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Trouble du sommeil - syndrome des jambes sans repos

45 ans à côté de Rouen ;-) 5361
Par avance, je m'excuse de ce post qui risque d'être un peu long mais j'ai envie de raconter tout ça!!

Depuis longtemps, j'ai des irrépressibles envies de dormir dans la journée,  
j'en ai parlé à ma nutritionniste qui a soupçonné une narcolepsie.

J'ai donc pris rendez-vous au service neurophysiologie du CHU pour faire de tests de sommeil. La première rencontre avec le médecin s'est bien passée, j'ai passé les tests et je suis retournée voir le médecin et là......

Je suis donc avec ce fameux médecin qui me dit que je ne fais pas de narcolepsie (ouf!), qui constate que j'ai environ 30 réveils par nuit et près de 150 micro réveils (réveil>60 secondes, micro réveil : entre 3s et 60 secondes) et que je bouge énormément. Il évoque rapidement le syndrome de jambes sans repos et me dit alors que cela est sûrement une apnée du sommeil…

C'est alors qu'il me dit : "Je vais peut-être vous paraître violent…."
Et là, je me dis, ça y est, il va mettre mes kilos sur le tapis mais je ne m'attendais pas à la suite car il ose me dire : "Vous savez, y en a qui se font poser un anneau!"
J'étais soufflée : non mais, il m'a pas bien regardé, je fais tout juste 100kg, en paraît 10 de moins et mes rondeurs sont localisées sur les hanches, les fesses, les cuisses… bref ce ne sont pas mes kilos qui peuvent m'enpcher de respirer et en plus, le chirurgien qui fait ce genre d'opération au CHU refuserait tout simplement de me voir : je suis bien trop mince pour être candidate à la chirurgie.
J'étais sans voix et ce médecin de continuer : "Vous savez, j'avais un patient qui pesait 150 kg, il a perdu 20 kg et ses problèmes se sont nettement arrangés" et là, je pense, si ses problèmes se sont arrangés à 130kg, je devrais pas en avoir à 100kg!!
Et la cerise sur le gâteau, il ajoute : "c'est vrai que j'ai eu un patient qui était très maigre et qui faisait de l'apnée!" Non, mais quel con, pourquoi il m'emmerde avec mes kilos, alors??
Quand il a su que j'étais suivi par une nutritionniste, il m'a dit qu'elle devrait me donner un régime plus strict pour que je perde rapidement 20 kg!
Je suis sortie de la consultation très énervée et en larmes : bah oui, j'ai aucun sens de la répartie, et quand je m'énerve, je me sens impuissante et je pleure, je sais que c'est con mais je suis comme ça et je sais pas comment faire pour me contrôler.

Quand j'ai raconté ça à ma nutri, elle était outrée, m'a confirmé que l'apnée n'avait pas forcément de lien avec le surpoids, qu'il était hors de question qu'elle me donne un régime strict car c'était le meilleur moyen de grossir encore plus (elle est au poil, ma nutri!!)

Toujours est-il que j'ai passé des tests respiratoires et mardi dernier, ma nutri avait les résultats : je ne fais pas d'apnée (re-ouf)!! En fait, j'ai fait une apnée de 17 secondes dans toute la nuit bref, rien d'anormal.

En fait, ce test confirme le syndrome de jambes sans repos, donc rien à voir avec le poids! J'ai les jambes qui bougent tout le temps sans que je puisse rien y faire et ça me réveille et m'empêche de dormir correctement, qui fait que dans la journée, j'ai envie de dormir.

J'ai rendez-vous, avec un autre médecin du service, le 28 novembre, j'aurai pu avoir un RDV avec le même le 3 novembre mais j'ai vraiment aucune envie de le revoir!!

Enfin, d'ici le 28 novembre, j'ai le temps de mal dormir…

Ce qui m'agace le plus dans cette histoire, c'est que ce médecin ne m'a pas regardée, il a vu sur sa feuille un poids à 3 chiffre (102kg, c'était en janvier), il n'a même pas chercher à me connaître, à connaître mon vécu, mon passé, tout ce qu'il a vu c'est une grosse = apnée = maigrir = régime strict et ce n'est malheureusement pas le premier!!

