Maladie de verneuil

Bsr ! J'ai une copine qui a cette maladie et elle n'en parle pas comme n'étant pas grand chose. Sur sa page facebook elle en parle, et voila 2 liens que j'y ai trouvé :

http://you.leparisien..../maladie-de-verneuil-6536.html


http://gironde.guide-f...sur,l,hidrosadenite.dans.le.33

Bon courage à toi.

Je remonte le topic car j'ai aussi la maladie de vermeuil. Des boutons sur les cuisses généralement. Très douloureux au départ et ensuite ça a l'air de s'infecter puis quand on les perce pour soulager la peau qui reste est violacée et y'a de la peau en trop. Comme si il y avait un trou sous la peau en fait.
Ca arrive comme ça surtout l'été. C'est pas évident niveau douleurs c'est gênant. Ensuite niveau esthétique c'est horrible. On a l'impression que j'ai une maladie infectieuse que je suis sale alors que c'est juste cette maladie. C'est pas évident tous les jours :/
Heureusement c'est juste de ce côté là.
Cette maladie ne se soigne pas. On sais pas comment ça va devenir. C'est vraiment gênant pour la vie de tous les jours surtout quand un nouveau bouton apparaît.

personnellement ce qui me gêne le plus c'est la douleur.
j'ai certaine bouton qui par le faite qu'ils doivent être à cotès l'un de l'autre "fusionnent" et ne font plus qu'un.
et du coup je me retrouve avec une "tache" enorme sous le bras qui fait très mal, c'est tout rouge et c'est comme si c'était à vif ! et je n'arrive pas à les piercer pour me soulager c'est trop douleureux.
je doit retournée voir mon medecin à la fin du mois mais même lui ne sais trop me conseiller. est ce qu'il faudrais mieux aller voir un dermato ?

je n'ai pas votre maladie mais pour moi qui dit bouton dit dermato effectivement.

il pourra surement t'aider et te soulager car je suppose que, l'été arrivant avec la transpiration ça ne doit pas s'arranger :?

Tu ne perds rien a essayer en tout cas!

oui je pense que je vais aller en voir un
ça va être le 1er été que je vais passer avec cette maladie
et ça me fait peur, dans le sens où oui il y a la transpiration et parce que je n'ôse plus mettre de debardeur ou autre, je ne met que des hauts qui font que si j'ai à lever les bras on ne verra rien, parce que c'est vraiment hideux.

Oui pas terrible :x
Les dermato connaissent pas trop cette maladie qui plus est.
Mais ils pourront te montrer comment percer sans risquer l'infection ce sera déjà un vrai plus.
Heureusement j'en ai que sur les cuisses. Même si ça m'a valu des réactions bizarres. Les gens ont peur que j'ai une maladie qui se transmette alors que c'est juste une maladie qui est moche et n'a pas de traitement.
Est ce que tu fumes ? Apparement ça peut augmenter tout ça. Pour ma part je ne fumes pas j'ai juste fumer le week end dernier un petit cigare car j'étais à un endroit où tout le monde fumait. Et là Paf deux boutons dès lundi...
Peut être une piste :)

Allo! Moi aussi je suis aux prises avec des kystes sous les aisselles. Sauf que moi, j'en fais également au niveau de la vulve.. Très douloureux. Les médecins ont émis l'hypothèse de la maladie de Verneuil, mais l'ont finalement écarté. Ce serait plutôt mes glandes sébacées et sudoripares qui en seraient la cause.

Je suis présentement suivie par une gynécologue, un microbiologiste, une dermatologue et mon médecin de famille.. Ca va maintenant faire 1 an que je suis aux prises avec ces kystes, qui apparaissent surtout lorsque j'ai chaud ou lorsque je suis stressée.

Et tout ceci est apparût pour la première fois le 28 mai 2010, des suites d'une rupture très douloureuse.. Donc peut-être que mon hypothalamus est déréglé? Bref, je vais en parler au médecin..

Sinon, mes médecins m'ont aussi dit qu'un staphylocoque pourrait être à l'origine de ces abcès. Mais pour le savoir, on doit faire une culture.

Bref, j'espère que votre situation se réglera et si vous avez des trucs et astuces pour les supprimer complètement de ma vie, je suis preneuse de tous conseils!

Euh, je ne comprends pas trop là...Verneuil c'est un souci aux niveau des glande sébacés et sudoripares...T'es sûr que tes médecins ont dit ça?

Atteinte de ce truc depuis...longtemps, J'en avais aux aisselles, à l'entre seins et j'en ai encore aux pubis et entre jambe. j'ai pris la décision de me faire opérer il y a 2 ans. Résultat, j'en ai plus au aisselles ni aux seins et ce que j'ai en bas à diminué en intensité et douleur.

Pour l'instant, je tente de réarranger les dégâts esthétiques ( je me suis fait opérée en septembre pour reprise de cicatrice) c'est beaucoup mieux, même si je ne peux plus porter les débardeurs, sans manches et manches très courtes (ben oui c'est moche...)

Mon soucis présent maintenant:

- Que je ne fasse pas de rechute: Ce n'est pas parce que "ça va" pour l'instant que c'est fini.
- Perdre du poids car moins de plis = moins de zones transpirantes, moins de cuisses qui frotte...

