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Thrombo phlebite cerebrale

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laetitiaemilieth a écrit:
bonjour

j'ai 17 ans et il m'est arrivée la même chose le 6 avril, 1 mois avant mon anniversaire... je penses aussi que j'en ai besoin


si tu  
veux on peux en parler ensemble également, j'ai eu une thrombo 3 jours avant mon anniversaire! et cette "expérience" m'a marquée à vie! et dégoutée encore plus des hopitaux!!!

17 ans, c'est encore plus jeune que moi!!! ma pauvre! je compatis! tu dois encore être sous AVK pendant un petit moment? tiens bon, si tu as besoin de soutien je suis là!

bisous
33 ans grenoble 9
bonjour
oui je suis sous AVK ça peut aller de 6mois à 5 ans je ne sais pas je revois le neurologue le 2 aout et je passe un IRM de controle le 28 juin
il parait que j'étais à 6h de l'hémiplégie et étrangement je ne me rends compte de rien, j'ai du mal a réaliser ce qu'il s'est passé
il est vrai que quand de tels évènements se produisent je craque très longtemps après je reste sous le choc un moment et donc inconsciente face aux risques etc
je me dis que c'est passé c'est bon, maintenant que j'ai arreté la pillule il n'y a plus de risques etc.. mais bon je réagirai certainement de quelques mois ^^ ce qui m'a fait le plus de mal c'est étrangement d'être rentrée chez moi, revenir à ma vie solitaire d'avant où beaucoup de gens me méprisent et auraient préféré que j'y reste..
enfin bon merci pour ton message je veux bien en parler ça me fait plaisir
bisous
937
comme je te l'ai dit, on ne réagit pas tout de suite (enfin pour ma part!)
et je suis restée sous AVK que 6 mois mais depuis je fais des migraines que je n'avais pas avant! :?

tu vis seule ou chez tes parents? je ne pense pas que des gens puissent souhaiter ta mort :evil: tu es peut être trop fragile en ce moment, personnellement j'ai fait une méga dépression :cry: aprés et à mon avis tu fais pareil!

comme je te l'ai dit je suis là, si tu as besoin de quelqu'un !!! et y a plein d'autres personnes aussi sur le forum!

:kiss: gros bisous et prend soin de toi!
38 ans 82
oups désolée

J'ai pas vu qu'on postait ici grrr.
Pour tous reprendre déjà un grand bisous de courage pour vous les filles qui êtes encore dans les douleurs du caillot.
Perso je n'ai plus le caillot mais j'ai les veines endommagés d'après le dernier scanner. Ce qui fait que dès que je bouge ou parle trop fort j'ai une sensation de pression qui dure 10 secondes grand max. Mais plus genant que douloureux donc ca me va.
Par contre oui je suis sous pilule mais une pilule pure sans ostrogene. Cerazette je prend.

Par contre là je suis suivi par un medecin en maladie interne car j'ai trois grosses anomalies dans mon sang donc il cherche si c'est une maladie plaquette et coagulation ou autre chose. J4en serais plus au prochain rendez vous qu'il ne m'a pas encore fixé les résultats sont long à recevoir d'après lui.

Pour ma vue qui est parti en sucette depuis mon caillot ben j'ai toujours une paupière qui se ferme pas entièrement et une paralysie des muscles de l'orbite d'un coté. Mais la chose bizarre est que les medecins me disentq ue ca vient pas du caillot mais de la thyroide pourtant mes examens thyroide sont parfait. JE crois qu'ils sont un peu perdu par mon cas.

Le truc le plus embetant est que je suis sans travail et que je ne peux pas en chercher car j'ai sans cesse des rendez vous de medecin. Et que je suis déjà plus à 100% car le caillot est resorbé pourtant je suis encore suivi pour trouvé les causes et je prend toujours du kardegik en attendant qu'on trouve. C'est à ne rien comprendre.

Mais j'ai plus de 300euros qui sortent tous les mois pour cette saloperie. JE crois que la sécu se paye ma tête.

