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Hypertension Intracranienne, des témoignages et conseils ?

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Bonsoir à toutes et à tous,

J'ai ouvert un post il y a quelques jours sous un nom de sujet différent car je ne savais pas exactemment de quel mal j'étais  
atteinte.

Je viens de vivre (et je vis encore) 3 semaines insupportables, au point que j'ai parfois envisagé d'en finir, même si je ne le ferais pas, mais c'est dire...

Ca a commencé par des céphalées mais surtout le plus difficile, une impression de vertiges bizarres et très difficiles à encaisser, vertiges qui s'associent à une sorte de pression intense dans la tête.

J'ai fait un marathon pas possible de médecins, j'ai été très peu prise au sérieux malgré l'évocation de cette hypertension dès la première consultation.

J'ai été parfois traitée avec mépris, j'ai même eu droit à un médecin qui s'est moqué de mon poids, me disant que c'était un peu trop tard pour moi pour compter sur le sport.

D'autres m'ont traité pour sinusite ou inflammation de nerfs avec des traitements médicamenteux ultra lourds d'effets secondaires qui m'ont collée au mur, et ont fait explosé mon angoisse, j'ai parfois cru faire un arrêt cardiaque par exemple...

Bref, après 3 semaines très douloureuses, entre desespoir et larmes, j'ai décidé de reprendre les choses en main en jouant moi meme les doctoresses.

Après intensification de la sensation de pression et de vertiges, j'ai décidé d'aller voir seule orl (ras), ophtalmo et neurologue.

L'ophtalmo m'a confirmé un oedeme papillaire et donc surement une hypertension intracranienne.
La neurologue aujourd'hui m'a confirmé que c'était fort probable, et m'a mise sous Diamox (et Diffu K pour le Potassium).

J'attends de passer un IRM pour être sure qu'une veine n'est pas atteinte ou bouchée (chose vachement rassurante), et l'examen est rendu difficile à cause de mon surpoids, je dois passer des coups de fils demain, mais il semble que tout le monde va me refouler car je suis en obésité morbide, et que je risque de ne pas rentrer dans la machine.

La neuro m'a prévenue et m'a dit qu'au pire je pourrais le passer, mais c'est à l'autre bout de l'ile de france, et j'ai énormément de mal à prévoir des voyages, la position assise devient très vite insupportable, et parfois la position debout aussi, il y en a bien pour 2h30 aller 2h30 retour....+ de la marche....je ne sais pas si je serais en état...

Je voulais commencer par vous demander si vous saviez si le diamox pouvait agir rapidement, j'en suis à 2 prises, et il y a une trèèèès légèèèère amélioration, mais je souffre toujours de céphalées et SURTOUT de ces vertiges / pression insupportables.

Je voudrais faire cet IRM rapidement, et aussi me sentir mieux au plus vite, alors savez vous si je peux compter sur cvette éventualité ? Ne devrait-il pas y avoir du mieux au bout de 2 prises ?

Enfin, juste avant que ça m'arrive, je devais commencer le sport pour perdre du poids, ironie du sort cela me tombe dessus, je ne peux même pas marcher un peu chaque jour, en tous cas pour l'instant...

Avez vous des conseils que ce soit alimentaires, ou activité physique ? Faut-il marcher pour faire baisser la pression dans la tête ou au contraire se reposer ?
La position allongée (que ma neurologue m'a conseillée) favorise pourtant la pression dans la tête il me semble...

Je compte carburer à la soupe dans les jours qui viennent pour essayer de perdre du poids rapidement, j'ai peur d'être extremement fatiguée mais je ne supporte plus mes symptomes...mais même en cas de perte de poids, elle sera légère, je ne vais pas perdre 20 kilos dans la semaine, alors je cherche tous les conseils naturels ou pas qui pourraient m'aider...

Tous les conseils du type alimentation ou trucs bios m'interesse évidemment bcp..

