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27 ans La Ville Rose 2023
Salut !

Bon alors récemment j'ai vu un gynéco qui m'a indiqué que j'avais des kystes aux ovaires et qui m'a redirigée vers un endocrino afin de confirmer le diagnostic.  
Il voulait me prescrire une pilule mais il fallait qu'il sache quel dosage sélectionner.
Je reviens de l'endocrino et je suis un peu saoulée parce qu'elle me dit que mes taux d'hormones sont normaux ( elle m'a juste dit que mon taux de gras dans le sang était trop bas et qu'il fallait en consommer plus, J'étais larguée mais passons ) et que rien ne confirme ce qu'à vu le gynéco et elle est pas chaude pour une pilule. Je dois refaire une prise de sang demain ( car j'ai mes règles actuellement, je ne les avais pas eu depuis 6 mois environ ).

Alors j'aurais besoin de vos expériences parce que j'en suis déjà à 140€ de consultation, 2 médecins qui ne sont pas d'accord, j'ai pas envie de faire des examens et des consultations pour rien, surtout que j'ai une sainte horreur du monde médical.

Je vais faire ma prise de sang demain ( Je suis même pas sûre qu'elle m'ait filé la prescription en plus ).
Vous pensez que je devrais en consulter un autre ?

Accessoirement, j'ai une amie qui avait ce problème de SOPK et qui me dit que ça peut être reconnu comme une affection de " longue durée " hors liste ( en gros ça entraînerait une prise en charge à 100%, ce qui serait cool vu les tarifs ), que cela avait été le cas pour elle. Est-ce que quelqu'un pourrait me confirmer ou m'infirmer cette information ? ( J'ai demandé à plusieurs personne à la CPAM, au médecin de mon taf à la visite médicale, à l'endocrino et personne ne sait ... J'ai l'impression de tourner en rond. )

Voilà si vous avez des conseils surtout n'hésitez pas.

Bises à toutes !
S
28 ans 3465
Je ne suis pas affectée personnellement par cette maladie, mais j'ai plusieurs amies qui le sont. Tout ce que je peux te dire, c'est que c'est une maladie qui a l'air compliquée et qu'apparemment, les manifestations dépendent du degré d'affection.

L'une d'elle n'a plus ses règles depuis bientôt deux ans et les médecins n'arrivent pas à les déclencher artificiellement. La maladie est vraiment avancée, elle a des problèmes "d'hyper-pilosité", on lui a dit qu'elle ne probablement pas avoir d'enfants, elle est en obésité morbide et à cause de son poids, on ne peut lui donner aucun traitement spécifique à la maladie. En somme, pour cette amie ce n'est pas la joue.

Les deux autres sont en surpoids aussi, mais pour l'une d'elle c'est léger et elle a un enfant. L'autre n'en a pas, mais elle a avorté par le passé, ce qui suppose qu'elle est fertile...

Enfin bon, tout ça pour dire que c'est une maladie qui a l'air bien complexe qui peut poser des problèmes pas très sympathiques si elle évolue dans le mauvais sens, donc si tu as un risque de l'avoir, à ta place je ne rechignerai pas devant les examens médicaux, juste histoire d'être sûre.
27 ans La Ville Rose 2023
Honnêtement, pour quelque chose qui me semble si courant ( c'est probablement une impression mais bon ) je pensais que ça se gérait beaucoup mieux que ça.
Je suis assez destabilisée par le manque d'information, de suggestions de solutions. J'ai la chance de m'être beaucoup informée avant et d'avoir compris ce dont il s'agit. Je m'en veux d'avoir été si soumise à l'endocrino que j'ai vu. Concrètement là, même si je voulais une simple pilule contraceptive, elle n'aurait pas pu m'en prescrire et m'aurait renvoyée vers un chirurgien.

J'en ai parlé dans un groupe dédié à ce syndrome, les filles m'ont suggéré de consulter un autre endocrino car celle-ci était expéditive. Je vais le faire. Et si le résultat est le même ( puisqu'il faut apparemment des résultats alarmants ce qui n'est pas mon cas ) bah j'irai voir le chirurgien. Tant pis, ce n'était pas ce que je désirais à la base mais bon ...

