marre de la polyarthrite

ah oui le rhumato m'a dit aussi de faire attention avec le poids, et niveau sport je suis limité à la marche et la natation

Coucou moi j'ai une variante la maladie de still et rester debout 3h m'est vraiment impossible , aller faire du shopping non plus , mes mains me font atrocement mal et je suis sous aspegic 3g/j .
Bon c'est vrai que je neglige mon traitement car j'en ai vraiment marre d'avaler des medocs !!!
Mais ça faisait 4 ans que les medecins galeraient pour trouver ce que j'avais donc y mettre un nom m'a soulage qq part moralement . Je le sais depuis janvier que je suis malade , j'en paye auj'le contre coup , parfois ça me mine de ne pouvoir faire tout ce que je voudrais faire , j'ai été mise en invalidite (parce qu'en plus je suis handicapee du bras gauche depuis un accident !!!!!)
Les jours ou ça va je profite , mm si c'est minuit parfois j'entreprends du menage parce que c'est LE moment !!!!
mon entourage a bcp de mal à comprendre que je souffre et le pire je pense c'est la fatigue !!! alors si je reponds c'est parce que de vous lire ça m'a un peu rassuree !!! je dors plus de 12h/j sans compter une sieste supplementaire !!! le docteur ne parle jamais de la fatigue tjrs que de la douleur .
Sunflower comment est ton bilan sanguin au niveau inflammatoire avec ton traitement ? le mien en baisse pas bien au contraire il continue d'exploser des records :evil:
Merci les filles de partager vos temoignages ... bises

ma vitesse de sédimentation je crois que c'est ca, elle a toujours été supérieure à la normale, même quand j'étais enfant.
Ado j'avais mal souvent au dos et souvent fatiguée, le médecin mettait ça sur le compte du sac lourd à porter, du mal être de l'adolescence blabla ...

Puis à Noel il y a 1 an 1/2 une énorme crise, je marchai avec du mal, prise de sang, radio etc ... le verdict est tombé.

Je dois refaire une prise de sang en aout, je verrai bien comment ça évolue mais la derniere en mai ma VS remontait malgré le traitement.

Ma vie sociale ma famille comprend les douleurs là je dois dire je suis bien entourée. Il y a juste mon copain il a du mal avec ma fatigue, il est couche tard et moi à 23h je pionce complétement crevée !

salut!!
:oops: dslé de vous embéter en déterrant un vieux sujet(pour ma defense ça ne fait pas tres longtemps que je connais vvlr)
Mais on m'a diagnostiquer une P.R aussi depuis 2008, aprés 2 ans demi sans pouvoir mettre un nom à ce que je dont je souffrais.J'ai dû stopper la fac et plein de soucis,avec des poussés qui duré plusieurs jours,une V.S et une C.R.P qui fesait allucinné mon rhumato.Mais apres le diagnostique mes problémes n'ont fait que commencer:j'ai été hospitaliser à plusieurs reprise à l'hôpital militaire à cause des différents traitement qu'on me donnaient.j'ai été un cobaye pour la polyarthrite sur patte pendant un bon moment,avant le nouveau traitement qu'on m'a prescrit depuis 5/6 mois qui est lourd mais que je trouve efficace.Je voulais savoir pour celle qui sont sous forte cortisone ou qui l'on étaient vue la date du topic,si elles ont beaucoup grossis?et si apres arrêt ou diminution elles ont un perdus?parceque dans mon cas je prenais 110 mg de cortisone,j'ai pris plus de 20 kilos mais maintenant ont me la reduit mais je vois pas la difference niveau poids!merci de vos réponses

bonsoir , alors je ne peux que te repondre par rapport à mon experience : je n'ai jamais été mise longtemps sous cortisone car je suis trop en surpoids , on m'a donc mise directement des traitements plus lourds (chimio) genre methotrexate et maintenant Imurel , mais ma PCR , plaquette , VS restent tjrs tres eleves et je continue de faire des poussées , j'ai donc pris rdv en fevrier chez un professeur .
Pour ce qui est de la cortisone , le poids que tu as pris est malheureusement irreversible SAUF regime strict , essaie de bien limiter tes apports en sel (surtout ne pas en rajouter ) , ne pas consommer de legumes en boite (mais des surgeles par ex) , pas d'eau petillante (trop salée), pas de jambon ni charcuterie en general , dejà le regime obligatoire du à la cortisone est tres strict par lui mm ...
Malheureusement la cortisone et les immuno-suppresseurs sont les seuls traitements existant pour notre maladie .As tu dejà essaye le colchimax ou colchicine ?