Personnellement niveau moral c'est bof bof je suis fatiguée d'entendre tous et rien à propos de ce que j'ai. Du coup je commence à annulé certains docs comme l'ophtalmo car il va encore rien me dire de nouveau.
38 ans 82
oups on peut pas éditer donc rajout


laetitiaemilieth pour l'inr tu as normalement des prises de sang de controle pour savoir le dosage de ton anticoagulant, ils ont les resultats dans la journée comme ca ils te disent le dosage pour le lendemain.

Personnellement quand je suis rentrée à l'hopital le neurologue m'a dit que le prochain mouvement brusque ou effort le caillot aurait sans doute laché.... Depuis j'ai la phobie que les gens meurent autour de moi mais pas moi expdr.
937
pitite a écrit:
oups désolée

Par contre oui je suis sous pilule mais une pilule pure sans ostrogene. Cerazette je prend.

...depuis mon caillot ben j'ai toujours une paupière qui se ferme pas entièrement et une paralysie des muscles de l'orbite d'un coté. ...

Mais j'ai plus de 300euros qui sortent tous les mois pour cette saloperie. JE crois que la sécu se paye ma tête.

Personnellement niveau moral c'est bof bof je suis fatiguée d'entendre tous et rien à propos de ce que j'ai. Du coup je commence à annulé certains docs comme l'ophtalmo car il va encore rien me dire de nouveau.



bonjour Pitite!

perso j'ai eu ma thrombo apr's avoir pris cerazette donc pillule progestative ou avec oestrogéne elles sont toutes interdites pour moi! :?

j'ai également eu des problémes avec mes yeux! je viens juste de terminer ma rééducation (oeil convergent ou divergent je sais plus) et cela va mieux! je continue à en faire chez moi une à deux fois par semaine!

pourquoi dépenses tu 300€ par mois? la sécu te rembourse pas?

les ophtalmo t'ont fait un fond d'oeil? c'est bizzare qu'il y en ai aucun qui ait trouvé?mais je te comprend, ton moral doit pas être au top car tu as l'impression qu'ils te font tourner en rond?!

bon courage, et tiens nous au courant! :kiss:
38 ans 82
Angoissant pour la pilule.... mais c'est le neurologue qui a dit au gyneco de me donner une pilule dite pure....

Pour les 300 euros si on me rembourse mais c'est long et sans emploi sortir 300euros environ ca fait un très très gros trou dans le budget en attendant le remboursement...

On m'a fait un fond de l'oeil ils n'ont rien trouvé. Par contre moi aucune rééducation j'ai des lunettes à prisme c'est tout et j'avoue ca fait super mal aux yeux leurs lunettes.
33 ans grenoble 9
bonjour
pour les migraines même avant la thrombo j'étais déjà assez migraineuse mais selon les médecins ça venait de la pillule mais depuis ça va mieux
je vis seule avec ma mère je n'ai pas de famille juste mon père que je revois de temps en temps ces derniers temps (on s'était éloigné car il était alcoolique j'ai mis du temps à m'en remettre) et j'ai toujours été dépressive et toujours sous anti dépresseur, cet accident n'a rien arrangé je souffre d'agoraphobbie et un évènement a fait que je me fais agresser et insulter dans tous les coins, on a eu des recours au juge etc..ce problème me suit depuis 2 ans mais les gens sont trop cons et immatures pour essayer de comprendre..surtout les jeunes..ma vie était déjà compliquée et dure bien avant la thrombo, que ça soit médicalement ou moralement parlant.
pour la pillule en effet je me suis renseignée et il faut que je vois avec mon neurologue puis avec un gynéco si je suis apte à prendre une pillule progestative ou non (je le souhaite de tout coeur, puis il parait que c'est équivalent à l'implant sous-cutané)
je viens d'apprendre aujourd'hui que mes anti coagulants et l'arret de ma pillule m'ont provoqué un kyste à l'utérus dans l'ovaire droit, il est à demi composé d'eau puis de sang en d'autre terme, il est hémoragique. en plus il est très gros. espérons qu'il passe tout seul..
pour les prises de sang désormais je n'en fait qu'une par semaine, le samedi. le médecin diit qu'on eut se le permettre, que je me suis régularisée. personnellement je ne trouve pas, mais bon il est vrai que ça dépend de l'alimentation, de l'état général etc..donc ça va je ne m'inquiète pas trop les facteurs de variation sont très nombreux.
enfin pour la vue pour ma part mon oeil gauche commençait déjà à partir
aussi mais il faut dire que je suis astigmate et que l'on m'a opérée 2 fois des yeux de 3 strabismes lorsque j'était petite (4ans et 6ans) de plus le caillot est concentré à un endroit lié directement à la vue. mais là ça va, je n'ai plus trop de pertes d'équilibre (même si j'en ai toujours eu) et mon oeil va bien.
pour la sécu je pense qu'ils se foutent de toi tu n'as pas fait de demande de 100% ? elle se fait auprès du médecin généraliste.
bisous à toutes et merci
33 ans grenoble 9
désolée je n'avais pas vu que tu l'avais déjà faite mais qu'elle n'était plus valable :? en effet c'est bizarre ils exagèrent quand-même
937
quand je prennais de l'AVK j'ai eu beaucoup de régles hemmoragiques, fais trés attention j'ai eu besoin de transfusion tellement je saignais! :cry:

