Hem... Bonjour! C'est mon premier post ici, et j'espère que ce ne sera pas le dernier. Bref, j'ai 21ans, je suis bien grasse (ce qui en soi ne me déplaît pas) et je souffre d'insuffisance cardiaque. On m'a diagnostiqué cette maladie il y a 4ans, on ne sait pas vraiment pourquoi elle est là, enfin c'est l'anarchie médicale. Je suis sous bêta-bloquants et inhibiteurs de la conversion de l'enzyme de je sais pas quoi, et ça me fait souffler comme un boeuf au moindre mouvement que je fais. Ce qui, inévitablement, provoque des regards de mépris chez les gens que j'ai le malheur de croiser. Mais ce n'est pas ce qui me dérange le plus. En effet, ma cardiologue m'a dit "ah, tu dois perdre du poids absolument, tu es en train de mourir très vite, tu es en danger bla bla bla..." Je n'y crois pas vraiment puisque je suis asymptômatique, mais elle a réussi à me faire peur. Comme je m'oppose vigoureusement à toute forme de régime pour des raisons tout à fait recevables, je me suis donc posé la question de la gastroplastie. Autre claque en pleine face: "aucun anesthésiste ne voudra t'endormir" ou encore, "ah non, c'est complètement déconseillé pour les gens qui ont une maladie cardiaque". Soit, je ne ferai donc rien. Ou peut-être aller à l'étranger, où personne ne pourra lire mon dossier. Ou bien brûler mon dossier.
Enfin bon, je ne cherche pas vraiment de réponses, juste des avis, des commentaires (inutile de me parler de ma décision sur le régime ^^), voire des témoignages! Ca serait chic d'être un peu comprise dans ce monde de baguettes en bonne santé...
En attendant vos réponses, bonne journée, bon week-end!

Comment te dire , si vraiment il y va de ta santé il me semble que tu dois agir -
allé a l'etranger, bruler ton dossier me parait stupide, désolée - tu as 21 ans et encore tellement a vivre !

si j'etais dans ton cas et que maigrir soit vital ,necessaire ,personnellement je prefere faire un regime , pas n'importe quoi , en etant aidée médicalement que de subir de la chirurgie gastrique

quand je lis ce que doivent supporter, vivre, celle qui ont subi ce genre d'operation pour de toute maniere avoir une alimentation pire qu'un regime , alors je me dis que si tu as le choix ....... enfin ce n'est qu'un avis personnel !

entre ma santé et maigrir , je choisis la santé si c'est nécessaire !!! essaie de voir un autre cardio , avoir un autre avis ! et puis bon courage , meme si je pense pas t'avoir été utile

Merci anijo, ta contribution est utile, même si tu en doutes. Je ne peux pas parler de ma maladie à mes proches, parce que on m'a dit de que devais éviter de "les inquiéter", alors il est toujours bon d'avoir un avis, et je t'en remercie encore une fois. Bien sûr tu as raison, j'ai beaucoup à vivre, mais tu sais, je n'accepte vraiment pas ma maladie, d'autant que je ne suis pas physiquement consciente de l'avoir. C'est une situation problématique... Et je ne peux définitivement pas me résoudre à me contraindre par moi-même, j'ai besoin d'une contrainte physique. C'est comme ça que je marche. Je ne sais vraiment pas où j'en suis, je suis tentée d'abandonner l'hôpital et les traitements. Bref. Ca me fait du bien d'en parler un peu

Alors tu vois , les parents sont la pour s'inquieter pour leur enfant
serieusement, qui peut bien te dire ça ! en tant que mere je t'assure que je vivrais encore plus mal si mon fils me cachait une telle chose pour me proteger - c'est aux parents de protéger et aider leur enfants et non le contraire , du moins pendant de longue années et toi tu es encore tres jeune !

alors ce n'est pas a toi seule a porter ça sur les epaules !
mais surtout ne laisse pas tomber les soins , l'hopital et tout ce qui te ferait aller bien , pour pouvoir profiter de la vie - il y a tellement de choses a voir, a faire, a vivre !! fais toi aider !! et construis ta vie ! meme si ça implique une certaine hygiene alimentaire ou de vie

ma mere a fait de l'insuffissance cardiaque jeune aussi et la elle a 83 ans - alors , il faut faire avec souvent des compromis - mais je t'assure la chirurgie gastrique est vraiment , vraiment dure a vivre - tu as plein de temoignage sur le site !!