Merci par avance pour vos témoignages...ils me seront précieux car je suis vraiment à bout moralement.
107 ans 6176
es-tu bien sure que c'est le moment de te mettre a la diète avec des souopes? ne risques tu pas de te provoquer de nouveaux symptomes? parles en à ta neurologue avant de te lancer.

pour ton irm, y'a pas moyen de voir avec tonmedecin et la secu pour faire prendre en charge un transport en ambulance où tu pourrais etre allongée durant tout le trajet.


Pour lr reste de tes questions, je n'ai pas de reponse à t'offrir malheureusement mais je compatis de tout coeur, étant moi même régulièrement sujette a de fortes migraines dû à la tension nerveuse et à mes cervicales.

bon courage
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Merci pour ta réponse.

En temps normal je ne suis pas du tout pour, d'autant plus que je dois mon obésité morbide à divers régimes à l'époque où j'y croyais bêtement...
Là le souci, c'est que l'hypertension intracranienne est directement liée à mon surpoids, et je peux t'assurer que les symptomes sont tellement insupportables que je suis prête à tout pour les atténuer, je n'ai jamais rien vécu d'aussi insupportable de ma vie...

Donc effectivement j'étais un peu prête à tout pour peut être diminuer la pression de mon sang, mais je suis peu convaincue par un régime, car je pars de très loin, il faudrait des semaines pour qu'il y ait une perte de poids conséquente qui ait un effet sur ma santé...

Sinon, j'ai effectivement pensé à un trajet ambulatoire, là j'attends de voir pour un RDV non loin de chez moi, avec un IRM adapté, les RDV sont blindés, ma neurologue m'avait proposé de les appeler au pire pour débloquer un RDV rapidement donc on va voir ça...

Là il y a un très léger mieux ce matin, mais vraiment je me mefie énormément, j'ai déjà eu des journées quasi normales et je pleurais de douleurs le soir même ou le lendemain... :roll:

Je n'ai qu'une hate c'est pouvoir commencer l'activité physique que je devais commencer quasi au même moment de l'apparition des symptomes, ça ressemble à une punition divine... :shock: lol
54 ans Lyon 920
+1 avec Triss

Je pense aussi qu'il faut attendre d'avoir plusieurs prises de médicament avant de voir une amélioration.

Et il me semble aussi qu'une diète sévère ne soit pas très indiquée pour l'instant, il faudrait attendre que tu ailles mieux car celà va t'affaiblir encore plus

J'espère de tout coeur pour toi que cela va s'arranger.
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Bonsoir,

Désolée de ne plus avoir donné de nouvelles, je me débattais avec mes symptomes et j'essayais de me remettre.

Voilà le bilan de ce qui m'est arrivé, même si ce n'est pas complètement terminé : J'avais donc raison dès le départ !

J'ai passé un IRM vendredi dernier (un examen ultra terrifiant au point que j'ai eu une petite crise de panique au début), qui a confirmé une hypertension intracranienne bégnine certes, mais qui était à l'origine depuis presque un mois de symptomes tellement douloureux, et tellement destabilisant, que je ne tenais plus debout sur la fin, tant les sensations de vertiges et de pression dans la tête étaient intenses.

Les derniers jours, je saignais du nez, j'avais une sensation de pression dans les oreilles, j'avais du mal à marcher chez moi sans m'accrocher aux murs, je ne mangeais plus, j'avais des nausées, et j'enchainais les crises de panique et les crises de larmes.

Mon salut, je le dois, d'abord à moi même pour avoir décidé de me faire confiance, d'arrêter tous les médicaments que l'on m'a prescrit par erreur, et de me concentrer sur mes symptomes, même s'ils étaient insupportables.
J'ai également décidé de profiter de ma CMU (je n'imagine même pas où j'en serais si je n'avais pas de couverture maladie, tant je suis fauchée), j'en ai donc profiter pour aller de moi même faire le tour des spécialistes.

L'ORL (un vrai connard, y'a pas d'autre mot, qui se moquait de mon poids, de mon nom de famille, qui me disait que c'était trop tard pour moi pour maigrir etc...), n'a rien diagnostiqué.

