Bonsoir,
Désolée de ne plus avoir donné de nouvelles, je me débattais avec mes symptomes et j'essayais de me remettre.
Voilà le bilan de ce qui m'est arrivé, même si ce n'est pas complètement terminé : J'avais donc raison dès le départ !
J'ai passé un IRM vendredi dernier (un examen ultra terrifiant au point que j'ai eu une petite crise de panique au début), qui a confirmé une hypertension intracranienne bégnine certes, mais qui était à l'origine depuis presque un mois de symptomes tellement douloureux, et tellement destabilisant, que je ne tenais plus debout sur la fin, tant les sensations de vertiges et de pression dans la tête étaient intenses.
Les derniers jours, je saignais du nez, j'avais une sensation de pression dans les oreilles, j'avais du mal à marcher chez moi sans m'accrocher aux murs, je ne mangeais plus, j'avais des nausées, et j'enchainais les crises de panique et les crises de larmes.
Mon salut, je le dois, d'abord à moi même pour avoir décidé de me faire confiance, d'arrêter tous les médicaments que l'on m'a prescrit par erreur, et de me concentrer sur mes symptomes, même s'ils étaient insupportables.
J'ai également décidé de profiter de ma CMU (je n'imagine même pas où j'en serais si je n'avais pas de couverture maladie, tant je suis fauchée), j'en ai donc profiter pour aller de moi même faire le tour des spécialistes.
L'ORL (un vrai connard, y'a pas d'autre mot, qui se moquait de mon poids, de mon nom de famille, qui me disait que c'était trop tard pour moi pour maigrir etc...), n'a rien diagnostiqué.
L'ophtalmo a trouvé un oedême papillaire qui est la preuve d'une hypertension intracranienne, ça je le savais déjà.
Ensuite, je suis allée voir une neurologue à qui je dois beaucoup mon salut.
Elle a été à l'écoute, elle m'a prescrit un IRM et m'a mise sous Diamox (médicament que je pensais prendre seule dès les premiers jours des symptomes, quelle ironie !) accompagné de DIFFU K, qui apporte du pottassium à l'organisme car le Diamox en fait perdre.
En 24h ça allait déjà mieux mais pas complètement, mais 2-3 jours après, les pires sensations (les vertiges - pression dans la tête, et donc crises de panique etc...) ont totalement disparu pour mon plus grand bien, j'ai vraiment cru revivre...vous n'imaginez pas.
Cela fait une semaine maintenant que ça va mieux MAIS il y a toujours des céphalées qui apparaissent 2 fois par jour en moyenne contre toute la journée avant.
Je reviens aujourd'hui de chez ma neurologue qui m'a rajoutée une prise de Diamox à midi pour venir à bout des migraines, j'espère que ça sera le cas, je revis vraiment, même si je ne sors pas indemne de cette expérience.
Certain(e)s vont croire que j'exagère, mais je ressors sincèrement traumatisée par cette expérience.
Grace à la CMU, j'ai pu multiplié des visites chez les médecins, très différents, de généralistes en ville à des médecins aux urgences, au SAMU.
Non seulement ils se sont tous toujours trompés, mais les premiers ont tout simplement ignoré le fait que j'avance l'hypertension intracranienne qui m'était pourtant déjà arrivé il y a 5 ans, avec des symptomes quand même largement moins intenses.
Pas de vérification, rien, j'ai eu droit à 2 traitements extrêmements forts pour une sinusite et pour une algie faciale qui m'ont causée des effets secondaires atroces, allant de palpitations, de coeur qui bat très fort (pas vite mais fort dans la poitrine), l'impossibilité de dormir plus de 4h30, de la fébrilité, des tremblements, de l'angoisse amplifiée, et même la langue gonflée à cause d'un anti inflammatoire.
Le souci, c'est qu'au mois de mai, je suis déjà tombée malade comme jamais avant, avec plus de 39° de fièvre, mes membres qui tremblaient seuls malgré moi sous la couette, une respiration de crise d'asthme ultra difficile, parfois impossible en position allongée, un bruit rauque à chaque respiration venant de "très bas", de la trachée artère je crois + l'époque le développement d'une allergie à l'ibuprophène.
Donc arrivée aux urgences une nuit où j'avais trouvé la force de bouger, avec tous ces symptomes et une bouche et un oeil gonflé en plus à cause de l'allergie.
Malgré tout cela, on m'a renvoyé une première fois chez moi sans même me toucher physiquement (si une infirmière a pris ma tension).
Je reviens 2 jours plus tard dans un sale état, là on me prends un peu plus au sérieux, mais on me traite en "surface" avec des inhalations pendant 1h, je repars sans ordonnance.
Le 3ème jour, je reviens dans un état tellement mal que j'ai cru avoir un truc très grave aux poumons, j'étais tétanisée.
Là j'ai eu droit à une radio des poumons, un scanner, une prise de sang etc, et je suis restée à l'hopital 14h environ.
