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Fanny-Manon
Vlr Aficionado
Sexe: 
Age: 28
Inscrit le: 24 Sep 2004
Messages: 3982
Ville Pays: Toulouse, ou pas très loin
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 Posté le: Mercredi 22 Juin 2005 18:52 Titre: Maladies Orphelines |
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Ben mince alors...
En fait y'aurais que ma maladie dont tout le monde se foutrait éperduement ???...  |
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Cocagne
Vlr Aficionado
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Age: 41
Inscrit le: 30 Sep 2003
Messages: 2644
Ville Pays: le pays de Cocagne bien sur
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| Posté le: Mercredi 22 Juin 2005 18:58 Titre: Maladies Orphelines |
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[quote="fanny-manon"]Ben mince alors...
En fait y'aurais que ma maladie dont tout le monde se foutrait éperduement ???... [/quote
j'ai du louper un episode Fanny tu peux reexpliquer stp? |
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Lodie
Vlr Addicted
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Inscrit le: 09 Mai 2005
Messages: 1387
Ville Pays: Charleville-Mézières
Mes vêtements :
Vendus (3)
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| Posté le: Mercredi 22 Juin 2005 19:02 Titre: Maladies Orphelines |
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| fanny-manon a écrit: | Ben mince alors...
En fait y'aurais que ma maladie dont tout le monde se foutrait éperduement ???... |
bah comme t'as pas dit quoi t'as... on s'est dit tu voulais pas dire, alors on a fait semblant d'être des filles discrètes, et pas curieuses... voila quoi.
mais si ça m'interesse ! |
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Enody
Da Garan
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Inscrit le: 22 Mai 2004
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Ville Pays: BREST
Mes vêtements :
Vendus (3)
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| Posté le: Mercredi 22 Juin 2005 19:04 Titre: Maladies Orphelines |
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| fanny-manon a écrit: | Ben mince alors...
En fait y'aurais que ma maladie dont tout le monde se foutrait éperduement ???... |
Fanny-manon, c'est qui tout le monde, les médecins ? Si c'est eux, t'inquiètes pas on est rodés à ce sujet nous aussi, pas assez de cas, pas intéressant...  |
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Cocagne
Vlr Aficionado
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Inscrit le: 30 Sep 2003
Messages: 2644
Ville Pays: le pays de Cocagne bien sur
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| Posté le: Mercredi 22 Juin 2005 19:10 Titre: Maladies Orphelines |
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ben vi moi je sais meme pas si c'est génétique ou autre
je sais pas pourquoi j'ai eu ça
je sais pas comment ça va evoluer
a part le diagnostique j'ai rien eu comme infos fiable des medecins
la seule chance que j'ai eu c'est que mon medecin generaliste ayant deja eu le cas j'ai été diagnostiquée tot et soignée par kinési au lieu d'etre mise en corset ce qui me permet d'avoir une vie a peu pres normale maintenant
je le remercierais jamais assez ce medecin d'avoir été de si bon conseil avec moi |
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Fanny-Manon
Vlr Aficionado
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Inscrit le: 24 Sep 2004
Messages: 3982
Ville Pays: Toulouse, ou pas très loin
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| Posté le: Jeudi 23 Juin 2005 9:37 Titre: Maladies Orphelines |
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| ENODY a écrit: | | fanny-manon a écrit: | Ben mince alors...
En fait y'aurais que ma maladie dont tout le monde se foutrait éperduement ???... |
Fanny-manon, c'est qui tout le monde, les médecins ? Si c'est eux, t'inquiètes pas on est rodés à ce sujet nous aussi, pas assez de cas, pas intéressant... |
Oui c'est les médecins...
Quoi que je ne devraiens pas me plaindre, ils ont enfin localisé un des gènes qui serait en cause dans ma maladie... grace à la publication du draft du génome humain (c'était il y a 3 ans quand même !!).
Sinon, Lodie, quand je disais que j'avais l'impressions que personne s'interssait à ma maladie, ca n'avait pas de rapport avec vous !! mais avec les chercheurs et surtout les allocations d'aides à la recherche : pas interessant, pas de sous, pas de recherche, mais je me sentait seule parce que les filles me disaient que certaines maladies orphelines bénéficiaient d'un traitement de faveur à ce sujet...
Sinon, pour ma maladie, j'en parles souvent, c'est^pas la peine d'être discrète !!
Je suis coeliaque, une maladie auto immune : quand je mangais du gluten (pain, pate, patisseries, sauces...) meme une miètte, mes auticorps ne le reconnaissait pas correctement et se retournaient contre mes propres cellules, me détruisant l'intestin : résultat à long terme : je mourrais de faim !!
Mais ca va mieux maintenant : à force d'effort je suis en remission. |
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mag