Bonsoir à toutes et à tous,
Cela fait malheureusement plusieurs semaines que je m'épenche sur mes problèmes de santé, je traverse l'enfer, il n'y a pas d'autre mot.
Pour résumer et pour
faire court, il y a maintenant plus de 2 mois déjà, j'ai commencé à avoir des céphalées bizarres du côté gauche, des sensations de pression dans la tête, mais surtout surtout des vertiges, le pire, ça m'était insupportable.
Le premier mois les médecins ne m'ont pas prise au sérieux, il a fallut à partir du second mois que j'aille faiblement voir moi même des spécialistes.
J'ai vu ORL, il n'y avait rien, puis un ophtalmo a confirmé ce que je pensais depuis le début, à savoir une hypertension intracranienne.
Après divers essais de posologie du médicament Diamox que j'ai fini par très mal supporter, je suis redescendue à 1 matin, 1 soir, et j'ai décidé de m'adresser à la fondation rothschild à paris, dont on m'avait souvent parlé car ils étaient spécialisés dans tout ça.
Je craignais depuis le départ d'avoir à faire une ponction lombaire, j'en étais verte de peur.
Finalement, la neuro que j'ai vu a décidé qu'il fallait faire cette ponction et donc m'hospitaliser.
J'y suis allée morte de peur et j'ai eu ma ponction lombaire jeudi il y a environ 10 jours.
J'ai bien suivit les conseils, à savoir rester allongée et boire beaucoup pour éviter céphalées, voire nausées.
A ma grande surprise de jeudi à samedi, je n'avais aucun symptome, j'étais contente comme tout.
J'ai commencé à croire que j'allais guérir, je n'ai pas arrêté le Diamox sur conseil des médecins, mais je me disais qu'une fois arrêté, tout aurait disparu (puisque le diamox faisait disparaitre les vertiges, je ne me rendais pas compte de si la ponction avait fait effet puisque je devais le continuer).
Sur conseil d'infirmière, samedi je marche dans l'hopital et dans la cours une bonne demi heure.
Tout semblait bien aller, sauf que voilà, le dimanche je me réveille avec des vertiges tellement intenses que j'ai du mal à aller jusqu'aux toilettes 3 metres plus loin.
Ma sortie était prévue lundi. Comme il n'y avait aucun médecin le dimanche (incroyable) j'ai attendu de leur parler avec impatience.
En fait le "vrai" médecin n'était jamais là pendant mes 6 jours d'hospitalisation, j'ai eu la ponction par un interne très jeune et un externe encore plus jeune.
Sur le coup je leur faisais entièrement confiance, mais une fois que je me suis sentie mal, l'interne semblait démuni face à mes vertiges, et a maintenu ma sortie alors que j'avais du mal à faire 3 pas.
J'ai donc été vite débarquée de la chambre, j'ai vite compris qu'ils avaient hate d'installer quelqu'un d'autre à ma place puisqu'alors que je m'asseyais sur le lit pour m'habiller, vu que je ne tenais pas debout, ils me demandaient si j'avais vraiment besoin du lit...alors que les ambulanciers n'étaient même pas arrivés...les bras m'en tombaient.
Voilà donc, je suis rentrée lundi, et depuis lundi c'est vertiges intenses, voire sensation d'appuie sur le sommet de mon crane, mais le pire ce sont vraiment les vertiges.
Ils disparaissent apparemment quand je suis allongée, mais j'ai tenté 2 sorties d'une demi heure dans la semaine, et j'étais tellement mal que j'avais du mal à rejoindre mon appartement, je ne tiens plus debout très longtemps.
J'ai appelé l'hopital, les médecins ne veulent pas prendre mon appel, les infirmières me disent 15 fois de rappeler, puis d'un coup ah le médecin est rentré chez lui.
J'ai appelé mon médecin traitant, il me dit que ça peut être un effet secondaire de la ponction, il me dit ça après avoir cherché l'info sur son ordi...