Merci de ta réponse, c'est très gentil ! ;)
36 ans très au sud 6764
OPK au rapport!
J'ai été diagnostiquée tôt à l'âge de 19 ans.
Concrètement à l'époque: règles d'abord capricieuses puis plus. Hyperpilosité. Obésité. Peau et cheveux hyper gras (mais pas beaucoup d'acnée)
Le diagnostique a été posé à l'hôpital dans le service endocrinologie qui bosse directement avec un gynécologue, bref une vraie équipe autour des OPK et ça change tout!

J'ai eu des années d'Androcur puis mon facteur 5 de Leiden a compliqué la donne et j'ai du renoncer aux oestrogènes en complément de l'androcur.
J'ai eu des pertes et des prises de poids et clairement en perdant du poids mon cycle c'est régulé quand j'ai arrêté la pilule avant de connaitre l'homme. Une perte de 10% du poids aide à rompre le cercle des OPK ce fut radical pour moi. Par contre le traitement androcur n'aide pas du tout à la perte de poids bien au contraire. C'est donc en l'arrêtant et avec un équilibre alimentaire retrouvé que j'ai perdu ces kilos là.
Pus j'ai repris androcur pendant 2 ans et demi et là arrêt depuis 6 mois.
Aux dernières news RAS mes ovaires sont niquels. Il parait donc que je ne suis plus OPK. Je pensais à la base ne pas avoir mes règles à cause de l'OPK justement et c'est le contraire qui est arrivé: règles une semaine sur deux pendant 3 mois puis cycles de 27 jours.
Là j'attends surtout un RDV à l'hôpital pour faire un vrai point n'ayant que moyennement confiance dans un gynécologue de ville qui avait décrété que je devais avoir du diabète (ben non du tout...npn même pas une résistance au sucre).

Quand j'étais en plein OPK et que j'ai perdu j'ai senti l'effet au fur et à mesure. Concrètement à chaque kilo perdu ou presque mon cycle se raccourcissait d'un jour ou presque (j'avais alors des cycles irréguliers et trèèèèès longs). J'ai fini sur deux fois le cycle parfait de 28 jours.

Je ne sais pas où tu habites Zouzou mais pour la prise en charge le mieux est une équipe autour des OPK, ça évite le renvoie de balle et oblige à avoir des décision collectives d'une équipe médicale. Et en bonus en passant par un hôpital tu n'auras plus à avancer des frais médicaux qui peuvent faire très mal au budget (je sais de quoi je parle plus de 200E avec le gynécologue de ville dont juste la moitié remboursée à ce jour...)
45 ans Lorraine 4315
ZouZou-X3Again a écrit:

Accessoirement, j'ai une amie qui avait ce problème de SOPK et qui me dit que ça peut être reconnu comme une affection de " longue durée " hors liste ( en gros ça entraînerait une prise en charge à 100%, ce qui serait cool vu les tarifs ), que cela avait été le cas pour elle. Est-ce que quelqu'un pourrait me confirmer ou m'infirmer cette information ? ( J'ai demandé à plusieurs personne à la CPAM, au médecin de mon taf à la visite médicale, à l'endocrino et personne ne sait ... J'ai l'impression de tourner en rond. )



https://www.ameli.fr/a...ald/affection-longue-duree-ald
27 ans La Ville Rose 2023
Merci Ladybugette ! Javais trouvé la liste des 30 maladies mais pas ça sur le site !

Bon je pense que c'est mort pour ça puisque je n'ai pas de traces d'OPK dans le sang apparemment. Je ferai quand même la 2eme prise de sang, Je ne sais pas quel moment de mon cycle privilégier ( mes cours de SVT sont loins ah ah je vais reprendre tout ça ).

Ah du coup Reinette ton message m'inquiète un peu. Honnêtement je ne pourrais pas vivre avec des kilos supplémentaires. Cette dizaine de kilos prise subitement m'embête déjà pas mal pour être honnête. Je ne sais plus si je dois me réjouir ou non de ne pas avoir de possibilités de prendre un médoc.

