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Bonjour,Après des mois d'errance médicale et de diverses explor

M
28 ans 2
Bonjour,

Après des mois d'errance médicale et de diverses explorations : IRM abdominale, du rachis, scintigraphie osseuse, fibroscopie ect.. Il semble qu'hier on m'ait découvert de l'hypertension intracrânienne idiopathique, idiopathique car  
rien sur l'IRM cérébral a part sténose des sinus transverses et selle turcique vide si je ne me trompe pas.

Suite à cela j'ai subi hier une ponction lombaire qui a montré une pression de 30 je crois qu'il faut être à 30 et des oedèmes de niveau 1 a chaque oeil. Pas de réduction du champs visuel pour le moment. Je commence un traitement de diamox, deux par jour et diffu k ce jour avec une prise de sang dans trois jours pour suivre la kaliémie soit le potassium si j'ai bien compris puis vérification des yeux dans un mois ainsi que des prises de sang tous les mois. Et une prise de sang hormonale également. Mon espoir de rémission étant la perte de poids.



J'ai été très bien pris en charge par une neurologue puis aux urgences céphalées Lariboisière a paris. Même si j'ai assez mal vécu la ponction hier. Et aujourd'hui je me pose pas mal de questions.

Est ce que certains d'entre vous ont déjà eu une ponction lombaire, comment l'ont-ils vécu et les joies suivants ?

Comment vivez vous le diamox et aussi cette maladie ?

Est ce que certains on guéri ou ont eu l'inverse ?

Quels étaient vos symptômes de la maladie ? Est ce que certains avaient des troubles du système digestif et des douleurs osseuses notamment costales et cervicales, je cherche si ça peut être lié à ça ? Est ce que ca peut créer une baisse de l'immunité ? Avez vous fait les vaccins COVID sous ces traitements ? Comment cela se passe pour les enfants ?

Bref a ce stade tout renseignement et témoignage me serait bien utile. Étant très angoissée, hypertendue de base.

Je vous remercie
B I U


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