Crâne plein, médocs, fatigue et interdiction de grossesse.

contraire)... Mon histoire est compliquée à expliquer de façon brève, je vous invite à la parcourir en diagonale (suivez les phrases en gras)...

Un mois environ avant le premier confinement, en mars 2020, j'étais prise de migraines persistantes et de plus en plus douloureuses. Le confinement est arrivé et étant enseignante, je me suis retrouvée en télétravail. Mes migraines persistaient, je n'avais pas connu cela depuis mon adolescence et encore, c'était pire ; à 33 ans je finissais régulièrement en larmes sous une douche brûlante en tentant de méditer pour calmer la douleur. Puis mes yeux ont commencé à me lâcher ; des phosphènes (sortes de "papillons blancs") de plus en plus présents dans mon champ de vision. J'ai attribué cela au télétravail et aux heures passées devant mon ordinateur. N'étant pas du genre à aller chez le médecin au premier bobo, j'ai fini par y aller en me disant que je devais peut-être avoir besoin de lunettes.

J'ai eu la très grande chance d'avoir un médecin qui a été plus loin que le simple diagnostic ; il m'a envoyée aux urgences ophtalmologiques, qui m'ont gardée pour une batterie de tests visuels, scanner, IRM etc. J'ai passé la nuit à savoir que quelque chose dans mon crâne n'allait pas mais sans savoir quoi. Un peu d'angoisse sur le coup.

Diagnostic : hypertension intracrânienne idiopathique (le liquide céphalo rachidien ne circule pas bien et compresse mon crâne et mes yeux). Sortie des urgences, je me fais hospitaliser quelques jours après en neurologie pour une semaine. On me fait une ponction lombaire, des tests etc. Cela semble aller mieux. On me donne du diamox. Six par jour. La ponction lombaire semble avoir fait son œuvre ; je n'ai plus mal au crâne. Mais avec des œdèmes papillaires derrière les globes oculaires, mes yeux continuent de me faire mal et sont pour l'instant condamnés à se cacher derrière des lunettes de soleil en permanence tant je ne supporte plus aucune lumière. Mais une impression de mieux.

Quelques jours plus tard on me rappelle ; mes derniers tests montrent une aggravation, je dois retourner à l'hôpital. On me refait des tests, on finit par me dire qu'on cherche si je n'aurai pas une malformation congénitale du cervelet appelée Malformation de Chiari, ce qui expliquerait que mon liquide céphalo-râchidien ne s'évacue plus de mon crâne. Bonne nouvelle ; ce n'est pas cela qui bloque ! Mauvaise nouvelle, il se trouve que j'ai quand même cette malformation, heureusement à un niveau non problématique.

Donc à ce stade j'ai deux merdouilles dans le cerveau qui sont totalement indépendantes l'une de l'autre. J'ai un cerveau formidable. Honnêtement j'en ris avec les soignants. On me dit que je ferai régulièrement des tests visuels car la tension occulaire permettra de définir la tension ou l'hypertension intrâcranienne.

Depuis, un an quasi jour pour jour à l'heure où je vous écris, je prends par jour six cachets de diamox pour mon hypertension intrâcranienne, trois cachets de diffuK pour combler les pertes de potassium occasionnées par le diamox, et deux cachets de lyrica car ma malformation de Chiari semble s'amuser à m'envoyer des douleurs dans les pieds et les mains de manière intermittentes (et apparemment le diamox pourrait aussi l'occasionner). Ajoutez à cela ma pillule contraceptive et trois sortes de "compléments" pour pallier à mes cheveux qui s'effilochent, à mes ongles (qui sont courts déjà à la base) qui se cassent littéralement comme du verre quotidiennement (le dernier en mettant mon collant ce matin) et à ma fatigue. J'ai 33 ans, et on me dit que tant que j'ai ce traitement il est hors de question pour moi d'envisager une grossesse avec mon compagnon. Frustration, mais j'accepte ma situation pour l'instant.

A cette heure, j'ai repassé des tests ophtalmologiques mercredi dernier ; des altérations irrémédiables du champ visuel gauche, le fond de mon oeil ayant pris assez cher avec son œdème, mais on m'a appris il y a deux jours que malgré cela j'ai une super vue puisque je suis hypermétrope (16/10 aux yeux). Donc je vois trop bien tout en ne voyant plus tout. J'en ai ris encore une fois tellement c'est improbable.

Mais on me dit aussi que mon nerf optique ayant été trop abimé par l'œdème, on ne peut plus surveiller mon hypertension intracrânienne. Mince. Eh bien ce sera une ponction lombaire à nouveau ? Ah bah non ma bonne dame, car à cause de votre autre soucis (la malformation de Chiari) qui fait que votre cervelet est trop bas et proche de votre tronc cérébral, il est exclu de vous faire d'autres ponctions lombaires, qui pourraient aggraver la position de mon cervelet. Ah. Bon.

J'ai rendez-vous avec mon neurochirurgien mercredi prochain, un rendez-vous prévu de longue date pour savoir comment faire, lui ayant dit à notre dernière entrevue il y a six mois que je voulais avoir un enfant, et qu'ainsi si je voulais me débarrasser de mon traitement (qui accessoirement me fatigue à un niveau où une fois rentrée du travail je n'arrive plus à faire le moindre effort) il faudrait envisager une opération pour faire une dérivation crânienne (je n'ai plus le terme exact en tête, désolée). Mais à envisager avec prudence car il se trouve que les interstices de mon cerveau sont beaucoup plus fines que la moyenne, rendant l'opération plus délicate. Et si jamais j'avais un enfant, interdiction d'accoucher naturellement, pas d'effort de poussée surtout avec ma malformation, donc ce sera césarienne. Bref, ne disposant plus des moyens les plus efficaces de vérifier mon hypertension, je sens qu'il va falloir repasser encore des examens et repousser le projet de discuter d'une opération à un prochain rendez-vous...

Je reprend mes cours en présentiel après-demain avec une boule au ventre tellement je suis fatiguée, je sais que la situation pandémique actuelle rendra l'idée d'une opération compliquée à mettre en place pour l'instant, je dois encore passer des examens universitaires pour parfaire ma situation professionnelle (si on m'accepte en reprises d'études avec encore une fois les complications liées à la pandémie) et même si mon compagnon ne me met aucune pression, il y a déjà deux ans que nous envisagions d'avoir un enfant, et ce projet me semble à présent repoussé à une date... improbable.

Je n'attends pas forcément de réponses, mais j'avais besoin de sortir tout cela. Ma mère est décédée il y a trois ans laissant un grand vide et honnêtement j'ai beaucoup de mal à aborder tout cela sans garder un ton léger et humoristique dans la vie de tous les jours. Mais la vérité c'est que j'ai l'impression de passer à côté de ma vie, d'avoir une bombe à retardement dans mon cerveau et la peur de ne plus tenir longtemps le coup niveau fatigue tant elle s'installe de plus en plus.

Merci et désolée pour le pavé.