J'ai appelé les médecins genre sos médecins et le 15, ils ironisent en me disant soit qu'ils ne savent pas, soit "mais vous voulez qu'on fasse quoi nous?".
Enfin l'hopital dont je dépends est une vraie catastrophe puisqu'ils n'ont jamais fait d'examens toutes les fois où j'y ait déboulée après un malaise les 2 premiers mois.
Je tombe toujours sur le même médecin qui se moque ouvertement de moi, qui me repete lui aussi que j'ai rien etr que j'angoisse alors même que l'IRM fait en ville à l'époque.
Je ne souhaite donc vraiment vraiment pas retourner dans cet hopital, qui me concernant, a été une catastrophe cette année, et je vous jure que je n'exagère pas.
Je n'en peux plus, s'il n'y avait pas 2-3 membres de ma famille que je respecte trop pour leur faire de la peine, j'aurais déjà fait une bétise.
Je pensais aller mal avant, le Diamox était horrible à prendre mais les vertiges passaient, mais là il semble que ce soit de nouveaux vertiges qui durent maintenant depuis presque une semaine.
Si l'on me disait que ça disparaitrait, même au bout de 2 semaines, ça serait pénible mais ça irait.
Mais là bon sang, il n'y a aucune réponse, je suis victime de délit de faciès, j'ai eu 2 voisines à l'hosto dont on s'occupait 150 fois plus que moi.
Je m'en contrefichais, mais de là à me mettre dehors alors que je ne tiens plus debout...
Je vis sur les réserves de courses faites, ensuite je ne pourrais même plus faire de courses si rien ne change. La première superette est à 500 metres, c'est trop loin pour risquer de faire un malaise.
Il semble qu'à chaque fois que j'ai été mal, j'avais marché peu de temps avant, quelques heures ou la veille avant.
S'il s'agit juste d'une hypotension du fameux liquide encéphalo rachidien, s'il faut juste attendre encore une fois ça me va très bien.
Mais je ne sais pas si c'est dangeureux, et s'il ne faut pas faire ce fichue bloodpatch dont je me passerais là aussi.
L'ironie du sort, c'est que je ne sais même pas si ça a soigné mes symptomes premiers.
Pire, les fameuses céphalées à gauche ont non seulement été résistantes au Diamox, maios elles ont aussi été résistantes à la ponction lombaire, il semble donc que j'avais autre chose..
C'est une catastrophe, je vis seule, je ne peux plus me déplacer pour voir des médecins, ils ne me répondent pas à distance, ne veulent pas venir me voir, et je n'ai aucune idée de si je ne risque pas quelque chose de grave.
Si ça ne va pas mieux demain, il est possible que j'aille à ce fichu hosto, mais vu que je ne peux pas marcher, ou tenir assise longtemps, j'ai peur qu'ils me fassent attendre assise 5h (comme ça a été le cas à chaque fois), ou pire qu'ils refusent de me donner un bon de transport pour une ambulance au retour.
Je suis perdue, je pense au pire de plus en plus, je n'aurais jamais cru que les médecins se laveraient les mains à ce point de ce qui peut m'arriver après une ponction lombaire.
Comme je n'ai aucune réponse, je regarde sur internet alors que d'habitude je n'aime pas faire ça, je tombe sur des sites médicaux qui evoquent effectivement les vertiges après une ponction...
Oui mais c'est tout, ils ne disent pas s'il faut agir, combien de temps ça dure et si c'est grave...
Je suis fatiguée vraiment, tout ça a commencé début octobre, nous sommes quasi fin décembre, je vais vers un trimestre d'immobilisation et de problèmes de santé avec une prise en charge catastrophique, et parfois même inexistante du milieu médical.
Si je n'étais pas allée voir moi même les spécialistes, et si j'avais écouté les 8-10 médecin s que j'ai vu le premier mois, je serais encore en train d'attendre que ça passe...
