Le SOPK : questions

Coucou,

J'ai cette maladie mais avec les kystes.

Par contre, je suis étonnée car autant je pensais que les kystes pouvaient se "résorber" avec de traitements ou une grossesse, autant je pensais aussi que la présence de kystes était la condition pour poser le diagnostic (enfin, je ne suis pas médecin hein, donc, si on t'a diagnostiquée opk, c'est avec raison je suppose ;)).

Pour ma part, j'ai eu diane35 + androcur qui ne m'a pas bien réussi du tout (mais d'autres diront que ça a été efficace).

Actuellement, je suis sous metformine car je suis insulino résistante (la plupart des opk sont insulino résistants).

Ce qui a été efficace pour moi, pour la perte des cheveux et les poils, ça a été la pilule (+ épilation lumière pulsée pour la pilosité excessive).
Là, j'ai arrêté la pilule en septembre et j'ai à nouveau les cheveux qui tombent et pour les poils, je contrôle qu'il n'y en ait pas trop qui repoussent sans quoi je pense qu'il faudra refaire des séances d'épilation.

Pour les opk, oui, la perte de poids et le sport aident à améliorer le problème mais c'est très compliqué de perdre du poids.

Pour les enfants, aucun soucis, les opk se traitent bien.

Salut,

Je rejoins ton sujet car je suis actuellement sous Androcur + Provames et ce depuis 2011.

C'est vrai qu'on entend beaucoup de choses à propos de l'Androcur et je me pose moi-même beaucoup de questions.

Malgré tout, sache que j'ai perdu 20 kg depuis le début de mon traitement grâce à l'aide d'une diététicienne.
J'ai fait beaucoup de régimes dont ceux avec "substituts" depuis mon enfance. J'avais perdu beaucoup et repris le double. Aujourd'hui la diététicienne a été la seule solution fiable et durable pour moi et même si aujourd'hui je ne perds plus de poids, je n'en reprends pas.

Je pense sincèrement que si l'ont crois à fond que l'androcur fait grossir, on grossira. Si tu as peur, je t'encourage a surveiller ton alimentation. Je ne sais pas si tu as besoin ou envie de perdre du poids, de mon côté ma diet m'a proposé un programme très simple : pas de sucres "inutiles" (sucreries), réduction des féculents, viandes en dose "normale" pour une adulte de mon âge et légumes à volonté. Peut-être que si tu commence par là tu ne prendra pas de poids. Si ça t'inquiète vraiment je t'encourage sincèrement à en parler aux personnes qui te suivent d'autant plus que tu à l'air de dire qu'ils ont été biens avec toi.

Côté bébé, il y a beaucoup de femmes dans ta situation qui ont eu de très beaux enfants. Si les OPK retardent parfois les grossesses, elles ne sont pour autant pas impossibles du tout, bien au contraire !

Il est vrai que l'absence de kystes peut sembler étrange, malgré tout, je pense que parfois ils peuvent se résorber spontanément lors d'un nouveau cycle.

Merci pour vos réponses :)

Effectivement je ne trouve personne qui a le SOPK sans les kystes, c'est bizarre...

J'ai décidé de me prendre en main, j'ai rdv avec une nutritionniste début mars.
Je cherche aussi un sport a faire près de chez moi.

Le prb c'est que j'ai déjà essayé tout ça et ça ne me faisais aucun effet...

Là en plus je dois me faire opérer pour enlever la vésicule biliaire donc avec les points ça retarde un peu mais psychologiquement je m'y met déjà! ;)

Avez vous eu des repousses de cheveux avec Androcur?

Si j'ai bien compris, l'important pour toi est surtout de ne pas prendre de poids et je crois vraiment qu'avec la nutritionniste c'est carrément faisable. Quand tu verras que ça fonctionne, tu pourras te fixer d'autres objectifs (comme perdre quelques kilos si tu en ressent le besoin).
Le sport est un bon moyen de décompresser. C'est très satisfaisant de transpirer :D

