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Quoi faire ?

33 ans 77 629
Bonjour les filles,

aujourd'hui je vous écris le coeur brisé... certaines ont certainement dû voir que j'ai une folle envie de bébés, que j'ai commencé les essais avec mon chéri  
au mois d'avril !
Certaines ont aussi dû voir que je suis atteinte de la maladie de Crohn (maladie inflammatoire au niveau de l'intestin) pour plus d'infos : http://www.vivelesrondes.com/forum/viewtopic_178127.htm

Bref ce matin j'avais une coloscopie à faire pour voir où l'inflammation en était et là mon médecin à la fin de l'examen vient me voir, et me dit que bon rien a changé, qu'il y a toujours inflammation. Il va voir des collègues expert en la maladie mardi pour voir pour un traitement.

Et là le drame, qui me donne les larmes aux yeux rien que d'y penser, au courant de mes projets, il me dit qu'il serait préférable d'attendre un peu pour la grossesse que tout soit stabilisé...Mais attendre combien de temps franchement cette maladie je l'ai pour toute la vie ???

Alors oui je n'en peux plus du tout du tout du tout...

J'ai alors appelé mon médecin traitant qui n'est pas du tout pour les traitements trop durs donnés par mon spécialiste, je lui ai parlé, et il m'a dit que l'on va se voir et il va me conseiller des médecins qui proposent de la médecine plus douce...

donc je ne sais pas quoi faire et penser. Que feriez vous si vous étiez dans ma situation ?

désolée pour le pavé et merci de m'avoir lue...
36 ans 3289
Je ferai comme tu as fait : prendre un second avis !

Ca vaut ce que ca vaut, mais sache que ma soeur a eu en 2004 une adorable petite fille, alors qu'elle souffre de la meme maladie que toi ainsi que d'une rectocolite hémorragique. Depuis, sans que ca soit lié sa maladie ne s'est pas arrangée, voire aggravée, mais en tout cas la grossesse a été une période de rémission.

En ce moment elle est sous REMICADE, incompatible avec une grossesse, et aux dernières nouvelles elle stoppera ce traitement quand elle voudra remettre le couvert sans souci...

Mais bien sur, chaque cas est particulier... Peut etre si tu n'es pas trop atteinte vaut il mieux attendre un peu pour comme te l'as dit ton médecin stabiliser ton état ? Je vois comme ma soeur souffre de cette maladie, et je me dis que ca doit pas etre drole de s'occuper d'un bibou dans cet état... Bon courage en tout cas !
33 ans 77 629
Corriges moi si je me trompe, mais REMICADE c'est sous forme de perfusion à l'hôpital non ?
Car c'est ce que veut me donner mon gastro et je n'en est pas du tout envie !!!

Et ce qu'a dit mon médecin traitant c'est qu'en fait mon spécialiste veut juste me donner un traitement qui est très certainement interdit pendant une grossesse !!! En fait il ne se préoccupe même pas de mes désirs alors qu'il sait depuis le début que je veux un bébé !

En ce qui concerne mon inflammation moi j'ai 20 cm d'inflammé, tu sais si ta soeur est p^lus ou moins atteinte, ainsi je pourrai voir ce qu'il en est pour moi ?

en plus j'ai déjà entendu plein de témoignages comme quoi pendant la grossesse tout se passe bien, alors pourquoi il me met des bâtons dans les roues comme cela !

enfin en tout cas merci de ta réponse et aussi de suivre tous mes messages, cela fait vraiment plaisir, c'est un réel soutien
36 ans 3289
Kailiana22 a écrit:
Corriges moi si je me trompe, mais REMICADE c'est sous forme de perfusion à l'hôpital non ?
Car c'est ce que veut me donner mon gastro et je n'en est pas du tout envie !!!

Et ce qu'a dit mon médecin traitant c'est qu'en fait mon spécialiste veut juste me donner un traitement qui est très certainement interdit pendant une grossesse !!! En fait il ne se préoccupe même pas de mes désirs alors qu'il sait depuis le début que je veux un bébé !

