Oh bah zut, j'avais jamais répondu aux questions de Freya ! :oops: Toutes mes excuses ! :oops:
Oui j'avais bien un macro adénome. On l'a diagnostiqué quand j'ai eu 25 ans. On s'en est aperçu parce que j'avais des problèmes de vue. Mais au début, on ne m'a pas fait d'examen, on m'a parlé de fatigue oculaire et de migraines ophtalmiques... Ca a duré plusieurs mois... Presqu'un an en fait :?
Pas de problème de règles, j'étais sous pilule. Pas d'écoulement de lait non plus, sauf une fois pendant 48 heures, alors que j'avais un taux de prolactine suffisant pour allaiter des quintuplés ! (j'avais 1250 microg/ litre alors que la norme est entre 3 et 20... mais ça on l'a su bien plus tard car on ne m'a pas fait faire de prise de sang pour la prolactine puisque je n'avais aucun symptôme laissant supposer l'adénome).
Et puis un jour j'en ai eu marre, je ne voyais même plus assez pour lire ou écrire, j'avais des migraines épouvantables, j'étais toujours fatiguée et même (selon ma mère) j'étais devenue "bizarre" (manque d'attention, de joie de vivre, d'attention...).
J'ai donc insisté auprès de mon ophtalmo pour qu'il me fasse des examens complémentaires et il a constaté une altération très forte du champ visuel. Il m'a donc envoyée faire une radio du crâne en urgence. De là on m'a envoyée au scanner en urgence, puis à l'IRM toujours en urgence... On m'a fait les analyses et on a diagnostiqué un macro-adénome qui envahissait le chiasma optique. J'étais en train de perdre la vue...
On a commencé par me traiter en juillet 1989 ( je me plaignais depuis septembre 1988) par Parlodel, 4 cp par jour. En septembre le champ visuel était meilleur, la prolactine baissait. Et fin octobre, rebelote, maux de tête, altération grave du champ visuel. Re IRM en urgence et là : hémorragie intra-tumorale, opération en semi-urgence...
On m'a enlevé presque toute l'hypophyse. On a du me faire une greffe osseuse en prélevant de l'os du nez pour refaire une selle turcique (la petite logette où est située l'hypophyse) la tumeur était tellement grosse qu'elle avait fait claquer les os autour... En fait quand ils ont ouvert, ils n'ont même pas pu discerner l'hypophyse, l'adénome l'avait envahie et "colonisée". Le compte rendu dit "à aucun moment l'hypophyse n'a pu être isolée, le contenu de la selle turcique est nécrotique et hémorragique".
Maintenant il me reste un tout petit bout d'hypophyse. Mais ce petit bout continue à secréter de la prolactine ! Donc je suis sous Parlodel depuis 1989 (1cp par jour). La fonction "cortisol" est intacte, heureusement ! L'endocrino ne comprend pas comment c'est possible, mais comme il dit : "heureusement !". Par contre je suis devenue stérile, je ne sécrète plus aucune hormone sexuelle. J'ai donc un traitement hormonal substitutif à vie. Et pour les FIV, ce manque total d'hormone a été un vrai problème car on n'est jamais arrivé à doser correctement les traitements. A chaque fois ça a été l'hyperstimulation.
Au début, après l'intervention, l'hormone de croissance s'est remise en marche (super ! :? ) et j'ai pris deux pointures de chaussures en qq mois... (de 38 à 40).
Bien sûr l'absence d'hypophyse a déréglé ma thyroïde et j'ai un traitement pour l'hypothyroïdie. Mon hypothalamus est détraqué aussi et je régule très mal ma température interne, ce qui est terrible en période de canicule si je ne suis pas en zone climatisée, je fais coup de chaleur sur coup de chaleur... Actuellement ma température interne est d'environ 35°.
Mais sinon ça va ! :D Je vis tout à fait normalement et je trouve même que je m'en suis plutôt pas mal sortie (l'endocrino aussi). Je sais que raconté comme ça c'est impressionnant mais je vous promets que je vis bien, ça aurait pu être pire.
Faites surtout bien attention aux symptômes liés à vos yeux (ne plus voir de près, ne plus voir sur les côtés) et aux crises de hoquet (elles sont le signe d'une compression cérébrale).
Mais si l'adénome reste petit et réagit bien au traitement, ne vous inquiétez pas trop.
N'hésite pas à poser des questions si tu le souhaites Freya, j'ai cliqué sur "suivre le sujet" :oops: ;)