Le résultat du médecin c'est que ça venait du fait que j'étais obèse.... :?: :?: :?: :?:
Aucun mot sur mon mal, juste cette phrase...
Je suis la première à dire que l'obésité provoque des maux au quotidien mais là j'étais attérée.
L'ironie du sort, c'est que mon corps a commencé à se "soigner" seul dès le lendemain, j'ai quand même mis 4 jours à récupérer ma respiration, mais j'ai toussé fortement pendant 1 mois.
Bon pourquoi je raconte ma vie : parce que je sens que j'ai développé une très forte phobie du milieu médical, des médicaments et de leurs effets secondaires et des examens du genre scanner radio et IRM n'en parlons pas.
Je me sens très "cassée" par cette expérience, très vulnérable, mais aussi très en colère par l'attitude des médecins qui ont vraiment été plus que dédaigneux avec moi, et je vous jure que ce n'est pas de la paranoia.
On ne me prenait pas du tout au sérieux, on me lançait que j'étais trop angoissée, LA phrase passe partout que j'ai entendu de quasiment tout le monde.
Le pire a été le 15, que j'ai appellé environ 2 fois la première semaine, et 2 fois la seconde.
Mes symptomes étaient alors au plus forts, me provoquant des crises de panique, des douleurs à la poitrine, des difficultés à respirer, une des 4 fois j'avais en revanche appellé à cause d'effets secondaires.
Je commençait SYSTEMATIQUEMENT par m'excuser, proposant d'appeler plus tard s'ils avaient des appels plus urgents, l'amour de ma vie était ambulancier urgentiste et je savais qu'il ne fallait pas embêter les services d'urgences pour rien.
Le comble c'est qu'alors qu'ils commençait par me dire que c'était OK, ils me passaient quelqu'un d'autre qui m'engueulait, et qui me raccrochait au nez 3 fois sur 4 alors que je ne disais pas un mot de travers.
Une d'elle m'a dit, "vous nous appellez parce que vous n'arrivez pas à dormir ?"
Un autre m'a conseillé de continuer le traitement qui me provoquait des effets secondaires insupportables, 2 jours après, mon généraliste m'ordonnait de l'arrêter immédiatement.
J'ai eu droit à des leçons de condescendance incroyables, de l'ironie, une consultation chez une généraliste (quand le mien était en vacances) que j'ai supplié de me prendre rapidement car je me sentais très mal...bon elle a refusé, il y avait d'autres personnes, c'est compréhensible, c'était la première fois que je demandais ça.
Quand elle m'a reçue, elle m'a mise dehors en moins de 4 minutes, elle a mis plus de temps à photocopier mon attestation CMU pour être payée que de m'ausculter, d'ailleurs elle n'a rien fait à part la tension.
Elle m'a conseillé, si j'avais des vertiges, d'arrêter de secouer la tête dans tous les sens...j'ai raconté ça à ma neurologue elle a éclaté de rire, il vaut effectivement mieux en rire, parce que y'a de quoi pleurer...
Je suis un "soutien" de la première heure des professions médicales et paramédicales, ça va en faire rire, mais j'étais une fan de la première heure d'URGENCES ! :lol:
Ca peut faire rire, mais j'avais une très haute estime de toutes ces personnes.
Je ne veux pas jouer les généralités, mais de mon expérience personnelle, et ayant vu beaucoup de médecins différents dernièrement, je suis attérée par le manque d'implication, par l'absence TOTALE d'écoute (je n'exagère pas) et surtout par l'agressivité de ceux-ci.
Tous les médecins auxquels je pense étaient à Melun, l'ironie du sort c'est qu'il a fallut que j'aille 20 km plus loin dans un département à côté pour trouver une neurologue adorable et à l'écoute.
Je ne suis pas encore complètement guérie, j'espère que ça viendra, mais je me sens encore très mal et très "apeurée" par le moindre signe et surtout surtout, par le moindre nouveau médicament que l'on me prescrit, d'ailleurs demain il faut que je demande des avis sur un médicament sur le forum.
Pour l'avenir, je suis très inquiète si je dois avoir à gérer un autre problème médical (je touche du bois), mais le pire c'est en cas de problème de santé grave, quand je vois que le 15 mettait en moyenne 15 à 20 mn à répondre, et que les pompiers ont refusé de m'accompagner aux urgences alors que je menaçais de prendre ma voiture alors que j'avais de très gros vertiges....chose que j'ai fini par faire...
Voilà, je suis désolée pour le roman, je pense que j'avais besoin d'en parler, je vous assure qu'il y a vraiment un avant après cette expérience...et pourtant déjà au mois de mai j'avais été très très échauddée mais là...
Bon courage à toutes celles qui me liront parce qu'elles ont la même chose, céphalées très ciblées + sensations de pressions dans la tête + sensations de vertiges, allez voir un ophtalmo pour confirmer un oedeme papillaire, puis un neurologue !
Merci pour votre écoute... ;)