j ai été sous cortisone 60 mg / jour ( c est un rapport poids le dosage ) pendant 4 mois puis 35 etc avec des palliers et baisse de 5 mg pour finir à 0
traitement sur 16 mois

je n ai pas pris de poids , j ai fait un régime très strict
sans sel , je ne mangeais que des légumes cuisinés maison viande , poisson , yaourt j ai tout supprimé le reste aucune conserve , pas de pain , fromage etc
pour éviter de gonfler car le problème c est la rétention d eau , on gonfle et le gras pour éviter de grossir

j ai eu de la chance car je n ai pas gonflé ni pris de poids mais c est très rare (je crois 20% des gens sous cortisone) par contre , les crampes à gogo ! les rougeurs c etait pour moi

pour la prise de poids , je crois qu il faut du temps pour éliminer d après une amie autant de temps que la prise du médicament en faisant très attention à ses repas

merci pour vos reponse,
@rastacouet: j'ai pris des tas de medicament en 3ans je me souviendrais pas de tout mais il me semble que le colchimax ou colchicine non.Mais j'ai été sous metrotrexate mais j'ai fait une réaction assez grave j'ai dût être hospitalisé,avant ça tout les injections genre enbrel ect.. je les ai eu mais sans réel resultat,du coup je suis hospitaliser toute les 3 semaines en ambulatoire avec une perfusion d'un produit qui est utiliser en france que depuis 1ans et demi pour les personne atteint de P.R,celui là marche plutôt bien,j'ai encore des douleur au niveau des poignets(mais je me tord plus de douleur la nuit, je peux de nouveau écrire ce qui n'étais plus possible et que maintenant je peux marcher sans soucis) mais au niveau des prise de sang mon cholestérol à augmenter,ce qui est un des effets de ce produit, et peut être d'autre mais j'ai pas voulus lire la fiche qu'on m'a donner pour pas me stresser toute seule je suis une nana angoissé à la base. du coup je vois une nutritioniste,mais bon malheureusement j'ai du pain sur la planche pour les kilos pris a cause de la cortisone et de ma faute aussi et pour ne pas continuer à grossir.Je sais que y'a pas de solution radicale pour cette foutus maladie mais j'ai mis du temps a digérer ça.
@schnauzer: j'aurais dût être plus strict comme tu l'a fait maisje fesait gaffe au sel en le diminuant mais pas pour le reste,comme je déprimé pas mal avant a cause de la maladie et du fait d'avoir arrêter les cours et rester a glander je me goinfré beaucoup beaucoup!et avec le nouveau traitement que j'ai je dois faire deux fois plus attention a cause du choletérol en plus de la cortisone.
Si je pouvais prendre un médoc qui n'ai pas d'effet direct sur le poids ou le cholestérol ça serais le top,sachant qu'avant tout ça j'étais deja en surpoid mais en bonne santé!encore merci de vos reponses,je vais essayer d'être un peu plus sérieuse en prenant en compte ce que vous avez écris.merci!!!

satna13 a écrit:

=>Satna : justement je viens de voir mon toubib car je cumule infections sur infections et il m'a parlé d'un traitement par injection .
Oui le metho et l'imurel sont des produits de chimiotherapie donc lourds à digerer .
Malheureusement pour moi , ce qui me fait le plus souffrir ce sont mes jambes (cheville, genou et hanche) ainsi que le dos et j'ai ENORMEMENT de mal à marcher , je suis tres tres limitée et je trouve que ça avance tres vite comme maladie .
Une maladie auto immune allant rarement seule j'ai bcp d'autres problemes associés : pb de thyroide (maladie de hashimoto) , pb hormonaux avec la surrenale (maladie d'addison ) et tres certainement un pb au niveau de l'hypophyse (je fais du gigantisme ==> taille de bague 68 , je faisais du 54 il y a 10 ans )
Je viens juste de voir que tu es aussi de marseille , c'est donc à la conception que j'ai pris rdv .

@schnauzer: je te félicite d'avoir tenue bon,perso j'arrive pas à l'arrêter complètement le sel,mais je fais par palier comme me la conseiller la nutri par peur que je replonge de façon démesuré je crois,en ne resalant pas les plats qui sont dèja pas très salé et ne pas salé du tout les viandes, pour par la suite ne pas salé du tout.
@ rastacouet: j'ai aussi fait des infections c'est pour ça qu'on m'a arrêter pas mal des traitements que j'ai essayer,ce genre de maladie vous pourris bien la vie,j'avais aussi beaucoup de mal a marcher,en plus de mon traitement actuelle j'ai des séances de kiné et je fais l'acupuncture(je sais pas si marche vraiment ou si c'est dans ma tête).Par contre je suis suivis a laveran j'avais un super rhumato qui a quitter l'armée pour ouvrir un cabinet a toulon,son successeur est très sympas mais me saoule a force de me rabacher que je suis grosse comme si je le voyais pas!!mais bon je sais qu'il fait ça pour que je me bouge,ça part d'un bon sentiment je pense.Courage a toutes les deux c'est pas facile cette saleté!!
Je déprime beaucoup moins qu'avant mais en tout cas ça m'a fait du bien de vous écrire,comme chez moi on parle pas beaucoup.biz

Gros , gros bisous satna

pour ne pas trop penser au sel et eviter d en rajouter : epices à fond c est tres important sinon les aliments sont fades , sans goût

tu es la bienvenue , chez moi non plus je ne parle pas bcp de mes maladies , ça leur mine trop le moral :shock:

merci les filles vous êtes sympas!!désoler de vous répondre un peu en décalé.
Merci pour le conseils des épices je fais les courses mercredi je vais me prendre un peu de tout pour essayer de remplacer le sel.merci encore