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Grosse hypophyse et tout le monde s'en fout...

41 ans Ici et là-bas 3402
Suite à un souci cet été où on a cru que j'avais une tite tumeur à l'hypophyse, une prise de sang a indiqué que j'avais un taux de prolactine trop  
élévé et de plus j'ai dû passer un IRM (amis claustros comme moi si vous pouvez demandez un calmant avant!) et résultat j'ai une grosse hypophyse. Et rien. Pourquoi rien? On ne m'a rien dit, rien expliqué, j'étais trop contente de pas avoir de tumeur!!!!! Alors, y'a t-il d'autres gens qui sont dans le même cas mais qui savent pourquoi, eux??
57 ans 91 25732
J'ai eu un prolactinome qui a été opéré, puisque même avec le traitement j'ai fait une hémorragie intra tumorale.

Ton taux de prolactine est de combien ? As tu d'autres problèmes associés ? (par exemple : disparition des règles ou règles anarchiques, maux de tête, écoulements par les seins, fatigue inexpliquée, crises de hoquet, vertiges...) ?
45 ans Manosque 729
comment le corps reagit il en cas de probleme d'hypophise ?? eske ça peut etre ça qui empeche une perte de poids ??

mille merci
rachel
F
49 ans essonne 52
bonjour Temis

Ben non ? si tu veux je poserais la question à mon endocrinologue

Moi on m'a déouvert un adénome hypophisaire à prolactine il y a 11 ans, enfin 12 maintenant.

Suite à un arrêt de pilule pour qque temps, je n'ai pas eu mes règles, puis enchainement, maux de cranes horribles etc..... tj pas de règles, controles sang, radio du crane, controle sang... scanner : résultat tumeur bénine à l'hypohise qui fait secréter trop d'homones : la prolactine.

Conséquence traitement médicamenteux, controle IRM (j'ai horreur de cela, j'ai réussi à négocier un scanner la dernière fois!), maux de cranes tout le temps, surpoids, grosse fatigue constament.

Difficile à vivre, car l'endocino se fiche des à côté (maux de crane etc......). L'entourage pas terrible à part heureusement mon mari qui m'aide, autrement les autres ne comprennent pas du tout.

Ben t'en as une tête, il faudrait dormir la nuit !

Sympa !


Ce n''est pas qque chose qui se voit, alors tout le monde s'en fou !

vivre avec celle cochonerie au mileu du crane c''est pas facile !

Bon enfin bref, on peut en discuter si tu veux

bon courage c'est ps tj facile à vivre ! je peux te l'assurer ! parfois pas trop le moral

La mienne est trop petie pour être opéré 1,3 cm alors que l'hypohpyse en fait 1cm!
et elle est imbiquée dans l'hypophyse, de plus......... ça revient ! je connaise des personnes opérées, ça a repoussé! et oui aussi bizare que ça puisse paraitre !!!!!!!!

Comme dit Patty-cerise : maux de t^te, fatigue, etc........ je connais !

c'est épuisant !
A
55 ans dom tom 29
je n'ai jamais rencontré qlqu'un avec ton soucis sauf l'IRM alors la!!!!!!!!!!j'ai des problemes au dos ('pds)j'ai paniqué ds ce cercueil comme jaais et depuis j'ai l'impression d'etre clostro impossible de rester enfermér enfin bref ca je connais pour le reste tu peux m'en parler si tu veux, je te lirai bisous et bon courage
arletty
F
49 ans essonne 52
coucou Arletty
Un quel soucis ? je ne comprend pas quand tu dis "je n'ai jamais rencontré qlqu'un avec ton soucis" ?
L'IRM, quel horreur aussi!!!!!! je n'étais pas clostro avant, j'en ai passé 4 en tout pour cela . Dés le premier ça a été l'horreur !............
Je me réveillais la nuit en étouffant.

La denière fois ils m'ont donné un calmant, ça a fait comme si j'avais bu un verre d'eau. J'essayais de controler la crise d'angoise mais pas facile, ils ont été sympa en me disant on se dépêche au maximum, du coup ça a duré que 35 min au lieu de 3/4 d'heure. Ils ont dit à mon mari de rester avec moi, sauf qu'il pouvait que me toucher le bout du pied étant complétement dans cet horreur !