Est-ce que certain(e)s d'entre vous ont ce syndrome des jambes sans repos?? Savez-vous s'il existe des traitements efficaces????

Voilà, désolée pour ce long message mais fallait vraiment que je raconte tout ça!!


merci de votre patience ;)
7404
mon oncle en souffre malheureusement terriblement...on lui a parlé de la maladie de parkinson, on a même essayé sur lui un traitement parkinson mais ce fut sans effet sur son syndrome de jambes sans repos. il en est malheureusement aussi à de multiples réveils par nuit, parfois même l'obligeant à se lever pour marcher un peu :?
je suis désolée je n'en sais pas plus si on te prescrit un traitement qui fonctionne je suis preneuse ;)
45 ans à côté de Rouen ;-) 5361
bah ça, faudra attendre le 28 novembre pour que j'en sache plus mais je te tiendrai au courant!!
46 ans 142
Bonjour,

Dans ma famille nous souffrons aussi du syndrome des jambes sans repos (=SJSR), chez nous c'est génétique, pour d'autres personnes ça ne l'est pas.

En général ce sont les neurologues ou les spécialistes du sommeil qui soignent ça, et il y a plusieurs types de médicaments possibles, dont effectivement ceux qu'on donne aux parkinsoniens (ce n'est pas la même maladie mais dans les deux cas la dopamine est en cause).

Il existe une association et un site qui peuvent vous aider : http://www.afsjr.fr/
S
32 ans Expat 1409
Je ne connaîs pas ce syndrome Petronille, mais je suis outrée de la facon dont ton médecin a réagi! C'est vraiment n'importe quoi...
A
38 ans abidjan 10
je pense que le medecin ne dois pas réagir de cette maniere du courage a toi
45 ans à côté de Rouen ;-) 5361
Coucou les filles

Merci pour votre soutien, j'avais dit que je donnerai des nouvelles, mais j'avoue que j'avais un peu oublié ce post!! :oops: :oops:

Quand j'ai repris RDV pour avoir tous les résultats de mes tests, j'ai demandé à être reçue par un autre médecin et j'ai été reçue par la chef de service. Evidemment, la première chose qu'elle m'a demandée, c'est pourquoi je ne voulais plus revoir l'autre médecin. je lui ai dit ce qu'il m'avait dit, elle m'a répondu qu'effectivement, ce n'était pas normal mais que ça la surprenait, que ce médecin là était gentil et bla bla bla... :roll:

Bon, ceci étant dit, elle m'a confirmé que je souffrais bien du syndrome des jambes sans repos et que je n'avais pas la moindre trace d'apnée du sommeil!

Le seul traitement existant est sorti en octobre 2005 (ça s'appelle l'Adartrel, c'est un dérivé de médicaments parkisoniens) et est encore expérimental, donc quand j'ai évoqué mon désir de bébé, elle m'a dit qu'il était préférable d'attendre que bébé soit là et que si je désirais allaiter, d'attendre le sevrage de bébé avant de prendre le moindre traitement.

Elle m'a aussi dit que le fait d'être enceinte soit améliorerait mon état, soit au contraire, empirerait la chose.

Forcément, avec ma chance, ça a empiré!! les trois premiers mois de grossesse, je n'ai pas eu la moindre nausée mais j'étais epuisée tellement je dormais mal, j'ai même étais arrêtée 2 semaines et demi pendant le deuxième mois, j'étais tellement crevée que j'ai "pété un cable"!!!

le pire a été, il y a environ 1 mois et demi (courant troisième mois), je bougeais tellemenet, que j'étais réveillée toutes les heures, je rentrais du boulot vers 16 heures, je dormais (entre 1h30 et 2h), je mangeais et en général, à 20h30, j'étais couchée mais j'étais toujours aussi crevée le lendemain matin.

Les choses vont mieux depuis que je prends une supplémentation en fer, mon médecin n'en donne généralement qu'à partir du sixième mois mais il a préféré m'en donner dès le 4ème, il semblerait qu'il y ait un lien entre le fer et ce syndrome, je ne sais plus exactement lequel mais tout ça se passe au niveau du cerveau, de la sécrétion de certaines hormones...

