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gerer la fin de vie d'un proche

M
41 ans montbeliard 166
Bonjour,


Mon papa a eu 2 attaques cérébrales, une en 2000 et l'autre en juillet 2004 depuis cette derniere mon papa est hémyplégique (paralysé coté droit) et aphasique (perte de la  
parole). Il a les carotides bouchées une a 60 et l'autre a 80 %.
Apres avoir cumulé sonde urinaire, crise d'épilepsie, hemorragie au niveau de la vessie qui peut etre due à des polypes dans la vessie (pour ça l'examen est prévu pour juillet) Voilà que depuis une semaine il nous fait une pneumopathie.

Il ne parle pas, quand on lui pose des questions il nous réponds presque plus.
Est ce qu'il veut partir ? est ce qu'il a peur ? on n'en sait rien.
Comme il est hémyplegique qd il mange il fait des fausses routes et la nourriture passe dans les poumons ce qui donne une infection.
Les doc nous ont dit qu'un fois que ça commence chez les personnes qui ont fait des AVC ça ne s'arrete pas et c'est de plus en plus grave.
Ils ont voulu mettre une sonde nasogastrique histoire de ne plus lui faire avaler quoique ce soit pour ne pas prolongé l'infection.
Nous nous n'etions pas trop pour mais nous avons accepté car le doc nous a dis que si on ne voulait pas il faisait rentré mon pere à la maison et à nos risque et périls s'il s'etouffait chez nous.

Aujourd'hui malgré la sonde l'infection continue, alors ils veulent lui poser une sonde directement dans l'estomac que nous allons refusé.

Là je suis completement perdue je sais que c'est mieu pour lui qu'il parte mais j'ai pas envie de devoir prendre de décision, j'ai peur de lui demander si il veut partir.
C'est clair que si il nous réponds oui on arrete tout. Mais si il réponds non comment faire en sachant que la guérison n'est pas possible.
Est il conscient de tout on en sait rien, on ne sait pas si il nous réponds pas si c'est parce qu'il n'en a pas envie ou si il ne peut pas.
Comment savoir si on fait le bon choix dans les décisions qu'on à prendre, j'ai peur de me le reprocher plus tard.

Je sais qu'il n'aurait jamais voulu etre branché de tous les cotés.
Mais ne prefere-t-il pas etre branché mais avec nous plutot que partir.
Si on m'avait posé la question il y a quelques mois j'aurai dis oui il preferait partir mais là je sais qu'on est dans la derniere ligne droite et je ne sais plus.
Depuis 3 ans j'ai accepter de vivre avec lui pour ne pas qu'il parte seul, mais j'ai toujours cru (ou souhaité) qu'il parte en dormant. Mais là c'est trop dur.
C'est surment de l'égoïsme car je me dis que ma vie tourne autour de lui et apres qu'est ce que je vais faire ?
37 ans entre la Loire et le ciel.. ici et ailleurs.. 476
il y a peut être une équipe de soins palliatifs dans ton hopital..
demande qu'iils vous aident...
ils sont formés .
et vous aideront.. ainsi que ton pére surement mieux que quiconque...
bon courage...
38 ans 320
c'est une situation terriblement difficile à vivre, et j'espere que tu es bien entourée pour gérer tout ça..
je suis dans le milieu médical et je comprends tout à fait votre reticence par rapport à l'acharnement.. c'est toujours difficile de faire la part des choses entre ce qui est necessaire et ce qui est trop..
Parles-en avec ta famille, partagez vos sentiments, il faut beaucoup communiquer dans ce genre de moment, et surtout pas garder tout pour soi.
Ton Papa doit bien sur être fatigué de cette situation, mais je sais que c'est difficile de laisser partir ceux qu'on aime.
Accroche toi, il a besoin de toi, et il saura te faire comprendre si il veut partir..
Bon courage..
M
41 ans montbeliard 166
Merci beaucoup pour votre soutient,
La je rentre de l'hopital j'ai vu le doc apparement le fait qu'il ait une sonde peut importe laqueslle n'empechera pas les poumons de s'infecter du coup on va garder la nasogastrique pour l'instant. En sachant qu'il ne peut pas la garder trop lgtps sinon il risque des irritations nasales et des saignements.

Sinon pour avoir de l'aide a l'hosto c'est pas gagné car ils n'osent deja pas dire fin de vie ils nous disent qu'ils y aura des recidives de plus en plus dure a soignées.
O
64 ans pas de calais 51
margouline
je c est ce que tu peut ressentir
j ai perdu ma maman cela va bientot faire un an

suite a plusieurs AVC elle avait 86 ans
je l ai vu souffrir et me regarder !!!!! elle ne pouvait pas parler mais ses yeux en disaient long

elle ne voulait plus s alimenter !!! quand aux perfusion pour l alimenter elle essayé de retirer son bras pour ne pas qu on lui mette

quand on voulé lui donner une petite gorgée d eau elle pincait les levres

j ai lu plusieurs fois dans son regard qu elle voulait mourrir
je savais qu elle ne voulait pas finir comme un legume

quand il on voulu la forcer pour mettre sa perfusion

on a dis STOP on ne voulait plus que l on s acharne sur elle
les medecins nous on convoqués pour demander a mes freres et soeurs et moi meme ce que l on souhaités

et avec bien du mal on a dis STOP laissez la partir en paix

ses derniers instant on eté tres dur pour nous et pour elle

on eté tous autour d elle pour l accompagnier a mourir

c est tres dur a dire!!!! et en ecrivant les larmes coulent tt seules

je lui est pris la main et lui ai dis combien nous l aimions tous et qu elle pouvait partir tranquille rejoindre mon pere mort quelques années auparavent et la j ai compris que nous avions pris la bonne décision

j avais l impression qu elle attendait notre accord pour partir c est du moins ce que j ai ressentis

je pense qu elle est partis en paix

surtout Margouline n est pas peur!!! lis dans ses yeux tu y lira surement bcp de chose et laisse le partir en lui disant combien tu l aime

est tu entourée ??

je t embrasse bien fort et te souhaite bcp de courage dans cette epreuve
52 ans Var 2447
Bonjour Margouline,

Je viens de lire ton post et c'est dur à vivre ce genre d'évènement.
Pour ce qui est de la sonde gastrique elle ne prolonge pas la vie et ne soigne pas la pneumopathie mais permet un apport de nutriments à l'organisme.
Cela permet de lutter contre les infections et d'éviter en plus les escarres.

Je suis toujours abasourdie de voir le manque d'information des équipes médicales et cette facilité qu'ils ont à culpabiliser une famille qui est déjà en souffrance.

Ce que vit ton père ce sont les complications malheureusement courantes des accidentés vasculaire cérébral.

Je ne sais pas où il en est, toi non plus en tout cas fais confiance à tes sentiments et aux siens. Lors d'une épreuve comme ça il n'y a que l'AMOUR des proches qui est un véritable lien à la vie.

Je l'ai vécu de nombreuses années en tant que soignante en réanimation c'est pour cela que je me permet de te dire cela.

Plein de douces pensées.
B I U