Bah.... pas drôle !

Enfin je te dis la dernière fois, mon endocrino a accepté que je passe seulement un scanner, car il a vu que la fois d'avant j'avais mi 1 an à prendre rendez vous pour l'IRM, c'est stupide je sais, mais c'est comme cela !

Qu'as tu toi excactement ?

Boh en parler, tu sais je fais parti d'une asso de personnes qui ont ces mêmes pb : adénomes hypophisaires.
Quoi dire de plus, on vit avec. Fatigue, maux de crane.
C'est tout.
F
49 ans essonne 52
Arletty pour la clostro moi c'est passé, mais il ne faut pas qu'on me reparle IRM.

Dejà là je sais qu'à mon rendez vous endocrino en automne il va surement vouloir une IRM, rien que d'y penser ça me stresse !

Ben, moi je ferme les yeux je m'imagine avec mon mari dans la rue et qu'il y a des travaux avec des marteux piqueurs prés de moi.


Euh.......... ça marche pas vraiment !

Par contre, je regarde le ciel, les nuages etc....... plus souvent qu'avant, les grands espaces.


Autrement j'essaie de me renseigner depuis des années, même si mon médecin m'a engueulé en me disant "mais NON ça n'existe pas!" etc.......... il existe des IRM ouverts, je peux te l'assurer je travaillais pour General Electir Medical System, j'ai fait des manuels techniques d'IRM ouverts, alors je sais que ça existe !
La clinique véto de maison alfort en a un pour les animaux.
Il y a une asso dans le sud de la France qui en parlait une fois, d'un je ne sais ou, pour les gens trés trés fort, car ils ne peuvent pas entrer dedans.

Les ouverts ça existe, pas de pb de clostro avec ! mais ou sont ils ? j'en sais rien, j'essaie de me renseigner mais je trouve pas.

J'ai un trés mauvais souvenir, le premier j'étais nue, j'avais trés froid, l'appareil est tombé en panne, j'ai attendu 1 heure assise comme une cloche à côté !
Le deuxième je me suis sentie mal à cause de l'iode radiactive.
Le troisième il y a une petit fille qui est passée devant moi en urgence car elle venait d'avoir un accident, elle a repris connaissance dans cette horreur, la pauvre gamine hurlait ! et j'entendait ces pignoufs dire, ne t'inquiète pas c'est rien ont est là, NON ne bouge pas etc........... j'avais envio de rentrer et de les tuer, pauvre gamine, elle doit être traumatisé à vie !
57 ans 91 25732
Il y a un traitement pour le prolactinome, c'est la bromocriptine (Parlodel). On ne te le donne pas ? Parce que si tu ne fais rien, ça va faire comme moi, la tumeur va grossir, elle va envahir le chiasma optique et tu vas risquer de perdre la vue et tôt ou tard tu feras une hémorragie intra tumorale et il faudra opérer.

Et pour les maux de tête, je prenais du Propofan, il n'y a que ça qui marchait.

Mais on vous préconise quelque chose pour le traitemement du prolactinome ou pas ? C'est bénin dans le sens où ça n'est pas cancéreux, mais ça peut avoir des conséquences sérieuses quand même (perte de la vue, stérilité...).
F
49 ans essonne 52
oui je suis traitée bien entendu depuis 12 ans. J'étais sous Parlodel aussi, puis depuis deux ans je suis sous Dostinex, parceque le Parlodel commencait à plus trop agir, et ârceque le médecin a décidé ainsi, et aussi parceque le Dostinex et un nouveau médicament et que lorsque tu discutes avec d'autre malade on les a aussi mis sous dostinex depuis peu.

Je sais bien j'ai déjà de la tension dans les yeux, l'ophtalmo me dit que c'est parceque c'est limite à toucher le nerf optique, mais l'endocrino dit "Ben non voyons c'est trop petit". (Ils commencent à penser opération à partir de 1,5 cm). Alors que penser ?

Je dis bénin, efectivement car non malin, soit non cancéreux, c'est comme cela que les médecin appelle cela une tumeur bénine ou un adénome.

Pour les maux de cranes ? ah bon le propofan marche ? j'en sais rien quand c'est vraiment terrible parfois j'essaie les doliprane, advil, mais bien sur ça ne fait rien, alors ben je ne fais rien. Je ne vais pas prendre 3 cachets tous les jours pour les maux de cranes !??......