Cette maladie est assez mal connu et ce même des dermato, j'ai eu de la chance, je suis tombée sur une qui connaissait. On à fait tout les traitements possibles : toutes les doses possibles d'antiobio jusqu'au roaccutane (que je ne supporte pas) et pour finir la seul solution était l'opération. ça devenait invivable! Je prenais une douche pour me retrouver 10 minutes plus tard souillé.
Et puis au niveau des fringues c'est pas top et vue que je ne suis pas riche pour renouveler ma garde robe (encore moins mes soutifs...)

Donc Noemimie, il faudrait aller voir un dermato et lui soumettre ton hypothèse de maladie pour le faire réfléchir.

Petite note d'espoire: Plus la maladie est découverte et traté tôt mieux c'est!! Surtout si on est jeune, ce qui est ton cas!

Allé courage :kiss:

Allo Ninamie,
Je ne sais pas si la première partie de ton message s'adressait à moi, mais bon. Je n'ai pas dit que mes médecins m'avaient dit que la maladie de Verneuil était associée aux glandes sébacées et sudoripares.. J'ai simplement dit qu'ils avaient évoqué la possibilité de cette maladie, mais qu'ils ont finalement écarté cette hypothèse.

Maintenant ils travaillent à voir si j'ai un dérèglement hormonal, ou bien si ce sont mes glandes sudoripares et sébacées qui sécréteraient trop de sébum, obstruant du même coup mes canaux...

Mais bon, puisqu'on m'a écartée de cette maladie, je n'ai pas cherché à me renseigner davantage, puisque lorsqu'ils avaient émis cette hypothèse et que je m'étais renseignée, je m'étais crée beaucoup d'appréhension et de peurs vis-à-vis de cette maladie, qui dit-on sur plusieurs sites, est incurable.

Coucou,

T'inquiète pas stp, mon but n'était pas de te faire peur ou quoi (ce serait dég!!! :? )
C'est juste que d'après ce que tu avais écrit, on dirait que les causes de Verneuil ne sont pas le dérèglement de ces glandes...

Mais bon, c'est moi qui ai mal lu (tant mieux ;) )

J'espère en tout cas que ce que tu as est bénin parce franchement Verneuil...

Prends soin de toi :kiss:

je vais aller voir mon medecin traitant pour qu'il me conseil un bon dermato
personnellement je n'ai eu qu'une creme à mettre sur mes bouton et sa n'a rien fait.
je ne savais pas qu'on pouvais se faire operé c'est quoi comme operation ?

Il y a deux types d'opération:

- Avec anesthésie locale : on t'enlève les kystes un à un. Mais elle est peut être inutile si t'en à plein...Ou même si tu n'en n'a qu'un; j'en avais un à la poitrine et on me l'a enlevé comme ça, pour finir il est revenue...

- Avec anesthésie générale: Là on t'enlève une grande surface de glandes. Je ne pense pas que se soit possible sur toutes les parties du corps pouvant souffrir de la maladie...J'ai eu ça pour mes aisselles (complètement charcutées) On a vraiment raclé comme dans un pot de yoghourt :? .
Et puis faut pas s'attendre à un rendu esthétique (dans un premier temps...)

Franchement, je conseil l'opération en dernier des dernier recours parce c'est franchement douloureux (plaies ouverte de 3 à 6 mois) immobilisation totale...

C'est ce qui m'as fait prendre 20 kg: immobilisme + Traumatisme du corps. :cry: :cry: :cry:

Donc je te conseil d'abord les autres traitements (antibio + crème) Et ne sois pas pressé d'un résultat, sinon tu va stresser et le stress c'est mauvais (sisi :P ) pour Verneuil et les kyste en général, tout comme la cigarette d'ailleurs...

Biz!

oui j'ai oublier de preçiser mais en effet je suis fumeuse.
je ne suis pas une grosse fumeuse mais tout de même.
et je doit avouer que j'essaie de perdre un peu de poids en ce moment (je suis pas en regime mais disons que je fait attention a manger equilibré et que j'essaie de me bouger un peu plus) et du coup j'ai trop peur que si j'arrette la clope sa ne m'aide pas à perdre voir que ça me fasse grossir

A la base je veux perdre pour d'autre probleme de santé que j'ai et la je me rend compte que j'ai quelques bouton qui apparaisse aussi sur le ventre mais la où sa frotte donc sa me motive encore plus pour perdre.

je pense et j'espère être assez motiver pour arretter de fumer après avoir perdu quelques kilos

Bonsoir,

j'ai cette maladie depuis plus de 10 ans.
Un handicap pendant des années. Opérations sur opérations. Personne ne donnait un nom. Et un jour le miracle une dermatho met un nom dessus.
J'ai été voir un chirurgien en chirurgie esthétique spécialisé dans cette maladie. Greffe de peau avec curtage et ouf galère finie.
Mais là depuis 2 mois ça revient. Est ce quelqu'un a vécu ça. les mauvais souvenirs reviennent.

petit conseil: pour aider le kiste a murir mettre une compresse avec de l'osmogel. Cela rend le kiste plus mou et aide à s'écouler

Bon courage à tous et toutes qui vivent cette galère.