Apres avoir fait une embolie pulmonaire, et ayant des probleme de coagulation, j'ai surement le syndrome de Leyden.
Connaissez vous?
Quelqu'un a t-il ce syndrome?

Il y a 13 facteurs liés au processus de coagulation normal du sang sont appelés facteur I, facteur II... jusqu'à facteur XIII. Le syndrôme de Leiden est du à une anomalie du facteur V de Leiden, ou proaccélérine.

Chez les personnes atteintes de cette anomalie, le sang coagule plus vite. Leur risque d'avoir des thromboses (caillots) qui peuvent être à l'origine de phlébites, d'oedèmes pulmonaires est donc plus élevé.

Il s'agit d'une maladie héréditaire (anomalie sur un gène). Les personnes dont l'un de deux parents est porteur de l'anomalie ont 5 fois plus de risques de faire des thromboses et celles dont les deux parents sont porteurs ont 80 fois plus de risques. Un parent porteur transmet automatiquement le gène.

Cette anomalie génétique est la cause la plus fréquente des thromboses veineuses de nature héréditaire.

Je suppose qu'on t'a adressée à un hématologue ?

Patty a écrit :Il y a 13 facteurs liés au processus de coagulation normal du sang sont appelés facteur I, facteur II... jusqu'à facteur XIII. Le syndrôme de Leiden est du à une anomalie du facteur V de Leiden, ou proaccélérine.

Chez les personnes atteintes de cette anomalie, le sang coagule plus vite. Leur risque d'avoir des thromboses (caillots) qui peuvent être à l'origine de phlébites, d'oedèmes pulmonaires est donc plus élevé.

Il s'agit d'une maladie héréditaire (anomalie sur un gène). Les personnes dont l'un de deux parents est porteur de l'anomalie ont 5 fois plus de risques de faire des thromboses et celles dont les deux parents sont porteurs ont 80 fois plus de risques. Un parent porteur transmet automatiquement le gène.

Cette anomalie génétique est la cause la plus fréquente des thromboses veineuses de nature héréditaire.

Je suppose qu'on t'a adressée à un hématologue ?

Patty dégaine toujours plus vite que moi !!

Pas mieux !

Pour le facteur V de Leiden il existe une prise de sang à faire, en revanche c'est non remboursé par la sécu...
Merci pour vos explications car j'ai fait le test il y a quelque temps à cause de problème dans ma famille mais on m'a pas du tout expliqué ce que c'était

En faite, j'ai eu une embolie pulmonaire aigue, on ma envoyer vers un pneumologue, phlebologue, cardiologue etc etc.
Je dois faire une prise de sang tout les mois a cause de ma coagulation.
Voila

lucie79 a écrit :En faite, j'ai eu une embolie pulmonaire aigue, on ma envoyer vers un pneumologue, phlebologue, cardiologue etc etc.
Je dois faire une prise de sang tout les mois a cause de ma coagulation.
Voila

je dois avoir le meme probleme vu que j en suis a ma deuxieme embollie
sous anticoagulant a vie et interdit de manger chouw carrotte etc car ca risque de deregle l antivitamine k je prends du coumadime et toi ??

C'est quoi ce syndrome de Leyden? Jamais entendu parler...

je fais remonter ce topic!
j'ai fait une phlébite spontanée cet été et après les tests d'octobre j'ai été diagnostiquée facteur de leyden hétérozygote.

je cherche des témoignages de personnes dans mon cas.
là j'ai fait retirer mon anneau du coup je suis sous héparines en prévention.
bien sur les oestrogènes sont proscrits à vie.
mais surtout mon médecin m'a parlé des difficultés pour avoir un BB et surtout les piqures d'héparine qu'il faudra faire toussa.
donc voilà si vous pouvez m'éclairer un peu ça sreait super!

Bonjour,
je suis moi-même "frappée" par une mutation du facteur V de Leyden (hétérozygote). J'ai fait de multiples thromboses et une embolie pulmonaire aurait pu mal se finir. Devant la désinformation totale en France, j'ai passé plus d'un an en recherches et j'ai fini par créer mon propre site bénévole, juste dans le but de faire passer les informations qui m'ont permis de me prendre en main et de m'en sortir. L'idée est que c'est bien d'avoir acquis du savoir, mais qu'il faut pouvoir le faire passer pour aider les autres personnes frappées du même mal et qui n'ont peut être pas la possibilité et les connaissances nécessaires pour trouver des informations correctes et vérifiées. Il est par exemple totalement faux que l'on ne peut plus prendre la pilule si on a cette mutation, sous certaines conditions, c'est tout à fait possible! J'espère que cela vous aidera en tout cas, je donne l'adresse de manière explosée, je ne sais pas si c'est possible ici, sinon une simple recherche sur "facteur V leyden" sur Google vous mènera au site. Je serai heureuse que vous y laissiez vos impressions.
Bon courage!
www . e-monsite . com / facteurVleyden

Coucou


En 2000, j'avais 22 ans, je me suis retrouvée aux urgences d'un hôpital (les pompiers m'ont emmené au plus près) n'ayant fait aucune recherche, je n'arrivais plus a respirer, ils m'ont dit que je faisais de l'asthme (au passage je n'en ai jamais fait).