Et puis je te dis, que ce soit moi ou les autres de l'asso, les médecins s'en fichent ! eux ils soignent la tumeur, le reste que ce soit surpoid, maux de cranes, grosse fatigue, somnolence, irritabilité, changement d'humeur brutale liés notament aux vchangements d'hormones brutales, tout cela est leur cadet de leur soucis ! ils ne traient pas, voir pas du tout.

Tu t'en ai appercu comment toi que tu avais cela ?
Ils te l'ont enlevé ?
Depuis ça va ?
Mais s'ils te l'ont enlevé ça devait être un macro adénome, et là oui c'est extrémement dangereux, ça empéche le fluide du cerveau de circuler, tu perd connaissance etc......

Sur le forum de l'asso dont je te parle, il y en a plein qui l'ont fait enlevé (souvent ils vont bcp bcp mieux, certains c'est revenu, ça dépend).

Pour mon cas, pas question d'opérer ma dit l'endocrino (ils en ont parlé avec le neurochurugien ça disant), trop de risque c'est trop petit, et puis il a fini par m'avouer qu'elle était imbirquée dans l'hypohise, alors.......
D
40 ans 1
Salut,

j'ai passé un IRM récemment (pour une hyperprolactinémie) et j'ai le même diagnostic que toi temmis : pas d'adénome mais une hypophyse un peu grosse. Pour l'instant je ne sais pas ce que ça veut dire.

Est-ce que depuis ton message tu en sais plus ?
P
53 ans Belgique (Gembloux) 10
J'ai également un adénome hypophysaire (un micro) qui faisait à la dernière IRM 4 mm. J'ai commencé par prendre du parlodel et maintenant, je suis passée au sostilar (2 comprimés par semaine) car problème de commercialisation du parlodel en Belgique.
on l'a découvert "par hasard" il y a +/- 6 ans parce que je n'étais plus indisposée et pas de grossesse.
La prise de sang a révélé un taux de prolactine trop élevé donc passé IRM.
J'en fait une tous les 18 mois, mais, ça va, je ne suis pas claustro !
D'une fois à l'autre, il fait du yo-yo : une fois 6 mm, puis 4 mm, puis 8mm... maintenant, c'est 4 mm.
a part ça, je n'ai rien d'autre comme symptômes.
L'endorinologue dit qu'on arrive à le stabiliser comme ça donc, il ne faut pas que je m'inquiète, la thyroide fonctionne très bien et n'est pas anormale, donc, j'essaie de ne pas y penser !
F
49 ans essonne 52
contente que tout ce passe bien pour toi pllux

moi je finisais par plus trop supporter le parlodel

avec le dostinex ça allait mieux, mais là pas trop ça

ça recommence : grosses fatigue, je dormirais tout le temps, maux de crane


en tout cas, s'il diminue peut etre qu'il devient kistique le tien ..? dans ce cas il ne produira plus de prolactine et tu sera tranquile

je croise les doigts pour toi, 6 ans, il ni a pas de raison que de nouveaux sympthomes viennent maintenant
P
53 ans Belgique (Gembloux) 10
freya91 a écrit:


en tout cas, s'il diminue peut etre qu'il devient kistique le tien ..? dans ce cas il ne produira plus de prolactine et tu sera tranquile

je croise les doigts pour toi, 6 ans, il ni a pas de raison que de nouveaux sympthomes viennent maintenant


Je touche du bois, on verra ce que ça dit au mois d'aout (ben oui, faut s'y prendre tôt pour un rendez-vous d'IRM...)
Merci en tout cas pour ta réaction :oops:
F
49 ans essonne 52
moi j'ai rendez vous.... demain !
j'ai peur qu'il me demande de passer une irm
bof on verra bien

merci de ma réaction ? hein? pourquoi

ben non je te répond, rien de particulier
c'est normal ;) ;)
57 ans 91 25732
Oh bah zut, j'avais jamais répondu aux questions de Freya ! :oops: Toutes mes excuses ! :oops:

Oui j'avais bien un macro adénome. On l'a diagnostiqué quand j'ai eu 25 ans. On s'en est aperçu parce que j'avais des problèmes de vue. Mais au début, on ne m'a pas fait d'examen, on m'a parlé de fatigue oculaire et de migraines ophtalmiques... Ca a duré plusieurs mois... Presqu'un an en fait :?