Je suis désolée de ne pas pouvoir te répondre concernant la pousse de cheveux, je n'ai pas eu ce problème. Mais je sais qu'Anrocur est un traitement "courant" pour ce problème et donc j'imagine qu'il est efficace. Il faut vraiment que tu poses toutes tes questions et que tu parles de tes inquiétudes au corps médical qui te suis. Ils oublient souvent le côté humain de la chose, mais si tu ne leur fais pas part de tes inquiétudes, ils ne peuvent pas deviner non plus. Tu es suivi par un endocrino ? Si non, je pense que ce serait peut-être bien d'avoir l'avis d'un endocrino.
Si je peux te donner un conseil à ce sujet : chouchoute-toi ! Prend soin de tes cheveux, ne les agresse pas avec des brushing à répétition, des produits chimiques, des appareils chauffants. Utilise une brosse douce et démêle-les doucement en les tenant, du bas vers le haut. Ne les attache pas trop serré. Utilise des soins très doux et naturels ou bien même fais tes propres produits ! http://www.aroma-zone....s.asp#soins_cheveux_shampooing
Va voir un homéopathe ou un acuponcteur.
Ainsi, si la repousse n'est pas aussi rapide que tu le voudrais, au moins tu te seras fais plaisir et tu auras passé de bons moments de détente !
J'ai également trouvé ceci concernant les effets de l'alimentation sur les cheveux : "vos cheveux ont particulièrement besoin de vitamines naturelles (que vous allez trouver dans les fruits et les légumes crus), de protéines soufrées (sole, thon, jambon cuit, poulet, jaune d’œuf...) et d’acides gras essentiels + vitamine E (huiles de germe de blé et d’olive, poissons gras des mers froides, amandes, noisettes...)"
Va voir ton coiffeur ! Parle lui de ton problème et demande lui de te montrer comment te coiffer de manière douce et de te trouver un coupe qui te mette en valeur.

En tous cas, tu as l'air très motivée et c'est déjà une belle bataille de gagner, car au fond, c'est très difficile et il faut souvent rassembler toutes ses ressources pour se dire "aujourd'hui je me prends en main" !

avec androcur surveiller les transaminases , faites des prises de sang régulièrement

J'ai été diagnostiqué OPK aussi sans kystes et au début je n'ai pas compris. J'ai donc reposé la question maintenant que j'ai changé de gygy et elle m'a expliqué que les OPK ne sont pas une maladie mais un syndrome, c'est à dire un ensemble de symptomes qui se cumulent et s'associent mais on sait pas bien trop lequel entraine l'autre. Elle m'a aussi expliqué que souvent on disait aux femmes qu'elles étaient OPK à partir du moment où elles n'ovulaient pas.

En gros, perso je n'ai pas mes règles naturellement donc je suis OPK.

Me concernant je suis diabétique, en surpoids, OPK et je veux un bébé. Bref de grandes discussions en perspective avec mes médecins. Ce qui l'en ressors c'est que les OPK en eux-même ne sont pas un frein à une grossesse, car on peut prendre des hormones (cachets ou injections) pour aider l'ovulation. Le diabète n'est pas non plus un frein, il suffit de passer à un traitement par insuline à la place des cachets. Par contre le plus gros frein, dans mon cas, est le poids (obésité massive avec un IMC > 40) car prendre des hormones cela fait souvent grossir, et une grossesse fait également prendre du poids donc ils ont peur que je termine à 150 kg ou plus après mon accouchement.

Je ne sais quoi te conseiller pour ne pas prendre de poids, je pense que c'est à chacun de faire son parcours. Le mien a été fait pendant longtemps de régime en tout genre, de soit disant rééquilibrage alimentaire qui sont en fait des régimes. Maintenant je me tourne vers l'aspect "comportement alimentaire" plus que vers l'aspect alimentation pure.

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée OPK en décembre dernier suite à une absence de règle depuis l'arrêt de la pilule 6 mois auparavant.
Les autres signes étaient une prise de poids (8 kgs ) sans avoir changé d'alimentation, une légère acné ainsi qu'un début de pilosité au visage.

l'écho à montré des ovaires couverts de follicules ("y'en a trop, je peux pas tous les compter ... dixit le gentil Doc !)
Par contre j'ai eu la chance d'avoir un bilan sanguin peu perturbé.

J'ai très mal vécu cette annonce mais ma gynéco a été très rassurante. Pour elle, la première étape du "traitement" est juste de modifier l'alimentation.
Dans de très nombreux cas les filles OPK ont un taux sanguin d'insuline trop élevé en permanence. Ce serait cette hormone qui chamboule après toutes les autres.

Pour y remédier,depuis début janvier j'ai une alimentation spécifique mais non restrictive : choisir en priorité les aliments qui ont un indice glycémique peu élevé : cela évite de faire monter le niveau d'insuline après les repas.

Le bilan après presque 4 mois est très encourageant: 2 cycles NATURELS, un peu longs certes mais présents. Plus d'acné ni de poils disgracieux et retours à mon poids de forme.