L'ophtalmo a trouvé un oedême papillaire qui est la preuve d'une hypertension intracranienne, ça je le savais déjà.
Ensuite, je suis allée voir une neurologue à qui je dois beaucoup mon salut.

Elle a été à l'écoute, elle m'a prescrit un IRM et m'a mise sous Diamox (médicament que je pensais prendre seule dès les premiers jours des symptomes, quelle ironie !) accompagné de DIFFU K, qui apporte du pottassium à l'organisme car le Diamox en fait perdre.

En 24h ça allait déjà mieux mais pas complètement, mais 2-3 jours après, les pires sensations (les vertiges - pression dans la tête, et donc crises de panique etc...) ont totalement disparu pour mon plus grand bien, j'ai vraiment cru revivre...vous n'imaginez pas.

Cela fait une semaine maintenant que ça va mieux MAIS il y a toujours des céphalées qui apparaissent 2 fois par jour en moyenne contre toute la journée avant.

Je reviens aujourd'hui de chez ma neurologue qui m'a rajoutée une prise de Diamox à midi pour venir à bout des migraines, j'espère que ça sera le cas, je revis vraiment, même si je ne sors pas indemne de cette expérience.

Certain(e)s vont croire que j'exagère, mais je ressors sincèrement traumatisée par cette expérience.

Grace à la CMU, j'ai pu multiplié des visites chez les médecins, très différents, de généralistes en ville à des médecins aux urgences, au SAMU.

Non seulement ils se sont tous toujours trompés, mais les premiers ont tout simplement ignoré le fait que j'avance l'hypertension intracranienne qui m'était pourtant déjà arrivé il y a 5 ans, avec des symptomes quand même largement moins intenses.

Pas de vérification, rien, j'ai eu droit à 2 traitements extrêmements forts pour une sinusite et pour une algie faciale qui m'ont causée des effets secondaires atroces, allant de palpitations, de coeur qui bat très fort (pas vite mais fort dans la poitrine), l'impossibilité de dormir plus de 4h30, de la fébrilité, des tremblements, de l'angoisse amplifiée, et même la langue gonflée à cause d'un anti inflammatoire.

Le souci, c'est qu'au mois de mai, je suis déjà tombée malade comme jamais avant, avec plus de 39° de fièvre, mes membres qui tremblaient seuls malgré moi sous la couette, une respiration de crise d'asthme ultra difficile, parfois impossible en position allongée, un bruit rauque à chaque respiration venant de "très bas", de la trachée artère je crois + l'époque le développement d'une allergie à l'ibuprophène.

Donc arrivée aux urgences une nuit où j'avais trouvé la force de bouger, avec tous ces symptomes et une bouche et un oeil gonflé en plus à cause de l'allergie.

Malgré tout cela, on m'a renvoyé une première fois chez moi sans même me toucher physiquement (si une infirmière a pris ma tension).

Je reviens 2 jours plus tard dans un sale état, là on me prends un peu plus au sérieux, mais on me traite en "surface" avec des inhalations pendant 1h, je repars sans ordonnance.

Le 3ème jour, je reviens dans un état tellement mal que j'ai cru avoir un truc très grave aux poumons, j'étais tétanisée.
Là j'ai eu droit à une radio des poumons, un scanner, une prise de sang etc, et je suis restée à l'hopital 14h environ.

Le résultat du médecin c'est que ça venait du fait que j'étais obèse.... :?: :?: :?: :?:
Aucun mot sur mon mal, juste cette phrase...
Je suis la première à dire que l'obésité provoque des maux au quotidien mais là j'étais attérée.

L'ironie du sort, c'est que mon corps a commencé à se "soigner" seul dès le lendemain, j'ai quand même mis 4 jours à récupérer ma respiration, mais j'ai toussé fortement pendant 1 mois.

Bon pourquoi je raconte ma vie : parce que je sens que j'ai développé une très forte phobie du milieu médical, des médicaments et de leurs effets secondaires et des examens du genre scanner radio et IRM n'en parlons pas.

Je me sens très "cassée" par cette expérience, très vulnérable, mais aussi très en colère par l'attitude des médecins qui ont vraiment été plus que dédaigneux avec moi, et je vous jure que ce n'est pas de la paranoia.