Pas de problème de règles, j'étais sous pilule. Pas d'écoulement de lait non plus, sauf une fois pendant 48 heures, alors que j'avais un taux de prolactine suffisant pour allaiter des quintuplés ! (j'avais 1250 microg/ litre alors que la norme est entre 3 et 20... mais ça on l'a su bien plus tard car on ne m'a pas fait faire de prise de sang pour la prolactine puisque je n'avais aucun symptôme laissant supposer l'adénome).

Et puis un jour j'en ai eu marre, je ne voyais même plus assez pour lire ou écrire, j'avais des migraines épouvantables, j'étais toujours fatiguée et même (selon ma mère) j'étais devenue "bizarre" (manque d'attention, de joie de vivre, d'attention...).

J'ai donc insisté auprès de mon ophtalmo pour qu'il me fasse des examens complémentaires et il a constaté une altération très forte du champ visuel. Il m'a donc envoyée faire une radio du crâne en urgence. De là on m'a envoyée au scanner en urgence, puis à l'IRM toujours en urgence... On m'a fait les analyses et on a diagnostiqué un macro-adénome qui envahissait le chiasma optique. J'étais en train de perdre la vue...

On a commencé par me traiter en juillet 1989 ( je me plaignais depuis septembre 1988) par Parlodel, 4 cp par jour. En septembre le champ visuel était meilleur, la prolactine baissait. Et fin octobre, rebelote, maux de tête, altération grave du champ visuel. Re IRM en urgence et là : hémorragie intra-tumorale, opération en semi-urgence...

On m'a enlevé presque toute l'hypophyse. On a du me faire une greffe osseuse en prélevant de l'os du nez pour refaire une selle turcique (la petite logette où est située l'hypophyse) la tumeur était tellement grosse qu'elle avait fait claquer les os autour... En fait quand ils ont ouvert, ils n'ont même pas pu discerner l'hypophyse, l'adénome l'avait envahie et "colonisée". Le compte rendu dit "à aucun moment l'hypophyse n'a pu être isolée, le contenu de la selle turcique est nécrotique et hémorragique".

Maintenant il me reste un tout petit bout d'hypophyse. Mais ce petit bout continue à secréter de la prolactine ! Donc je suis sous Parlodel depuis 1989 (1cp par jour). La fonction "cortisol" est intacte, heureusement ! L'endocrino ne comprend pas comment c'est possible, mais comme il dit : "heureusement !". Par contre je suis devenue stérile, je ne sécrète plus aucune hormone sexuelle. J'ai donc un traitement hormonal substitutif à vie. Et pour les FIV, ce manque total d'hormone a été un vrai problème car on n'est jamais arrivé à doser correctement les traitements. A chaque fois ça a été l'hyperstimulation.

Au début, après l'intervention, l'hormone de croissance s'est remise en marche (super ! :? ) et j'ai pris deux pointures de chaussures en qq mois... (de 38 à 40).

Bien sûr l'absence d'hypophyse a déréglé ma thyroïde et j'ai un traitement pour l'hypothyroïdie. Mon hypothalamus est détraqué aussi et je régule très mal ma température interne, ce qui est terrible en période de canicule si je ne suis pas en zone climatisée, je fais coup de chaleur sur coup de chaleur... Actuellement ma température interne est d'environ 35°.

Mais sinon ça va ! :D Je vis tout à fait normalement et je trouve même que je m'en suis plutôt pas mal sortie (l'endocrino aussi). Je sais que raconté comme ça c'est impressionnant mais je vous promets que je vis bien, ça aurait pu être pire.

Faites surtout bien attention aux symptômes liés à vos yeux (ne plus voir de près, ne plus voir sur les côtés) et aux crises de hoquet (elles sont le signe d'une compression cérébrale).

Mais si l'adénome reste petit et réagit bien au traitement, ne vous inquiétez pas trop.

N'hésite pas à poser des questions si tu le souhaites Freya, j'ai cliqué sur "suivre le sujet" :oops: ;)
B I U