Bon je vais me renseigner en ce qui concerne l'hôpital. Ça doit bien exister à Toulouse ! Merci beaucoup ! Je ne sais pas trop comment j'aurais fait sans Internet, les forums et vous ...
42 ans Barcelona (Espagne) 24061
ZouZou-X3Again a écrit:
j'ai vu un gynéco qui m'a indiqué que j'avais des kystes aux ovaires et qui m'a redirigée vers un endocrino afin de confirmer le diagnostic.


Confirmer ou préciser le diagnostic ?
Parce que si tu es SOPK et que tu as des kystes cela se voit sur l'échographie tout simplement.
Après pour préciser le diagnostic tu as besoin d'une prise de sang.
36 ans très au sud 6764
Zouzou, disons que dans le cas des OPK il existe un cercle vicieux
Tu prends du poids et ça dérègle ton cycle et ton ovulation , ça influe sur tes hormones et ça te fait prendre du poids et ainsi de suite.
Pour rompre ce cercle il n'y a pas 36 solutions il n'y en a que 2 et aucune n'est parfaite
1= tu prends un traitement hormonal et tu mets tes ovaires au repos pour que les kystes passent d'eux même. Mais ce traitement hormonal fort favorise la prise de poids
2 = tu perds du poids pour régulariser ton cycle, ton ovulation et tes hormones. Mais là ça veut dire restriction au pire, RA au mieux si tant est que ton poids d'équilibre est plus bas que ton actuel, mais très compliqué de trouver un équilibre au milieu du déséquilibre hormonal...

Après si les OPK sont très sévères il peut aussi y avoir intervention chirurgicale pour enlever les kystes, mais c'est rare et heureusement c'est souvent pris en charge avant d'en arriver là.

Au fait, j'imagine que tu sais que les fameux kystes se sont des ovules qui n'arrivent pas vraiment à maturité et donc à se séparer de l'ovaire, reste dessus et forment des kystes.
27 ans La Ville Rose 2023
Oui Reinette je sais. Mais j'espérais tellement pouvoir régler ça autrement.
C'est pour ça que j'ai pris autant de temps à aller chez le gygy, je redoutais que ce soit ça. Et au final je n'ai même pas la vraie réponse ...
Je ne vis pas très bien d'apprendre qu'il y a ce phénomène qui a tellement de conséquences sur mon apparence et que toutes les privations que j'ai pu faire au final n'ont pas eu de véritables utilités.
Ça m'a plombé le moral mais je ne me plains pas. Il y a des gens qui se battent pour leurs vies ou pour faire des bébés donc des kystes aux ovaires dans ma situation c'est rien. J'hésite juste à appeler le chirurgien. Il semble avoir la trentaine, je me sens mal de m'exposer devant lui lol.

Anne, apparemment pour confirmer le diagnostic. Et du coup l'endocrino ne reconnaît pas le diag. C'est ça qui m'embête. Parce que mes analyses sanguines sont normales. Pas de glycémie, de cholestérol ou je ne sais quoi. Et ma testostérone est dans la moyenne ( ce qui m'étonne, Je vais refaire ces analyses ). Donc pour l'instant ce n'est pas clair.

Je ne sais juste pas par quel bout commencer. Consulter un autre endocrino ? Revoir le gynéco ? Ou consulter directement le chirurgien ? C'est hyper nébuleux pour moi ... Je suis pas douée pour ce genre de choses.
36 ans très au sud 6764
Oh la tu peux être OPK et ne pas avoir ni de diabète ni de cholestérol hein! C'est un facteur favorisant, ça ne veut pas dire que tu vas avoir.
Il est reconnu que les OPK favorisent une résistance à l'insuline et après cela favorise d'apparition du diabète, pour autant ça ne veut pas dire que si tu as des OPK tu vas avoir une résistance au sucre. C'est avec de tels à priori que le gynécologue que j'ai vu partait du principe que j'avais du diabète mais non non, rien du tout de chez rien du tout

le gynécologue a vu à l'écho des kystes sur les ovaires c'est indéniable après il faut voir les conséquences de ces kystes sur ton fonctionnement hormonal puis plus général. Qu'est ce qui peut être attribué à ces kystes? ou à autre chose? Pas facile à déterminer...
B I U


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