Voilà où j'en suis, pour l'instant j'attends bébé et on verra bien après, les médecins auront alors un peu plus de recul sur ce médicament...
46 ans 142
Ma mère et ma soeur prennent de l'adartrel... Pendant ma grossesse, je n'ai pas voulu aller voir le médecin qui suit ma soeur, en me disant que de toute façon l'adartrel n'est pas compatible avec la grossesse. Dommage pour moi, il a dit à ma soeur qu'il aurait pu me prescrire autre chose de plus léger. De toute façon maintenant c'est trop tard, j'ai accouché, et apparemment l'allaitement protège du sjsr (du coup je ne suis pas du tout pressée de sevrer ma puce !)

Va voir quand même sur le site http://www.afsjr.fr/ c'est intéressant et on peut même adhérer à l'association, recevoir des brochures à distribuer à son médecin (c'est une maladie trop peu connue hélas).

Tu sais, il y a d'autres traitements que l'adartrel ! Je connais un médecin sur Paris (spécialiste du sommeil) qui soigne les jambes sans repos, par son biais tu pourrais peut-être avoir les coordonnées d'un médecin près de chez toi !

Bon courage, je sais que ce n'est pas facile comme maladie...
46 ans 142
D'ailleurs c'est bizarre ce que tu dis : la grossesse est reconnue comme une des causes de ce syndrome... (comme la chaleur par exemple)
P
46 ans haute savoie 30
bonjour,
je suis assez contente d'avoir trouver un forum ou je vais pouvoir comparer mon histoire...
en ce qui me concerne j'ai en effet de l'apnée du sommeil (36 micro reveil par heure) et maintenant je suis aussi enceinte...
quant j'ai commencé a consulter pour l'apnée on m'a aussi parle de mon poids et la derniere specialiste m'a meme dit que pour l'instant mon cas n'etait pas grave (entendre pas franchement interessant) car mon corps lutte contre l'apnée et du coup ca me micro-reveille mais je n'ai pas d'interruption d'oxigenation. Par contre elle dit que quand je serais enceinte là ca sera grave... et que meme elle s'inquietera pour ma santé mentale...
sympa quoi!
mon soucis maintenant c'est que j'ai accepté la machine (enfin j'essaie de m'y faire) et j'aimerais savoir si certain(e)s ont des experiences comparables a me raconter....
en plus le profil type du malade de l'apnée c'est un homme entre 40 ans et plus, alors moi avec mes 32 ans... je me dis qu'ils n'ont surement pas de recul du les conséquences de la pression (de la machine) sur les femmes enceintes....
de toutes facons ils n'ont pas de recul 10 ans d'etude c'est rien! par exemple, dans les tests ils demandent pour savoir si d'autres membres de la famille en souffrent et en meme temps te disent mais ce n'est pas hereditaire! alors??
bref les medecins ne savent pas grand chose sauf dire "si tu n'utilises pas la machine tu risques de faire une crise cardiaque a 50 ans!"
que du bonheur quand on a mis 30 ans a trouver son homme et qu'a 32 ans on veut faire des bébes....
M
30 ans 11
aucune solution, mais juste pr dire que les medecins et la delicatesse parfois ca fait deux, je ss deja ressortie en larmes d'un cabinet aussi, apres un petit "ah ca je dis pas le contraire j'aimerais pas etre a ta place!" suivie d'autres petites remarques charmantes :?
V
45 ans arcenant france 1
URGENT
chouquette75 parle d'un médecin du sommeil sur Paris qui soigne les jambes sans repos...

Est-il possible de me communiquer ce nom ou tout autre nom de médecin qui a su faire ses preuves pour soigner cette P.... de maladie !!!!

D'avance merci à vous tous de votre contribution
R
37 ans 1
Bonjour, je souffre aussi du syndrome des jambes sans repos ainsi qu'une partie de ma famille, nous sommes soignés par des spécialistes, nous prenons du sifrol (http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3634691/medicaments/sifrol.htm) le soir et la journée si le syndrome apparaît nous prenons du rivotril (ce qui peut provoquer des somnolences)
B I U