On ne me prenait pas du tout au sérieux, on me lançait que j'étais trop angoissée, LA phrase passe partout que j'ai entendu de quasiment tout le monde.

Le pire a été le 15, que j'ai appellé environ 2 fois la première semaine, et 2 fois la seconde.
Mes symptomes étaient alors au plus forts, me provoquant des crises de panique, des douleurs à la poitrine, des difficultés à respirer, une des 4 fois j'avais en revanche appellé à cause d'effets secondaires.

Je commençait SYSTEMATIQUEMENT par m'excuser, proposant d'appeler plus tard s'ils avaient des appels plus urgents, l'amour de ma vie était ambulancier urgentiste et je savais qu'il ne fallait pas embêter les services d'urgences pour rien.

Le comble c'est qu'alors qu'ils commençait par me dire que c'était OK, ils me passaient quelqu'un d'autre qui m'engueulait, et qui me raccrochait au nez 3 fois sur 4 alors que je ne disais pas un mot de travers.
Une d'elle m'a dit, "vous nous appellez parce que vous n'arrivez pas à dormir ?"

Un autre m'a conseillé de continuer le traitement qui me provoquait des effets secondaires insupportables, 2 jours après, mon généraliste m'ordonnait de l'arrêter immédiatement.

J'ai eu droit à des leçons de condescendance incroyables, de l'ironie, une consultation chez une généraliste (quand le mien était en vacances) que j'ai supplié de me prendre rapidement car je me sentais très mal...bon elle a refusé, il y avait d'autres personnes, c'est compréhensible, c'était la première fois que je demandais ça.

Quand elle m'a reçue, elle m'a mise dehors en moins de 4 minutes, elle a mis plus de temps à photocopier mon attestation CMU pour être payée que de m'ausculter, d'ailleurs elle n'a rien fait à part la tension.

Elle m'a conseillé, si j'avais des vertiges, d'arrêter de secouer la tête dans tous les sens...j'ai raconté ça à ma neurologue elle a éclaté de rire, il vaut effectivement mieux en rire, parce que y'a de quoi pleurer...

Je suis un "soutien" de la première heure des professions médicales et paramédicales, ça va en faire rire, mais j'étais une fan de la première heure d'URGENCES ! :lol:

Ca peut faire rire, mais j'avais une très haute estime de toutes ces personnes.
Je ne veux pas jouer les généralités, mais de mon expérience personnelle, et ayant vu beaucoup de médecins différents dernièrement, je suis attérée par le manque d'implication, par l'absence TOTALE d'écoute (je n'exagère pas) et surtout par l'agressivité de ceux-ci.

Tous les médecins auxquels je pense étaient à Melun, l'ironie du sort c'est qu'il a fallut que j'aille 20 km plus loin dans un département à côté pour trouver une neurologue adorable et à l'écoute.

Je ne suis pas encore complètement guérie, j'espère que ça viendra, mais je me sens encore très mal et très "apeurée" par le moindre signe et surtout surtout, par le moindre nouveau médicament que l'on me prescrit, d'ailleurs demain il faut que je demande des avis sur un médicament sur le forum.

Pour l'avenir, je suis très inquiète si je dois avoir à gérer un autre problème médical (je touche du bois), mais le pire c'est en cas de problème de santé grave, quand je vois que le 15 mettait en moyenne 15 à 20 mn à répondre, et que les pompiers ont refusé de m'accompagner aux urgences alors que je menaçais de prendre ma voiture alors que j'avais de très gros vertiges....chose que j'ai fini par faire...

Voilà, je suis désolée pour le roman, je pense que j'avais besoin d'en parler, je vous assure qu'il y a vraiment un avant après cette expérience...et pourtant déjà au mois de mai j'avais été très très échauddée mais là...

Bon courage à toutes celles qui me liront parce qu'elles ont la même chose, céphalées très ciblées + sensations de pressions dans la tête + sensations de vertiges, allez voir un ophtalmo pour confirmer un oedeme papillaire, puis un neurologue !