perso, j'ai du maigrir pour mon dos (sinon operation ) et bien j'ai maigri , en changeant mes habitudes alimentaires , en diminuant certains trucs et en mangeant plus d'autres !
mais j'ai mis plus d'un an , depuis ça ne me gene plus , on prend l'habitude ,un peu comme un diabetique qui lui a des regles de vie - de toute façon ça n'empeche pas de manger des bonnes choses , cest juste la quantité et la frequence qui a changé !! je me suis trouvé d'autres plaisirs aussi !! allez courage , tu veux aller a londres ? le paradis du shopping alors accroche toi aux branches

Bien justement, c'est ma mère qui m'a dit de me taire... Ce n'est pas facile... Et mon surpoids est surtout dû à un aspect psy que j'essaie de soigner tant bien que mal depuis maintenant 6ans. Je ne suis pas complètement inactive, mais ce que les médecins voudraient, ce sont des solutions rapides, des actes qui ont des conséquences rapides. Enfin... On verra bien ce qui se passera. Peut-être qu'un jour ça s'arrangera. Je ne me projette pas dans le futur, du moins très peu. Je vais aller me promener (par ce temps c'est génial!!), alors je te souhaite (si le tutoiement est de rigueur ici) une bonne soirée, et j'espère à bientôt dans un contexte moins morose

Anijo,tu donnes les bons conseils ,les parents doivent aider leurs enfants,personnellement j'ai 4 grands fils et je ne suis heureuse que lorsqu'ils le sont!

Mathou,te faire aider est important et surtout continuer ton traitement,tu es bien trop jeune et toute la vie devant toi!
J'ai eu les résultats de mon contrôle sanguin hier,ce n'est pas bon cholestérol élevé,tension élevée,je dois voir le cardiologue dans une semaine ,j'ai des problème respiratoires,je dois impérativement perdre du poids,un régime s'impose,régime en changeant mes habitudes alimentaires,avoir faim ne permet pas de tenir j'en sais quelque chose,j'avais bien perdu en changeant mes mauvaises habitudes,hélas je me suis laissée aller et voilà j'ai repris du poids,pas tous ceux que j'avais perdu mais assez bien,j'aai donc commencé aujourd'hui,une soupe épaisse faite rien qu'avec des légumes,j'y ai ajouté du coulis de tomate et j'ai mixé le tout ,je vais te dire franchement que je me suis régalée!!!
Je ne baisserai pas les bras,j'ai envie de vivre encore de longues années,je suis mamie de 4 petits bouts et je veux les voir grandir.
Allez courage,ton traitement ne dois pas être interrompu,surtout ne pas brûler ton dossier,faire l'autruche ne sert à rien sinon à te faire plus de mal encore,allez je t'envoie plein de pensées positives et même si je ne te connais pas plein de bisous.

une insuffisance cardiaque avec tes symptômes n'est pas une chose anodine. Et tu sais un docteur ne te diras jamais de but en blanc, fait quelques choses car t'es en train de te tuer rapidement, il FAUT faire quelques choses, c'est loin d'être annodin Car la on ne parle pas de considérations esthétique, on est dans le cadre que tu vive le plus longtemps possible.
Car les complications et une issue fatale sont au rendez vous, si on en est arrivé a ce stade la, et que tu ne fait pas ce qu'il faut pour " soulager" ton coeur.

Je ne te parlerais pas de ton régime, mais le bruler ou allez te faire opérer a l'étranger de toute façon t'auras des examens cardiaque a faire. tu peux pas avoir le beurre et l'argent du beurre. C'est clair que tu pense avoir pris une claque lorsqu'on ta dis pour l'anesthésie ! mais t'aurais préféré quoi ? que l'on te mente ?

Je te souhaite bon courage, et bon week end a toi aussi

Qu'appelles-tu "bien grasse" d'abord ?

Mon mari est insuffisant cardiaque et souffre d'angor instable depuis un double infarctus en 2003. Il pèse environ 100 kg et il fume. Il a un traitement plutôt lourd.

Pourtant son cardio n'est en rien aussi alarmiste que le tien, il le suit, lui donne des conseils, pas de régime, pas d'obligation d'arrêter la clope, juste des préconisations en laissant à zom le temps de changer certaines choses, à son rythme.

Son ancien cardio réagissait pareil, les deux prétendent que le suivi est important, que des règles d'hygiène de vie sont importantes également, mais qu'on doit aussi respecter le mode de vie du patient sauf s'il est totalement aberrant, car on risque sinon de créer des stress supplémentaires très mauvais sur un terrain cardiaque.

Depuis que zom est suivi par ces deux cardios, on a vu l'évolution positive de son état, alors qu'avec une cardio qu'il avait avant, adepte du régime sévère, de l'arrêt de la clope, des graisses, du sucre, des gâteaux, des glaces... Zom n'allait pas mieux du tout, au contraire !