Voilà pour mon témoignage. Après comme tu l'as bien dit Mathilde76 , chaque cas est spécifique et ce syndrome se manifeste de façon différente pour chacune et donc se régule aussi de manière différente.

Bon courage à toutes, au plaisir de vous lire.

selectionner les index glycémiques peu élevés c'est quand même contraignant surtout que ce sera à vie ... elle ne t'a pas proposé de la metformine (=glucophage) ? c'est un antidiabétique qui régule un peu la glycemie et améliore l'utilisation de l'insuline par les cellules et donc améliore l'hyperinsulinisme. Par contre, la métformine n'empêche pas l'évolution vers le diabète si évolution il y aura.

Si ce n'est déjà fait, je te conseille de demande ce que ton insuline à jeun et après repas soit mesuré pour savoir où tu en es.

Il n'y a pas de traitement officiel de l'hyperinsulinisme et de l'insulinoresistance mais la metformine commence quand même à bien être connu des médecins. J'ai lutté 4ans pour en avoir et ai enfin trouvé un médecin qui trouve ce traitement bénéfique et normal et ô miracle, certaines choses ce sont améliorées ...

Le médecin m'a effectivement parlé de la metformine mais pour elle c'est à envisager en deuxième étape, au bout de 6 mois seulement si le changement d'alimentation n'a pas suffit à rééquilibre les hormones. Cette démarche me convient bien. Si je peux réguler ce syndrome sans prendre de médicament ça me va pour le moment. En fait l'alimentation à indice glycémique bas a le même but que la metformine soit une régulation de l'insuline.

je comprends que tu ne veuilles pas de médicament mais si l'alimentation avec index glycemique bas devient trop contraignante il y aura cette solution qui marche pas mal et permet une alimentation sans trop s'inquiéter des index glycemiques.

Si ça peut t'aider, moi aussi je suis diagnostiquée SOPK sans kystes a priori. Je suis suivie à l'hôpital mais du coup, mon endocrino me laisse seulement sous androcur pour l'instant + oestrogène en gel (je me souviens jamais du nom). J'ai été diagnostiquée par hasard car j'avais vu une diététicienne qui trouvait bizarre que je prenne du poids en mangeant normalement depuis des années. J'avoue que lorsque j'ai vu l'endocrino je ne m'y attendais pas du tout malgré le fait que j'avais entendu parler de cette maladie sur ce forum. J'associais ça vraiment avec la pilosité vraiment très excessive et les règles très irrégulières, ce qui n'était pas vraiment mon cas. J'ai la prise de poids et aussi de l'acantosis seulement dans le coup que je pensais dû seulement à mon obésité.

J'ai un léger hirsutisme qui a pas mal diminué avec l'androcur mais du coup j'ai pas mal perdu mes cheveux (je suis sous traitement depuis 18 mois) donc elle m'a fait prendre un traitement en plus mais qui n'a pas été vraiment efficace.

Personnellement, mon endocrino est de ces médecins géniaux mais qui n'ont aucun don pour les relations humaines. A la suite de l'hospitalisation pour le diagnostic, j'ai été voir ma gynéco qui par contre m'a tout expliqué de A à Z, qui m'a expliqué la différence entre infertilité et stérilité, etc... Bref depuis je le vis mieux mais c'est vrai qu'on entend tout et n'importe quoi sur ce syndrome surtout que les malades n'ont pas toutes les mêmes symptomes, les mêmes traitements etc... J'espère que ton gynéco pourra t'aider comme la mienne l'a fait, même si cela n'affecte pas que les ovaires. Bon courage ;)

Je ne savais pas qu'on pouvait avoir des ovaires polykystiques sans kystes... A première vue, ca semble assez saugrenu... C'est un peu comme si on disait que quelqu'un a une polypose sans polypes!
En tout cas, moi, j'avais plusieurs symptomes qui allaient dans le sens d'un SOPK. Mais seulement 2 kystes à l'écho, donc diagnostic écarté au motif qu'il en fallait 12 pour retenir ce diagnostic!
Ca doit dépendre du médecin sur lequel on tombe... Comme tant de choses!

Oui assez saugrenu, en même temps il fallait bien que les docs mettent un nom sur une souffrance... Et même si tu as des "kystes" le nom est mal trouvé car ce ne sont pas des kystes mais des follicules... De toute façon ça ne nous aide pas bocou :cry: