ceci n'ayant rien donné, j'ai donc arrêté tout traitement et restait enfermée lorsque mes malaises se produisaient, jusqu'au jour où j'en ai eu assez et j'ai voulu me reprendre en main. On m'a conseillé d'aller voir un endocrinologue sur Paris, qui me suit désormais depuis 8 ans. Les examens ont démontrés une hypothyroïdie, de l'hypoglycémie, de l'anémie, une prolactine élevée, des ovaires polykystiques, ... J'ai commencé avec du Levothyrox 75 que l'endocrinologue a augmenté à 1/2 175 il y a plus d'un an. Hors, je continue à faire mes malaises une à deux fois par an. Je n'ai jamais fais de radio de la thyroïde et mon endocrino est incapable de m'expliquer pourquoi je fais ces malaises et comment cette hypothyroïdie est apparue. Pour la prolactine, je prend du bromon-kin-gé 2,5 (parlodel).
Un nouveau symptôme est apparu lors des deux dernières crises: j'ai très soif, constamment et du coup j'urine énormément, plus que d'habitude, ce qui est déjà conséquent en temps normal. Ces derniers mois des poils mal placés sont apparus également (ventre, moustache, cou, menton, ...) et je commence franchement à complexer.
Je revois mon endocrinologue vendredi prochain et je compte bien lui demander des explications, encore une fois. J'envisage également d'aller en consulter un autre, histoire de comparer et de voir s'il me trouve la solution. Etant sous traitement, je ne comprend pas pourquoi je continue à faire ces malaises. Je suis une bonne vivante, j'aime la vie, rire, voir les amis,..je ne sais pas comment vous expliquer à quel point ce problème me bouffe. Ces malaises m'ont déjà fait perdre un travail, raté des entretiens importants, empêché de passer une compétition sportive,... Je ne veux plus vivre avec ça.