Merci pour votre écoute... ;)
107 ans 6176
Je comprends tout a fait ton ressentiment vis vis a des medecins qui dans leur betise discriminatoire font risquer le pire à leur patient.

Pour la petite histoire, on a eu le même sentiment quand un orl ,après presque 2 ans de souffrance,a detecté chez ma mère une tumeur au cerveau dieu merci pas cancereuse mais assez grosse pour obturé ses sinus, creer une pression sur ses globes oculaires et exercer une pression forte egalement sur son oreille. Ma mère ne souffre pas d'obésité mais c'etait à l'epoque une grosse fumeuse alors il n'y a eu qu'un pas que son généraliste a franchi allegrement pour trouver une raison a ses différents symptomes qui ne passaient pas malgré les traitement ( forcement il soignait une sinusite :evil: ). A la fin, il ne voulait même plus lui prescrire quoi que ce soit, arguant qu'il lui suffisait d'arreter de fumer pour que les symptomes passent). ce crétin n'etait pas grossophobe mais anti-fumeur assurement.

Mouais ...heureusement que on a pas ecouté davantage car pour un peu c'est ma mère qui aurait pu y passer parce que cette tumeur au cerveau n'a été que la 1ere ( vu la taille de la tumeur qui avait bien grandi entre temps, y'avait même une chance sur 2 qu'elle reste sur la tablo d'op); il s'en ait suivi dans les années suivantes une à la gorge ( sur les cordes vocales) et une dans les intestins qui aurait plus lui etre fatale. Autant te dire qu'il n'a jamais revu aucun membre d la famille, ce crétin, et que ma mère est désormais suivi par son orl préféré tous les ans pour verifier qu'aucune tumeur ne revient en particulier au cerveau.

On a eu souvent ici les témoignages de personnes mal prises en charge par des medecins qui ne voyaient pas plus loin que les apparences mais Dieu merci, on a eu aussi la preuve qu'il existait des medecins compétents capabls de faire leur boulot et de ne pas s'arreter aux apparences de leurs patients pour etablir leur diagnostic. Ca me semble suffisant pour gader la foi dans les medecins malgré tout, même si je reste vigilente.

On te souhaite que désormais tout rentre dans l'ordre et que ce ne soit plus bientot qu'un mauvais et lointain souvenir.

ps: désolée pour le pavé mais ton post a remonté de bien mauvais souvenirs pour moi, fallait que ça sorte car la discrimination malheureusement n'est pas qu'une question de kilos , de race ou de religion. Parfois ça va même au dela. désolée de squatter ainsi ton post :(
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HS ON

je réagis sur ta mise en doute "d'une veine bouchée au niveau du cerveau"...
cela s'appelle une attaque cérébrale ou un accident vasculaire cérébral... les symptomes sont tout autres que ceux que tu décris! a savoir que les symptomes de l'accident cérébral sont:
- paralysie de la moitié du corps
- paralysie de la moitié du visage (flagrant, la bouche tombe)
- des troubles du langage voire une absence de parole
- troubles de la vision
- troubles de la conscience
- une perte d'équilibre due a la paralysie partielle des membres inférieurs.
- PAS DE MAUX DE TETE LORS D'UNE ATTAQUE CEREBRALE.(le cerveau est insensible à la douleur, contrairement aux méninges et à la boite cranienne)

et en gros si c'était ça, tu serais morte depuis belle-lurette, vu que la prise en charge doit être immédiate par un neurochirurgien...

désolée, mais ça me fait bondir ce genre de bla-bla car ça véhicule de fausses idées et de fausses informations sur des "maladies" pouvant avoir une issue fatale.

HS OFF
36 ans Loir et cher 41 2454
Et tu supportes bien le Diamox?

Moi, l'ORL me l'a prescrit pour des hydrops, et j'ai dû l'arrêter, fourmillements et perte de sensibilté aux mains, pieds et dans la bouche... au bout de 2 jours, c'était pas possible!