En ce qui concerne mon inflammation moi j'ai 20 cm d'inflammé, tu sais si ta soeur est p^lus ou moins atteinte, ainsi je pourrai voir ce qu'il en est pour moi ?

en plus j'ai déjà entendu plein de témoignages comme quoi pendant la grossesse tout se passe bien, alors pourquoi il me met des bâtons dans les roues comme cela !

enfin en tout cas merci de ta réponse et aussi de suivre tous mes messages, cela fait vraiment plaisir, c'est un réel soutien


Oui le rémicade c'est bien ca, sous perfusion tous les mois. Malheureusement pour ma soeur, ca fait quelques années qu'elle a ce traitement, et ca ne fait plus trop effet sur elle...

Avant ca elle a eu plein de médicaments par voie orale... comme je t'ai dit son état s'est aggravé mais bien après sa grossesse d'ailleurs elle a allaité 8 mois sa fille et n'a donc pas pris de médicaments tout ce temps.

Je sais qu'elle a entre 20 et 30 cm d'inflammé, mais je sais plus le nombre exact. En plus elle a eu des polypes, elle est à la dose maximale de rémicade... je sais qu'en début d'année ils songeaient à l'opération (ablation du colon et du rectum je crois, l'intestin serait directement relié à l'anus, pas glop quand on a que 33 ans) mais finalement ils vont d'abord lui faire faire de la rééducation, et en tout cas il me semble qu'elle n'aurait aucun souci pour stopper son traitement et refaire un 3ème enfant (elle a aussi eu un garcon en 2001, mais n'était pas encore malade).

Voila voila, mes réponses en vitesse avant d'aller l'aquagym ;).

Essaie de te renseigner un max pour avoir des arguments en face de ton gastro, et surtout n'hésite pas à en consulter un 2è si besoin ! et comme je t'ai dit n'oublie pas que chacun est différent, donc ce que je te dis pour ma soeur n'est pas forcément une généralité !
33 ans 77 629
Merci pour ta réponse.

Alors déjà en comparaison à ta soeur je n'ai aucun polype, donc peut être est ce pour cela que le traitement dur !

moi aussi j'ai essayé je ne sais combien de traitement par voie orale mais cela ne marche jamais, j'ai même fait des piqures...

mais tu vois le pire c'est que à un moment avec un des traitements ça allait très très mal et je l'ai arrêté, et pendant trois semaines sans aucun traitement mon "taux" a baissé !

enfin on verra bien j'attends déjà vendredi où j'appèlerai mon médecin puis après mardi !
36 ans 3289
Kailiana22 a écrit:
Merci pour ta réponse.

Alors déjà en comparaison à ta soeur je n'ai aucun polype, donc peut être est ce pour cela que le traitement dur !

moi aussi j'ai essayé je ne sais combien de traitement par voie orale mais cela ne marche jamais, j'ai même fait des piqures...

mais tu vois le pire c'est que à un moment avec un des traitements ça allait très très mal et je l'ai arrêté, et pendant trois semaines sans aucun traitement mon "taux" a baissé !

enfin on verra bien j'attends déjà vendredi où j'appèlerai mon médecin puis après mardi !


Oui je vois ce que tu veux dire aussi pour les traitements...

Zen, essaie de pas stresser, je sais que c'est pas facile mais essaie de te dire qu'en stressant ca changera rien au souci (pas dans le bon sens du moins).

Ton médecin traitant à l'air à l'écoute de tes souhaits, j'espère que tes médecins arriveront à trouver un compromis, qui ne mette en péril ni tes projets ni ta santé !