Ils m'ont laissé partir au bout de 2h en taxi...

Au bout d'une semaine, pensant que je n'avais rien, suite à mon passage à l'hôpital, je suis de nouveau mal.

Je vais dans un centre hospitalier proche de chez moi, qui lui me fait des examens, et me trouve une embolie pulmonaire massive aiguë.

Je suis transférée en réanimation dans un centre spécialisé, 1 semaine en réa + 1 semaine en pneumologie.

Obstruction de mes poumons à 70%, la première nuit à l'hôpital, il ne savait pas si j'allais me réveiller le lendemain matin... un caillot à quelques mm du cœur était très dangereux... il suffisait qu'il touche le cœur......

Ma sœur, plus âgée ayant fait la même chose que moi 2 ans avant.

Et effectivement, mutation du facteur V Leiden à l'état hétérozygote + résistance à la protéine C.

3 ans d'anticoagulants, avec TP et INR (prise de sang pour dosage) tous les 2 jours.

On a fait des recherches du côté des parents, et on a trouvé chez mon père.

Aujourd'hui je suis très surveillée car je suis enceinte (je suis à 7 semaines de grossesse), injection de fraxiparine tous les jours (jusqu'à 2 mois après l'accouchement), dosage des plaquettes une fois par semaine....

Je suis suivie en milieu hospitalier, et je vois mon hématologue le 22/09 pour vérification des dosages.

Et évidemment comme ça ne suffit pas, j'ai également d'énormes problèmes de poids.....

Du coup, le dernier médecin que j'ai vu à l'hôpital me dit que je dois perdre du poids pendant ma grossesse

Ne pas en prendre beaucoup... au contraire je veux bien mais de là à perdre.... Je vais me faire suivre par une diététicienne.

Il me précise qu'avec la prise de poids, il faudra augmenter les doses de fraxi et donc ce sera plus dangereux, ceci dit je veux bien le croire.


Merci de m'avoir lu


Affaire à suivre.....

J'ai oublié de préciser : il a été découvert en 1994 au pays bas

et le facteur V = résistance à la protéine C activée

pour la pilule, je vous confirme que 2 sont possible, demandez conseils à votre médecin...

J'en ai pris après mon hospitalisation pendant 7 ans, sans aucune récidive (je ne fume pas, il ne faut pas fumer c'est aggravant).

Courage! Effectivement l'héparine se donne en fonction du poids de la personne, si ta nutritionniste est bonne cela devrait bien se passer.

Pour moi les news sont depuis février plus de rechute, pas de thrombose donc pas d'embolie, ouf. J'ai un appareil qui me permet de tester moi-même mon INR à la maison, pas besoin de prise de sang au labo (c'est un peu comme les diabétiques). J'adapte les dosages des anticoagulants en conséquence du résultat (ou j'adapte ce que je mange, cela fait énormément varier les taux). Depuis le changements d'anticoagulant je ne perds plus mes cheveux en masse, ils ont même bien repris. La pilule à laquelle j'ai droit depuis le début de l'année est nickel, aucun problème avec (tant qu'il n'y a pas d'oestrogènes dedans, c'est autorisé). Effet super positif, j'ai eu 2 fois mes règles en 9 mois! (et encore, un bien grand mot) Par contre libido zéro. On a donc le choix entre avoir envie, subir les chutes du Niagara, douleurs épouvantables incluses tous les mois, une catastrophe en devant prendre des précautions énormes pour ne surtout pas tomber enceinte d'un côté, ou se protéger réellement avec une pilule adaptée, ne plus souffrir et se vider, mais aussi... ne plus avoir envie du tout. C'est beau la vie sous antico!

Je continue mon action pour la connaissance du Leyden V, en étant active sur la toile, en informant via mon site, en procurant des adresses pour acheter un instrument d'auto-mesure des taux etc... C'est effrayant de constater le nombre de médecins qui ne sont strictement pas au courant de ce que c'est, alors qu'un demi-million de personnes meurent tous les ans d'embolies en Europe, la majorité ayant ce gêne qui est présent chez environ (statistiques un peu fluctuantes) 8% d'entre nous.

w w w . e - m o n s i t e . c o m / f a c t e u r v l e y d e n

Moi aussi j'ai la mutation du facteur V leiden. J'ai fait une phlébite enceinte de mon premier enfant et c'est comme ça qu'on l'a découvert. Depuis j'essaie d'avoir un 2e enfant. Deux fausses couche depuis deux ans. Un spécialiste m'a dit qu'il n'y a pas de lien.

Je n'ai pas encore de traitement tous les jours. Seulement lorsque je dois rester immobile comme en auto.

J'ai également fait une thrombophlébite aiguë sans cause connue, et lorsque j'ai revu mon médecin pour avoir ma prescription annuelle de pilules contraceptives, elle m'a fait passer une batterie de tests pour découvrir la cause, car la pilule est contre-indiquée dans certains cas.

Je suis résistante aux protéines C et S, donc j'ai droit à une seule pilule ici au Canada, ou encore au depo-provera. Et injection d'héparine quotidiennement en cas de grossesse.