Quel est ton poids actuel et estimes-tu que ton comportement alimentaire, ou ton mode de vie, présente de réels excès ou pas ?

puis patty il faut voir aussi les résultats des examens de la petite aussi non ? ces electro, ces prises de sang etc etc tu ne trouves pas ?

Tout d'abord, je vous remercie tous pour vos commentaires. C'est utile pour moi de savoir ce que vous pensez. J'aime bien le ton paternaliste de bebert, c'est mignon ^^
Pour Patty, je pèse 125kg, je ne bois pas ne fume pas me drogue pas. Mon comportement alimentaire est aléatoire, étant donné que je souffre de troubles du comportement alimentaire. Mais depuis un ou deux ans, la situation tend à se stabiliser. Dans l'ensemble, je dirais que mon alimentation (en dehors des crises) est peu riche en sel et en graisses. Juste l'apport en sucre est important... Si j'écoutais ma cardio, je ne mangerais plus de sel du tout. Quant à mon mode de vie, je fais un peu de marche, pour aller à la fac (1h/jour), mais c'est assez dur à cause de la dyspnée et des douleurs articulaires. C'est simple, je fais 3 pas, c'est comme si j'avais couru un marathon. Et si je cours, j'ai une douleur violente dans la poitrine.
A part ça, aucun symptôme, pas de rétention d'eau, pas de tension élevée.
Mais franchement, comment prendre conscience d'une maladie que l'on ne ressent pas ou presque pas? Et que penser du manque de tact du personnel?
Bebert, on m'a dit texto "tu es en train de mourir très vite, tu es en danger." Je n'invente rien, malheureusement. Je me suis dit qu'elle devait être frustrée ce jour là
Je suis arrivée au stade de me demander ce que ça pouvait bien changer de vivre ou mourir. Ca boulverse la vie ce genre de choses, j'ai perdu 1an (oui, un an ce n'est rien, et ce n'est pas totalement perdu) à cause d'une rééducation qui était sensée me booster le coeur, résultat aucun changement, et obligée de redoubler ma 2ème année. Et en plus, ça m'a dégoûté du sport

Mais il y a quand même des aspects positifs dans tout cela. Je profite plus des petits plaisirs de tous les jours, comme faire une bonne sieste, ou m'occuper de mes plantes. D'ailleurs je vais aller les arroser ^^
Bonne soirée à tous et merci encore

Co_lette a écrit :puis patty il faut voir aussi les résultats des examens de la petite aussi non ? ces electro, ces prises de sang etc etc tu ne trouves pas ?

Oui bien sûr !

Ce que je voulais dire, mais je l'ai mal exprimé, c'est qu'il ne faut pas voir le problème "poids" tout seul comme ça. Dire à quelqu'un "il faut maigrir sinon vous allez mourir" c'est destructeur, ça produit souvent l'effet inverse de celui escompté et c'est un peu réduire le problème à une simple question de volonté. Or on sait tous que si la volonté suffisait, le problème du surpoids serait nettement moins important qu'il l'est !

Une personne qui a un problème de santé, on la traite en entier, avec sa personnalité, son environnement, son mental et tout ce qui fait d'elle une personne.

Mathou est effectivement en surpoids, mais il ne me semble pas lié uniquement au fait qu'elle mangerait trop ou mal. En revanche elle souffre de TAC.

Il faut prendre cet aspect des choses en compte, c'est très important, y compris dans l'origine de sa pathologie cardiaque.

Pourquoi lui dire de supprimer le sel si elle ne souffre pas d'hypertension ni de rétention d'eau ?

Pourquoi lui parler comme cela de son pronostic vital alors que sa maladie cardiaque est certes embêtante, mais qui est quand même qualifiée d'asymptômatique ?

Pourquoi ne pas effectuer une prise en charge globale, essayer de comprendre le pourquoi de ces TAC, le pourquoi de ce besoin de sucre et lui proposer des solutions qu'elle pourra mettre en oeuvre, au lieu de la braquer en lui parlant privation excessive ?

Si on prend le problème à la base, il est même possible qu'on trouve l'origine de ce trouble cardiaque. Si on se contente de vouloir la mettre au régime et lui faire peur, on va aboutir à quoi ? Je n'en sais rien, mais en tout cas pas à ce qu'elle se sente acteur de sa maladie et responsable de sa santé.

Ce n'est pas compliqué d'expliquer à un patient pourquoi on fait certaines choses et pourquoi on lui conseille de faire certaines choses. Ca marche même avec un patient aussi buté que monsieur mon mari !