Je te souhaite bon courage pour patienter d'ici la, tiens moi/nous au courant !
33 ans 77 629
Merci cela me touche vraiment d'avoir une "oreille attentive" car autour de moi, les gens ne réagissent pas toujours comme je me l'attendrai, tout le monde dit " oui arrête de stresser ça te rend malade " mais ils ne savent pas ce que c'est au quotidien !

enfin je ne vais pas me plaindre, j'ai le week end de 4 jours donc je vais me reposer et me chouchouter^^

merci à toi et tiens moi également au courant de tes projets ;-)
33 ans 77 629
DEGOUTEE !!! :cry: :cry:

Je ne pense pas qu'il y ait d'autres mots pour expliquer ce que je ressens, je suis totalement perdue, démoralisée, et je vous prie d'avance de m'excuser pour toute la tristesse que vous allez ressentir à travers ce message...

Hier mon chéri m'a donnée une claque (sens littéral du terme). Il m'a dit qu'en fait il préfèrerait encore attendre un an avant de faire un bébé, qu'il avait réfléchi et que selon lui sa situation n'était pas bonne en ce qui concerne son travail, qu'il aimerait avoir les moyens pour accueillir le bout de chou.
Je ne vous raconte pas comment j'ai pris cela, je suis rentrée dans une rage folle, en lui disant que les essais avaient déjà commencé, et il a dit oui mais ce n'est que le premier mois ! et là je lui ai dit qu'il avait pourtant accepté que j'arrête la pilule ! et là ce qu'il m'a dit m'a sciée, il m'a clairement fait comprendre que je lui avais forcé la main, j'ai reçu un choc et depuis je ne lui adresse plus la parole, je suis totalement anéantie, blessée et dégoutée !

j'aime mon copain plus que tout au monde, il est l'homme de ma vie, mais je suis trop démoralisée...

désolée pour le pavé...
36 ans 3289
Kailiana22 a écrit:
DEGOUTEE !!! :cry: :cry:

Je ne pense pas qu'il y ait d'autres mots pour expliquer ce que je ressens, je suis totalement perdue, démoralisée, et je vous prie d'avance de m'excuser pour toute la tristesse que vous allez ressentir à travers ce message...

Hier mon chéri m'a donnée une claque (sens littéral du terme). Il m'a dit qu'en fait il préfèrerait encore attendre un an avant de faire un bébé, qu'il avait réfléchi et que selon lui sa situation n'était pas bonne en ce qui concerne son travail, qu'il aimerait avoir les moyens pour accueillir le bout de chou.
Je ne vous raconte pas comment j'ai pris cela, je suis rentrée dans une rage folle, en lui disant que les essais avaient déjà commencé, et il a dit oui mais ce n'est que le premier mois ! et là je lui ai dit qu'il avait pourtant accepté que j'arrête la pilule ! et là ce qu'il m'a dit m'a sciée, il m'a clairement fait comprendre que je lui avais forcé la main, j'ai reçu un choc et depuis je ne lui adresse plus la parole, je suis totalement anéantie, blessée et dégoutée !

j'aime mon copain plus que tout au monde, il est l'homme de ma vie, mais je suis trop démoralisée...

désolée pour le pavé...


Ouh la la pas facile tout ca...

Je comprend tes espoirs décus et ta colère envers ton chéri... mais bon dis toi qu'il vaut mieux qu'il s'en rende compte maintenant que plus tard, ou pire une fois que l'enfant est la et qu'il se rend compte qu'il en avait finalement pas "envie".

Est ce que déja il en a pas envie ou bien il se sent pas pret, pas le bon moment ?

Ajouté à tes soucis de santé, effectivement ca doit en faire un peu beaucoup...

Bon courage, j'espère que le dialogue va reprendre avec ton homme... Mon conseil serait vraiment de ne pas le forcer, je pense que c la meilleur facon de créer des "soucis" entre lui et le futur enfant...
33 ans 77 629
en fait il en a très envie, il rêve d'être papa, mais il pense qu'il manque de moyens, il aimerait nous apporter plus.

mais pff c'est fou ce que je suis déçue et que j'ai la rage au ventre. j'y ai vraiment cru, je veux dire cela peut sembler idiot mais j'ai l'impression qu'il s'est joué de moi et ça je ne le pardonne pas
B I U