En fait c'est un diurétique d'où la perte de potassium ;)
33 ans 1433
Juste pour info un AVC c'est une artère qui se bouche...
Une veine qui se bouche c'est une thrombophlébite cérébrale et ca colle tout à fait à ses symptômes (mais si l'IRM à dit que ce n'était pas ca tu peux te rassurer!)
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Merci pour vos réponses, et désolée d'avoir tardé, je me démêle encore avec mes migraines persistantes.

Tout d'abord, meci Miss Gwen de corriger MonBonheur dont le Hors Sujet était assez agressif je trouve, en plus d'être donneur de leçon.

Que tu bondisses pour certaines choses d'accord, mais il faut savoir de quoi l'on parle (AVC = Artère et non Veine), et surtout il faut lire ce que je dis. Je n'ai jamais évoqué cela de moi même, c'est ma neurologue qui a évoqué cette possibilité, et qui tenait à faire un IRM pour que je sois tranquille, et effectivement je le suis depuis, même si l'examen était atroce psychologiquement !

Pour Vaimo, oui je te confirme que je supporte assez bien le Diamox. Bien entendu les espèces de fourmis au bord du nez, de la bouche, et parfois dans les mains et les pieds (mais pas toujours), ça peut etre pénible, mais je t'assure que c'est du pipi de chat comparé aux souffrances que j'ai enduré pendant le mois d'octobre !

J'ai l'impression d'avoir perdu un mois de ma vie, ça a retardé certains projets, comme la reprise du sport, ou l'établissement d'un dossier d'aide financière à cause de mes problèmes de santé qui m'handicape parfois complètement...La preuve.

Maintenant meme si je suis ravie que les symptomes les plus lourds aient disparu, la migraine reste bien résistante, et elle apparait à n'importe quel moment de la journée, parfois pour 1h, parfois pour 3 ou 4.

Mon médecin m'a fait augmenter le Diamox (une prise supplémentaire à midi, donc matin midi et soir), mais elle m'a aussi prescrit un autre médicament qui m'intrigue énormément, si vous pouviez réagir si vous le connaissez, ça m'arrangerait.

Je vais créer un nouveau Post avec le nom du médicament dans le titre pour attirer les réaction de celles et ceux qui le connaissent, il s'agit d'Epitomax.

Bien entendu, je continue de lire ce post pour celles et ceux qui seraient déjà passé par l'hypertension intracranienne.

Merci encore.
L
41 ans 49
et ben je me rassure!!!certais médecins sont vraiment des ignorants et dangereux!!!moi mon docteur ne connaissait meme pas ce qu'est une nephralgie oculaire!ça devient grave!!!des fois ils peuvent etre dangereux pour la sante!!est ce n'est parce qu'on a des formes qu'on a plus de problemes qu'un autre!!!moi j'ai vu un anesthesiste qui m'avait engueulée comme du poisson pourri parce que j'ai osé commencé mon rendez vous en disant que je n'avais pas besoin qu'on me parle de mon poids!!que j'en ai assez entendu parle!!mais c'est lui qui a fini par s'excuser parce que lorsque j'ai su que c'était lui qui devait m'endormir j'ai piqué mon scandale!!et il a bien du se sentir fautif car du coup il est venu me voir tous les jours ou j'étais hospitalisée!!je lui ai dit que c'était tres desagreable de se sentir mépriser a cause du poids et quand il s'agit de se faire opérer,c'est deja assez stressant!!
K
46 ans 28
bonjour,
moi on vient de découvrir qu'apparement j'aurais de l'hypertension intracranienne, j'ai fait un scanner et on m'a découvert cela
maintenant ils veulent que j'aille voir un neurologue pour faire une ponction lombaire, j'ai peur de faire cette ponction est ce obligé de la faire?
moi j'ai des maux de tete et des vertiges quand je melève de ma chaise je peux en avoir souvent donc obliger de me rassoir et vous c'est cela comme vertiges que vous avez?
merci a vous
Bonjour jazmiine oú en es tu de tes symptomes et de ton traitement. Je vis la meme chose. Merci de me repondre
B I U