Sans le braquer, on a pris en compte tous ses problèmes et son mode de vie, il n'est pas qu'un coeur qui déconne, ou un surpoids, ou un fumeur, ou un homme qui a une activité physique insuffisante. Il évolue favorablement, car il n'a pas d'interdit, on lui apprend juste, comme dans la RA, à écouter son corps, avec quelques contraintes en plus certes, mais sans interdit total.

Hier en courses, on a vu de superbes gâteaux Forêt Noire. Il ne résiste jamais à ce gâteau ! J'étais prête à en prendre un, mais il a refusé en disant qu'il allait le manger en entier comme d'habitude et qu'il n'en avait pas vraiment envie, parce qu'après il ne sent pas bien. Il a préféré prendre à la place un petit paquet de Kinder Pingui (c'est un vrai gamin ! ). Il s'est fait plaisir quand même, sans se priver, et j'ai bien vu que renoncer à son Forêt Noire ne lui a pas coûté. Si on lui avait interdit, il en aurait acheté deux, surtout qu'ils étaient en promo ! Il a aussi réussi à limiter sa consommation de cigarettes et il arrive à s'y tenir. Avec la 1e cardio, qui lui avait interdit de fumer, ça a été une catastrophe, il a suivi un traitement de sevrage et ses problèmes cardiaques s'étaient aggravés !

Mathou, il faut que toi aussi tu prennes en compte ta maladie, mais il y a d'autres moyens que les privations, sauf si vraiment ton bilan cardiaque est catastrophique.

Est ce que tu vois un psy pour tes TAC ? Ca pourrait t'aider à ce niveau, et le psy pourrait se mettre en rapport avec le cardio pour élaborer ensemble des conseils à te donner, qui te feraient mieux comprendre ta maladie, mieux écouter les signes que cette maladie t'envoie (car tu dis que tu ne la ressens pas) et te proposer peut-être un programme de rééducation alimentaire (je ne parle pas de régime du tout !).

Oui, bien sûr, je vois un psy, il est même spécialisé dans les TCA! Côté psy je me débrouille, puisque je consulte depuis mes 15ans. Ce que j'ai omis de préciser en revanche, c'est que quand j'avais 3 mois, j'ai eu une maladie cardiaque très grave apparemment, puisque mon espérance de vie quand je suis arrivée à l'hôpital était d'une heure tout au plus. La maladie se serait guérie d'elle même, je n'ai pas trop compris, et donc mon insuffisance cardiaque en serait la conséquence. Sinon question poids, je suis stable depuis 1an et demi, je suis assez contente de moi, mais où que j'aille, qui que je voie, c'est toujours le même discours culpabilisateur "fais un régime t'es grosse!"... Comme si j'en avais jamais fait
Et puis je ne comprends plus rien du tout, puisque j'ai aussi eu des discours du genre "mais tu sais, ce n'est pas catastrophique (l'IC), ton coeur est juste un peu paresseux..."
Je ne sais plus qui croire, ni à qui me fier! Je n'ai qu'une envie, ce de ne plus y penser.

Ne plus y penser ne me parait pas une très bonne idée ! Même si je comprends tout à fait que tu puisses en avoir marre qu'un truc que tu ne ressens pas vraiment puisse te poser problème.

Est ce que tu pourrais voir avec ton psy pour lui parler de cela (ton problème cardiaque, ton refus des régimes... enfin tout ce qui te tracasse) et que lui se mette en contact avec le cardio ? A plusieurs parfois, ça passe mieux !

Ahh... Ils sont déjà en contact, je lui ai déjà parlé de tout ça... mais je ne trouve pas vraiment d'écoute pour ce problème là. Nos entretiens sont plus axés sur le problème des troubles alimentaires. Je lui ai dit que je refusais les régimes, il m'a approuvée sans pour autant aller plus loin. Je nage dans un océan de points d'interrogations
Peut-être faudrait-il que je consulte un autre psy finalement

Je serais toi, je choisirais le régime... Tu le sais certainement, mais une insuffisance cardiaque peut avoir de graves conséquences

A cause de ce genre de maladie, j'ai perdu plusieurs proches, y compris mon père, il y a un peu moins d'un an... Il était "cardiaque", plus ou moins dans le même cas que toi, et ne se doutait pas de ce qui allait lui arriver, (même s'il avait déjà fait un premier infarctus il y a quelques années).

Donc, entre la santé et la nourriture, je pense que tu devrais choisir ta santé... Je comprends ta position de refus par rapport au régime, mais réduire ta consommation de produits gras, sucrés, etc... pourrait "estomper" les risques d'accident cardiaque
Et pense à l'état dans lequel seraient tes proches, s'il t'arrivait malheur...

PS : J'ai 16 ans