a cause de ça des fibromes et un kyste ont apparu, on m'en a enlevé un fibrome et on m'a laissé le reste :? ?

je sais pas si on t'a prévenu mais faut faire attention aussi à ce qu'on mange! le jour ou je devais sortir de l'hopital y avait de la choucroute en repas! on m'a fait ma prise de sang et le taux INR était trop fort donc je suis sortie que le lendemain!

ce n'est qu'aprés qu'on m'a dit de ne pas trop manger d'aliment contenant de la vitamine K! :? :shock:
33 ans grenoble 9
j'ai déjà eu des règles hémoragique il y a a peu près 2ans suite à une pillule trop dosée mais là ça n'a pas l'air de se reproduire meme sous anti coagulants c'est vrai que ça fait peur de voir autant de sang partir et que tous les tampax y passent -_-
on t'a peut etre laissé le reste car parait il les kyste ont beaucoup de chances de partir tout seul
pour les aliments oui on m'a prévenu mais le neurologue, l'infirmière et mon médecin généraliste m'ont dit qu'il n'était pas nécessaire non plus de suivre un régime! que je pouvais manger de ces aliments mais sans excès c'est tout. (heureusement car vivre sans chocolat m'aurait été impossible ^^) meme si l'IRN augmente ils m'ont dit qu'il n'y avait rien de dramatique et que de toute façon il varierait toujours plus ou moins
937
quand ils ont voulu me faire passer aux cachets (AVK) ils m'ont laissé sous héparine quand même :shock: (en injection)

ce qui fait que mon taux INR était à plus de 4.5.

les infirmiéres sont venues me débrancher tout de suite et m'ont données une poudre à boire vraimenent dégue...asse pour éviter que je fasse un arrêt cardiaque ou une hémmoragie interne (un truc du genre!)

quand je pense que j'avais envie de la vomir cette poudre! :sick:
je me suis forcée à tout ravaler! apparemment j'avais pas le choix! :?

dés fois je me dis que certains médecins devraient retourner en court!
33 ans grenoble 9
oui c'est clair
mais quand meme c'est bizarre, à moi aussi il m'avait laissé sous héparine pendant que je prenais la coumadine il disait que c'était pour adapter la dose par rapport a l'héparine etc jc pas trop mais je n'ai pas eu de problèmes du genre. décidément vos médecins sont vraiment très.. louches :s
38 ans 82
Moi j'ai eu le droit à une seringue electronique je sais plus trop en fait elle est branchée non stop et envoie le produit héparine en continue mais la dose voulue.
33 ans grenoble 9
oui de meme c'est une seringue électrique
B I U